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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
Education thérapeutique des personnes vivant
avec le VIH
Région
Titre
Année
Porteur de l'action
Nouvelle-Aquitaine
Education thérapeutique des personnes vivant avec le VIH
2011
Groupe hospitalier Sud - Hôpital Haut-Lévêque
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Muriel RAINFRAY
(Président Comité Consultatif Médical)
Directeur : Michel BARON (Directeur du groupe hospitalier)
1 avenue de Magellan, 33604 Pessac
Téléphone : 05 57 65 62 70
Site : www.chu-bordeaux.fr/chub/fiche/hopital/Hopital-Haut-Leveque/
Thème
Pathologie
Prise en charge
Programme
Contexte
VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)
Immunopathologie, Infection, VIH/Sida, Hépatite virale
En ambulatoire
Programme : Education thérapeutique du patient
On constate une inobservance majeure chez de nombreux patients
porteurs du HIV, or une efficacité immuno-virologique des traitements
nécessite une observance égale à 95%. Il est impératif de proposer ce
programme d'ETP au plus grand nombre de patients possible. De ce fait,
ces consultations d'ETP sont souvent couplées à une consultation
médicale ou à un bilan biologique.
Une action mutualisée dans le cadre de la prise en charge ETP est en
réflexion avec les services de gastro-entérologie(pour les patients
présentant une co-infection) et de cardiologie (surveillance des facteurs
de co-morbidité).
Objectif de l'action
* Objectif général
- Permettre au patient de prendre en charge de manière active sa
maladie.
* Objectifs opérationnels
- Acquérir des compétences d'adaptation;
• Acquérir des connaissances sur la physiologie de l'appareil génital.
• Comprendre la notion de co-infection(s) et de co-morbidité(s).
• Comprendre le caractère transmissible et les modes de transmission
(personne traitée ou non traitée).
• Comprendre les principes du traitement, comprendre la notion de
résistance au traitement et ses mécanismes.
• Comprendre le suivi biologique et clinique de la maladie, comprendre
les résultats des examens complémentaires.
• Comprendre le secret médical et professionnel.
• Savoir exprimer son vécu, ses difficultés de vivre avec la maladie.
• Comprendre la complémentarité entre le médecin traitant et l'équipe
spécialisée, identifier une personne ressource dans
l'équipe d'éducation thérapeutique.
- Acquérir et maintenir par le patient des compétences d'auto-soins;
• Comprendre l'ordonnance (validité, renouvelable ou non, ordonnance
ALD).
• Savoir reconnaître les médicaments; apprendre le nom des
médicaments et leur mode de conservation, connaître les techniques
d'injections éventuelles.
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• Savoir gérer les effets indésirables les plus fréquents ou les plus
prévisibles.
• Savoir que faire en cas de rupture de traitement (perte d'ordonnance,
etc.), savoir que faire en cas d'oubli ou de décalage dans la prise du
traitement, savoir que faire en cas de voyages programmés ou non
programmés.
• Savoir que faire en cas d'affections intercurrentes (vomissements, etc.).
• Savoir que faire en cas de grossesse.
• Comprendre les dangers de l'automédication.
Description
- Acquérir des compétences dites de sécurité qui visent à sauvegarder la
vie du patient.
• Connaître et comprendre les moyens de protection, savoir utiliser les
moyens de protection, où se les procurer, etc...
• Pouvoir s'exprimer sur les conséquences de la maladie sur la vie
sexuelle et affective et sur l'information au(x) partenaire(s).
• Comprendre les techniques de procréation sans risque, et comment y
avoir accès.
• Notion de prévention de l'entourage
* Inclusion du patient dans le programme
- Consultation d'éducation thérapeutique demandée:
• par le médecin en charge du patient, au cours ou à l'issue des
consultations médicales traditionnelles lors d'une hospitalisation dans le
service.
• par le patient lui-même.
• par une IDE lors d'une prise en charge à l'HDJ
• par un bénévole de l'association AIDES
- Affichage d'information avec horaires et coordonnées des consultations
d'ETP et des actions associatives dans les salles d'attente et salles de
prélèvements.
- Lien avec les associations de patients relayant l'information.
Parcours thérapeutique:
* Diagnostic éducatif
- Mise en évidence ce que le patient sait sur les modalités de
transmission du VIH ou/et des hépatites, les risques pour l'entourage,
l'évolution naturelle de la maladie, les modes d'action des thérapeutiques
proposées.
- Définition d'un programme éducatif personnalisé.
- Planification des séances suivantes.
* ETP initiale:
- Suite à une annonce de séropositivité ou à la mise sous traitement (2
séances de 30 à 45 minutes)
- Instauration d'un traitement Anti Rétro Viral: 2 séances à J-7 et J+7
seront programmées en fonction de la demande du patient ou de la
demande du professionnel (médecin, psychologue, ... )
Un créneau horaire de 30 à 45 minutes est réservé pour ces séances,
mais la durée est adaptée aux attentes et possibilités patient.
* ETP de suivi régulier:
- 1 à 3 séances de 30 à 45 minutes, trimestrielles, semestrielles puis
éventuellement annuelles. A la demande du patient (en fonction de ses
besoins et de sa disponibilité)
* ETP de suivi approfondi:
- 1 séance de 30 à 45 minutes, lié à un événement particulier (lST, décès
d'un proche, perte de travail...)
- Suivi hebdomadaire puis consultation tous les 15 jours pendant 3 mois
(en cas de co-infection ou de tuberculose exemple).
* Prise en charge des AES :
- Consultation d'environ 20 minutes
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- Prise en charge complémentaire à la pharmacie hospitalière lors de la
délivrance du traitement ARV (permet d'insister sur l'importance du suivi)
Seule des consultations individuelles sont proposées actuellement dans
le cadre de ce programme mais la mise en place séances collectives est
en réflexion pour l'année 2011.
