06_Holm, Ethikkomissionsmitglied

Pa1ent Advocates for Cancer Research & Treatment (PACRT) Lancement de la plateforme EUPATI Suisse – «Comment les pa<ents deviennent des experts» Mercredi 3 février 2016 | 13h00 – 16h30, Hôtel Sorell Ador à Berne
« Rapport d’expérience membre de la comme Commision d’éthique » Karin Holm, President Pa1ent Advocates for Cancer Research & Treatment Commission cantonale d’éthique de la recherche Genève Mes Qualifica1ons et Mo1va1ons Pa1ent Advocates for Cancer Research & Treatment (PACRT) • Suisse naturalisée, d’origine américaine. • Diplômée de M.B.A. de Dartmouth College (univ.) USA. • Travaillé 15 ans à Genève en santé globale et partenariats public-­‐privés. • Conseil des Organisa1ons Interna1onales des Sciences Médicales (www.CIOMS.ch). • Ma mère est décédée d’un cancer du pancréas (2010). • J’ai survécu un cancer du sein précoce à Genève (2012). • Je suis sor1e de ces expériences avec la volonté d’aider. HolmEUPATI_CH_launch_3Feb_v2 Pa1ent Advocates for Cancer Research & Treatment (PACRT) La Commission (CCER) •  PACRT est une associa1on suisse, non-­‐lucra1ve, bénévolante et indépendante (www.pacrt.org). •  Le but: sensibiliser et développer des pa1ent advocates pour améliorer encore mieux la recherche en cancer. •  Nommé à la CCER en août 2015 (pour 3 ans). •  20 membres et 20 remplaçants -­‐-­‐ en 2 équipes. •  1 X par mois, soit plénière 8-­‐12 dossiers, soit pe1t comité 5-­‐6 dossiers. •  Documents de 50 – 900 pages pour chaque dossier. HolmEUPATI_CH_launch_3Feb_v2 Pa1ent Advocates for Cancer Research & Treatment (PACRT) Mon travail comme représentante des pa1ents Les commissaires sont tous égaux. Assurer la protec1on des sujets, la qualité scien1f. La secretaire de la CCER organise tout. Les 300 protocoles par an sont distribués entre nous. Les formulaires, les checklists, nos commentaires, concernes, ques1ons, les évalua1ons de swissmedic. •  Rapportage des analyses et discussions ensemble. •  Synthèse les discussions et sugges1ons pour le inves1gateur ou promoteur. • 
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HolmEUPATI_CH_launch_3Feb_v2 Pa1ent Advocates for Cancer Research & Treatment (PACRT) Les Challenges pour une pa<ent sur la CCER • 
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Avancer la science et bénéficier les pa1ents? Donner meilleures op1ons et resultats pour pa1ents? Peser les effets averses et la qualité de vie à la fin? Les Ordonnances fédérales OClin, ORH, Org LRH Quan1té des matérials 10-­‐14 jours en avance. La suite aux nos évalu1ons -­‐-­‐ il faut réexaminer. Trop peu vs trop d’infos -­‐-­‐ consentement éclairé. Iden1fier des incohérences dans le protocoles ou inégalités en recruitements des pa1ents. HolmEUPATI_CH_launch_3Feb_v2 Pour les pa1ents, pour les médecins, pour les infirmières, pour tout le monde, mais par1culièrement pour moi dans ma rôle… En français, auf Deutsch et italiano! www.eupa<.eu HolmEUPATI_CH_launch_3Feb_v2 Pa1ent Advocates for Cancer Research & Treatment (PACRT) La Fin Merci! Thank you for your aren1on! HolmEUPATI_CH_launch_3Feb_v2