D`autres outils ETP seront intégrés au format pdf
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Répondre aux besoins de la personne vivant avec le VIH par l’ETP Lille, 29 janvier 2015 Dr X. de la Tribonnière, UTEP, CHRU de Montpellier Le besoin … • Un besoin est l’écart entre l’état actuel et l’état souhaité (vus par le patient et le soignant) • besoin « idéal » et/ou normatif (experts) et/ou subjectif (autonormativité) (G Canguilhem, Le normal et le pathologique. PUF, 1966; Ph Barrier, La Blessure et la force. PUF 2010) • Le besoin relève d’une « éducation » si une intervention visant à favoriser l’apprentissage significatif, conscient et volontaire du patient permet de le combler UTEP Mtp, XT, janv 2015 Les besoins du patient Aspects émotionnels et existentiels Aspects cognitifs Savoir Comprendre Etre aidé Etre écouté Etre compris UTEP Mtp, XT, janv 2015 Pourquoi s’interroger sur les besoins • Lien entre besoins et compétences • Différents regards des patients et des soignants sur ces besoins • Adaptation du programme éducatif • Contexte de comorbidité, davantage de compétences à acquérir UTEP Mtp, XT, janv 2015 Les besoins éducatifs du patient VIH définis dans la littérature… UTEP Mtp, XT, janv 2015 • Objectif: définir les besoins éducatifs de personnes vivant avec le VIH depuis plus de 10 ans – – – – • Faire exprimer les besoins ressentis par des patients Préciser les besoins non satisfaits ou incomplètement Recueillir les attentes et propositions pour mieux répondre à ces besoins Isoler parmi ces besoins ceux de nature éducatives Méthode: étude descriptive auprès de PIV à Paris (association d’auto support) UTEP Mtp, XT, janv 2015 Description de la population interrogée UTEP Mtp, XT, janv 2015 Croisement de ces besoins avec ceux exprimés par les soignants • Besoins repérés dans des publications mais vus par des experts (rapports Yéni et Morlat, étude Vespa, circulaire 2007…) • Analyse des besoins exprimés par 5 soignants volontaires (Paris, Nantes, Brive) par entretiens semidirectifs - Traitements et comorbidités Besoin d’acceptation du VIH Risques de contamination Désir d’enfant Accompagnement du décès UTEP Mtp, XT, janv 2015 UTEP Mtp, XT, janv 2015 Pour aller plus loin … Santé Publique, 2012, 6: 483-96 UTEP Mtp, XT, janv 2015 • Enquête transversale, descriptive, quantitative par auto-questionnaire anonyme • Objectif: évaluer les besoins des PIV dans un service aux CHU de Nantes et Angers • 351 patients (73% hommes, 27% femmes), âge moyen: 45,7 ans UTEP Mtp, XT, janv 2015 Discussion et conclusion • Apport de cette étude quantitative: – Déterminer les caractéristiques de patients plus concernés par certains besoins et attentes – Définir un contenu de programme éducatif • Contenu d’un programme d’ETP VIH – – – – Prendre en compte les aspects biomédicaux et psychosociaux +++ Intégrer le médecin traitant Impliquer l’entourage +++ Solliciter des patients ressources dans l’espace de soins pour favoriser l’expression des besoins – Développer des séances éducatives collectives (effets indésirables des ARV, comorbidités, blocages dans la vie quotidienne, identification des ressources, annonce de la maladie) – Promotion sociale des PIV (diminuer la stigmatisation) Création d’un programme régional transversal Nantes - Anger UTEP Mtp, XT, janv 2015 Besoins des personnes vivant avec le VIH + d’autres pathologies / comorbidités Compétences transversales • • • • Site FASTT C’est le patient qui priorise au quotidien! Braztke, Intern J Nursing Studies 2014 • • • Nutrition Reprise/maintien de l’activité physique