Les soins palliatifs en Italie - Ministère des Affaires sociales et de la

SOMMAIRE
LES SOINS PALLIATIFS EN FRANCE
1
Allocution d’ouverture
1
Jean-François MATTEI
Ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées
Prospective en soins palliatifs : besoins nouveaux
1
Dr Daniel d’HEROUVILLE
Président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP)
Résultats de l’enquête 2002 réalisée auprès des ARH
8
Dr Aude Le DIVENAH
Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS)
Projection du film de la Fondation de France
Vieillir et mourir accompagné, grand âge et soins palliatifs
10
Développer une culture de l’accompagnement
11
Marie de HENNEZEL
Psychologue clinicienne, chargée de la Mission « fin de vie et accompagnement »
Le comité de suivi du programme national de développement des soins palliatifs et de
l’accompagnement 2002-2005
13
LES SOINS PALLIATIFS À L’ÉTRANGER : HISTORIQUE, POLITIQUES ET PRATIQUES
PROFESSIONNELLES
21
Les recommandations du comité d’experts du Conseil de l’Europe sur l’organisation des soins
palliatifs (2000-2002)
21
Dr Dick WILLEMS
Professeur d’éthique médicale à l’université d’Amsterdam
Les soins palliatifs en Angleterre
24
Avril JACKSON
Information office, St Christophers’s Hospice, Londres
Les soins palliatifs en Belgique
28
Dr Marianne DESMEDT
Clinique Universitaire Saint Luc, Bruxelles
L’Association européenne de soins palliatifs (EAPC)
32
Dr Marilène FILBET
EAPC
Le projet OMS de soins palliatifs en Catalogne : résultats à dix ans
Dr Xavier GOMEZ-BATISTE
Institute Català d’Oncologia, l’Ospitalet Barcelone
33
Les soins palliatifs en Italie
35
Dr Michele GALLUCI
Unité de soins palliatifs et prise en charge de la douleur, Hôpital de Desio
L’expérience du Québec
36
Dr Serge DANEAULT
Unité des soins palliatifs, hôpital Notre-Dame , Centre hospitalier de l’université de Montréal
Questions
39
Conclusion
41
Dr Henri DELBECQUE
Directeur du Comité de suivi
Clôture
Edouard COUTY
Directeur de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS)
42
Les soins palliatifs en France
Allocution d’ouverture
Jean-François MATTEI
Ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées
Mesdames, Messieurs, ce qui nous réunit aujourd’hui est grave. Ce qui nous engage chacun d’entre nous,
et moi comme vous. Le Ministre de la Santé n’a pas de primauté morale, il n’a pas à imposer ses
conditions, cependant il me semble que je suis, dans ce rôle, le garant de la qualité du débat dans notre
société sur l’accompagnement de la fin de vie. Je suis d’autre part chargé de l’allocation des ressources
dans le système de santé, c’est au fond ces deux aides : débat social d’une part et des moyens d’autre part
que je voudrais aborder avec vous.
Le débat public sur la santé au sens large fait partie intégrante de ma conception de la santé publique. Et là,
je tiens à saluer les organisateurs de cette journée, qui ont conjugué leurs efforts pour faire intervenir des
experts européens et je remercie nos invités étrangers de venir s’associer à nos réflexions. Je crois à
l’apport du partage d’expérience pour faire avancer nos réflexions sur des sujets difficiles, analyser et
partager des solutions innovantes et indispensables pour que le débat reste en permanence de qualité.
Beaucoup d’entre vous savent, vous venez de le rappeler, que ce sujet -les soins palliatifs, me tient
particulièrement à cœur car il touche au plus profond du métier de tout soignant et au plus profond de la
condition humaine.
Le développement des soins palliatifs en France résulte avant tout d’un engagement du plan social et
notamment du mouvement associatif et professionnel avant celui des pouvoirs publics, il faut avoir
l’honnêteté de le reconnaître dans quel rôle de pionnier a tenu le Sénateur Lucien NEUWIRTH dans le
domaine de la lutte contre la douleur, puis dans le développement des soins palliatifs, je pense également
au docteur Henri DELBECQUE qui est à l’origine d’un premier rapport sur les soins palliatifs dès 1993 et
qui coordonne encore aujourd’hui le Comité de Suivi du Programme National de Développement des
Soins Palliatifs.
La mort devient pour notre société et pour chaque homme un sujet de préoccupation majeure dont les
dimensions métaphysiques rejoignent la crainte des épreuves infligées au corps. En résumé, la condition
humaine, c’est toute cette réflexion qui nous est suggérée, les oppositions, les solutions extrêmes relèvent
semble-t-il du divorce entre la conscience de plus en plus affirmée de la dignité de la personne et la
méconnaissance de la mort. Nous avons peu à peu désappris la mort, elle a déserté nos foyers comme si
avant que d’être mort, le mourant n’était déjà plus vivant.
En 1976, le Conseil de l’Europe, qui a poursuivi en 1998 sa réflexion sur la fin de vie, se déclarait
convaincu que les mourants doivent mourir dans la paix et la dignité et si possible avec le réconfort et le
soutien de leur famille et de leurs amis. Et il ajoutait que la prolongation de la vie ne doit pas être en soi le
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Paris, le 17 décembre 2002
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but exclusif de la pratique médicale, mais doit viser avant tout à soulager les souffrances. C’est bien le sujet
qui nous rassemble.
Cette dignité dont je parlais, est inhérente à l’existence de tout être humain, et si sa possession était due à
des particularités ou à une condition quelconque, la dignité ne serait pas également et universellement le
propre de tous les êtres humains. L’être humain est donc investi de dignité tout au long de sa vie. La
douleur, la souffrance, la faiblesse ne peuvent l’en priver.
La dignité d’une personne ne peut pas lui être conférée ou lui être retirée, le respect qu’elle implique
n’appelle d’ailleurs pas de réciprocité concrète dans le cas par exemple des malades dans le coma. Croire
que la dignité humaine peut être divisée ou encore limitée à certains stades ou état serait une certaine forme
de mépris à son égard.
L’obligation de donner l’accès aux soins palliatifs découle de cette prise de conscience que la dignité
humaine est imprescriptible.
Une étape fondamentale a été franchie en juin 1999 par le vote à l’unanimité au Parlement d’une loi sur les
soins palliatifs. Cette loi affirme « le droit à toute personne malade dont l’état le requière d’accéder à des
soins palliatifs » et elle définit les conditions d’exercice de cette mission.
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, les soins palliatifs constituent « l’ensemble des soins actifs
donnés aux malades dont l’affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et
d’autres symptômes comme la prise en considération de problèmes psychologiques, sociaux et spirituels
sont primordiales. Le but des soins palliatifs est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour les
malades et leur famille. »
Et je redis ces mots que vous connaissez car ils doivent pénétrer en nous et nous animer. C’est dire que les
soins palliatifs constituent une approche holistique de l’être humain dans toutes ses dimensions
psychologiques et physiques.
Sur le plan de la politique de santé, un des objectifs majeurs est d’assurer à la population des soins palliatifs
de qualité et appropriés. D’avantage encore, le degré d’humanité d’une société se juge au moins autant par
les soins prodigués aux faibles et aux mourants que par d’autres réalisations souvent plus techniques et plus
prestigieuses.
Un premier plan de développement des soins palliatifs a couvert la période 1999-2001 à l’initiative de mon
prédécesseur, il a permis de créer et de développer une culture de soins palliatifs à la fois chez les
professionnels de santé et dans le public, tenter ainsi d’améliorer la capacité de réponses. Les tests
principaux ont été de recenser et de majorer l’offre de soins palliatifs en tendant à réduire les inégalités
entre les régions, de développer la formation de professionnels et l’information du public, d’avancer un
processus de soutien aux soins palliatifs et en accompagnement à domicile.
Ce plan a été d’abord essentiellement consacré au développement des équipes mobiles et des unités de
soins palliatifs, c'est-à-dire la création de structures nouvelles ou le renforcement des structures existantes.
L’offre de soin répartie sur l’ensemble du territoire s’est développée et son bilan nous sera présenté par la
Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins.
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Parallèlement, la Caisse Nationale d’Assurance Maladie a contribué au développement de soins palliatifs
par le biais de son Fonds National d’Action Sanitaire et Sociale, le FNASS qui a permis de financer des
actions de formations de bénévoles à l’accompagnement des personnes en fin de vie, et la rémunération
des gardes-malades à domicile.
L’enseignement des soins palliatifs enfin s’est enrichi d’un module intitulé « Douleur, soins palliatifs et
accompagnement » est maintenant organisé dans le cadre du deuxième cycle des études médicales. Il y a
24 diplômes universitaires qui forment chaque année 850 professionnels de disciplines différentes. Un
certain nombre de réseaux ont organisé la formation de leurs membres, en ce qui concerne les personnels
hospitaliers, douleur et soins palliatifs figurent parmi les axes prioritaires des programmes de l’Association
Nationale de Formation des Hospitaliers.
Malgré cette avancée notable, il persiste encore de nombreux points d’amélioration que je souhaite inscrire
dans le nouveau programme national 2002, 2005, m’inscrivant ainsi dans la continuité d’une politique
nécessaire pour le développement des soins palliatifs. Trois points sont particulièrement soulignés :
1- l’offre de soins,
2- l’amélioration des pratiques professionnelles,
3- la sensibilisation et l’information de l’ensemble de notre société.
Chaque département doit disposer d’une offre en soins palliatifs dans les 4 années qui viennent. Au-delà
des structures hospitalières, je souhaite que se développe, conformément au souhait du personnel, la prise
en charge des soins palliatifs au domicile, ou dans le lieu de vie habituelle. Vous le savez bien, alors que 75
% des Français meurent à l’hôpital, plus de 70 % d’entre eux affirment vouloir mourir chez eux.
