Les soins palliatifs en Italie - Ministère des Affaires sociales et de la

SOMMAIRE
LES SOINS PALLIATIFS EN FRANCE 1
Allocution d’ouverture 1
Jean-François MATTEI
Ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées
Prospective en soins palliatifs : besoins nouveaux 1
Dr Daniel d’HEROUVILLE
Président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP)
Résultats de l’enquête 2002 réalisée auprès des ARH 8
Dr Aude Le DIVENAH
Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS)
Projection du film de la Fondation de France
Vieillir et mourir accompagné, grand âge et soins palliatifs 10
Développer une culture de l’accompagnement 11
Marie de HENNEZEL
Psychologue clinicienne, chargée de la Mission « fin de vie et accompagnement »
Le comité de suivi du programme national de développement des soins palliatifs et de
l’accompagnement 2002-2005 13
LES SOINS PALLIATIFS À L’ÉTRANGER : HISTORIQUE, POLITIQUES ET PRATIQUES
PROFESSIONNELLES 21
Les recommandations du comité d’experts du Conseil de l’Europe sur l’organisation des soins
palliatifs (2000-2002) 21
Dr Dick WILLEMS
Professeur d’éthique médicale à l’université d’Amsterdam
Les soins palliatifs en Angleterre 24
Avril JACKSON
Information office, St Christophers’s Hospice, Londres
Les soins palliatifs en Belgique 28
Dr Marianne DESMEDT
Clinique Universitaire Saint Luc, Bruxelles
L’Association européenne de soins palliatifs (EAPC) 32
Dr Marilène FILBET
EAPC
Le projet OMS de soins palliatifs en Catalogne : résultats à dix ans 33
Dr Xavier GOMEZ-BATISTE
Institute Català d’Oncologia, l’Ospitalet Barcelone

Les soins palliatifs en Italie 35
Dr Michele GALLUCI
Unité de soins palliatifs et prise en charge de la douleur, Hôpital de Desio
L’expérience du Québec 36
Dr Serge DANEAULT
Unité des soins palliatifs, hôpital Notre-Dame, Centre hospitalier de l’université de Montréal
Questions 39
Conclusion 41
Dr Henri DELBECQUE
Directeur du Comité de suivi
Clôture 42
Edouard COUTY
Directeur de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS)

Les soins palliatifs en France et à l’étranger Paris, le 17 décembre 2002
Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées 1
Les soins palliatifs en France
Allocution d’ouverture
Jean-François MATTEI
Ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées
Mesdames, Messieurs, ce qui nous réunit aujourd’hui est grave. Ce qui nous engage chacun d’entre nous,
et moi comme vous. Le Ministre de la Santé n’a pas de primauté morale, il n’a pas à imposer ses
conditions, cependant il me semble que je suis, dans ce rôle, le garant de la qualité du débat dans notre
société sur l’accompagnement de la fin de vie. Je suis d’autre part chargé de l’allocation des ressources
dans le système de santé, c’est au fond ces deux aides : débat social d’une part et des moyens d’autre part
que je voudrais aborder avec vous.
Le débat public sur la santé au sens large fait partie intégrante de ma conception de la santé publique. Et là,
je tiens à saluer les organisateurs de cette journée, qui ont conjugué leurs efforts pour faire intervenir des
experts européens et je remercie nos invités étrangers de venir s’associer à nos réflexions. Je crois à
l’apport du partage d’expérience pour faire avancer nos réflexions sur des sujets difficiles, analyser et
partager des solutions innovantes et indispensables pour que le débat reste en permanence de qualité.
Beaucoup d’entre vous savent, vous venez de le rappeler, que ce sujet -les soins palliatifs, me tient
particulièrement à cœur car il touche au plus profond du métier de tout soignant et au plus profond de la
condition humaine.
Le développement des soins palliatifs en France résulte avant tout d’un engagement du plan social et
notamment du mouvement associatif et professionnel avant celui des pouvoirs publics, il faut avoir
l’honnêteté de le reconnaître dans quel rôle de pionnier a tenu le Sénateur Lucien NEUWIRTH dans le
domaine de la lutte contre la douleur, puis dans le développement des soins palliatifs, je pense également
au docteur Henri DELBECQUE qui est à l’origine d’un premier rapport sur les soins palliatifs dès 1993 et
qui coordonne encore aujourd’hui le Comité de Suivi du Programme National de Développement des
Soins Palliatifs.
La mort devient pour notre société et pour chaque homme un sujet de préoccupation majeure dont les
dimensions métaphysiques rejoignent la crainte des épreuves infligées au corps. En résumé, la condition
humaine, c’est toute cette réflexion qui nous est suggérée, les oppositions, les solutions extrêmes relèvent
semble-t-il du divorce entre la conscience de plus en plus affirmée de la dignité de la personne et la
méconnaissance de la mort. Nous avons peu à peu désappris la mort, elle a déserté nos foyers comme si
avant que d’être mort, le mourant n’était déjà plus vivant.
En 1976, le Conseil de l’Europe, qui a poursuivi en 1998 sa réflexion sur la fin de vie, se déclarait
convaincu que les mourants doivent mourir dans la paix et la dignité et si possible avec le réconfort et le
soutien de leur famille et de leurs amis. Et il ajoutait que la prolongation de la vie ne doit pas être en soi le