Compréhension des maladies et intrications Compréhension des traitements et interactions Utilisation du système de santé Éducation et implication de l’entourage Maintien des activités sociales Compétences spécifiques à chaque pathologie * d’après D’Ivernois et R. Gagnayre, ETP/TPE 2013 Les besoins éducatifs du patient VIH définis sur le terrain; exemple du programme VIH à Tourcoing… UTEP Mtp, XT, janv 2015 Besoins considérés dans le programme VIH du SURMIV de Tourcoing: autosoins, centrés sur les ARV (années 2000) (1) MP Pennel, A Vazut, M Fombelle, F Ajana, Santé Education 2014 Besoins actualisés du patient dans le programme VIH du SURMIV de Tourcoing, davantage psychosociaux (2) MP Pennel, A Vazut, M Fombelle, F Ajana, Santé Education 2014 UTEP Mtp, XT, janv 2015 Cas particulier des polypathologies : quelles compétences du patient? Compétences transversales * Acteurs en santé • • • • • • • • • • • Médecin traitant Médecins spécialistes A Médecins spécialistes B Médecins spécialistes C Infirmières Pharmaciens Psychiatres /psychologues Diététicienne Kinésithérapeute Assistante sociale ….. • • • • • • Site FASTT • Nutrition Reprise/maintien de l’activité physique Compréhension des maladies et intrications Compréhension des traitements et interactions Utilisation du système de santé Éducation et implication de l’entourage Maintien des activités sociales Compétences spécifiques de chaque pathologie * + Compétences de priorisation Interventions interdisciplinaires consécutives de plusieurs professionnels Gestion du stress * d’après D’Ivernois et R. Gagnayre, ETP/TPE 2013 Besoins de l’entourage… D’après PatientsWorld et CPRV page perso UTEP Mtp, XT, janv 2015 Pour répondre à ces besoins multiples et complexes, il est nécessaire … - De s’organiser en équipe interdisciplinaire - D’assurer une qualité pédagogique et d’accompagnement - De développer des compétences des soignants en ETP Programme éducatif structuré UTEP Mtp, XT, janv 2015 Comment répondre à ces besoins ? UTEP Mtp, XT, janv 2015 Programmes VIH • 3,7% des programmes éducatifs en France (sur 2679, DGS 2012) • Consultations individuelles et collectives (Barthassat et coll, Rev Med Suisse 2009, Pennel et coll, congrès SFLS Poitiers 2013, Atoui, colloque ETP Montpellier 2014) • Efficacité prouvée: – Goujard et coll, J Acquir Immune Defic Syndr 1999, Pradier et coll, HIV Clin Trials 2003, Berki-Benhaddad et coll, Presse Médicale 2006, Derradji et coll, Soins Rev Réf Infirm 2009 – Rueda et coll, Cochrane Database Syst Rev 2006; Millard et coll, AIDS Patient Care STDs. 2013; Leeman et coll, J Adv Nurs. 2010 – Lagger… UTEP Mtp, XT, janv 2015 Méta-analyse sur l’efficacité de l’ETP UTEP Mtp, XT, janv 2015 Efficacité prouvée dans des maladies chroniques Méthode • Choix parmi les 50 000 études sur le sujet, en fonction des principales pathologies chroniques • Recherche des méta-analyses à partir de MedLine (PubMed) entre septembre 2007 et juin 2008 • Pour chaque type de pathologies, une analyse des méta-analyses référencées a été conduite Diabète Asthme BPCO Hypertension Cardiologie Obésité UTEP Mtp, XT, janv 2015 Rhumatologie Oncologie Une première analyse sur une série de 255 études Lorsque l’éducation est complexe et structurée, avec des indicateurs très précis et un groupe contrôle sans intervention, l’ETP montre une grande efficacité ( >80% ) dans toutes les maladies chroniques considérées UTEP Mtp, XT, janv 2015 Exemple de l’étude Mothiv (Nice) Le programme VIH MOTHIV augmente l’observance à 6 mois augmente le taux de réponse virologique Patients observants (%) Groupe avec intervention Base 6 mois Différence moyenne de la charge virale (log/ml) Groupe contrôle Groupe avec intervention Groupe contrôle analyse en ITT Pradier C et coll. HIV Clin trials 2003 ; 4 : 121-31 UTEP Mtp, XT, janv 2015 En pratique… • Prendre soin de la relation soignant – soigné +++ Instaurer l’empathie, la confiance…, posture éducative • Prise en charge holistique du patient • Prendre en compte la temporalité du patient • Utilisation des croyances de santé • Outils pédagogiques multiples… UTEP Mtp, XT, janv 2015 Nous avons deux oreilles et une bouche Deux raisons pour écouter et une pour se taire Balint UTEP Mtp, XT, janv 2015 D’après Golay SEFOR 2014 Observer… Observer le patient avec son 3ème œil ! • Comportement • Respiration • Position • Langage corporel B. Luban Plozza D’après Golay SEFOR 2014 UTEP Mtp, XT, janv 2015 Et écouter ! Ecouter le patient avec sa 3ème oreille ! • • • • Son message Soucis Secret Qualité de son silence B. Luban D’après Golay SEFOR 2014 UTEP Mtp, XT, janv 2015 En pratique… • Prendre soin de la relation soignant – soigné +++ Instaurer l’empathie, la confiance… • Prise en charge holistique du patient • Prendre en compte la temporalité du patient • Utilisation des croyances de santé • Outils pédagogiques multiples… UTEP Mtp, XT, janv 2015 Vers une prise en charge holistique du patient D’après site ahc-cas.ca UTEP Mtp, XT, janv 2015 En pratique… • Prendre soin de la relation soignant – soigné +++ Instaurer l’empathie, la confiance… • Prise en charge holistique du patient • Prendre en compte la temporalité du patient • Utilisation des croyances de santé • Outils pédagogiques multiples… UTEP Mtp, XT, janv 2015 Comportements liés aux phases d’acceptation de la maladie Stade Patient Exemple Comportement habituel du praticien Attitude adéquate Choc Surpris à angoissé « je ne réalise pas très bien …» Donne un maximum d’instructions Soutenir, aider le patient à se retrouver Dénégation Détaché, banalise « Il y a des maladies plus graves… » Persuasif Instaurer un climat de confiance, chercher en quoi le patient se sent menacé Révolte Agressif, revendicateur « C’est la faute de … » Se sent attaqué. Juge le Chercher l’objet de la révolte patient caractériel Marchandage +/- collaborant, manipulateur « Je n’accepterai pas de nouveaux ARV… » Irrité, remis en question Négocier sur des points secondaires Dépression Triste, méditatif « Je réalise que je me suis servi de mon VIH pour … » Peu attentif Renforcer l’écoute active, susciter un projet d’avenir Résignation Passif, docile « Je m’en remets à vous, docteur… » Dévoué Eviter la chronicisation iatrogène Pseudo acceptation Refuse consciemment de se sentir malade « Je refuse d’être un handicapé… » Impuissant, menaçant Tenter de rejoindre le niveau émotionnel Acceptation Tranquille, collaborant Je vis avec et non malgré mon Gratifié infection à VIH… » UTEP Mtp, XT, janv 2015 Renforcer le parcours éducatif personnalisé du patient A. Lacroix, Bulletin d’Education du Patient, 1996 33 Le temps du changement Modèle de Prochaska UTEP Mtp, XT, janv 2015 En pratique… • Prendre soin de la relation soignant – soigné +++ Instaurer l’empathie, la confiance… • Prise en charge holistique du patient • Prendre en compte la temporalité du patient • Utilisation des croyances de santé • Outils pédagogiques multiples… UTEP Mtp, XT, janv 2015 Croyances de Santé Pour se traiter, le patient doit-être convaincu : • Qu’il est bien malade • Que sa maladie peut avoir des conséquences graves pour sa santé, son intégrité ou la poursuite de sa vie • Que le traitement