Handicap_histoire

La notion de handicap
• Qu’est ce que le
handicap ?
• Comment a évolué
ce concept dans le
temps ?
Félix GENTILI
1
Étymologie
Le mot “ handicap ” trouve son origine étymologique dans
une formule anglaise apparue dans le jargon des parieurs
anglais vers 1827 (« hand in cap », littéralement, la main
dans le chapeau) qui tiraient au sort leur favori lorsque
tous les concurrents avaient des chances égales de
gagner.
Aujourd'hui, dans les courses hippiques, les favoris sont
handicapés avec des selles lestées ou des distances plus
longues pour équilibrer les chances : on handicape donc
les meilleurs pour rendre la course équitable ! En
franchissant la Manche, le concept de handicap a changé
de population: au lieu de désigner les plus favorisés de la
nature, il a distingué ceux qui en sont victimes.
Félix GENTILI
2
Le concept de handicap
Etiologie
Depuis 1980, grâce aux travaux de l'Organisation Mondiale de la Santé
(O.M.S.) présidés par Philippe WOOD, une étiologie du handicap a été
définie. A charge à chaque état de ratifier le texte original en l'adaptant à
sa politique de santé et d'éducation.
L’Organisation Mondiale de la Santé explique :
Une personne victime d'une maladie, d'un accident, psychique inclus,
d'atteinte congénitale et de vieillesse peut présenter des déficiences.
Celles-ci provoquent ou pas des incapacités. Les commissions
spécialisées évaluent les seuils de déficiences. Lorsque l'incapacité va
rencontrer le milieu social - et seulement à ce moment là - on parlera de
désavantage ou de handicap. Ces commissions en proposeront une
évaluation et pourront allouer des aides.
La prise en compte du critère “ vieillesse ” est originale et récente. Elle
est liée à la croissance de l'espérance de vie.
Félix GENTILI
3
Commentaires : la déficience
Tout débute avec la déficience, une atteinte (quelle que soit
son origine) du fonctionnement normal de l'organisme doit
exister.
Le corps médical va juger et évaluer le degré de cette
atteinte qui devra préalablement être prouvée. Ceci exclut la
« déficience sociale » (mauvaise situation économique,
difficultés matérielles : nourriture, logement, vêtements ...)
qui reste externe au sujet en tant que problème socioéconomique. Le terme de “ handicap social ” n'a pas de
sens dans cette étiologie puisque le handicap naît quand la
déficience ou l'incapacité rencontre le milieu social : c'est la
réponse de la société qui va révéler le handicap en tant que
tel.
Félix GENTILI
4
Commentaires : l ’incapacité
L'incapacité sera jugée
quand la capacité normale de
l'individu sera réduite.
Ainsi, l’incapacité est la
conséquence de la
déficience: la capacité
normale est réduite.
Félix GENTILI
5
le désavantage ou handicap
Le désavantage résulte d’une
incapacité qui nuit à
l’accomplissement d’un rôle normal de
l’individu.
Félix GENTILI
L'usage de l'expression « handicap
social » ne peut être que
métaphorique. Actuellement, plusieurs
états participent à une évaluation et
une correction des catégories des
nomenclatures de cette classification.
Il est étudié une instillation de social
dans des grilles très médicalisées.
6
Schéma de l’étiologie
MALADIES, ACCIDENTS, ATTEINTES
CONGENITALES, VIEILLISSEMENT
DEFICIENCES
INCAPACITES
Félix GENTILI
DESAVANTAGE
HANDICAP
7
Quels intérêts à cette étiologie ?
• Réévaluation régulière des catégories,
•Théoriquement, quand on résout la déficience
(chirurgie, implant, cure, thérapie...) le handicap
disparaît et les aides jusqu'alors accordées
aussi. Ce qui n'est pas sans poser des
problèmes. La résolution de la déficience n'est
pas sans risque pour l'équilibre familial.
•L'environnement familial et social rend plus ou
moins supportable l’impact du handicap.
Félix GENTILI
8
Quels intérêts à cette étiologie ?
•Le handicap peut être localisé, c'est-à-dire
que la personne sera handicapée dans
certaines situations et pas dans d'autres.
•La personne handicapée subit un
désavantage qui peut être passager ou
définitif
• Le handicap est une variable qui dépend de
l'aménagement de l'environnement (plans
inclinés, ascenseurs, rampes d'accès,
indicateurs sonores, bandes au sol, boucles
magnétiques, tierce personne, etc.).
Félix GENTILI
9
Quels intérêts à cette étiologie ?
