Document 5273870

Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de
Cancer ou de Leucémie
Notre Union nationale, créée en 2003 par 14 associations fondatrices, est composée en 2007 de 21
associations adhérentes et 6 associations associées.
Elle a pour but :
- D’UNIR, FEDERER et PROMOUVOIR les associations d’aide aux enfants et leur famille, et
COORDONNER leurs actions communes.
- De REPRESENTER ces associations auprès des pouvoirs publics et de toutes les instances
compétentes.
- De FAVORISER une meilleure communication y compris dans le domaine de la recherche
scientifique et médicale, SENSIBILISER et INFORMER sur les problèmes posés par le cancer de
l’enfant et de l’adolescent.
Nous sommes présents dans diverses commissions d’institutions :
- INCa (Board pédiatrique-GEC-Dispositif d’annonce-Comité des malades et des proches).
- Comité de parents pour la relecture des protocoles.
- Comité de rédaction du journal « De proche en proche » à La Ligue contre le cancer.
- Conseil d’administration de la SFCE (Ste Française du Cancer de l’Enfant).
- Conseil d’administration de l’INSERM et de divers hôpitaux.
- ICCCPO (Organisation Internationale des Associations de Parents d’enfants cancéreux).
Travaux réalisés :
- A l’origine du Congé et de l’allocation de présence parentale, nous les avons amélioré en créant
l’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale) et nous continuons de participer au comité de
suivi de cette loi.
- Rédaction et diffusion de brochures à destination des parents et des enfants
- Adoption du règlement européen sur les médicaments à usage pédiatrique
- Enquête sur la scolarité des enfants malades et édition d’un fascicule (en cours).
- Intervention des associations de parents lors des journées de la SFCE.
- Création et gestion du comité des parents des enfants atteints de cancer pour la relecture des
protocoles.
En cours :
- Agrément National
- Faciliter la création d’associations de parents dans les 34 centres français d’oncologie pédiatrique.
- Participation des parents dans tous les réseaux (soins et recherche).
- Développer la formation des bénévoles
- Améliorer le soutien psychologique pour les parents et les soignants.
C’EST GRACE AU REGROUPEMENT QUE NOUS AVANCONS, N’HESITEZ PAS A NOUS
REJOINDRE POUR CONJUGUER NOS EFFORTS.
UNAPECLE-354 route de Ganges-34000 Montpellier-Tél.[phone]-[email protected]