proposé peut lui être bénéfique • Que les bienfaits qu’il peut en attendre contrebalancent efficacement les contraintes, les désagréments et les efforts Attitude différente selon que le sujet a vécu fortement les symptômes de la maladie ou pas… UTEP Mtp, XT, janv 2015 Comment s’organiser ? UTEP Mtp, XT, janv 2015 Structuration de l’organisation en équipe • Le programme VIH portent ces organisations (Bernard, MMM 2014) • Interdisciplinarité dans l’équipe (de la Tribonnière, Gagnayre, ETP/TPE 2012) continuum - Communication renforcée - Echanges sur les données éducatives - Rôle défini de chacun - Culture commune et formations Compréhension de la complexité du monde Adapté de Valentine, 2004 UTEP Mtp, XT, janv 2015 Les objectifs référents Traçabilité informatisée des données éducatives: Module ETP dans Nadis … par la suite, le professionnel de santé, chargé de l’éducation thérapeutique évalue si les objectifs sont : •Acquis •Partiellement acquis •Non acquis UTEP Mtp, XT, janv 2015 Les objectifs référents L’historique des objectifs permet de visualiser l’évolution des UTEP Mtp, XT, janv 2015 évaluations et la progression des apprentissages et accompagnements Les objectifs spécifiques UTEP Mtp, XT, janv 2015 Les outils ETP Plusieurs outils ETP sont intégrés dans le module ETP : • • • • Planning Thérapeutique Questionnaires de connaissances VIH et VHC avec degrés de certitude Echelles analogiques sur l’adhésion, douleur, image de soi … Score de précarité ( Epices ) D’autres outils ETP seront intégrés au format pdf : • Imagier VIH • Echelle d’évaluation d’un geste (préservatif, T20…) • Score de l’anxiété/dépression (HAD) • Stades du changement (Prochaska), du deuil (Kubler Ross) • Questionnaire de satisfaction Évolution du module avec possibilité de pouvoir charger ses propres outils UTEP Mtp, XT, janv 2015 42 Lettres automatisées pour le diagnostic éducatif ou la fin de cycle UTEP Mtp, XT, janv 2015 Conclusion • Prise en compte des besoins psychosociaux, sans oublier les aspects biomédicaux • L’ETP comme outil de cette prise en charge holistique • Reconnaissance de la pertinence des séances collectives • Pour les professionnels: – Renforcement de l’interdisciplinarité dans l’équipe – Développer les compétences pour soutenir cette dynamique – Partage des données éducatives UTEP Mtp, XT, janv 2015 Comment on se pré-voit (d’après G. Reach, Montpellier 2014) Moi dans quarante ans Moi maintenant Moi demain Moi dans un mois Moi dans un an 1969 Futur 1970 2014 « Puisque la connexion entre moi-présent et moi-futur est faible, il peut être rationnel pour moi de me soucier moins de mon futur que de mon présent » Derek Parfit, Reasons and Persons, Clarendon Press, Oxford, 1984 « Une personne n’est pas seulement quelqu’un dont on parle, c’est aussi quelqu’un qui parle de lui à la première personne et qui peut faire le récit de sa vie, qui peut lui-même la raconter » Paul Ricœur, Soi-même comme un autre, Éditions du Seuil, 1990 L’amour de soi, comme solution de l’ambivalence La reconstruction du lien à soi (d’après G. Reach, Montpellier 2014) « En s’aimant elle-même, la personne fait taire ses conflits intérieurs: elle est sans réserve avec celle dont elle a le souci, c’est-à-dire celle qui met en jeu le futur. Être sans réserve et s’aimer, c’est la même chose ». Harry Frankfurt, Les Raisons de l’amour, Circé, Belval, 2006 Soignez-vous, prenez soin de vous, aimez dès à présent la personne que vous serez ! G. Reach. Une théorie du soin, souci et amour face à la maladie. Médecine et sciences humaines, Les belles lettres, 2010