•L’avis du corps médical, tout en étant premier beaucoup d’associations contestent ce
« monopole » dans les prises de décisions - est
accompagné d’autres avis comme le social,
l’éducatif et le rééducatif.
Félix GENTILI
10
Conclusion
Les responsabilités se trouvent redéfinies par
cette classification :
•les déficiences relèvent du corps médical,
•les inadaptations relèvent des services
médicaux et de réadaptation,
•les handicaps relèvent de l'action sociale.
Félix GENTILI
11
Conclusion (suite)
Pour une même déficience, chaque personne
n'est pas victime des mêmes incapacités.
Pour les mêmes incapacités, une personne
serait victime d'un autre handicap.
Les études de dossiers sont donc
nécessairement faites cas par cas.
Félix GENTILI
12
La marche de l’intégration
Cinq temps imbriqués sont repérables pour
comprendre le basculement de la ségrégation
à l'intégration :
1- Le refus
2- L'acceptation
3- La crise - le mal dépassé
4- L'intégration inventée
5- L'intégration organisée
Félix GENTILI
13
Avant-propos
La reconnaissance du handicap.
Un enfant handicapé placé dans une structure spécialisée n'est donc
pas intégré, il est orienté.
Le propre de l'intégration est de placer cet enfant handicapé dans un
milieu ordinaire, un milieu « naturel » (mettre à part c'est réaliser la
ségrégation). Cela n'empêche pas, à l'école, des aides extérieures
ou des interventions spécialisées (orthophonistes, psychomotriciens,
kinésithérapeutes ...).
Il est essentiel de prendre conscience de l'importance symbolique
pour les parents qui prennent le chemin de l’école pour
accompagner leur enfant vers les autres enfants, même dans une
CL.I.S. (et non pas le chemin de l'institution spécialisée).
Félix GENTILI
14
Accepter la différence
Il est et il a toujours été difficile (parfois impossible),
d'accepter des personnes qui ne sont pas “ normales ” , qui
sont différentes. Les différences sont vécues comme des
signes d'exception (rarement positives, plus souvent
inquiétantes).
Au XIXème siècle, on marginalisait les enfants de
mendiants, de prostituées. On appelait ces bandes de
gamins “ les Apaches ” car ils attaquaient, volaient, tuaient
sur les grands chemins.
Félix GENTILI
15
Philosophie chrétienne
“ Bonheur de l'homme : faire ce qui est le propre de l'homme. Et
ce qui est le propre de l'homme c'est d'être bienveillant envers
ses pareils, de mépriser les mouvements des sens, de discerner
les idées qui méritent créance, de contempler la nature
universelle et tout ce qui arrive conformément à sa loi ” . Livre
VIII Maxime XXVI
“ Les hommes sont faits les uns pour les autres, instruis les
donc, ou supporte-les ”. Livre VIII Maxime LIX
Marc-Aurèle,
“ Pensées
“ En se méprisant les uns et les autres, ils cherchent à plaire pour moiaux uns et aux autres et en voulant les uns et les autres se même ” ,
dépasser, ils se cèdent le pas ” . Livre XI Maxime XIV
édition
Garnier –
Flammarion
Félix GENTILI
16
La philosophie stoïcienne
EPICTETE rappelle que la volonté est première et présente
chez tout être humain. C'est avant tout une personne à part
entière qui a des particularités (éprouver du plaisir, souffrir,
éprouver son désir...). Elle ne peut être réduite à ses
souffrances.
“ La maladie est une entrave pour le corps mais non pour la
volonté, si elle ne le veut. La claudication est une entrave
pour les jambes mais non pour la volonté. Dis-toi de même à
chaque accident et tu trouveras que c'est une entrave pour
quelque autre chose mais non pour toi ” .
Félix GENTILI
EPICTETE,
Manuel,
édition
Garnier –
Flammarion
17
Jean Jacques ROUSSEAU
“ Celui qui se charge d’un élève infirme et valétudinaire change
sa fonction de gouverneur en celle de garde-malade ; il perd à
soigner une vie inutile le temps qu’il destinait à en augmenter le
prix […] ”.
Plus loin il persiste dans son opinion de refus :
“ Je ne me chargerais pas d’un enfant maladif et cacochyme,
dut-il vivre quatre-vingt ans. Je ne veux point d’un élève
toujours inutile à lui-même et aux autres, qui s’occupe
uniquement à se conserver, et dont le corps nuise à l’éducation
de l’âme. Que ferais-je en lui prodiguant vainement mes soins,
sinon doubler la perte de la société et lui ôter deux hommes
pour un ? […] je ne sais point apprendre à vivre à qui ne songe
qu’à s’empêcher de mourir. ” Page 58.
