Patients et médecins dans le web
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Editorial Vol. 23 No. 1 2012 Patients et médecins dans le web Christian Kind, président de la SSP, St Gall Traduction: R. Schlaepfer, La Chaux-de-Fonds Chers membres de la SSP Si une enquête était faite dans le monde animal sur l’utilité et les risque des toiles, la réponse dépendrait fortement du nombre d’araignées ou de mouches parmi les sondés. Concernant les toiles ou réseaux construits par les humains, tout particulièrement sur internet, la situation serait nettement moins claire. Nous connaissons tous les énormes possibilités qu’offre le www pour faire rapidement un abondant butin en informations précieuses, mais nous sommes aussi conscients des embûches que peut nous réserver l’utilisation de la toile. Les risques liés à l’échange de données personnelles sensibles sont bien connus, mais difficilement maîtrisables. Evaluer l’avantage de nouvelles applications est par contre une difficulté moins apparente. Trop souvent on s’appuie sur les promesses grandiloquentes des fournisseurs et des promoteurs. Dans le domaine médical notamment se confirme à chaque fois la vieille règle, selon laquelle l’utilisation de moyens informatiques permet d’obtenir des résultats intéressants, mais certainement pas d’économiser du temps et de l’argent. Ces derniers temps, la SSP a été confrontée à plusieurs projets par lesquels des données personnelles sensibles pouvaient être mises à disposition online et accessibles à tout moment et indépendamment du lieu par les ayant-droit. Il y a le projet de loi fédérale sur le dossier électronique du patient LDEP. À première vue, l’idée de ehealth paraît convaincante: le patient pourra permettre au médecin qui le prend en charge à un moment donné, d’accéder aux informations importantes sur sa santé, sauvegardées à différents endroits. Les difficultés que rencontre cette vision dans sa réalisation pratique et quotidienne n’ont été qu’insuffisamment prises en considération. Tout particulièrement, le rôle des médecins de famille et des pédiatres, en tant que fournisseurs principaux de don- nées, n’a été qu’insuffisamment apprécié. Dans la toile ceux-ci se trouvent plutôt dans le rôle de la mouche que de l’araignée. Les nombreux points faibles du projet de loi sont soigneusement analysés et critiqués par les spécialistes de MFE et de la FMH, la SSP a donc pu se rallier à leur prise de position. Un projet internet nettement moins global et important a donné plus de matière à discussion au sein du comité. L’ISFM offre nouvellement par le portail myFMH une «plateforme de formation continue», où les médecins spécialistes peuvent inscrire continuellement les formations continues effectuées. Au bout d’une période de trois ans on peut générer, par un simple clic, une demande de diplôme de formation continue et ensuite l’imprimer après vérification par la société de spécialistes. Parallèlement apparaît dans le répertoire public www. doctorfmh.ch l’inscription que le médecin XY a satisfait aux exigences de formation continue. L’ISFM demande aux sociétés de spécialistes de déclarer obligatoire pour ses membres l’utilisation de cette plateforme de formation continue. Cela signifierait, dans le cas d’une acceptation généralisée, que tout spécialiste dont l’inscription ne figure pas dans le répertoire, est immédiatement suspecté de ne pas accomplir son devoir de formation continue. Le comité souhaite de faire preuve d’une certaine retenue et conserver, aussi dans la révision du programme de formation continue, la possiblité, qui a fait ses preuves, d’enregistrer personnellement son programme de formation continue et de ne soumettre sa documentation à la SSP qu’en cas de besoin, p. ex. peur obtenir un diplôme de formation continue. L’utilisation de la plateforme électronique devrait rester facultative. Un autre projet innovant de l’ISFM est le souhait de gérer le logbook des médecins en formation postgraduée online, par le protail myFMH. Ce qui signifie que toutes les données de tous les candidats et forma- 3 teurs, du début à la fin de la formation postgraduée, seraient sauvegardées dans les serveurs de la FMH. Naturellement on garantit la confidentialité absolue et la souveraineté du candidat sur ses données. Mais dans les FAQs sur la page web de la FMH il est aussi écrit que les données seront transmises, à des fins statistiques, périodiquement et «anonymisées» à l’ISFM, avec mention du sexe, de l’âge et du lieu de domicile du candidat … Notre question à l’ISFM, si la protection des données était véritablement garantie, est restée à ce jour sans réponse. Je crains que nous nous mouvions irrévocablement vers le «patient transparent» et le «médecin transparent». Il me semble judicieux d’avancer sur le chemin de la toile planétaire avec prudence et circonspection, afin d’en tirer le meilleur profit et de ne pas s’y embourber.