Les pratiques professionnelles si elles se sont déjà beaucoup améliorées doivent encore évoluer. Les
recommandations de nos pratiques cliniques sont en cours d’explications par la NESS sur les soins
palliatifs. Elles seront largement diffusées début 2003 et devraient contribuer à réviser les pratiques dans ce
domaine.
La sensibilisation et l’information du corps social sur les soins palliatifs et l’accompagnement constituent un
autre axe d’amélioration de ce programme 2002-2005. Il vise à réhabiliter sociologiquement
l’accompagnement des personnes qui vont mourir, et à clarifier la connaissance des professionnels et du
public sur les différents services existants en matière de soins palliatifs et d’accompagnement.
Plusieurs actions sont en cours, notamment la désignation du centre François-Xavier LANOUX à la
fonction de Centre National de Ressources, ce centre devrait ainsi contribuer à l’amélioration des
connaissances par la mise à disposition d’un service de documentation multimédia, l’aide à la recherche, la
conduite d’actions et de formations exemplaires.
Le troisième axe du programme rejoint la mission que j’ai confiée à Marie DE HENNEZEL sur ce thème.
Il faut s’avoir s’interroger sur la manière dont elle considère la maladie et la mort. Il est primordial de
prendre le temps nécessaire pour que ce débat aborde l’ensemble des questions et permette de prendre en
compte la diversité des situations relatives à la fin de la vie.
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Accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, apaiser ses souffrances, assurer jusqu’au bout la
qualité d’une vie prenant fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage sont des
obligations déjà inscrites dans le code de déontologie médicale.
Mais la loi du 4 mars 2002 vient renforcer ces dispositions encore en indiquant qu’ « aucun acte médical ni
aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce
consentement peut être retiré à tout moment », « quand la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté,
aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée sauf urgence ou impossibilité, sans que la
personne de confiance ou la famille ou à défaut un de ses proches ait été consulté ».
Voilà ce que dit le texte, il faut qu’il soit clair qu’il n’y a pas de limites à l’utilisation d’antalgiques et de
sédatifs dès lors qu’ils s’avèrent nécessaires pour soulager la personne au seuil de sa mort, même si ce
soulagement accélère le moment de la mort.
Nous connaissons bien ce double effet, mais il ne faut pas cacher la difficulté de ces situations-là à
accompagner les gens à la fin de leur vie et sans l’intention de hâter leur mort, mais l’intention d’abord de
les soulager. D’abord de faire en sorte qu’ils soient bien, sans cependant qu’ils anticipent leur mort non pas
parce que la douleur physique ou psychique peut maîtriser le moment de leur mort, mais parce qu’elles
veulent en décider le jour. Cette demande ne rentre pas dans le cadre escompté.
La réponse à cette demande, en donnant délibérément la mort, reste un acte illégal. Cependant, il me
semble que la demande d’euthanasie n’est jamais que l’expression ultime et désespérée du refus de la
souffrance, de l’abandon et de la solitude. Si notre société accordait tout aux soins palliatifs et à
l’accompagnement des mourants, nul doute que la demande d’euthanasie perdrait de sa légitimité.
C’est pourquoi de mon point de vue, il n’y a pas lieu de légiférer sur l’euthanasie quand l’urgence est de
mieux répondre à la nécessité d’accompagner le départ.
Le soulagement et l’accompagnement des personnes en fin de vie exigent une écoute et une évaluation des
situations au cas par cas. En concertation avec les membres de l’entourage et l’ensemble de l’équipe, les
équipes médicales non seulement à l’hôpital comme en ville doivent être formées, soutenues, dans cette
tache difficile. Seule une diffusion des bonnes pratiques dans ce domaine permettra de supprimer les
pratiques clandestines et illégales, qui parfois d’ailleurs sont le fruit du désespoir. Tel est le sens de la
mission que j’ai confiée à Madame de HENNEZEL.
J’insiste sur l’importance de l’équipe pluridisciplinaire, aucun être humain ne peut affronter seul une charge
émotive aussi forte dans un cadre professionnel. C’est un travail d’équipe, un travail qui se transmet par la
profondeur humaine, c’est ça le sentiment de notre accompagnement. Bien évidemment, je serai à l’écoute
de toutes les suggestions qui ont trait à la mobilisation de tous ceux qui sont ici nombreux, à tel point qu’il a
fallu changer de lieu, si j’ai bien compris.
Je tiens à rendre hommage à votre courage, à votre dévouement, à votre engagement dans cette cause.
Je vous assure, tout au long de ces journées de pratiques innovantes, issues d’expériences européennes,
d’expériences canadiennes, soyez assurés que je me tiendrai personnellement informé du contenu de ces
travaux. Au sens que la mission que j’aie confiée à Madame de HENNEZEL à côté des soignants de
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formations, il y a tous ces bénévoles qui eux aussi s’engagent et ont besoin d’être formés. Je peux vous
dire que ce sujet est essentiel à bien des égards.
Tout à l’heure dans votre propos introductif, vous avez volontairement sans doute fait allusion à l’autre
repère de formation professionnelle qui est le début de la vie. On voit bien que ce qui anime aujourd’hui le
débat de la société, c’est d’une part l’acharnement procréatif et de l’autre côté la tentation de maîtriser la
mort, d’occulter la vie et de maîtriser la mort. Notamment parce que ces deux périodes sont dans un doute
et dans une incertitude insupportable pour une société qui a besoin de réponses carrées, qui est dans une
référence technique permanente, et ce qui est flou, ce qui est incertain, ce qui est ambigu parfois est
insupportable. Il y a la tentation de dominer les choses, y compris sa vie et y compris la vie au début et à la
fin. Je suis convaincu pour ma part que quels que soient les progrès techniques, quels que soient les
progrès de la biologie, quels que soient les progrès de la science, c’est dans la condition humaine que de
toujours s’interroger, sur le moment où on a commencé d’exister et sur le moment où on va cesser
d’exister, et que ces questions sont pour nous existentielles au sens vrai du terme. Et qu’en définitive, en
voulant tenter d’y apporter des réponses précises, en grignotant au début et en grignotant à la fin, j’allais
dire que c’est l’essentiel de notre humanité qu’on tente de dominer. Et les questions métaphysiques qui
sont même le propre de l’homme se conçoivent parce que ces débats sont en permanence récurrents dans
une société en quête européenne. Dès qu’une société perd ses repères et ses valeurs, on voit bien qu’elle
s’approche des questions de la vie et de la mort en essayant de l’imposer pour se rassurer. Je peux vous
dire, que si j’avais le sentiment que ma vie était clairement définie au début et maîtrisée à la fin, j’aurais le
même sentiment d’humanité car c’est à la fois cette solitude et cette infinitude qui fondent notre dignité et
par conséquent personne n’a le droit en agissant sur la fin de la vie de porter atteinte à cette dignité qui
nous échappe.
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Prospective en soins palliatifs : besoins nouveaux
Dr Daniel d’HEROUVILLE
Président de la Société française d’accompagnement
et de soins palliatifs (SFAP)
Depuis quinze ans, les soins palliatifs ont connu une évolution considérable mais nous devons rester
mobilisés et vigilants car beaucoup reste à faire.
I.
Développer les moyens des soins palliatifs
1. Les structures
Il est nécessaire de développer les soins palliatifs là où se trouvent les malades en tenant compte de la
diversité des situations : certains patients peuvent vouloir rester chez eux, d’autres préfèrent aller en
institution et il existe des réponses différentes selon les régions ou les départements. Nous devons ainsi
veiller à la complémentarité des différentes offres de soins palliatifs.
Plus précisément, concernant la prise en charge à domicile, la reconnaissance des libéraux et le
développement du travail en équipe me semblent essentiels. La prise en charge en institution est mieux
définie grâce à la circulaire du 19 février 2002 mais des précisions doivent être apportées.
2. Les acteurs
Il est indispensable de prendre en compte tous les acteurs. Il faut, d’une part, aider les bénévoles à
développer une dynamique propre en renforçant leur appartenance associative et en évitant leur
instrumentalisation par les professionnels et, d’autre part, faciliter l’implication de l’entourage grâce, par
exemple, à l’instauration d’une allocation pour le congé d’accompagnement.
II.
Retravailler sur les besoins
Les rapports, les études et la prise en compte des expériences menées à l’étranger permettent d’objectiver
à nouveau les besoins pour définir une politique globale. Un travail en amont de la politique est donc
nécessaire pour définir les champs d’intervention des soins palliatifs.
1. Les patients concernés par les soins palliatifs
Le nombre de demandes de soins palliatifs est croissant et de plus en plus de professionnels y recourent.
Dans ce cadre, il convient de préciser la population concernée.
•
•
Les personnes âgées sont rarement prises en compte quand elles n’ont pas de cancer.
Il manque une prise en charge spécifique pour les maladies neurologiques.
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•
Les personnes qui n’ont pas de lieu d’accueil sont parfois laissées pour compte.
2. Quelles sont les pathologies à prendre en compte ?
Les réponses données par les soins palliatifs ne sont pas toujours adaptées aux spécificités. Il convient de
différencier :
•
•
•
•
les personnes avec un handicap ;
les personnes atteintes de maladie chronique ;
les personnes atteintes de maladie grave ;
les personnes en fin de vie.
Ces aspects ne sont pas nouveaux mais ils ressurgissent aujourd’hui de manière criante. En particulier, il
existe de nouveaux besoins en pédiatrie, réanimation, cancérologie.
III. Conclusion
Le développement des soins palliatifs et de l’accompagnement des malades suppose des initiatives locales
et une politique nationale. A ce titre, le soutien du ministre me semble essentiel et l’action de la Direction de
l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS), celle de la Direction générale de la santé et du
Comité de suivi favoriseront l’avancée des travaux.
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Résultats de l’enquête 2002
réalisée auprès des ARH
Dr Aude Le DIVENAH
Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS)
Des crédits ont été délégués aux Agences régionales de l’hospitalisation pour faciliter le développement
des soins palliatifs. Une enquête annuelle permet d’évaluer l’utilisation de ces crédits en observant
l’ensemble des structures existantes et les moyens humains affectés aux soins palliatifs. Cette enquête
différencie quatre types d’organisation.
