Paris, le mardi 1er avril 1997 - Association Bernard PEPIN pour la

site Internet : http://abpmaladiewilson.fr
e-mail : [email protected]
Pourquoi Adhérer……
Document mis à jour le 5 12 2013
Fondée pour perpétuer la mémoire du Professeur Bernard Pépin dont les travaux sur la maladie sont reconnus,
l’association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson rassemble les patients atteints de cette maladie ainsi que
leur famille et sympathisants.
L’ASSOCIATION BERNARD PEPIN
POUR LA
MALADIE
DE
WILSON :
UN LIEN TRES UTILE POUR ROMPRE
L’ISOLEMENT DES MALADES ET DEFENDRE LEURS INTERETS
! ADHERER C’EST….
 Apporter une aide morale et matérielle aux plus démunis des malades et à leur famille : chaque demande est
examinée individuellement par le conseil d’administration ;
 Apporter une aide à la recherche médicale sur cette maladie par attribution régulière de bourse ou de prix ;
 Etablir des liens grâce au site internetwww.abpmaladiewilson.fr qui contient un forum de discussion (mot de passe
obligatoire), aussi un accès liste de contacts directs via [email protected] (faire demande
inscription via mail au secrétariat [email protected] ), et notre page FaceBookAssociation Bernard Pépin
pour la maladie de Wilson.
 Obtenir une carte « patient » (format « carte de crédit ») fournie par l’Association, à compléter par lui-même et à
insérer dans son porte-carte, pour tout renseignements en cas de problème de santé (utilisation facultative) ainsi
qu’un justificatif fiscal ;
 Recevoir unbulletin de liaison rassemblant des informations récentes concernant la maladie et sa prise en charge,
des nouveautés sur les membres et leurs activités ;
 Participer à la réunion annuelle conviviale à laquelle cotisants et sympathisants sont conviés, avec intervention de
scientifiques qui travaillent sur la maladie. Des échanges sont établis entre scientifiques et malades, invités à faire
partager leurs impressions sur la façon dont ils conçoivent leur vie face à la maladie. Des liens importants sont créés
entre malades et familles !
 Participer activement à des symposiums scientifiques concernant la maladie ;
 Etre très rapidement au courant des nouveautés scientifiques, réglementaires et plus généralement de toute
information ou service destinés aux personnes concernées par les maladies rares car l’Association B. Pépin pour la
Maladie de Wilson est officiellement rattachée au collectif associatif français, l’Alliance des Maladies Rares très
impliquée dans la recherche sur les Maladies rares. L’association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson participe
dans le cadre du réseau européen Eurowilson à des échanges de bonnes pratiques avec d’autres associations maladie
de Wilson.
- Alliance des Maladies rares qui regroupe de nombreuses associations sur les maladies rares ou orphelines. L’alliance
des Maladies rares est en relation directe avec Orphanet, organisme de chercheurs et d’ingénieurs de l’INSERM qui
publie chaque année un annuaire, outil précieux de santé publique sur les Maladies Rares. Des nouvelles sur l’avancement
des progrès scientifiques sont chaque année diffusées par l’Alliance des Maladies rares, elle-même en relation avec l’AFM
Téléthon, organisateur d’une campagne TV annuelle.
- EuroWilsonest un réseau d'universitaires consacré à la maladie de Wilson et regroupant 67 experts de cette maladie
répartis dans 19 pays, ainsi que des membres de groupes de patients et des autorités sanitaires et industrielles. Sa
mission consiste à améliorer la qualité des soins et l'accès à une expertise multidisciplinaire par les patients souffrant
de la maladie de Wilson
Président Serge RENAUD
Vice-Présidente Josiane DUPUY
Philippe CHAPPUIS
14 Place du Marché 78110 LE VESINET
Sylvia GAY
Association ABPM WILSON – Secrétariat BP 10071 31242 l’UNION
 : [email protected] : (secrétariat) : renseignements au 05 61 74 08 25
Siège social : Service de Neurologie Hôpital LARIBOISIERE - 2, rue Ambroise Paré - 75475 PARIS CEDEX 10
Trésorier
Secrétaire