CONVENTION_CONSTITUTIVE

GUYANE DREPANOCYTOSE
59 Avenue Voltaire 97300Cayenne
Tel : [phone] fax : [phone]
Courriel : guyanedrep[email protected]m
RESEAU GUYANE
DREPANOCYTOSE
Maison des réseaux, 59 avenue voltaire 97300 CAYENNE
Tel : [phone] télécopie : 05 94 35 54 37 Port : 06 94 91 66 94
Courriel : guyanedre[email protected]m
PREAMBULE
L’objet de la présente convention constitutive est de décrire l’organisation, le fonctionnement et la
démarche d’évaluation du réseau Guyane Drépanocytose conformément à l’article D 6321-5 du code
de la santé publique en vigueur au 14 septembre 2009
1 identité du réseau
Nom du réseau : réseau Guyane Drépanocytose
Siège : maison des réseaux
59 avenue Voltaire
97 300 Cayenne
Promoteur : association Guyane Drépanocytose (association loi 1er juillet 1901) président Dr Antoine
BURIN
Aire géographique :
- département de la Guyane
- une collaboration avec le centre de référence de la « drépanocytose aux Antilles Guyane »
coordonné par le Dr Maryse JULAN au CHU de Pointe à Pitre
Population concernée : toute personne (enfant ou adulte), né ou habitant en Guyane atteinte de
drépanocytose et leur entourage direct. Le réseau aura une action autour de la population en général
pour une meilleure connaissance de la maladie au travail et dans la vie scolaire.
Typologie des acteurs : article L6321-1 du code de la santé public acteurs concernés par le réseau selon
l’article L 6321 du code de la santé public :
« Professionnels de santé et médico-sociaux tant hospitaliers que libéraux, établissements de santé,
institutions sociales et médico-sociales, organisations à vocation sanitaire ou sociale et, bien sûr, les
usagers »

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2 objectifs du réseau
Le réseau se fixe comme objectifs de faciliter , améliorer et harmoniser les conditions de prise en
charge globale de la pathologie drépanocytaire en Guyane dans une relation obligatoire et formalisée
dans le cadre d’une convention avec le centre de Compétence des « syndromes drépanocytaires
majeurs » de Guyane, établissant les domaines respectifs d’intervention.
Cela passe par plusieurs actions :
 informer la malade et les professionnels de santé (libéraux et hospitaliers) sur les filières de
soins déterminées par le centre de compétence et orienter chaque patient en fonction de ses
contraintes géographiques et sociales
 participer au décloisonnement de l’offre de prévention et de soins, du dépistage jusqu’au
traitement au long cours et au partage de l’information entres acteurs :
 praticiens de ville/hospitaliers
 sanitaire/médico-social
 médecins/auxiliaires de santé
 veiller à l’application des protocoles communs de prise en charge et de bonnes pratiques
transmises par le Centre de Compétence de Guyane
 former et informer tant les professionnels de santé que les patients et leur entourage sur les
procédures existantes et méthodes de soins d’avenir.
 Collaborer dans le cadre d’une convention avec le Centre de Compétences, à la tenue du
registre régional sur la Drépanocytose (pédiatrique et adulte)
 Mettre en place un système d’enregistrement des patients inclus dans le réseau. Le
coordonateur doit alimenter une « fiche patient » comportant un volet social et un volet
administratif
 Apporter aux usagers, un soutien et une écoute (groupe de parole)
3 Organisation du conseil d’administration, du comité de pilotage, de la
coordination et du comité scientifique et d’éthique du réseau
Pour mener a bien ses missions, la structure s’appuie sur :
1. Un conseil d’administration
Il est désigné en respectant les quatre collèges :
- Le collège des libéraux
- Le collège des hospitaliers

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- Le collège des usagers
- Le collège des institutionnels
 Le collège des hospitaliers est composé de 6 membres, un représentant ou référent par
établissement hospitalier, désigné par le président de la CME, et un pour les centres de santé
soit :
 Un référent pour le Centre de Compétences
 Un référent pour le CHAR
 Un référent pour les centres de santé
 Un référent pour le CMCK
 Un référent pour le centre hospitalier de l’Ouest Guyanais
 Un représentant des cliniques privées
 Le collège des libéraux est composé de 8 membres :
 Deux représentants des URML
 Deux représentants du Syndicat de médecins
 Un représentant des pharmaciens nommé par l’ordre
 Un représentant des kinésithérapeutes nommé par l’ordre
 Un représentant des infirmières nommé par l’ordre
 Un représentant des laboratoires de biologie
 Le collège des usagers est composé de trois membres :
 Un représentant d’une association de l’ouest guyanais
 Deux représentants de l’association « femmes en devenir »
 Le collège des institutionnels est composé de quatre membres :
 Un représentant de la PMI/DSP
 Un représentant de la CGSS
 Un représentant de l’ARH Guyane
 Un représentant de la DSDS
Soit au total 21 sièges, renouvelable par 1/3 une fois par an, tenant compte des quatre collèges, et de la
représentation géographique.
2 le comité de pilotage
La structure s’appuie sur un président et son comité de pilotage qui évoluera en comité de gestion.
Cette instance stratégique va conditionner le développement du réseau. Son rôle consiste à réguler le
fonctionnement interne, analyser l’atteinte des objectifs, tenir le tableau de bord. Ce comité suit,
réagit, décide, adapte le fonctionnement aux objectifs. L’évaluation est un facteur de réussite et de
pérennisation du réseau. Le comité de pilotage devra élaborer et mettre en œuvre les procédures
organisationnelles internes au réseau.