I.
Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
Il en existe aujourd’hui 291 contre 265 en 2001, soit une augmentation de 26 EMSP. Concernant les
moyens humains, les EMSP mobilisent 1 073,60 équivalents temps plein (ETP), dont 254 ETP médicaux
et 821,40 ETP non médicaux.
L’augmentation touche l’ensemble du territoire mais en valeur absolue, les régions apparaissent très
inégalement dotées : l’Ile-de-France, avec 61 EMSP, est largement en tête devant les Pays-de-la-Loire,
qui disposent de 20 EMSP ; le Limousin (3 EMSP) et la Corse (2 EMSP) sont les plus défavorisés.
La prise en compte des ETP des équipes mobiles pour 1 000 décès confirme en partie cette inégale
distribution : l’Ile-de-France, la région PACA, les Pays-de-la-Loire sont bien dotés alors que le Limousin,
l’Auvergne, la Bretagne et la Corse ont peu de moyens humains.
II.
Les unités de soins palliatifs (USP)
En 2001, il existait 92 USP, contre 91 cette année, un projet de création n’ayant pas abouti. Sur 1 198,08
ETP, 109,56 sont médicaux et 1 088,52 non médicaux. L’absence de variation s’observe également à
l’échelle régionale.
L’inégalité régionale est là aussi criante : alors que l’Ile-de-France dispose de 24 USP, cinq régions en sont
toujours privées, à savoir le Centre, le Languedoc-Roussillon, la Guadeloupe, la Guyane et la Réunion. La
prise en compte du taux de décès renforce le constat d’inégalité régionale.
La plupart des USP ont entre quatre et quinze lits.
III. Les lits identifiés
Le nombre de lits identifiés est passé de 232 en 2001 à 316 en 2002, soit une augmentation de 84 lits.
Ceci montre qu’ils tendent à être appropriés par les services de soins des ARH.
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Les ETP correspondant sont au nombre de 74,96 répartis entre 4,18 médicaux et 70,78 non médicaux. Il
est donc essentiel de cibler du personnel soignant en effectifs conséquents.
Dans beaucoup de régions, les lits identifiés n’existent pas. Cependant, une telle absence ne traduit pas
l’inexistence de soins palliatifs sinon la prédominance des lits USP et/ou des EMSP.
IV. Les réseaux de soins palliatifs
Ils étaient 38 en 2001 et sont désormais 46 : huit réseaux supplémentaires ont été créés et six réseaux se
sont renforcés. Cependant, treize régions en sont encore dépourvues. Selon la circulaire de 2002, chaque
département devrait compter au moins un réseau de soins palliatifs en 2005.
V.
Conclusion
Plusieurs constats se dégagent de cette étude :
•
•
•
•
•
•
une augmentation globale de l’offre de soins palliatifs ;
une diversité du type et du niveau de l’offre selon les régions ;
le ralentissement de l’augmentation du nombre d’équipes mobiles ;
l’insuffisance en matière d’unités de soins palliatifs par rapport aux objectifs ;
la méconnaissance et le faible nombre des lits identifiés ;
le retard en matière de réseau de soins palliatifs.
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Projection du film de la Fondation de France
Vieillir et mourir accompagné,
grand âge et soins palliatifs
I.
Présentation du film
Thérèse DOSSIN, Fondation de France
Ce film s’inscrit dans un programme de développement des soins palliatifs soutenu par la Fondation de
France. Il est conçu pour être un outil de sensibilisation et de formation destiné à l’ensemble des acteurs
des soins palliatifs, en particulier les bénévoles, mais aussi au grand public.
Nous avons décidé de centrer le reportage sur les personnes âgées car il s’agit d’un domaine face auquel
prédominent la méconnaissance ou l’indifférence. Ce film constitue également un hommage aux
professionnels et aux bénévoles qui aident les personnes en fin de vie.
II.
Projection du film réalisé par Carole Roussopoulos
Le film présente différents témoignages émanant aussi bien des personnes âgées que des
professionnels ou bénévoles qui les accompagnent, comme ceux de l’Institut Jeanne Garnier ou des
Petits frères des pauvres. Il met en perspective le rôle de chacun de ces acteurs et la perception
qu’ils en ont.
Ainsi, les personnes âgées interrogées expriment généralement le désir d’être traitées en adultes.
Quant aux familles, leur rôle d’aide vis-à-vis des professionnels est reconnu ; elles donnent
également du sens à ce que vit le patient. Les médecins et les aides-soignantes témoignent de leurs
difficultés face à la dégradation de l’état des patients, en particulier la perte de communication
verbale ; la mort est une réalité qu’ils côtoient sans cesse et avec laquelle ils doivent apprendre à
vivre. Les bénévoles sont confrontés à cette même difficulté que les groupes de parole et les
formations peuvent aider à surmonter.
Enfin, l’indifférence de la société face aux « vieux » est à plusieurs reprises dénoncée par les
personnes interrogées qui appellent à une évolution des mentalités : les changements doivent être
sanitaires mais aussi sociaux afin de parvenir à intégrer le vieillissement à notre parcours de vie.
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Développer une culture de l’accompagnement
Marie de HENNEZEL
Psychologue clinicienne,
chargée de la Mission « fin de vie et accompagnement »
Au cours des nombreuses conférences auxquelles j’ai eu l’occasion de participer ces dernières années, j’ai
remarqué le besoin d’information et de sensibilisation de la population face à cette question : peut-on
mourir, à l’hôpital ou au domicile, sans souffrir ou sans faire souffrir les siens ?
I.
Le difficile travail des accompagnants
1. Les proches
Les familles se plaignent souvent d’être isolées et de ne pas trouver leur place à l’hôpital. Il est donc
nécessaire de prendre des mesures pour que les familles puissent, par exemple, rester la nuit ou participer à
la toilette du malade.
2. Les professionnels
Les médecins ont souvent un sentiment d’échec ou d’impuissance : ils se sentent démunis et sont soumis
aux contraintes économiques de l’institution. Quant aux aides-soignants, leur rôle est insuffisamment
reconnu, comme le montrent les témoignages des infirmières, qu’elles soient ou non libérales.
II.
Sortir du malaise et du silence
Trop de personnes meurent dans la douleur et l’abandon, rendant le deuil particulièrement difficile pour les
familles. De plus, quand la charge du patient devient trop lourde, des demandes d’en finir sont parfois
exprimées par le patient, la famille ou les médecins.
Les raisons de cette insuffisance sont le manque de moyens techniques et humains mais aussi un manque de
confiance. En particulier, l’expérience des proches des malades est encore insuffisamment utilisée et
transmise car ceux-ci n’osent pas parler, non parce qu’il s’agit d’un sujet intime mais à cause du tabou que
représente la mort, bloquant ainsi des échanges qui pourraient être fructueux.
Il s’agit de sortir du silence et du malaise, d’arriver à en parler pour briser la solitude des mourants. Telle
est ma mission confiée par Jean-François Mattei.
III. Deux axes d’action et de réflexion
Nous souhaitons tous une fin paisible, entourés de respect et d’affection, ce qui suppose le développement
d’une culture de l’accompagnement aussi bien dans la population que chez les professionnels de santé.
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1. La diffusion de la démarche palliative chez les professionnels de santé
La diffusion de la démarche palliative chez les professionnels de santé passe par le renforcement de la
formation initiale et continue, par le développement des aspects techniques et humains et par la diffusion de
la documentation sur les soins palliatifs afin de susciter la discussion au sein des équipes. Il s’agit de
changer le regard sur la mort. Un tel travail suppose de guider et soutenir psychologiquement les
professionnels confrontés à ces problèmes.
2. La resocialisation du mourir
Tant que notre société éludera la question de la mort, cette dernière restera l’échec de la médecine. Il
convient donc de s’interroger sur la place de la mort dans notre vie en engageant une réflexion éthique et
philosophique.
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Le comité de suivi du programme national
de développement des soins palliatifs
et de l’accompagnement 2002-2005
I.
Présentation
Dr Henri DELBECQUE, Directeur du Comité
Après avoir présenté la composition du Comité de suivi, je préciserai ses missions et ses principes
d’actions.
1. Les membres du Comité de suivi
Dans sa composition, le Comité de suivi reflète la diversité des acteurs impliqués dans les soins palliatifs.
Ses membres sont issus de différents horizons :
•
•
•
•
du Ministère de la santé, en particulier de la DGS, la DHOS, la DGAS et la DSS ;
de la CNAM ;
des professionnels de santé, dont les libéraux ;
des associations, comme la SFAP, l’UNASP ou la Fondation de France.
Au total, une quarantaine de membres se réunissent par commission. La complémentarité des compétences
au sein des différentes équipes nous a semblé essentielle pour assurer une continuité et une cohérence dans
le suivi.
2. Les missions
Le plan quadriennal 2002-2005 est articulé autour de trois axes :
•
•
•
les soins palliatifs à domicile ;
les soins palliatifs à l’hôpital ;
la sensibilisation de la société.
Dans chacun de ces domaines, le Comité a une triple mission.
a. Le recensement
Nous sommes avant tout un instrument de connaissance dont la mission est de fournir des données
précises sur l’état et le développement des soins palliatifs en France. Afin d’effectuer ce recensement, nous
devons :
•
•
définir des indicateurs simples, annuels, qui mettent en évidence les besoins et les résultats ;
faire le point sur les travaux existants et imaginer des études à mener ;
Les soins palliatifs en France et à l’étranger
Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées
Paris, le 17 décembre 2002
13
•
•
identifier les dysfonctionnements actuels ;
examiner les expériences et les avancées dans chaque région.
b. Les déplacements en région
Les contrastes entre les régions sont importants. Nous devons intervenir sur ce terrain pour encourager, en
particulier, le développement des équipes mobiles.
c. Informer, recommander, proposer
Une fois le recensement effectué, nous ferons part des résultats au Ministre, au public et aux médecins,
ainsi que des recommandations et des propositions que nous jugerons adaptées.
