COMMUNIQUÉ DE PRESSE LES ORGANISMES CARITATIFS DANS LE DOMAINE DE LA SANTÉ APPLAUDISSENT L’INVESTISSEMENT DU GOUVERNEMENT DU CANADA DANS LA RECHERCHE DES MALADIES NEUROLOGIQUES Le 5 juin 2009 Pour publication immédiate TORONTO – Les Canadiens atteints de maladies neurologiques, leurs aidants et les représentants des organismes caritatifs neurologiques du Canada se réjouissent à l’annonce faite aujourd’hui par l’Honorable Leona Aglukkaq, Ministre de la santé du Canada, que 15 millions de dollars seront investis pour financer la recherche. Cet investissement financera la toute première étude nationale sur la prévalence et l’impact des maladies neurologiques au Canada. « L’engagement du gouvernement d’investir 15 millions de dollars est la première étape essentielle pour mieux comprendre l’expérience des personnes qui vivent avec des maladies neurologiques et l’impact de celles-ci sur leurs familles, leur communauté et sur la société canadienne dans son ensemble » affirme Joyce Gordon, cheffe de la direction générale de la Société Parkinson du Canada et présidente du collectif Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC). « Nous sommes heureux d’avoir pu porter l’attention du gouvernement sur cette problématique et de continuer de collaborer avec eux au profit de tous les Canadiens qui vivent avec ces maladies et leurs aidants ». L’appellation « maladies neurologiques » fait référence à un groupe de plus de 1 000 maladies, troubles et lésions qui affectent le cerveau, la mœlle épinière et le système nerveux. La plupart sont des maladies évolutives et dégénératives, sans cause ni traitement connus. Alors que des thérapies existent pour certaines d’entre elles, dans la plupart des cas il n’y a aucun moyen d’arrêter voire de ralentir leur progression. Aujourd’hui, les experts estiment à plus de 3 millions le nombre de Canadiens vivant avec une maladie neurologique dont les symptômes bouleversent la vie et dans certains cas constituent un danger de mort, tout en compliquant considérablement la vie de tous les jours. Sans des programmes, services et soins appropriés, une maladie neurologique peut inhiber les aptitudes d’une personne à vivre pleinement, et par conséquent avoir un impact sur sa famille et ses aidants. « Le cerveau est l’organe le plus important de notre organisme » affirme Gordon. « Il contrôle toutes nos fonctions vitales et nous permet d’agir, de bouger, de penser, de ressentir et d’exprimer notre humanité et notre individualité. En d’autres termes, si le cerveau d’une personne ne fonctionne pas correctement, chaque aspect de sa vie en sera affecté ». Comprendre cette expérience ainsi que son impact sur les personnes et la société, permettra aux gouvernements et aux acteurs dans le domaine de la santé de concevoir les meilleurs programmes et services, projets de recherche, décisions et investissements en termes de politiques. Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC) est un collectif d’organisations qui représentent les personnes ayant des maladies, troubles et lésions neuromusculaires et/ou neurologiques chroniques souvent évolutives au Canada. Le rôle de l’OCNC est d’indiquer la voie à suivre par l’évaluation et le développement de nouvelles opportunités de collaboration en matière de défense des droits, d’éducation et de projets de recherche en santé cérébrale. Les membres de l’OCNC sont : la Société canadienne de la SLA, la Société Alzheimer du Canada, la Fédération des sciences neurologiques du Canada, l’Alliance canadienne des organisations des tumeurs cérébrales, la Fondation médicale de recherche pour la Dystonie Canada, Épilepsie Ontario, la Société Huntington du Canada, la Marche des dix sous du Canada, la Société pour les troubles de l’humeur Canada, la Société canadienne de la sclérose en plaques, Dystrophie musculaire Canada, NeuroScience Canada, la Fédération Ontarienne pour la Paralysie Cérébrale, la Fondation ontarienne de neuro-traumatologie, la Société Parkinson Canada, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie de l’Ontario la Fondation, l’Association canadienne du syndrome de la Tourette. -30Renseignements média: Shannon MacDonald Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC) (416) 725-1237 [email protected] www.neurohealthcharities.ca