Année de début de réalisation
Année de fin de réalisation
Durée
Fréquence
Public
Nombre de personnes
concernées
Type d'action
Partenaire d'action
Outils et supports utilisés
Evaluation de l'action
* Coordination et déontologie
- Orientation vers une consultation spécialisée (psychiatre, psychologue,
diététicienne, tabacologue, alcoologue... ) ou vers une assistante sociale
ou un éducateur spécialisé...
- Prise en charge effectuée en collaboration avec les intervenants de
l'association AIDES (association de patients).
- Signature par les professionnels de la charte de déontologie et de
confidentialité.
- Remise et signature du formulaire d'information du programme et de
consentement du patient à l'entrée dans le programme l'ETP.
2011
2015
4,5 ans
Suivie
Patients ; Aidants
Patients porteurs du VIH et/ou d'une hépatite et à leur entourage si une
demande est exprimée.
180 patients (prévisionnel)
Education thérapeutique
AIDES
- Mallette pédagogique du programme "Temps clair"® composée d'outils
destinés spécifiquement à l'éducation des patients infectés par le VIH et
leur entourage: chevalets de présentation de situations,modes d'action
des médicaments, jeux de rôle, construction d'un programme
thérapeutique journalier ou hebdomadaire, jeu de carte de « situations»
dans lesquelles le patient peut se retrouver et qu'il doit apprendre à
résoudre.
Auto-évaluation
*Indicateurs quantitatifs
- la file active et son évolution depuis le lancement du programme
- nombre de séances réalisées
- taux de participation des patients (pourcentage de patients ayant
achevé leur programme personnalisé: séances prévues à l'issue du
diagnostic éducatif et séance d'évaluation individuelle comprises)
- nombre de patients sur liste d'attente
- temps passé par les intervenants
* Indicateurs qualitatifs
- taux de patients ayant eu un diagnostic éducatif individuel à l'entrée
dans la démarche
éducative
- taux de patients ayant un programme personnalisé écrit
- taux de patients ayant eu une évaluation individuelle des progrès
réalisés à l'issue du
programme personnalisé<BR>- taux de patients dont les compétences
ont été atteintes à l'issue du programme/objectifs
définis dans le programme personnalisé<BR>- taux de transmission de
documents de synthèse par type au médecin traitant et autres
intervenants dans le parcours de soins
Les axes d'améliorations envisagés dans le cadre de ce programme
seront les suivants:
• Augmenter l'offre d'ETP pour atteindre l'objectif d'inclusion de 30% de
patients de la file
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active pris en charge dans le cadre du programme d'éducation
thérapeutique
• Atteindre l'objectif initial qui était de proposer au moins une première
séance d'éducation
thérapeutique:
1. à tous les patients chez qui une infection VIH était découverte
2. à tous les patients initiant pour la première fois un traitement antiviral
3. à tous les patients identifiés par l'équipe médicale, paramédicale ou
sociale comme étant en difficulté soit dans la compréhension ou de
perception de la maladie liée au VIH, soit en difficulté de prise
médicamenteuse.
4. et, à plus long terme, à tous les patients infectés par le VIH, vus, selon
les recommandations de la circulaire du 15 juin 2007 relative aux
missions des établissements de santé en matière d'ETP et de prévention
dans le champ de la sexualité chez les personnes vivants avec le VIH.
- Faire de l'éducation thérapeutique une priorité de prise en charge au
même titre que la consultation médicale ou le bilan biologique, ce qui
implique la mise en place d'un personnel dédié financé dans le cadre de
la mission d'intérêt général "Education thérapeutique"
- Améliorer les critères d'évaluation du programme pour les patients
n'étant pas sous traitement antirétroviral.
- Augmenter l'offre d'ETP par la formation des professionnels de santé et
l'amélioration de la coopération interprofessionnelle,
- Harmoniser les pratiques d'ETP par la diffusion d'informations et
d'outils, standardisés communs a tous les intervenants de l'équipe d'ETP
- Développer une démarche qualité d'ETP.
Secteur d'activité
Niveau géographique
Ancien découpage régional
Niveau départemental
Lieu d'intervention
Catégorie
Évaluation quadriennale
- ce que les patients ont appris sur leur maladie, les principes du
traitement, le raisonnement clinique, la prise de décision
- ce que les patients ont acquis en termes de compétences au regard de
leur programme personnalisé<BR>- ce que les patients ont pu mettre
réellement en application dans leur vie quotidienne
- ce qui a changé dans l'état de santé des patients: paramètres
biologiques, cliniques,
réduction des hospitalisations (ou hospitalisation préventive), du recours
aux urgences (ou recours à bon escient), des arrêts d'activités, etc...
- ce qui a changé ou évolué dans la vie quotidienne des patients: impact
de la maladie sur leur vie.
- les résultats attendus sont-ils atteints (rapport entre les objectifs et les
critères de jugement
du programme d'ETP et les résultats) ?
- les résultats obtenus sont-ils en rapport avec les moyens mobilisés
(rapport entre les résultats et les moyens mis en oeuvre) ?
- les effets obtenus apportent-ils une réponse au regard des besoins
identifiés initialement en termes de finalités, d'utilité (rapport entre les
résultats et les besoins des bénéficiaires) ?
- les moyens mis au service du programme d'ETP (ressources,
intervenants, organisation, etc.) sont-ils adaptés aux objectifs assignés
au programme d'ETP (cohérence interne)?
Etablissement de soins
Départemental
AQUITAINE
Gironde
Service de médecine interne et maladies infectieuses de l'hôpital de jour
de Haut Lévêque
A4, B4, C3
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