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3 l’instance de coordination
La coordination est la fonction spécifique du réseau. Son rôle essentiel est d’assurer les interactions et
les liens pour éviter l’isolement des membres. Le rôle du coordonateur est essentiel. Deux conditions
garantissent son efficacité :
- Le temps consacré à la coordination (salariat)
- Le cadrage précis de son rôle (fonction administrative, superviser la collecte des données,
fonction médicale avec le président du réseau) une fiche de poste a été élaborée.
4 le comité scientifique et d’éthique
La fonction du comité scientifique et d’éthique est assurée par les instances du centre de Compétence
de Guyane.
4 Organisation du fonctionnement du réseau
Les règles de fonctionnement interne au réseau entre tous les acteurs associés doivent être
démocratiques. Chacun doit pouvoir être partie prenante de la vie et du développement du réseau.
Ces règles devront être complétées par des conventions entre institutions, afin de préciser les rôles et
responsabilités de chacun.
Le fonctionnement du réseau est assuré par l’organisation et la mise en place de groupe de travail, de
réunions et de formations
5 Membres et intervenants du réseau
Le réseau coordonne tous les acteurs (hospitalier, médico-sociaux, santé scolaire, PMI, les autres
réseaux, associations diverses, etc.…) adhérent à la convention constitutive du réseau.
Le réseau travaille de manière contractuelle avec les partenaires suivants :
- Le centre de Compétence de Guyane
- Les institutionnels
- Les hospitaliers
- L’URLMG
- Les médico-sociaux
- Le rectorat et la santé scolaire
- La médecine du travail
- Les PMI
- Les autres réseaux
- Les associations diverses
Ces partenaires sont adhérents à la convention constitutive du réseau.
Le réseau travaille de manière contractuellement avec las acteurs occasionnels suivants :

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- Deux formateurs dont un formateur hospitalier devront assurer ponctuellement la formation
des médecins et des patients en collaboration avec le centre de Compétence de Guyane.
6 Modalités de représentation des usagers
Les usagers du réseau peuvent être représentés par toute association concernée par la drépanocytose.
Chaque association peut adhérer au réseau en tant que personne morale et être représentée au sein
de l’association par son président ou un représentant.
7 Modalités d’entrée et de sortie du réseau des professionnels
Tout professionnel, établissement ou organisme du système de santé dont l’action concourt aux
objectifs du réseau Guyane Drépanocytose peut demander à adhérer au réseau en s’adressant au pôle
coordination. Il lui sera alors adressé un dossier complet d’adhésion : bulletin d’adhésion, charte et
convention constitutive du réseau.
Si la demande d’adhésion émane d’un établissement de santé, la convention constitutive et la charte
d’adhésion doivent être cosigné par le directeur de l’établissement.
L’entrée dans le réseau Guyane Drépanocytose implique l’obligation de respecter les dispositions
contenues dans la présente convention et la charte du réseau.
La qualité de membre se perd par :
- La démission adressée par lettre recommandée au réseau Guyane Drépanocytose
- Mutation ou déménagement hors du territoire d’action de l’association
- Décès
- Disparition, liquidation ou fusion, s’il s’agit d’une personne morale
- Exclusion décidée par le conseil d’administration pour motif grave.
Après démission ou exclusion du réseau, l’ancien membre s’engage à remettre au réseau Guyane
Drépanocytose, tous les documents et supports d’information appartenant au réseau.
8 Modalités d’entrée et de sortie du réseau des usagers
Tout patient a le libre choix d’accepter ou de non bénéficier du réseau.
Une information claire doit lui être donnée sur l’intérêt de la prise en charge pluridisciplinaire et le
fonctionnement du réseau. Pour ce faire, un document d’information doit lui être remis par le
professionnel qui le suit.
Le patient donne son accord par écrit à l’intégration dans le réseau. Il est informé qu’il peut revenir
sur sa décision à tout moment et choisir un autre mode de prise en charge, en le signifiant par écrit et
après avoir été informé des conséquences de son choix. Le professionnel qui reçoit la décision du
patient en informe le coordonateur.