Félix GENTILI
JJ
ROUSSEAU
Émile,
édition
Garnier –
Flammarion
18
1 - Le refus. La solution finale
La ségrégation est occultée jusqu'au début du XXème siècle. Elle est
restreinte et à la dominante asilaire.
Une première tendance a conduit l’humanité à “ supprimer ” les
handicapés ou anormaux (les exclus de la normalité du moment).
•leur élimination est totale ou partielle
•elle est réelle (on les tue) ou artificielle (on ne les voit pas)
•actuellement, on voit tantôt beaucoup les uns tantôt enfin les
autres. Les sourds à l’occasion d’une remise d’un prix culturel, puis
les trisomiques (en fonction de la promotion d’un film), enfin les
autistes (à cause d’une journée internationale), et la ronde continue,
oubliant les uns puis les autres, effaçant les uns puis les autres.
On ne les pense pas vraiment comme membres du groupement
humain. Ils sont perçus comme “à part”, présent par intermittence
sur nos écrans cathodiques.
Félix GENTILI
19
Exemples : Sparte, Gaule,
Dans la cité de Sparte, tout enfant dès sa naissance est présenté à une
commission d'anciens et n'est accepté (dans l'intérêt de cette société
guerrière) que s'il est beau, bien formé et robuste. Les malheureux
contrefaits sont condamnés à être jetés au dépotoir : les Apothètes énormes gorges où coulait un fleuve, la Taygète. Ne sont donc aptes à
vivre que ceux qui peuvent apporter leur contribution à la société
guerrière (c'était une forme de normalité sociale). On se débarrasse des
charges inutiles. En sommes-nous loin, lorsque la seule normalité est
celle de la rentabilité financière ? (Réf. H I MARROU, Histoire de
l’éducation dans l’antiquité, Le SEUIL).
En Gaule, les enfants anormaux étaient sacrifiés au dieu TOUTATIS, le
dieu de la tribu et de la guerre.
Chez les Mayas on sacrifiait les plus belles jeunes filles et les plus beaux
jeunes hommes au dieu SOLEIL.
Félix GENTILI
20
Exemples : Chine, Nazisme...
•En Chine, jusqu'à notre Moyen Age, on jetait les sourds à la mer.
•Lors de la deuxième Guerre Mondiale, le dictateur HITLER a
entrepris une tentative de purification ethnique avec la suppression
d'environ 100.000 enfants après expériences et tests pour connaître
le fonctionnement de ces êtres supposés ne pas correspondre à la
“norme ” .
Félix GENTILI
21
Et d ’autres. Quand la différence gêne.
D'autres
procédures
douces
se
sont
développées avec la prise en compte d'un
sentiment de pitié à l'initiative des œuvres de
charité.
Mais l'intégration n'est pas affaire de charité,
cela relève d'un travail, d'une prise de
conscience, d'une convention, d'une prise de
position clairement définie mais en aucune
manière de la pitié. L'enfant percevra très vite
cette commisération.
Félix GENTILI
22
Au moyen-âge
Depuis le Moyen Age, les œuvres charitables pour les personnes
anormales se sont développées. On se devait de porter assistance à ces
gens qui devenaient les souffre-douleur, les esclaves de toute la société.
Cette forme de “charité” a persisté longtemps dans les villages où “l’idiot”
était assisté mais d'une façon qui n'était pas toujours positive (on
l'assistait dans la mesure où il pouvait rendre service, le cas échéant on
“l'aimait” un peu moins puisqu'il ne pouvait pas “ payer ” son assistance.
A défaut de ces bonnes œuvres, les enfants étaient laissés aux soins de
la famille quand elle pouvait s'en occuper (le cas échéant et le plus
fréquent, c'était l'abandon).
Félix GENTILI
23
Organisation - Partage - Exclusion
La morale judéo-chrétienne s'est opposée aux meurtres et aux
abandons. Dès le 16° siècle, le placement en internat se
développe. Si l'anormal reste exclu de la société, il n'est plus
éliminé mais protégé et du même coup la société se protège.
Ce double mouvement de protection réciproque respecte la
morale et le geste social de l'exclusion brutale. Ce geste social
résonne avec la Philosophie duale du 18° siècle.
Félix GENTILI
24
La philosophie duale
Le mal doit être rendu invisible. L'objectif est l'oubli.
Destutt de Tracy in “ L'enseignement en France : 18001967 ” d ’Antoine PROST et repris par Louis LEGRAND,
Les politiques de l’éducation, Que-sais-je ?
