IV. JEUNES PARKINSONIENS : leur MALADIE et ses

« VIVRE JEUNE AVEC LA MALADIE DE PARKINSON »
4 novembre 2010
Maison des Associations de Toulouse
Le mot de l’organisatrice
Corinne Belmudes 52 ans atteinte de la maladie de Parkinson depuis 11 ans (Comité Haute-Garonne)
« Le Livre Blanc, recueil de témoignages et propositions destinés à améliorer la prise en charge des malades, s’est
attaché à décrire en avril 2010 les spécificités et besoins des jeunes parkinsoniens.
Une nouvelle voie s’ouvre à la communication et au rassemblement de malades « en âge de vie active » souvent
isolés et « invisibles » : la journée « Vivre jeune avec la maladie de Parkinson » du 4 novembre 2010 à Toulouse
s’est inscrite dans cette dynamique en abordant avec une soixantaine de participants 3 questions essentielles qui
leur sont spécifiques : la vie de couple, l’emploi ainsi que la maladie du « jeune parkinsonien » et ses traitements.
Je remercie toutes celles et tous ceux qui m’ont apporté leur soutien dans la préparation de cette journée ainsi que
les intervenants pour leurs prestations de qualité qui ont concouru à la réussite de cette journée. »
Corinne
I.
VIE DE COUPLE
Par Céline TURCAT : psychologue clinicienne libérale
et le Docteur Marie-Pierre GABENS : psychothérapeute de couple et sexologue
On observe essentiellement deux types de désordres :

Difficultés de communication (incompréhension – malentendu – rupture de communication – éloignement –
séparation) engendrées par l’impact psychologique réactif au diagnostic (peur, honte conduisant à état
dépressif), la précocité et la chronicité de la maladie, l’histoire de chaque partenaire mais aussi de chaque
couple.

Difficultés de vie sexuelle (altération des relations sexuelles liées aux symptômes de la maladie ou/et, le
cas échéant, augmentation de la libido liée à ses médicaments)
qui seront complexifiées dans le cas de troubles relationnels et sexuels préexistants à la maladie de Parkinson.
Les solutions consisteront à rétablir la communication (connaître et faire connaître la maladie de Parkinson –
exprimer et partager son ressenti – recourir à la sensualité, la tendresse et l’AMOUR – inventer une nouvelle vie de
son couple) avec le concours éventuel de professionnels de santé spécialisés (psychologue – thérapeute de couple –
sexologue).
II.
EMPLOI des salariés du secteur PRIVE
Par Mme Fabienne Doroy : ancienne magistrate
Bénévole à l’association France Parkinson
Les troubles physiques, psychologiques et/ou comportementaux induits par la maladie de Parkinson conduisent les
malades concernés à souvent éprouver des difficultés à poursuivre leur carrière professionnelle dans de bonnes
conditions. L’impact financier d’une interruption prématurée de cette carrière est tel que de nombreux malades
hésitent à accepter cette décision. D’autre part, la capacité de chaque malade à conserver son emploi dépend
également de son milieu psycho-socio-familial.
La maladie de Parkinson n’aura pas le même impact sur un métier plutôt physique (difficultés de mobilité, douleurs,
fatigue physique…) que sur un métier plutôt intellectuel (difficultés de concentration, stress…).
Chaque malade bénéficiera d’avantages en fonction de la taille de l’entreprise dans laquelle il travaille.
L’interlocuteur privilégié entre le malade et son employeur est le médecin du travail.
Des aménagements sont possibles : sur préconisation du médecin du travail (mi-temps thérapeutique), sous
condition de RQTH, aides du SAMETH, aides de l’AGEFIPH.
Conduite automobile : covoiturage
En cas d’inaptitude : licenciement réglementé, aide à la reconversion (bilan de compétence), aide à la recherche
d’emploi (Cap Emploi)
En cas d’arrêt de travail prolongé : longue maladie, invalidité 1ère catégorie (je ne peux plus occuper un poste x mais
je peux encore travailler), 2e catégorie (je ne peux plus travailler) et 3e catégorie (je ne peux plus travailler et j’ai
besoin d’une tierce personne) : chaque type d’invalidité s’assortit d’une pension d’invalidité (de substitution à la
perte de salaire subie).
La MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) est le lieu unique institué par la loi du 11 février
2005 pour faciliter les démarches des personnes handicapées. Elle offre, dans chaque département, un accès unifié
aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.
III.
ASSOCIATION France Parkinson
Par Mme Mathilde LAEDRICH : Directrice de l’association France Parkinson
Coup d’envoi d’actions de (jeunes) bénévoles au profit des jeunes parkinsoniens
partout en France avec le soutien de l’association France Parkinson !
IV.
JEUNES PARKINSONIENS : leur MALADIE et ses THERAPIES
Docteur Christine BREFEL-COURBON
Neurologue spécialisé dans la maladie de Parkinson au CHU de PURPAN à Toulouse (31)
La maladie de Parkinson chez les jeunes adultes de moins de 60 ans présente en principe une forme moins grave
que les personnes plus âgées.
L'impact psychologique du diagnostic est tel qu'il a tendance à aggraver cette forme de maladie.
La représentation du malade n'est aujourd'hui plus la même qu'au début de sa description (19e siècle).
Il existe aujourd'hui à la disposition du neurologue une « panoplie » importante de médicaments capables de
diminuer voire supprimer les symptômes.
Les médicaments :
- l dopa
- agonistes dopaminergiques
- IMAO B (Azylect) …
Leurs avantages : ils permettent en général de vivre mieux (qu'avant) avec la maladie de Parkinson
Les inconvénients : leurs effets secondaires peuvent être gênants, voire très dérangeants, et doivent être
communiqués au neurologue afin qu'il ajuste le traitement en cause :

la l dopa médicament le + efficace peut provoquer à forte dose des dyskinésies ou mouvements
involontaires : on évite de les prescrire aux jeunes parkinsoniens qui vont devoir prendre un traitement
plus longtemps que les patients plus âgés qui par conséquent aura été progressivement augmenté

les agonistes dopaminergiques plus récents qui sont donnés souvent en monothérapie et en première
intention (parce qu'ils ne provoquent pas de dyskinésies) peuvent provoquer des effets secondaires
compulsifs addictifs tels que hypersexualité, addiction au jeu, compulsion d'achat, compulsion de
nourriture, hyperactivité.
Enfin, quand les médicaments ne sont plus suffisamment efficaces, une intervention chirurgicale appelée
« neurostimulation » peut être proposée au malade sous certaines conditions. Elle permettra de remplacer les
médicaments qui seront à cette occasion réduits ainsi que leurs effets secondaires.
Quant à la recherche, elle avance. La thérapie génique semble être prometteuse.
Les solutions médicamenteuses ou chirurgicales peuvent être dans tous les cas améliorées par une prise en charge
paramédicale et psychologique.
En outre, une prise en charge éducative du patient sur sa maladie, ses médicaments et toutes les méthodes
susceptibles de les complémenter peut lui permettre de mieux vivre avec sa maladie. L’éducation thérapeutique du
patient qui existe dans d’autres pathologies chroniques est en cours d’expérimentation sous la forme d’un
protocole de recherche appelé ETPARK au service neurologie du CHU Purpan de Toulouse.
SAMEDI 29 JANVIER 2011
Repas-débat dansant jeunes à Toulouse
Contact :
Corinne Belmudes 06.37.17.76.90