3. Les principes d’action
Trois principes sous-tendent notre action.
•
Premièrement, les principes de transversalité et d’indépendance visent à promouvoir un travail d’équipe
sans cloisonnements.
•
Deuxièmement, le principe de non-substitution aux organismes nationaux existants signifie que nous
agissons en interactivité avec ces derniers, dont nous sommes en quelque sorte les relais.
•
Troisièmement, le principe d’évaluation périodique doit nous permettre de remettre en question notre
intervention et de tirer les leçons des expériences passées.
Finalement, notre objectif est de passer de l’obscurité à la clarté, de la multiplication d’expériences isolées
à une stratégie cohérente, des incertitudes à la solidité et la pérennité des actions, des intentions à la réalité.
Nous souhaitons faire présider la justice et l’équité dans la répartition des moyens et des ressources.
II.
Groupe de travail « Domicile »
Dr Régis AUBRY
Je souhaite vous présenter les réalisations, les projets en cours et les perspectives d’action de notre groupe
de travail, en tâchant de n’être ni incantatoire ni irréaliste. Je tiens également à préciser que nous sommes
dans une phase de création.
1. La formation des professionnels de santé
Plusieurs initiatives sont en cours de réalisation ou en projet.
•
la formation pluridisciplinaire au travail en réseau
Ce projet sera financé par l’enveloppe réseaux mais d’autres contributions sont envisageables, comme
celles des collectivités locales, du FAQSV et du PRS.
Les soins palliatifs en France et à l’étranger
Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées
Paris, le 17 décembre 2002
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•
la formation des soignants aux soins palliatifs
Un cahier des charges doit être réalisé sur ce sujet.
•
la formation des bénévoles au domicile et au travail en réseau
Dans le cadre du FNASS, les crédits alloués à la SFAP pour ce type de formation seront prorogés.
•
les personnels d’aide à domicile
Bien qu’ils soient insuffisamment pris en compte, ces acteurs sont essentiels car ils interviennent à la
charnière entre le social et le sanitaire, à un moment où ces deux sphères tendent à fusionner. Afin de
les soutenir, nous réfléchissons à la revalorisation de leur fonction et à l’instauration d’une indemnisation
des gardes-malades pendant leur formation.
2. Les conditions particulières de rémunération des équipes à domicile
Le décret relatif aux conditions d’exercice des professionnels de santé délivrant des soins palliatifs à
domicile devrait être signé prochainement. Les soins et les dérogations seront pris sur l’enveloppe risque
alors que la formation au travail en réseau et l’évaluation seront financées par la cinquième enveloppe.
3. La poursuite du développement de l’HAD et de l’activité des soins palliatifs en son sein
Depuis un an, le nombre de départements sans HAD est passé de 50 à 33, traduisant une croissance
significative. Or 25 % de l’occupation des HAD concerne les soins palliatifs. Pour l’avenir, il convient de
mieux identifier les lits HAD entrant dans le cadre des soins palliatifs. On estime ainsi que 8 000 places
seraient nécessaires, au lieu des 4 500 actuelles. En outre, les personnels des SSIAD doivent être
reconnus et formés car ils ont un rôle indispensable sur le terrain.
4. La poursuite de la mise en place des réseaux de soins palliatifs
Concernant le financement des réseaux, le décret a été signé le 25 octobre 2002 et le décret portant sur
l’organisation et l’évaluation est en cours de signature. Cependant, avant la mise en place des réseaux, il
est nécessaire d’évaluer les besoins : je vous invite à nous faire part de vos expériences et de vos attentes.
Nous pouvons, par exemple, nous inspirer des CLIC : ces guichets d’accueil, d’orientation et de conseil
pour les personnes âgées constituent une expérience de coordination des réseaux dans le champ
gérontologique.
5. Le développement de l’accompagnement à domicile par les bénévoles
La formation des bénévoles se développe progressivement mais il me semble essentiel de mettre en oeuvre
des mesures pour la formation et l’accompagnement des familles et des aidants.
Les soins palliatifs en France et à l’étranger
Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées
Paris, le 17 décembre 2002
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6. La poursuite du soutien à domicile par la CNAM
La CNAM et la SFAP ont réalisé une évaluation du dispositif expérimental de maintien à domicile des
personnes en fin de vie. La formation des bénévoles à l’accompagnement à domicile fait également partie
des mesures en cours de réalisation.
De la salle
Quand allez-vous prendre en compte les professionnels libéraux hors réseau ?
Dr Régis AUBRY
Les libéraux participent déjà aux négociations mais il est vrai que ce partenariat n’est encore qu’une
ébauche. Nous souhaitons lancer une enquête sur le terrain pour évaluer la situation.
De la salle
A travers l’association à laquelle j’appartiens, j’ai été confrontée aux problèmes concrets des malades ou
accompagnants, tels que les créances non payées ou les coupures d’électricité. Existe-t-il dans les réseaux
des liens avec des partenaires économiques et sociaux étrangers au monde de la médecine ? Je pense en
particulier aux avocats ou aux conseillers financiers.
Dr Régis AUBRY
Notre organisation est adaptative et je pense que nous évoluons dans la même direction que votre
association.
De la salle
J’ajoute qu’il ne faut pas oublier les psychologues. Par ailleurs, qu’en est-il du statut juridique des réseaux
aujourd’hui ?
Dr Régis AUBRY
Sur ce sujet, j’estime que le danger serait d’aller trop vite. Il convient de définir la coordination, c’est-àdire les niveaux et les fonctions, puis de réfléchir à une structuration juridique. Je rappelle que nous sommes
en train de mettre en place un système de soins qui n’existait pas auparavant : c’est un travail long et
difficile.
Les soins palliatifs en France et à l’étranger
Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées
Paris, le 17 décembre 2002
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III. Groupe de travail « Etablissements »
Dr Huguette MELEDER
Notre mission est d’approfondir les concepts de lits identifiés, d’unités mobiles de soins palliatifs (UMSP)
et d’unités de soins palliatifs (USP) et de mettre au point un outil ou référentiel d’organisation des soins
palliatifs en établissement.
1. La localisation de l’activité des soins palliatifs
Notre groupe de travail, qui s’est réuni trois fois depuis sa création, s’est intéressé tout d’abord à la
localisation de l’activité des soins palliatifs, en distinguant les lits identifiés en court séjour, en moyen séjour
ou en unités de soins de longue durée (USLD). Nous avons abouti à deux constats.
•
la nécessité de travailler en réseau
Les trois systèmes mentionnés fonctionnent généralement de manière indépendante. A mon sens, il ne
s’agit pas d’un problème de manque de moyens car bien souvent, il suffit de redéployer les activités :
l’obstacle me semble davantage reposer dans certains « égoïsmes de service ».
•
l’usager doit être au cœur du dispositif
Trop souvent, les patients passent d’un service à l’autre sans que leurs attentes ou leur avis soient pris
en compte.
2. Les travaux en cours
Nous souhaitons élaborer une grille de reconnaissance de l’activité des soins palliatifs afin d’aider les
décideurs à mieux identifier cette activité et à éviter, par là même, la dispersion des moyens financiers.
Par ailleurs, nous travaillons sur la mise en place d’une grille d’évaluation du bon déroulement du plan qui
prenne en compte les aspects quantitatifs, qualitatifs et les indices populationnels. A ce titre, il convient de
mieux définir certains indicateurs comme le taux de létalité par lit et la consommation d’opiacées.
De la salle
Je crains qu’on ne fasse parfois des soins palliatifs « de seconde zone », en particulier quand les patients
requièrent des soins techniques.
Dr Huguette MELEDER
Il est vrai qu’il existe une inégalité dans l’offre de soins palliatifs : pour pallier la relative saturation des lits
de court séjour, nous devons améliorer le passage vers les lits de moyen séjour, qui possèdent de
nombreux services de soins palliatifs.
Les soins palliatifs en France et à l’étranger
Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées
Paris, le 17 décembre 2002
17
De la salle
Concernant les lits identifiés, il serait bénéfique de multiplier les échanges entre les ARH.
Par ailleurs, avant de travailler sur de nouveaux textes, il me semble nécessaire de rendre plus clair le
rapport entre le public et le privé et de prendre en compte les inégalités régionales.
Dr Huguette MELEDER
De fait, nous promouvons les rencontres entre présidents d’ARH afin d’enrichir la réflexion.
Concernant votre autre remarque, je rappelle que notre groupe de travail s’est réuni trois fois seulement.
De plus, nous ne souhaitons pas accélérer la mise en place d’une nouvelle tarification car nous attendons
les résultats des premières expérimentations.
IV. Groupe de travail « Société »
Aline SALOMOVICI
L’axe 3 du programme quadriennal a pour objectif la sensibilisation et l’information du corps social aux
soins palliatifs et à l’accompagnement. Cette dimension a toujours été considérée primordiale, comme le
montrent par exemple la circulaire Laroque en 1986, le rapport Delbecque en 1993 ou, plus récemment,
les travaux menés en 1999 par le Sénat et le Conseil économique et social. Cependant, il reste encore
beaucoup à faire dans ce domaine.
1. Les objectifs du groupe de travail
Notre groupe de travail, représentatif des différents acteurs impliqués dans les soins palliatifs, s’est réuni à
quatre reprises. Ses objectifs sont de plusieurs types :
•
•
•
•
•
•
faire savoir que la réponse du monde médical ne s’arrête pas avec le diagnostic d’incurabilité ou de fin
de vie proche ;
mieux faire connaître la loi visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs ;
clarifier la connaissance des termes pour éviter les confusions dommageables ;
encourager l’engagement bénévole des citoyens ;
renseigner précisément les professionnels et le public sur les offres en soins palliatifs et
accompagnement ;
réhabiliter la fin de vie dans la vie des citoyens.