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Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées 2
but exclusif de la pratique médicale, mais doit viser avant tout à soulager les souffrances. C’est bien le sujet
qui nous rassemble.
Cette dignité dont je parlais, est inhérente à l’existence de tout être humain, et si sa possession était due à
des particularités ou à une condition quelconque, la dignité ne serait pas également et universellement le
propre de tous les êtres humains. L’être humain est donc investi de dignité tout au long de sa vie. La
douleur, la souffrance, la faiblesse ne peuvent l’en priver.
La dignité d’une personne ne peut pas lui être conférée ou lui être retirée, le respect qu’elle implique
n’appelle d’ailleurs pas de réciprocité concrète dans le cas par exemple des malades dans le coma. Croire
que la dignité humaine peut être divisée ou encore limitée à certains stades ou état serait une certaine forme
de mépris à son égard.
L’obligation de donner l’accès aux soins palliatifs découle de cette prise de conscience que la dignité
humaine est imprescriptible.
Une étape fondamentale a été franchie en juin 1999 par le vote à l’unanimité au Parlement d’une loi sur les
soins palliatifs. Cette loi affirme « le droit à toute personne malade dont l’état le requière d’accéder à des
soins palliatifs » et elle définit les conditions d’exercice de cette mission.
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, les soins palliatifs constituent « l’ensemble des soins actifs
donnés aux malades dont l’affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et
d’autres symptômes comme la prise en considération de problèmes psychologiques, sociaux et spirituels
sont primordiales. Le but des soins palliatifs est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour les
malades et leur famille. »
Et je redis ces mots que vous connaissez car ils doivent pénétrer en nous et nous animer. C’est dire que les
soins palliatifs constituent une approche holistique de l’être humain dans toutes ses dimensions
psychologiques et physiques.
Sur le plan de la politique de santé, un des objectifs majeurs est d’assurer à la population des soins palliatifs
de qualité et appropriés. D’avantage encore, le degré d’humanité d’une société se juge au moins autant par
les soins prodigués aux faibles et aux mourants que par d’autres réalisations souvent plus techniques et plus
prestigieuses.
Un premier plan de développement des soins palliatifs a couvert la période 1999-2001 à l’initiative de mon
prédécesseur, il a permis de créer et de développer une culture de soins palliatifs à la fois chez les
professionnels de santé et dans le public, tenter ainsi d’améliorer la capacité de réponses. Les tests
principaux ont été de recenser et de majorer l’offre de soins palliatifs en tendant à réduire les inégalités
entre les régions, de développer la formation de professionnels et l’information du public, d’avancer un
processus de soutien aux soins palliatifs et en accompagnement à domicile.
Ce plan a été d’abord essentiellement consacré au développement des équipes mobiles et des unités de
soins palliatifs, c'est-à-dire la création de structures nouvelles ou le renforcement des structures existantes.
L’offre de soin répartie sur l’ensemble du territoire s’est développée et son bilan nous sera présenté par la
Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins.

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Parallèlement, la Caisse Nationale d’Assurance Maladie a contribué au développement de soins palliatifs
par le biais de son Fonds National d’Action Sanitaire et Sociale, le FNASS qui a permis de financer des
actions de formations de bénévoles à l’accompagnement des personnes en fin de vie, et la rémunération
des gardes-malades à domicile.
L’enseignement des soins palliatifs enfin s’est enrichi d’un module intitulé « Douleur, soins palliatifs et
accompagnement » est maintenant organisé dans le cadre du deuxième cycle des études médicales. Il y a
24 diplômes universitaires qui forment chaque année 850 professionnels de disciplines différentes. Un
certain nombre de réseaux ont organisé la formation de leurs membres, en ce qui concerne les personnels
hospitaliers, douleur et soins palliatifs figurent parmi les axes prioritaires des programmes de l’Association
Nationale de Formation des Hospitaliers.
Malgré cette avancée notable, il persiste encore de nombreux points d’amélioration que je souhaite inscrire
dans le nouveau programme national 2002, 2005, m’inscrivant ainsi dans la continuité d’une politique
nécessaire pour le développement des soins palliatifs. Trois points sont particulièrement soulignés :
1- l’offre de soins,
2- l’amélioration des pratiques professionnelles,
3- la sensibilisation et l’information de l’ensemble de notre société.
Chaque département doit disposer d’une offre en soins palliatifs dans les 4 années qui viennent. Au-delà
des structures hospitalières, je souhaite que se développe, conformément au souhait du personnel, la prise
en charge des soins palliatifs au domicile, ou dans le lieu de vie habituelle. Vous le savez bien, alors que 75
% des Français meurent à l’hôpital, plus de 70 % d’entre eux affirment vouloir mourir chez eux.
Les pratiques professionnelles si elles se sont déjà beaucoup améliorées doivent encore évoluer. Les
recommandations de nos pratiques cliniques sont en cours d’explications par la NESS sur les soins
palliatifs. Elles seront largement diffusées début 2003 et devraient contribuer à réviser les pratiques dans ce
domaine.
La sensibilisation et l’information du corps social sur les soins palliatifs et l’accompagnement constituent un
autre axe d’amélioration de ce programme 2002-2005. Il vise à réhabiliter sociologiquement
l’accompagnement des personnes qui vont mourir, et à clarifier la connaissance des professionnels et du
public sur les différents services existants en matière de soins palliatifs et d’accompagnement.
Plusieurs actions sont en cours, notamment la désignation du centre François-Xavier LANOUX à la
fonction de Centre National de Ressources, ce centre devrait ainsi contribuer à l’amélioration des
connaissances par la mise à disposition d’un service de documentation multimédia, l’aide à la recherche, la
conduite d’actions et de formations exemplaires.
Le troisième axe du programme rejoint la mission que j’ai confiée à Marie DE HENNEZEL sur ce thème.
Il faut s’avoir s’interroger sur la manière dont elle considère la maladie et la mort. Il est primordial de
prendre le temps nécessaire pour que ce débat aborde l’ensemble des questions et permette de prendre en
compte la diversité des situations relatives à la fin de la vie.