Les patients et l`information : le cancer au risque d`internet. - Hal-SHS

Les patients et l’information : le cancer au risque
d’internet.
Madeleine Akrich, C´ecile M´eadel, Catherine R´emy, Fr´ed´eric Vergnaud
To cite this version:
Madeleine Akrich, C´ecile M´eadel, Catherine R´emy, Fr´ed´eric Vergnaud. Les patients et
l’information : le cancer au risque d’internet.. Rapport, 215 p., Institut National du Can-
cer, 2008. 2008. <hal-00397298>
HAL Id: hal-00397298
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Submitted on 19 Jun 2009
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1
CENTRE DE SOCIOLOGIE DE L’INNOVATION
ÉCOLE DES MINES DE PARIS
MADELEINE AKRICH, CÉCILE MÉADEL,
CATHERINE RÉMY,
FRÉDÉRIC VERGNAUD,
AVEC LA COLLABORATION DE FABIA SCHAEUFELE
LES PATIENTS ET L’INFORMATION :
LE CANCER AU RISQUE D’INTERNET
RAPPORT POUR L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER
2008

2

3
SOMMAIRE
INTRODUCTION INTERNET ET L’INFORMATION DES PATIENTS ATTEINTS DU CANCER ...................................5
Une discussionsouvent polarisée......................................................................................................................5
Quelle spécificité pour le cancer ? ...................................................................................................................7
LA QUALITÉ DES INFORMATIONS, OBJECTIF OU FAUX PROBLÈME ? .........................................................................8
Les traitements complémentaires ou alternatifs, une cible pour la critique ..............................................9
Quelles qualités pour les sites sur le cancer ? ..............................................................................................10
Des internautes avisés qui savent évaluer la qualité des informations.....................................................12
La recherche/ production d’information, une pratique socialisée ............................................................13
Conclusion intermédiaire .................................................................................................................................14
INTERNET, QUELLES TRANSFORMATIONS DANS LE MONDE DU CANCER ? .............................................................15
Les usages d’internet et de l’information .......................................................................................................15
Des transformations limitées de la relation patient/ médecin....................................................................17
Libérer la parole des patients, construire un point de vue spécifique ?..................................................18
CONCLUSION .............................................................................................................................................................20
Chapitre 1 : Cartographie de 49 sites................................................................................................................23
LE CHOIX DES SITES ..................................................................................................................................................25
I. DÉFINITION DES SITES ...........................................................................................................................................28
Responsables ou propriétaires des sites ............................................................................................................29
Financement des sites .........................................................................................................................................30
ERGONOMIE...............................................................................................................................................................31
Qualité technique et esthétique ..........................................................................................................................31
Présence du destinataire.....................................................................................................................................33
POSITIONS DE L’INFORMATION MÉDICALE...............................................................................................................35
PRÉSENCE DU PATIENT..............................................................................................................................................38
LES LIENS OU LA DÉFINITION D’UN ESPACE DE RÉFÉRENCE....................................................................................39
Caractérisation des liens hypertextes ................................................................................................................41
CONCLUSIONS ...........................................................................................................................................................46
Chapitre 2 : Les associations et l'information: quelles médiations entre les patients et le
monde médical ? ......................................................................................................................................................48
INFORMER LE PATIENT : UNE IDÉE QUI FAIT SON CHEMIN .......................................................................................48
TRADUIRE, ADAPTER, DIFFUSER L’INFORMATION...................................................................................................50
ÉVALUER, CENTRALISER ET INTERROGER ...............................................................................................................53
PRODUIRE ET INTERVENIR ........................................................................................................................................58
CONCLUSION .............................................................................................................................................................60
Chapitre 3 Assembler par le web ? Information et mobilisation dans les sites sur le cancer......62
INTRODUCTION..........................................................................................................................................................62
I. QUEL MODÈLE DE LA CONNAISSANCE MÉDICALE ? .............................................................................................65
La leçon : le monologue du savoir.....................................................................................................................66
L’information-cadre : le patient passif..............................................................................................................67
L’information dialogique : l’information dans l’interaction ...........................................................................69
L’information contextualisée : l’information dans l’action .............................................................................70
II. PAROLES DES PROFESSIONNELS/ PAROLES DES PATIENTS .................................................................................73
La parole des patients privatisée .......................................................................................................................73
La parole des patients juxtaposée :....................................................................................................................74

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La parole des patients au cœur du dispositif.....................................................................................................76
III. LES MODALITÉS D’ACTION DU DESTINATAIRE...................................................................................................82
Figures de l’internaute et formes d’action ........................................................................................................83
Du mélange des figures.......................................................................................................................................86
CONCLUSION .............................................................................................................................................................90
ANNEXES ....................................................................................................................................................................91
A) ANALYSE CARTOGRAPHIQUE ..........................................................................................................................91
B) FICHES DES SITES.............................................................................................................................................91
I. SITES FRANÇAIS............................................................................................................................................94
II. SITES ALLEMANDS ....................................................................................................................................147
III. SITES ANGLAIS.........................................................................................................................................166
C) UNE COMPARAISON INTERNATIONALE : INFORMATION ET MOBILISATION DES SITES ALLEMANDS ET ANGLAIS
PAR FABIA SCHÄUFELE...........................................................................................................................................186
Choix des sites et méthodes...........................................................................................................................186
Les organisations responsables des sites......................................................................................................188
Analyse des sites allemands..............................................................................................................................191
Analyse des sites anglais...................................................................................................................................194
D) LIENS SORTANTS................................................................................................................................................199
E) BIBLIOGRAPHIE ..................................................................................................................................................212