syndrome de Lowe

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Guide pour les familles sur le
syndrome de Lowe
Projet de recherche participative entre les familles,
les chercheurs et les professionnels de santé
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Guide pour les familles sur le syndrome de Lowe

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Guide pour les familles sur le syndrome de Lowe
2 I Guide pour les familles sur le syndrome de Lowe
Prologue
Le syndrome de Lowe ou syndrome oculo-cerebro-renal
est une maladie rare qui réunie beaucoup d’aspects inconnus.Les
professionnels sanitaires sont surpris lorsqu’ils entendent son nom,
non seulement car celle-ci n’occupe qu’ une petite place dans les
livres de médecine, mais aussi parce qu’il existe une absence de
connaissance des différentes manifestations cliniques et processus
biologiques qui caractérisent cette maladie.
Grâce à ce guide pour les familles, nous avons essayé de
regrouper toute l’ information médicale que nous avons cru utile
pour mieux connaitre la maladie et la gérer de manière plus efficace.
Nous avons utilisé un langage simple, tout en essayant de ne pas
perdre la rigueur scientifique, même si dans certaines occasions cela
nous a été difficile et nous nous en excusons d’avance si à certains
passages cela n’a pas été possible.Vous pourrez de toute manière
trouver à la fin de chaque chapitre, un résumé simple, sous forme
de rappels efficaces des éléments les plus importants de chaque
section.

Guide pour les familles sur le syndrome de Lowe I 3
La possibilité d’acquérir ce guide en format papier , facilite sa
distribution entre les familles et toutes les personnes qui à un
moment ou un autre ont eu un intérêt pour le syndrome de Lowe.
La possibilité d’avoir ce guide en format PDF permet de le distribuer
rapidement autour du monde, aux patients, familles et médecins qui
tous les jours contactent et participent avec nous depuis des milliers
de kilomètres de distance.
Ce guide se trouve au coeur d’un projet d’investigation où les
familles, médecins et biologistes travaillent en étroite collaboration
pour connaitre davantage le syndrome de Lowe avec pour seul
objectif l’amélioration de la qualité de vie et l’assistance des patients.
Le contenu actuel reflète l’état de l’art en ce moment précis , mais
nous espérons très prochainement, pouvoir présenter une nouvelle
édition avec une plus grande quantité d’informations, de nouveaux
avancés ainsi que des recommandations cliniques spécifiques,
tout cela basé sur une évidence scientifique crée au sein de cette
collaboration.
Equipe d’investigation sur le syndrome de Lowe.
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