Les soins palliatifs en France et à l’étranger
Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées
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2. Les actions engagées et les projets
a. La réalisation d’une enquête d’opinion
Avant de débuter la campagne de communication, nous souhaitons réaliser une enquête d’opinion afin
d’évaluer les connaissances, les perceptions et les représentations sociales du public concernant les soins
palliatifs. Deux études sont actuellement envisagées.
Tout d’abord, la DGS prévoit une étude sur l’état des pratiques et des attitudes des professionnels de
santé face à la fin de vie.
Par ailleurs, une étude exploratoire qualitative nous permettra de cerner l’univers sémantique de la mort, du
deuil, de la maladie ou de l’accompagnement et d’avoir un premier aperçu des connaissances et des
attentes du public ; pour cette étude, les membres de notre groupe de travail feront probablement appel à
des intervenants extérieurs tels que les instituts d’étude.
Selon le calendrier prévisionnel, les résultats seront disponibles courant mai 2003, permettant ainsi de
préparer l’action de communication entre mai et juin.
b. La campagne de communication
La campagne de communication est destinée aux professionnels et au public. Le budget étant actuellement
insuffisant pour couvrir l’ensemble du territoire, il est prévu d’agir sur quelques régions chaque année, le
but étant de terminer le processus en 2005. Nous envisageons également de promouvoir cette action
auprès des décideurs des établissements de santé grâce à une journée de lancement organisée par le
ministère.
c. Organisation d’Etats généraux sur les soins palliatifs et l’accompagnement
Ces Etats généraux auront pour objectif de sensibiliser le grand public ou les décideurs aux soins palliatifs
et à l’accompagnement, ainsi que d’encourager l’engagement bénévole. Une attention particulière sera
portée aux régions les moins avancées.
d. Le Centre de documentation François-Xavier Bagnoud
Ce centre, créé en 1997, est en train de devenir le Centre national de ressources sur les soins palliatifs et
l’accompagnement, dans le cadre d’un partenariat avec la SFAP. Sa mission est de mettre à disposition les
travaux dans le domaine des soins palliatifs, d’assurer la veille scientifique et de faciliter la formation et la
recherche. Au-delà des missions propres d’un centre de documentation, il doit désormais offrir aux
professionnels, au grand public et aux bénévoles des documents utiles et un soutien concrets pour la
pratique des soins palliatifs. Par exemple, un numéro vert sera instauré.
e. Le congé d’accompagnement
La loi du 9 juin 1999 donne le droit aux proches de bénéficier d’un congé ou d’une réduction d’activité
pour l’accompagnement d’une personne en fin de vie. Or, en raison d’un manque d’information et de sa
non-rémunération, ce congé est très peu utilisé. Le groupe de travail prévoit de pallier ces deux carences.
Les soins palliatifs en France et à l’étranger
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Paris, le 17 décembre 2002
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Finalement, notre objectif est d’orchestrer ces initiatives dans un calendrier cohérent et de veiller à la
dimension solidaire dans laquelle s’inscrit notre groupe de travail.
De la salle
Il manque une analyse de la position du corps social sur la mort et sur l’angoisse de la solitude : pourquoi la
mort est-elle tabou ?
Dr Henri DELBECQUE
Notre tâche étant avant tout organisationnelle, nous avons peu évoqué ce sujet. Cependant, il me semble
effectivement indispensable de mener un débat de fond sur le lien thérapeutique aujourd’hui.
Les soins palliatifs en France et à l’étranger
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Les soins palliatifs à l’étranger : historique,
politiques et pratiques professionnelles
Les recommandations du comité d’experts du Conseil de
l’Europe sur l’organisation des soins palliatifs (2000-2002)
Dr Dick WILLEMS
Professeur d’éthique médicale à l’université d’Amsterdam
Le comité d’experts du Conseil de l’Europe a été institué en 2000 afin de définir des recommandations
applicables aux pays membres. Je tiens à préciser que les recommandations présentées ici sont une
première ébauche de nos travaux et ne sont donc pas définitives.
I.
Pourquoi le Conseil de l’Europe s’intéresse-t-il aux soins palliatifs ?
1. Des buts et valeurs partagés
Les valeurs défendues par le Conseil de l’Europe rejoignent celles qui sous-tendent l’engagement dans les
soins palliatifs :
•
•
•
•
•
•
les droits de l’homme et les droits des patients ;
la dignité humaine ;
la cohésion sociale ;
l’équité ;
la participation ;
la liberté de choix.
2. Promouvoir la coopération dans un cadre de forte diversité des situations nationales
Dans les pays d’Europe de l’Est, à savoir la Pologne, la Russie, la Roumanie et la Hongrie, les maladies
avancées et les soins palliatifs ont une image négative. La prise en charge de la fin de vie est considérée
comme un luxe propre aux pays développés et ne fait donc pas l’objet d’une politique soutenue. Pour
cette raison, le personnel, les médicaments et les technologies dans le domaine des soins palliatifs sont
insuffisants.
Dans les pays d’Europe de l’Ouest, la situation des soins palliatifs est nettement plus favorable mais,
comme le montrent les données de 2001 du projet Pallium, les différences sont également marquées. Par
exemple, en Allemagne il n’y a qu’une équipe de soin, en Italie, on note l’absence d’unité pour les patients
dans les hôpitaux, les Pays-Bas insistent davantage sur la prise en charge à domicile, alors qu’en GrandeBretagne, l’hôpital de jour est très développé.
Les soins palliatifs en France et à l’étranger
Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées
Paris, le 17 décembre 2002
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II.
Résultats des travaux du comité d’experts
Les membres du comité d’experts proviennent, à part égale, d’Europe de l’Est et d’Europe de l’Ouest.
Leur objectif était d’élaborer des recommandations aux 44 ministres de santé des pays membres du
Conseil de l’Europe.
1. Recommandations générales
Le comité d’experts recommande d’établir un cadre cohérent et complet au niveau national en matière de
soins palliatifs. Il recommande également de mettre en réseau, aux niveaux national et international, les
organismes, instituts de recherche et autres instances concernés par les soins palliatifs, de suivre les
recommandations spécifiques en tant compte des particularités nationales et de favoriser une diffusion
active et contrôlée de la recommandation.
2. Recommandations spécifiques
a. Structures et services
Le comité d’experts recommande de considérer les différents lieux de soins, tels que le domicile, l’hôpital
ou la maison de retraite, de promouvoir une coordination adéquate grâce à des réseaux régionaux, de
rendre accessibles les consultations et les soins palliatifs spécialisés, de soutenir les soignants non
professionnels et de favoriser le placement temporaire des patients pour alléger la charge familiale.
Je précise que nous n’avons pas trouvé d’accord sur la nécessité des spécialistes des soins palliatifs.
b. Politique et organisation
Le comité recommande de mener une étude d’évaluation des besoins en SP, d’élaborer d’un plan national,
de favoriser l’accès aux opiacés et autres substances, de mettre l’accent sur les groupes défavorisés, de
reconnaître et rémunérer de manière juste le soignant et de prévoir un rapport annuel national.
c. Qualité de soins et recherche
Les experts recommandent de définir et adopter des indicateurs pertinents, d’établir des lignes directrices
pour une meilleure pratique médicale et d’encourager la recherche scientifique sur les SP.
d. Equipe soignante, travail d’équipe et projet de soins
Il convient de promouvoir le travail pluridisciplinaire et de prendre en charge les patients et la santé
professionnelle.
e. Le deuil
Les experts souhaitent que les questions liées au deuil soient prises en compte avant la mort du patient, que
des services de soutien soient prévus pour les proches et que les professionnels soient encouragés à
reconnaître les signes de deuil complexe ou perturbé.
Les soins palliatifs en France et à l’étranger
Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées
Paris, le 17 décembre 2002
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De la salle
Pouvez-vous préciser la notion d’observatoire national et régional ?
Dr Dick WILLEMS
Certains pays disposent déjà d’un centre de référence qui collecte les données. Notre recommandation
vise à encourager le développement de structures similaires.
Dr Gilbert DESFOSSES, SFAP
Avez-vous élaboré une définition des soins palliatifs ? Abordez-vous la question de l’éthique ?
Dr Dick WILLEMS
Concernant la définition des soins palliatifs, nous nous référons à celle donnée par l’OMS en 1987, très
semblable à celle de 2002, la différence étant que l’on parle de maladie « avancée » au lieu de « non
curable ». Concernant l’éthique, nous avons décidé de ne pas aborder la question de l’euthanasie en raison
de différences trop considérables entre les pays ; en revanche, nos recommandations en matière
d’éducation insistent sur l’éthique.
De la salle
En tant qu’organisation internationale, ne prenez-vous pas le risque d’établir une politique souveraine qui
défavorise les avis multiples ?
Dr Dick WILLEMS
Il existe effectivement de nombreux points de désaccords mais dans ce cas, soit nous trouvons une formule
consensuelle, soit nous éludons la question. Par ailleurs, les recommandations ayant souvent peu d’effets,
je doute que notre politique puisse être souveraine.
Les soins palliatifs en France et à l’étranger
Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées
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Les soins palliatifs en Angleterre
Avril JACKSON
Information office, St Christophers’s Hospice, Londres
Le mouvement des hospices et des soins palliatifs au Royaume-Uni est très divers. Il a pris naissance dans
le secteur caritatif mais aujourd’hui, nous travaillons de plus en plus en collaboration avec le service
national de santé. Deux principes me semblent essentiels : d’une part, chaque personne souffrant d’une
maladie incurable doit pouvoir bénéficier des soins palliatifs qui lui conviennent ; d’autre part, tous les
soignants doivent recourir aux soins palliatifs et faire appel à l’expertise de leurs collègues.
Enfin, je rappelle que, pour ne citer que l’exemple du cancer, chaque année plus de 200 000 nouveaux cas
sont décelés et plus de 120 000 personnes meurent. Il s’agit donc d’un sujet particulièrement important.
I.
