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Compte rendu de la 4ème journée scientifique du Centre de Référence du CHU de Lyon
pour les troubles des apprentissages de l'enfant du vendredi 16 octobre 2009
Pathologies multi-dys et retard mental : de la différenciation aux enjeux éducatifs
Coordinateur : Docteur Christophe Rousselle
Comité d'organisation : Docteur Sibylle Gonzalez, Sonia Kriffi-Papoz, Docteur Revol,
Docteur Isabelle Soares-Boucaud
Responsables pédagogiques : Professeur Vincent des Portes, Neuropédiatrie et
Professeur Pierre Fourneret, Pédopsychiatre, Hôpital Femme Mère Enfant.
Représentantes PEEP : Isabelle Mazet, Nicole Philibert, Béatrice Burtin
Les objectifs de la formation :
1 - Avoir diagnostiqué et différencié un multi-dys d'un retard mental par l'intermédiaire d'un bilan
neuropsychologique et l'établissement de son profil cognitif
2 - Connaître la chaîne des différentes structures et les professionnels impliqués dans le
dépistage, le diagnostic et la rééducation des *TSA, leurs missions respectives, les liens qui les
unissent et coordonnent leurs actions
3 - Savoir orienter de façon adéquate, au sein des différents professionnels impliqués, un enfant
suspect ou atteint d'un ou plusieurs *TSA, tant pour ses dépistages que son diagnostic et sa
rééducation
Résumé global :
Un dossier de 45 pages a été remis aux participants, avec les résumés des intervenants et des
Informations, comme la présentation des 4 pôles de référence et des associations, dont la PEEP.
La journée a été dense ; les apports, très techniques, puisque ils s'adressaient avant tout à des
professionnels ; la vision presque idyllique de la prise en compte et de la résolution de
problèmes de la part de tous les partenaires. Les parents d'élèves ont exprimé au moment des
tables rondes, leur étonnement à ce sujet. La responsable *MDPH a été interpellée pour lui
demander le pourquoi de ses dysfonctionnements. Le délai d'attente jusqu'à deux ans n'a pas
été caché comme étant un problème majeur pour une prise en charge auprès des centres.
Le réseau DYS/10 a été présenté comme une solution possible à cette prise en charge à temps,
pluridisciplinaire, avec un travail en partenariat. Le discours de l'Education Nationale était tourné
vers les progrès réalisés. Il a été fait mention qu'il restait bien des pas à faire.
Les grands points faibles : Le délai d'attente, le diagnostic tardif, le manque de suivi des adosadultes dénoncés mais réfléchis par le CDR.
Les pistes de développement : Le suivi commun, une meilleure connaissance des pathologies
"dys" à l'âge adulte.
Les allocutions des intervenants :
Monsieur Jacques Grégoire est intervenu en tant que spécialiste de l'intelligence. Il a expliqué
les aspects théoriques d'un examen psychométrique (Wisc IV), réalisé par psychologues et
neuropsychologues. Il a insisté sur le fait que l'interprétation du spécialiste était déterminante.
Un seul indice de subtest parmi la compréhension verbale, le raisonnement perceptif, la vitesse
de traitement ou la mémoire de travail préservé doit permettre d'écarter le retard mental.
Il est nécessaire d'approfondir par d'autres tests.
Il est possible de faire des corrélations pour prédire de certaines performances futures.
Il a insisté sur le fait que les tests ne pouvaient pas être dépendants de la culture.
Il a parlé de ce qu'on appelle le facteur G : la mesure globale de l'intelligence.
Vania Herbillon, Sonia Krifi-Papoz et Isabelle Compte-Gervais ont exprimer l'intérêt mais surtout
les limites du bilan neuropsychologique entre la différentiation multi-dy et le retard mental.
L'interprétation doit tenir compte de toutes les informations obtenues par les différents
partenaires. C'est pourquoi en cas de doute lié au fait de ne pas avoir la bonne porte d'entrée
pour évaluer les capacités d'un jeune, il faut le réévaluer, renforcer certaines prises en charges et
ne pas précipiter son orientation.
Gérard Bussy est intervenu pour parler de la pathologie multi-dys "dyspraxie verbale" : la plus
classique. Il a fait part de ses recherches sur la corrélation entre la vitesse de traitement et
l'intelligence. Il avait fait appel aux parents d'élèves d'enfants entre 12 et 15 ans.
Il a parlé de la différence entre compétences et performances à l'égard du trouble qui touche ici
le langage expressif et moins le langage réceptif. Un gène est responsable : le FOXP2.
La dyspraxie verbale touche 3 à 4 % des *TSA.
Vincent des Portes a parlé du diagnostic étiologique d'un trouble des fonctions cognitives ou des
apprentissages scolaires. Il a rappelé qu'il s'agissait d'un trouble durable dont les causes
peuvent être acquises ou génétiques mais sans lésion cérébrale. Peu de causes sont connues.
Certaines formes peuvent être améliorées par des traitements, dont certains régimes alimentaires,
s'il s'agit de maladies métaboliques révélées par des troubles cognitifs spécifiques.
Si les causes sont génétiques les traitements sont adaptés et la recherche de récurrence
familiale est faite. Il y a systématiquement une discussion au cas par cas avec l'enfant et sa
famille.
Olivier Revol a illustré ces propos. Il a parlé de certains produits qui pouvaient être bénéfiques,
comme la ritaline, pour réguler l'hyperactivité, ou le piracétan. Il a parlé aussi de "l'effet domino"
à l'image de l'altération de la fonction qui crée une entrave psychologique.