“ Je remarque tout d’abord que dans toute société civilisée, il y a forcément deux
classes d'hommes : l'une qui tire sa substance du travail de ses bras, l'autre qui vit
du revenu de ses propriétés ou du produit de certaines fonctions dans lesquelles le
travail de l'esprit a plus de part que celui du corps. Les hommes de la classe
ouvrière ont bientôt besoin du travail de leurs enfants et les enfants eux mêmes ont
besoin de prendre de bonne heure l'habitude du travail pénible auquel ils se
destinent. Ils ne peuvent donc pas languir longtemps dans les écoles. Il faut qu'une
éducation sommaire mais complète en son genre leur soit donnée en peu d'années
et que, bientôt, ils puissent entrer dans les ateliers ou se livrer aux travaux
domestico-ruraux. Ceux de la classe savante, au contraire, peuvent donner plus de
temps à leurs études. Il faut nécessairement qu'ils donnent davantage car ils ont
plus de choses à apprendre pour remplir leur destination et des choses que l'on ne
peut saisir que quand l'âge a donné à l'enfant un certain degré de développement.
Voilà des choses qui ne dépendent d'aucune volonté humaine. Elles dérivent
nécessairement de la nature des hommes et des sociétés, concluons qu'il doit y
avoir deux systèmes d'instruction qui n'ont rien de commun l'un avec l'autre ”.
Félix GENTILI
25
2 - L’acceptation
•Obligation de l'enseignement - Jules FERRY - 28 mars 1882
l'échelle métrique de l'intelligence de BINET.
•La Loi de 1909 marque le début de l'enseignement spécial . (La
règle est alors “ Problèmes spéciaux ... Pédagogie spéciale !)
•Après la deuxième guerre mondiale, la ségrégation s'amplifie.
}1951 : 1145 classes spéciales
}1960 : Plus de 2000 classes
}1963 : Plus de 4000 classes.
}1965 : 246000 enfants sont en classe de perfectionnement,
}1981 : 384633 enfants sont dans l'enseignement spécialisé.
Le Q.I. règne alors en maître.
Félix GENTILI
26
3 - La Crise - Le mal dépassé
Dès 1965, (lire à ce sujet Monique VIAL, Bernard CHARLOT) la
ségrégation est remise en question :
• idée de Classes d'Intégration Scolaire
• idée de Réseaux d'aides
• les C.M.P.P. voient leurs actions valorisées (texte du 14-02-63)
• les G.A.P.P. annoncent la loi de 75. Il s'agit de tout mettre en œuvre
pour éviter la ségrégation (actions préventives ou curatives auprès
d'enfants ou d'adolescents sans les séparer de leur milieu habituel)
• reconnaissance de la pédagogie Freinet, précurseur des courants
actuels :
1- Intérêt de l'enfant,
2- Centration par rapport à l'enfant,
3- Individualisation.
Félix GENTILI
27
4 - L'intégration inventée
Avec les années 75-80, c'est la chute de la fièvre ségrégative.
• La loi 75-534 donne des droits aux personnes handicapées.
• La loi d’orientation du 10 juillet 1989 (dite loi JOSPIN) instaure les
R.A.S.E.D avec un “arsenal administratif ” qui va faire de
l'intégration le résultat d'un travail, d'une convention. On doit
dorénavant justifier un refus d'intégration. C'est le droit à l'éducation
pour tous et l'inscription de tous (même s'il y a lieu d'envisager une
autre orientation ultérieurement, celle-ci sera l'objet d'un travail avec
tous les partenaires concernés).
Félix GENTILI
28
5 - L'intégration organisée
Actuellement tous les niveaux hiérarchiques de l’éducation
nationale ont intégré le droit à l’intégration. Il est évident pour
tous que l’intégration contribue fortement à l’insertion sociale.
Le droit des parents à prendre en charge l’orientation de leur
enfant est reconnu. Certains obstacles se présentent
lorsqu’ils refusent le handicap et même lorsqu’ils ne
l’acceptent pas mais que les aides ne suivent pas. L’aide qui
peut être apportée n’est pas à la hauteur des difficultés de
l’enfant.
Félix GENTILI
29
Et demain ?
• L’avenir est de toute évidence dans le
rapprochement du soutien et l’abandon, au moins
pour les élèves dont une intégration est possible, du
fonctionnement des structures enfermantes.
On assiste au développement de services
spécialisés de type S.E.S.S.A.D. L ’enjeu s’est
déplacé sur le second degré.
Félix GENTILI
•Ils permettent :
 l'intégration individualisée,
 de redonner du sens à l'intégration,
 des soins apportés en C.L.I.S. et en U.P.I.,
 le maintien des potentialités des établissements
qui développent leurs aides.
30