L’origine du mouvement des hospices et des soins palliatifs
•
Jeanne Garnier
En 1843, cette Française fonde un hospice à Lyon destiné à procurer des soins aux mourants. Son
influence a largement dépassé les frontières de la France.
•
Sœur Mary Aitkenhead
Supérieure des Sœurs irlandaises de la charité, cette Irlandaise a ouvert le St Vincent’s Hospital à
Dublin, qui a ensuite conduit à la fondation de Our Lady’s Hospice for the Dying en 1879.
•
Dr Cicely Saunders
Cette femme anglaise a été infirmière, travailleuse sociale et médecin. En 1967, elle fonde l’hospice
Saint Christopher. Selon elle, il est essentiel d’écouter les patients et les proches et de ne pas accepter
qu’il n’y a « plus rien à faire ».
II.
Les différents types d’intervention
1. Les unités de soins palliatifs résidentielles
La fondation Macmillan, qui s’efforce d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer, a
fondé plusieurs unités de soins palliatifs, les frais de fonctionnement étant pris en charge par le Ministère de
la santé. Aujourd’hui, 59 000 patients y sont admis par an, 50 % retournent ensuite chez eux et la durée
moyenne des interventions est de 13,5 jours environ.
2. Les soins palliatifs à domicile
La plupart des patients préfèrent rester avec leurs proches chez eux au lieu d’être admis en unité
résidentielle. En 1969, l’hospice Saint Christopher établit un service d’accompagnement et de soins
Les soins palliatifs en France et à l’étranger
Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées
Paris, le 17 décembre 2002
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palliatifs à domicile, le premier au monde : les infirmières offrent un service d’écoute, de soutien et de
conseil permanent ; les équipes travaillent en collaboration avec le médecin généraliste du patient.
Aujourd’hui, il existe 334 équipes de soins palliatifs à domicile, dont un tiers basé dans des unités
résidentielles, 135 000 malades dont plus de 60 % des personnes mourant d’un cancer sont soignées dans
ce cadre.
3. Les équipes mobiles
En 1976, le Dr Thelma Bates fonde la première équipe mobile de soins hospitaliers sur le modèle de
l’hôpital St Luke à New York. On dénombre aujourd’hui 221 équipes mobiles multiprofessionnelles et 100
services disposant d’un ou deux infirmiers spécialisés en soins palliatifs.
4. Day Care : les unités de soins palliatifs de jour
Ces unités, dont la première date de 1975, proposent aux patients des services variés : les soins sont
médicaux ou spirituels ; l’équipe compte, entre autres, un kinésithérapeute et un coiffeur. L’unité de jour
offre au malade la possibilité de continuer à vivre chez lui ; pour la famille du patient, elle est un relais qui
permet de se reposer ou de se détendre.
Chaque année 32 500 patients sont soignés dans les 243 unités de jour existantes. Chaque service
dispose, en moyenne, de quatorze places par jour.
III. L’organisation générale des soins palliatifs au Royaume-Uni
1. Les acteurs
Il convient de rappeler que 95 % des maladies soignées dans des unités de soins palliatifs sont
cancéreuses. Le Plan national contre le cancer s’efforce d’améliorer les soins et de réduire les inégalités en
s’appuyant, en particulier, sur les Réseaux du cancer.
L’association Help the Hospices, représentant les hospices indépendants, est également un acteur de
premier plan. Des associations professionnelles regroupent par ailleurs les différents intervenants des soins
palliatifs tels que les médecins, les travailleurs sociaux, les infirmières, les aumôniers ou les responsables
d’unités de jour.
2. L’éducation et la formation
La médecine palliative est reconnue comme une spécialité au Royaume-Uni. De nombreux cours et
colloques sont proposés par les hospices ou les services de soins palliatifs. La préoccupation actuelle est
de mieux prendre en compte l’avis des « clients » des services de soins palliatifs.
Les soins palliatifs en France et à l’étranger
Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées
Paris, le 17 décembre 2002
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3. Le financement
Au Royaume-Uni, 75 % des unités de soins palliatifs résidentielles appartiennent aux hospices, c’est-à-dire
au secteur caritatif. Les soins étant gratuits pour les proches et les patients, le financement des hospices
provient principalement des donations et collectes de fonds (30 %), du Ministère de la santé (28 %), de
legs (23 %) et de magasins de charité (11 %). J’ajoute par ailleurs que les salaires des jeunes médecins en
formation dans les hospices sont, pour la plupart, payés par le Ministère de la santé, ainsi que les
médicaments. L’objectif est maintenant d’élargir l’accès aux soins palliatifs.
IV. Conclusion
Les soins palliatifs fonctionnent principalement grâce aux principes du bénévolat et du don qui sont très
ancrés dans les sociétés anglo-saxonnes. Environ 87 000 bénévoles interviennent à tous les niveaux d’un
service, aussi bien dans l’accompagnement des familles que le transport des malades ou l’administration
des services.
L’un de nos principaux défis pour l’avenir est l’élargissement de l’accès aux personnes d’origine ethnique
minoritaire et aux personnes désavantagées comme les toxicomanes, les prisonniers, les personnes âgées
ou les handicapés mentaux.
De la salle
Quelle est la place de la mort dans la société britannique ?
Avril JACKSON
La mort a longtemps été taboue mais elle fait de plus en plus l’objet de programmes d’éducation : un
travail est mené avec les écoles pour discuter de cette question.
De la salle
La France compte moins de 5 000 bénévoles dans le domaine des soins palliatifs, ce qui est nettement
moins qu’au Royaume-Uni mais il me semble que leur fonction est différente de celle des bénévoles
britanniques.
Avril JACKSON
Effectivement, les fonctions des bénévoles sont plus larges au Royaume-Uni.
Marie-Claude DAYDE, infirmière-ressource libérale à Toulouse
Par exemple, au Royaume-Uni, les bénévoles peuvent accompagner les malades dans les unités de jour, ce
qui n’est pas le cas en France.
Les soins palliatifs en France et à l’étranger
Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées
Paris, le 17 décembre 2002
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De la salle
Les réseaux sont-ils institutionnalisés ou se créent-ils spontanément ?
Avril JACKSON
Les Réseaux du cancer viennent d’être établis par le Plan national contre le cancer et leur mise en place est
pour l’instant difficile.
Les soins palliatifs en France et à l’étranger
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Les soins palliatifs en Belgique
Dr Marianne DESMEDT
Clinique Universitaire Saint-Luc, Bruxelles
I.
Les fondements de la politique de planification des soins palliatifs
1. Aperçu historique
Les soins palliatifs ont débuté grâce à des initiatives privées en 1985-1990. Après avoir financé quelques
projets pilotes au début des années 90, l’Etat a mis en place une politique de planification à partir de 1995.
Nous sommes actuellement dans une phase d’évaluation des mesures prises.
2. Principes fondamentaux
La politique de planification des soins palliatifs repose sur plusieurs principes :
•
•
•
•
•
la création de services et de structures spécialisées ;
la répartition de l’offre de soins palliatifs sur l’ensemble du territoire ;
la prise en considération du milieu institutionnel et du domicile ;
l’intégration des services et des structures dans le réseau de soin existant ;
la mise en place d’une concertation systématique entre les différents intervenants ;
En toile de fond, le principe est que les soins palliatifs sont un droit pour chaque patient et un devoir pour
chaque soignant.
II.
L’organisation des soins palliatifs en Belgique
1. Les principales structures
a. L’unité de soins palliatifs
L’unité de soins palliatifs est l’une des premières structures mises en place. Il s’agit d’un service hospitalier
spécialisé destiné aux patients souffrant d’une maladie incurable en phase terminale et qui nécessitent des
soins palliatifs. Il existe environ 360 lits de ce type, répartis en un ou deux sites par zone de
300 000 habitants. Des normes structurelles et fonctionnelles visent à favoriser la convivialité du lieu et
l’interdisciplinarité. Le personnel est constitué, entre autres, de médecins, d’infirmières, de
kinésithérapeutes, d’assistants sociaux et de psychiatres. Le financement provient du gouvernement.
b. L’équipe de soutien à domicile
Disponible en permanence, cette équipe mobile spécialisée s’adresse aux patients en fin de vie séjournant à
domicile ou dans une structure apparentée telle que les maisons de repos ou les foyers d’accueil. Chaque
Les soins palliatifs en France et à l’étranger
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Paris, le 17 décembre 2002
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zone de 300 000 habitants dispose d’une équipe constituée de médecins (0,1 ETP), de deux infirmières et
d’un employé administratif à mi-temps. Ces équipes peuvent être renforcées selon les besoins de l’activité
et son financement est fixé par une convention avec la Sécurité sociale.
L’équipe de soutien à domicile peut être consultante, participative ou substitutive en fonction de son degré
d’implication dans l’accompagnement du patient et de son rapport avec le soignant référent.
c. L’équipe mobile intra-hospitalière
L’équipe mobile intra-hospitalière s’adresse aux patients en fin de vie séjournant dans une institution
hospitalière de court séjour. Cette structure est de création récente et est désormais obligatoire dans
chaque hôpital, sous l’autorité conjointe du médecin en chef et du chef du département infirmier. Sa
fonction est principalement la communication : elle a pour but de sensibiliser les professionnels aux soins
palliatifs.
d. Les soins palliatifs en maison de repos
Il s’agit de soutenir la prise en charge des patients en fin de vie séjournant en maisons de repos. Pour
obtenir l’agrément, ces dernières doivent développer une structure de soins palliatifs composée d’un
soignant veillant à l’organisation et à la formation du personnel dans ce domaine.
e. Les soins palliatifs au domicile
Le « patient palliatif à domicile » est un malade atteint d’une ou plusieurs affections irréversibles dont
l’évolution est défavorable avec une détérioration sévère de sa situation physique ou psychique que les
interventions thérapeutiques ne peuvent enrayer, le décès étant prévu dans un délai inférieur à trois mois.
Par ailleurs, le patient doit avoir des besoins physiques, psychiques, sociaux et spirituels nécessitant un
engagement soutenu et exprimer le souhait de mourir à domicile ou dans une structure apparentée.