Agnès Blache, et Corinne Gardie sont professeurs à l'Ecole Spécialisées des Enfants Malades
sur Lyon (l'ESEM). Elles ont parlé des informations conseils par des livrets pour appréhender,
selon la nature du trouble, une scolarité avec des aménagements pédagogiques adaptés. Elles
ont parlé des parcours en milieux ordinaire ou spécialisé par des exemples : *CLIS, *CLAS,
*MECS, *IME.
Sibylle Gonzalez a présenté les actions menées par le centre de référence (CDR). Le centre
intervient pour la formation à la *MDPH, pour l'élaboration des livrets expliqués précédemment,
auprès de réseaux de professions libérales 10/10, R4P (soins de santé et réadaptation), dans
les secteurs médico-sociaux, DELTA01(*SESSAD dont un centre de ressources administré par
*l'OVE), les associations de familles telles *qu'Avenir Dysphasie, *APEDYS, *1,2,3 Dys, des
interventions aussi en *DU de neuropsychopathologie ou de neuropsychologie Education
Pédagogie, co-organisatrice de colloques NEF (Neurosciences Education Francophonie).
Il a 6 ans et crée des liens avec les différentes compétences grâce au réseau. Le CDR réfléchit
à l'accueil du jeune adulte et de l'adulte aux troubles neurodéveloppementaux.
Martine Juenet-Nore, docteur, a présenté la MDPH. Elle a situé les différents niveaux de
partenariat : Etat, Département, *CPAM, *CAF, *MSA. 6 secteurs de situations de handicap
existent. Elle permet, par la validation de la reconnaissance d'un handicap, la mise en place d'un
*PPS pour l'aide à la scolarisation, ou à l'orientation en *SESSAD, *CLIS-UPI ou établissements
médico-sociaux. Enfin aide les familles par l'acquisition de cartes, d'allocations.
Pierre Fourneret, le président et Marie-Claire Thiollier ont présenté le réseau dys/10. Ce réseau
vise à faciliter et optimiser la prise en charge de *TSA et la communication. Il y a un programme
thérapeutique par ces professionnels libéraux pour les enfants de 4 à 16 ans multi-dys pour un
maximum de 2 ans. Inclusion-coordination de soins-bilan complet-réunion de synthèse-réponse
adaptée et suivi. Il est financé par l'URCAM et l'APHRA. Il est prévu une campagne de
sensibilisation et de prévention auprès des généralistes et pédiatres cette année 2010.
Françoise Ritter, qui a remplacé encore Simone Christin, Inspectrice d'Académie, et Michèle
Bernard, conseillère d'orientation psychologue ont informé de leur implication vis à vis de
la loi de février 2005 et ont réaffirmé le droit à la scolarisation et la notion de parcours de
formation. Elles ont parlé de l'équipe éducative qui doit gérer "beaucoup de complexité".
La famille devient un partenaire à part entière, comme les équipes pluri professionnelles élargies
afin de repérer les besoins spécifiques, les compétences particulières et construire des projets
individuels. L'orientation peut être bénéfique en *SEGPA, s'il est nécessaire de recourir à un
enseignement adapté, après l'examen du dossier en *CDO, ou une orientation en *UPI s'il y a
une reconnaissance *MDPH obligatoirement, avec un examen du dossier en *CDA.
Le travail partenarial avec les représentants des instances présentes a été évoqué : enseignants,
formateurs, professionnels issus du monde médical, représentants d'associations, dont
l'Association Départementale PEEP. Il a abouti à des livrets distribués aux enseignants du
premier et second degré dans une perspective d'information et de formation. Ils sont destinés à
mieux prendre en charge les élèves atteints de *TSA dans le département du Rhône.
Marie-Claire Astier et Didier Delorme, médecins au Service de Santé Scolaire de la ville de Lyon
ont parlé de leur dépistage des troubles d'apprentissage. Un dépistage systématique en grande
section ( BSEDS 5-6), puis en CE1 et enfin, le nouveau projet en CM1, afin de prévenir l'échec
scolaire au collège. Une évaluation d'une douzaine de classes volontaire sera faite en 2010 pour
l'étendre ou non. A l'issue de tout bilan, des prises en charge pédagogiques, psychologiques ou
rééducatives sont proposées aux élèves.
Les tables rondes ont été précédées par une présentation Flash sur estrade de leurs
organisations. Nicole s'est acquittée de cette tâche pour la PEEP. La journée s'est achevée
à 17h30.
Au nom du groupe, Béatrice BURTIN
LEXIQUE :
APEDYS
Avenir Dysphasie
1,2, Dys
CAF
CDA
CDO
CLAS
CLIS
CPAM
DU
IME
PEEP
OVE
MECS
Association de Parents d'Enfants
Dyslexiques
Association de Parents d'Enfants
Dysphasiques
Association de Parents d'Enfants
Dyspraxiques
Caisse d'Allocation Familiale
Commission Départementale
d'Adaptation
Commission Départementale
d'Orientation
Contrat Local d'Accompagnement à la
Scolarité
Classe d'Intégration Scolaire en
primaire
Caisse Primaire d'Assurance
Maladie
Diplôme
Universitaire
Institut MédicoEducatif
Association des Parents d'Elèves de
l'Enseignement Public
Association des personnes en grande difficulté ou
en situation de handicap
Maison d'Enfants à Caractère Social, Centre de
MDPH
MSA
SESSAD
SEGPA
TSA
UPI
placement immédiat
Maison Départementale des Personnes
Handicapées
Protection sociale du monde agricole et rural
Services d'Education Spéciale et de Soins à
Domicile
Section d'Enseignement Général et Professionnel
Adapté
Troubles Spécifiques des Apprentissages
Unités Pédagogiques d'Intégration en collège
et lycée