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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
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Programme d'éducation thérapeutique pour les
familles héréditairementprédisposées au cancer du
sein et de l'ovaire
Région
Nouvelle-Aquitaine
Titre
Programme d'éducation thérapeutique pour les familles
héréditairementprédisposées au cancer du sein et de l'ovaire
Année
2014
Porteur de l'action
Institut Bergonié<BR>Type:Etablissement de santé<BR>Président : M.
Jacques BILLANT
Directeur : Pr Josy REIFFERS
229, Cours de l'Argonne, 33076 Bordeaux
Téléphone : 05.56.33.33.33
Email : [e-mail]
Site : http://www.bergonie.org
Thème
Cancers, Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Cancers
Prise en charge
Au cours d'une d'hospitalisation
Contexte
Le syndrome sein-ovaire est à l'origine d'environ 5 à 10 % des cancers
du sein et/ou de l'ovaire. Selon les populations, une personne sur 100 à
2500 serait porteuse d'une altération constitutionnelle de l'un des gènes
BRCA 1 ou BRCA 2 avec une probabilité de transmission de 50% à
chaque enfant. Le fait d'être porteur de l'une de ces anomalies
génétiques accroît très significativement le risque de cancer du sein à un
âge précoce, le cancer sur le sein controlatéral après diagnostic d'un
premier cancer et le risque de cancer de l'ovaire (INCa, 2014). Ainsi, les
femmes prédisposées au cancer dans un contexte de maladie familiale
sont donc exposées à la gestion au long cours d'un risque chronique.
Cette situation de risque chronique implique le fait de se confronter à
l'incertitude et à un avenir incertain et de suivre une surveillance
médicale dans un contexte duquel la maladie peut être absente.
L'ensemble de ces éléments amène à considérer la mise en place d'un
dispositif thérapeutique spécifique pour ces familles, en favorisant
l'autonomisation de l'individu dans la gestion au quotidien du risque
chronique.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Accroître la compréhension de la maladie et du traitement de manière à
renforcer les compétences pour mieux gérer la maladie au quotidien et
ainsi faire face aux situations difficiles pour aider à mieux vivre avec cette
maladie
*Objectifs opérationnels
- Favoriser l'adoption d'une surveillance médicale adaptée en améliorant
les connaissances concernant le risque génétique
- Favoriser l'adoption de comportements de santé<BR>- Faciliter la
diffusion de l'information génétique au sein de la famille, notamment via
le travail concernant les croyances erronées sur la transmission et la
perception du risque
- Favoriser la mise en place de stratégies d'ajustement psychologique
permettant de faire face à une histoire familiale douloureuse, à
l'incertitude liée au risque chronique et à l'apparition possible de la
maladie
- Favoriser la gestion de l'incertitude, de l'anxiété liées aux examens de

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surveillance, adaptation flexible du quotidien dans les phases de maladie
Description
* Programme individualisé pour les patient et leurs proches.
* Axe «Habitudes de vie»
- Repérage, détection et interventions brèves pour les patients ayant des
conduites à risque pour l'alcool et le tabac. Les interventions brèves sont
fondées sur la méthodologie de l'entretien motivationnel.
- Entretiens individuels visant à rendre le patient autonome dans ses
choix de santé et augmenter le niveau de contrôle perçu.
* Axe «Famille»<BR>- Groupe de psycho-éducation de 6 séances.
- Thèmes : le maintien d'une identité familiale adaptative, les principes de
communication au sein du système (que dit-on sur la maladie, du risque
génétique, à qui et comment ?, le niveau et la qualité de l'expression
émotionnelle), les enjeux de la transmission inter et transgénérationnelle
autour du vécu de la maladie.
* Axe «Gestion du stress, de l'incertitude et des effets secondaires du
traitement»<BR>- Groupe de relaxation, travail psycho-corporel.
Année de début de réalisation
2014
Année de fin de réalisation
2018
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Patients
Patientes porteuses de mutation délétère des gènes BRCA 1 et 2, indice
de Karnowsky supérieur à 70.
Nombre de personnes
concernées
60
Type d'action
Education thérapeutique
Evaluation de l'action
* Indicateurs qualitatifs de l'auto-évaluation annuelle
- Points d'amélioration du contenu et du déroulement des séances
* Indicateurs quantitatifs de l'auto-évaluation annuelle
- Nombre de patients ayant participé au programme
- Nombre de compte-rendu envoyés
- Nombre de patients sur la liste d'attente
* Indicateurs qualitatifs de l'évaluation quadriennale
- Attentes du participant relatives au programme
- Bénéfices obtenus par chaque participant
- Conséquences du dépistage génétique des cancers héréditaires
- Fonctionnement social
- Fonctionnement familial
- Résilience
* Indicateurs quantitatifs de l'évaluation quadriennale
- Niveau de satisfaction des participants
- Symptomatologie anxiodépressive
- Stress post-traumatique
- Qualité de vie
Secteur d'activité
Etablissement de soins
Niveau géographique
Départemental
Ancien découpage régional
AQUITAINE
Commune
Bordeaux
Niveau territorial de santé
Bordeaux
Niveau départemental
Gironde
Lieu d'intervention
Institut Bergonié
Observation
Les proches doivent être au nombre de quatre maximum par patient afin
de garantir un espace de parole et d'écoute optimale à chacun. Un
engagement est demandé au patient à suivre au moins 4 séances sur 6
afin de pouvoir garantir la cohésion du groupe et la progression du travail
groupal (pour les patients participants au groupe de psychoéducation).
Le programme s'adresse à des patients normothymiques pour des

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raisons de disponibilités psychiques et pratiques.
Catégorie
A4, B3, B4, C2, C3

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