Si un patient remplit ces critères, il bénéficie d’une allocation couvrant les frais liés aux médicaments, aux
matériels et aux dispositifs de soins et d’un remboursement spécifique des soins.
2. La coordination entre les différentes structures
L’Association régionale de concertation est un organe de coordination réunissant au sein d’une même
région les représentants des services et des structures de soins prenant en charge les patients en fin de vie.
Il en existe une par zone de 300 000 habitants.
III. Un regard critique
Le dispositif belge présente des avantages certains :
•
•
•
•
l’encadrement et le financement publics de l’offre de soins palliatifs ;
une répartition équitable sur l’ensemble du territoire ;
l’intégration des structures et des services dans le système de soins existant ;
la concertation obligée entre les différents intervenants.
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Toutefois, cette politique comporte également des inconvénients :
•
•
•
•
•
l’orientation vers le malade en phase terminale ;
l’insuffisance du contrôle et de l’évaluation des structures mises en place ;
l’absence de distinction entre les modes aigus et chroniques des soins palliatifs dispensés ;
la non-reconnaissance des services et des structures universitaires ;
la politisation des organes de concertation.
De la salle
Ma remarque porte sur les équipes mobiles hospitalières et sur les soins à domicile : en France, il est
difficile d’imaginer que les équipes mobiles puissent travailler avec les soignants habituels.
Dr Marianne DESMEDT
La situation est similaire en Belgique : nous avons d’emblée mis de côté l’idée de substitution et la Sécurité
sociale souhaite davantage un mode consultant, ce qui n’est pas encore acquis.
De la salle
Concernant les soins palliatifs à domicile, avez-vous évalué les transferts économiques générés ? Quelles
ont été les difficultés dans la mise en place du suivi du patient ? Que se passe-t-il si le patient vit plus
longtemps ?
Dr Marianne DESMEDT
Nous n’avons pas réalisé une évaluation des transferts économiques. Concernant la mise en place du suivi,
la difficulté principale a été le coût de la garde-malade. Enfin, votre dernière question soulève un vrai
problème : les unités de soins palliatifs ne prennent pas le patient en charge plus d’un mois ; par ailleurs,
après deux mois au domicile, le patient doit recommencer à payer des frais.
Dr Gilbert DESFOSSES
Y a-t-il eu des résistances lors de la planification, en particulier des enseignants ou universitaires ?
Dr Marianne DESMEDT
Les difficultés ont été nombreuses au départ mais le bilan est aujourd’hui plutôt positif. En particulier, du
côté francophone, trois universités se sont associées pour créer un diplôme de soins palliatifs.
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De la salle
N’existe-t-il pas une contradiction entre la politique en faveur des soins palliatifs et la loi sur l’euthanasie ?
Dr Marianne DESMEDT
En pratique, c’est la pression pour adopter la loi sur l’euthanasie qui a entraîné le développement des soins
palliatifs.
De la salle
Les équipes à domicile comprennent-elles une assistante sociale ? Les psychologues hospitaliers
interviennent-ils à domicile ? Quel est le lien entre les équipes hospitalières et les équipes à domicile ?
Dr Marianne DESMEDT
Dans le privé, certaines équipes disposent d’une assistante sociale. Les Associations régionales de
concertation ont par ailleurs mis en place l’intervention de psychologues à domicile. Enfin, les équipes
hospitalières et à domicile doivent prendre contact.
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L’Association européenne de soins palliatifs (EAPC)
Dr Marilène FILBET
EAPC
I.
Objectifs
L’Association européenne de soins palliatifs – European Association for Palliative Care (EAPC) en
anglais – est composée de 200 membres individuels et 28 associations membres collectifs. Ses objectifs
sont doubles. Elle entend, d’une part, être un lieu de rencontre à l’échelle internationale où les
professionnels et les mouvements nationaux puissent échanger leurs expériences et, d’autre part,
promouvoir la connaissance, la recherche et la diffusion des informations en matière de soins palliatifs.
II.
Activités
1. La communication sur les soins palliatifs
Les vecteurs de communication dont disposent l’EAPC sont le site Internet www.eapcnet.org, le Journal
européen des soins palliatifs, bilingue, la revue EAPC news & views et le journal scientifique et de
recherche Palliative Medicine.
2. Les groupes de travail
Les différents groupes de travail ont pour thèmes la recherche en soins palliatifs, l’éthique, la gériatrie,
l’éducation et l’Europe de l’Est.
Le prochain congrès aura lieu à La Haye en avril 2003.
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Le projet OMS de soins palliatifs en Catalogne :
résultats à dix ans
Dr Xavier GOMEZ-BATISTE
Institute Català d’Oncologia, l’Ospitalet Barcelone
Le Dr Xavier Gómez-Batiste n’ayant pu se déplacer, son intervention est lue par le Dr Marilène
Filbet.
La Catalogne a été l’une des premières régions à développer des structures de soins palliatifs en Europe.
Après la présentation du cadre général, je préciserai l’offre de soins palliatifs et les résultats du projet
OMS.
I.
Cadre général
1. Présentation de la Catalogne
La Catalogne compte 6,2 millions d’habitants. Il s’agit d’une « communauté autonome » où le système de
santé, comme dans le reste de l’Espagne, est public. Les personnes âgées représentent 17 % de la
population, 13 000 personnes meurent du cancer chaque année, on évalue à 120 000 le nombre de
personnes dépendantes et la démence touche 100 000 personnes.
2. Les objectifs du projet OMS
Le projet OMS concerne les personnes atteintes du cancer, du sida et les personnes âgées. Il repose sur
les principes d’équité et de qualité, c’est-à-dire d’efficacité, d’efficience et de satisfaction des usagers.
L’offre de soins palliatifs est définie par un plan et le financement est public.
II.
L’offre de services en Catalogne (2001)
Dans les hôpitaux, il existe onze unités de soins palliatifs et trente équipes mobiles. Les centres sociosanitaires, équivalents de nos hôpitaux gériatriques, comptent 31 unités de soins palliatifs et un hospice
traite spécifiquement les patients atteints du sida.
Par ailleurs, 52 équipes à domicile suivent en moyenne 274 patients par an. La durée médiane
d’intervention de ces équipes est de six semaines et 61 % des personnes suivies meurent à leur domicile.
A titre de comparaison, en 2000, l’Espagne comptait 81 unités de soins palliatifs, 112 équipes à domicile
et 51 équipes mobiles hospitalières. La Catalogne est donc en avance sur le reste de l’Espagne en matière
de soins palliatifs.
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III. Résultats
1. Etendue et efficacité du dispositif
La couverture géographique du dispositif de soins palliatifs est de 95 % et 67,1 % des patients atteints de
cancer sont suivis. La consommation de morphine concerne 72 % des patients, contre 3,5 % en 1991. Par
ailleurs, 122 médecins à temps plein sont affectés dans des services de soins palliatifs.
D’un point de vue financier, grâce aux équipes à domicile, on estime que la réduction du coût d’un patient
atteint de cancer est de 1 031 euros par mois. Au total, les soins palliatifs entraîneraient une économie de
31 millions d’euros par an pour la Catalogne. Ces chiffres ne sont que des estimations mais ils laissent à
penser que les soins palliatifs sont moins chers qu’on ne le dit.
2. Education et formation
Les programmes de formation touchent plus de 5 000 professionnels. Ils se partagent en trois niveaux, à
savoir élémentaire, intermédiaire et avancé.
3. Points forts et points faibles
Le bilan est globalement positif :
•
•
•
•
•
une couverture géographique étendue ;
la prise en charge aussi bien du cancer, du sida que de la gériatrie ;
l’implication forte du domicile ;
le financement public, assurant au patient la gratuité du suivi ;
l’efficacité, l’efficience et la satisfaction.
Cependant, des zones d’ombre persistent :
•
•
•
•
•
•
une continuité des soins parfois mal assurée ;
une accessibilité restreinte ;
l’insuffisance de l’évaluation ;
l’insuffisante prise en compte des dimensions psychosociales ;
la faible implication des universitaires et des chercheurs ;
le risque de saturation des services et du personnel.
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Les soins palliatifs en Italie
Dr Michele GALLUCI
Unité de soins palliatifs et prise en charge de la douleur, Hôpital de Desio
I.
Aperçu historique
Les soins palliatifs existent depuis longtemps en Italie. Dès 1852, le Dr Giuseppe del Chiappa dans son
Discours de la morale du médecin reconnaissait le devoir d’apporter espoir et consolation face à la
douleur des malades et d’essayer de pallier cette douleur lorsque l’on ne peut plus guérir.
Plus récemment, l’institution dirigée par le professeur Luigi di Bella avait pour but de soulager la fin de vie
des malades mais son oeuvre a suscité une importante polémique et, ainsi, a fait des soins palliatifs le centre
d’un important débat politique.
Pour mettre fin à la controverse, quatre lois et décrets ont été publiés entre 1999 et 2001, mettant en place
le système actuel. Ces textes définissent le financement des soins palliatifs, les standards de référence et le
fonctionnement des réseaux.
II.
La situation actuelle des soins palliatifs en Italie
La demande de soins palliatifs est estimée entre 241 000 et 286 000, la majeure partie provenant de
patients atteints de cancer.
Concernant l’offre, en décembre 2001, il existait 168 centres de soins palliatifs et 152 associations à but
non lucratif ; en septembre 2002, on comptait 184 hospices financés par le Service sanitaire national et
2 003 lits. L’inégalité régionale est très forte, tant du point de vue des centres de soins palliatifs que du
nombre d’associations proposant des soins à domicile : le Nord est plus avantagé que le Sud.
A l’heure actuelle, la situation des soins palliatifs en Italie est donc paradoxale : de nombreux centres ont
été construits dans le cadre d’une politique publique de grande ampleur mais le personnel nécessaire au
fonctionnement de ces institutions est insuffisant. Cette insuffisance s’explique par deux facteurs. D’une
part, en dépit de l’existence de cinq masters spécialisés, la formation en soins palliatifs reste peu adaptée
aux besoins réels. D’autre part, la population et les professionnels sont mal informés sur ce programme.
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L’expérience du Québec
Dr Serge DANEAULT
Unité des soins palliatifs, hôpital Notre-Dame
Centre hospitalier de l’université de Montréal
L’hôpital Notre-Dame, fondé en 1979, est le premier à avoir créer une unité de soins palliatifs en langue
française. Mon intervention constitue un témoignage de mon expérience dans cette institution et une
présentation générale de la situation des soins palliatifs au Québec.
I.
La demande actuelle en soins palliatifs
Le Québec compte 7,41 millions d’habitants, alors que la population française est de 60 millions
d’habitants. La structure par âge est équivalente dans les deux pays : le vieillissement de la population
entraînera une augmentation du nombre de décès et une diminution du nombre d’aidants. La demande de
soins palliatifs sera donc croissante dans les années à venir.
Plus précisément, le cancer est l’une des principales causes de décès : 16 630 personnes sont mortes d’un
cancer en 1999, 124 du sida, 1 581 du diabète, 5 449 de maladies de l’appareil respiratoire et 2 020 de
maladies de l’appareil digestif. Les maladies de l’appareil circulatoire sont à l’origine de 18 195 décès.
Dans nombre de ces pathologies, les soins palliatifs peuvent soulager le patient.
II.
Les structures existantes
Le Québec dispose de 370 lits, soit un lit pour 20 000 habitants. Il existe quatre types de structures.
1. Les hôpitaux
La situation varie considérablement d’un centre à l’autre : certains hôpitaux ne disposent d’aucun service
structuré de soins palliatifs, alors que d’autres ont des équipes ou des unités spécialisées.
2. Les centres d’hébergement et de soins de longue durée
Ces centres s’apparentent à des maisons de retraite. Ils disposent de 43 295 lits dont seulement 110
dédiés aux soins palliatifs. Ainsi, les 18 à 33 % de personnes hébergées qui y décèdent chaque année n’ont
pas accès à des soins palliatifs comparables à ceux dispensés en unités de soins.
3. Les résidences spécialisées en soins palliatifs
Ces structures sont équivalentes aux hospices : en tant qu’organismes sans but lucratif, ils fonctionnent
grâce à la générosité du public. Il en existe treize au Québec, soit 90 lits. La précarité du financement et
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l’absence de programmes d’assurance de la qualité des soins prodigués sont les deux points faibles de ce
système.
4. Les Centres locaux de service communautaire (CLSC)
Les CLSC sont des organisations publiques qui, sur un territoire donné, assistent les malades et leurs
proches chez eux. Bien que mourir au domicile soit le souhait de la plupart des Québécois, ce système
apparaît insuffisamment développé à plusieurs égards :
•
•
•
•
une grande variabilité d’un territoire à l’autre ;
des modalités d’accès imprécises ;
une définition insuffisante des responsabilités des intervenants ;
la non disponibilité des médecins et des infirmières le soir et le week-end.
III. Les questions en suspens
En dépit des progrès en matière de soins palliatifs, plusieurs zones d’ombre subsistent.
1. Les autres pathologies terminales
L’âge moyen des patients admis à l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Notre-Dame était de 63,1 ans et de
71,6 ans pour les patients ayant un diagnostic autre que le cancer.
2. Le contrôle de la douleur
Les soins palliatifs ne permettent pas de supprimer toute douleur : avons-nous atteint une certaine limite
dans le contrôle de la douleur ?
3. La prise en charge des symptômes autres que la douleur
L’atténuation de la douleur est l’objectif premier des soins palliatifs mais une enquête montre que, pour les
patients, une « bonne mort » dépend d’autres facteurs comme le fait d’être mentalement éveillé, de ne pas
être un fardeau pour ses proches ou d’avoir tenté tous les traitements possibles pour la guérison.
4. Les aspects non pharmacologiques du mourir
Concernant l’usage des opiacés, pourquoi existe-t-il tant de différences entre les centres ?
5. La souffrance « intolérable » et la demande d’euthanasie
L’euthanasie fait l’objet de débats publics animés mais en pratique, peu de patients la demandent, même
lorsque la souffrance est intense : ils craignent beaucoup plus l’abandon thérapeutique.
Les soins palliatifs en France et à l’étranger
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6. Les différences entre les riches et les pauvres
Une étude menée sur les CLSC met en évidence que les très pauvres ont une probabilité plus faible de
mourir à domicile que le reste de la population ; de plus, la prévalence de la douleur intolérable à une
semaine du décès est plus élevée chez les plus démunis.
7. Les problèmes d’accessibilité dans le cadre de la crise des finances publiques
Contrairement à une idée répandue, on observe une diminution des dépenses de santé en fonction de
l’accroissement de la population âgée de plus de 65 ans. Cependant, la question des effets économiques
des soins palliatifs subsiste et aucune réponse satisfaisante n’a encore été apportée.
IV. Conclusion
Depuis trente ans, le chemin parcouru a été considérable mais celui qu’il nous faut suivre maintenant est
tout aussi immense. Pourrons-nous y arriver si nous restons en marge du système socio-sanitaire ? Peutêtre est-il temps de retourner dans les rangs, au cœur de la médecine, des soins infirmiers et des professions
psychosociales.
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Questions
Maurice CHAUSSON, EAPC
Les bénévoles sont-ils nombreux au Québec ?
Dr Serge DANEAULT
Dans ce domaine, le Québec est plus proche de la Grande-Bretagne que de la France : dans l’institution
où je travaille, il existe une liste d’attente d’environ 200 personnes souhaitant travailler comme bénévoles.
En revanche, leurs fonctions s’apparentent à celles des bénévoles français : ils font de l’accompagnement et
ne remplacent pas d’autres catégories professionnelles.
Dr Michele GALLUCCI
En Italie, la tradition du bénévolat est peu développée, ce qui s’explique par l’implication des familles.
De la salle
Quels sont les facteurs qui ont permis d’accélérer la mise en place de la nouvelle législation en Italie ? Par
ailleurs, pourquoi n’est-il jamais question de soins palliatifs dans les services de psychiatrie ?
Dr Michele GALLUCCI
En Italie, le catalyseur a été l’affaire di Bella qui a convaincu le Ministre de la santé de prendre des
mesures afin qu’une telle polémique ne resurgisse pas. C’est ainsi que 150 millions d’euros ont été investis
dans la construction d’hospices aujourd’hui fermés par manque de personnel.
Dr Serge DANEAULT
La question des malades dans le domaine psychiatrique me semble très pertinente. Par exemple, à
Montréal, certains malades ont été mis à la rue sans que l’on se préoccupe de leur sort.
De la salle
Comment expliquer une telle carence ?
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Dr Serge DANEAULT
Mon opinion est que les soins palliatifs se sont développés en priorité pour une clientèle relativement aisée,
non pour les marginaux : actuellement, ils ne sont pas véritablement pris en compte dans la définition des
pratiques de soins palliatifs.
De la salle
Existe-t-il une approche différente entre les deux communautés qui composent le Canada ?
Dr Serge DANEAULT
Les principes sont les mêmes mais les manières de procéder sont différentes, afin de respecter les
particularismes.
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Conclusion
Dr Henri DELBECQUE
Directeur du Comité de suivi
Je remercie les intervenants et le public pour cette journée exceptionnelle dont se dégagent plusieurs
conclusions.
Tout d’abord, l’offre de soins reste incomplète, aussi bien en milieu hospitalier qu’au domicile et certaines
situations demeurent inacceptables, en particulier quand les médecins compromettent la sécurité ou la vie
des malades.
Cependant, si des zones d’ombre persistent, la publication de nouveaux textes et le travail du comité de
suivi marquent un progrès certain dans le développement des soins palliatifs en France, répondant ainsi à
une forte attente sociale.
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Clôture
Edouard COUTY
Directeur de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS)
Le bilan réalisé suite à l’enquête sur les ARH montre qu’un effort considérable a été accompli.
Aujourd’hui, nous disposons de 291 équipes mobiles, de 91 unités de soins, de 316 lits identifiés et les
équivalents temps plein des professionnels sont passés de 1 117 à 2 342. Il est maintenant nécessaire de
poursuivre cette action à travers les trois axes fixés par le ministre.
I.
Les soins palliatifs à domicile
Le décret du 3 mai 2002 devrait être opérationnel dès l’année prochaine. Par ailleurs, le développement
des réseaux ville-hôpital pourrait être un levier pour la diffusion des soins palliatifs à domicile. Enfin, les
dernières difficultés juridiques et financières devraient normalement être levées. Ainsi, le socle juridique qui
permettra le développement des soins palliatifs à domicile est aujourd’hui en place.
II.
Les soins palliatifs dans les établissements de santé
Il s’agit d’accroître l’offre de soins et de réduire les inégalités régionales. Plusieurs objectifs sont définis
pour 2005 :
•
•
•
•
•
•
•
•
créer une unité de soins palliatifs dans chaque CHU ou centre hospitalier de référence, chaque région
devra avoir au moins un USP ;
établir des lits identifiés dans tous les services concernés par les soins palliatifs ;
développer les équipes mobiles en les insérant dans les équipes de soins ;
rapprocher la lutte contre la douleur et les soins palliatifs ;
poursuivre la formation d’équipes hospitalières ;
finaliser les recommandations de l’ANAES en matière de bonnes pratiques cliniques ;
instaurer un outil de mesure de l’activité qui prenne en compte les soins palliatifs ;
mieux reconnaître le rôle des associations et des bénévoles.
III. L’information et la sensibilisation de la société
Le ministre a déjà développé cet aspect ce matin.
En conclusion, je remercie les organisateurs de cette journée ainsi que les participants car tout ce qui
pourra être fait pour le développement des soins palliatifs et de l’accompagnement se fera grâce à votre
soutien et à votre action.
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