Notre action au quotidien Les personnes touchées par un cancer ou
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Notre action au quotidien Les personnes touchées par un cancer ou leurs proches La promotion du dépistage et la prévention du cancer 40 adhérents sont à jour de leur cotisation au 30 mars 2012, 7 hommes et 33 femmes dont l’âge moyen est de 47 ans. Elizabeth Charrier-Giraudeau et sa fille Laetitia ont accepté notre demande de membres d’honneur. Reconnue d’intérêt général depuis mars 2012. Notre action au quotidien Depuis le mois de février 2011, la ville d’Epinay-sur-Seine nous a sollicitées afin de mettre en place une permanence tout cancer. Pour répondre à cette demande, nous avons fondé l’association Une luciole dans la nuit1 dont les missions essentielles sont l’accompagnement et l’information des personnes touchées par un cancer, l’information sur la prévention et le dépistage. Nous tenons depuis le 15 février 2011 et tous les 3èmes mardis de chaque mois une permanence au centre consultation des Presles au 21-23 rue Louis Bouchet à Epinay-surSeine, avec l’animation d’ateliers thématiques trimestriels. Cet accueil est ouvert à toute personne ou proche touchée par un cancer quel que soit son lieu d’habitation ainsi qu’à toute personne souhaitant obtenir des renseignements sur le dépistage et la prévention du cancer. Ce point info cancer a été mis en place grâce au soutien de la ville d’Epinay-sur-Seine et de la clinique de l’Estrée. 1 « Qu’est-­‐ce que la vie ? C’est l’éclat d’une luciole dans la nuit, c’est le souffle d’un bison en hiver, c’est la petite ombre qui court sur l’herbe et se perd au coucher du soleil » paroles prononcées par Crowfoot fils de Sitting Bull. Les quatre membres fondateurs de cette association sont Evelyne Barbeau, Présidente, Maryse Edmond, vice-­‐présidente, Soizic Cornière, trésorière et Béatrice Robure, secrétaire ([email protected]) Dossier de présentation mis à jour mars 2012 Une luciole dans la nuit– Association loi de 1901 reconnue d’intérêt général. Maison des Associations 79ter, rue de Paris 93800 EPINAY-­‐SUR-­‐SEINE N° Siret 538 016 858 00010 – code APE 9499Z Mail : [email protected] Evelyne 06 49 42 26 38 Maryse 06 72 21 31 52 1 ième 1 .Les permanences le 3 mardi de chaque mois Sept permanences ont eu lieu depuis la date de création de l’association le 25 janvier 2011. Jusqu’en juillet 2011 celles-ci se sont déroulées dans des locaux mis à disposition par la ville d’Epinay-sur-Seine au 7 rue Mulot. Ces locaux étaient peu adaptés à l’activité de l’association, exigus et partagés avec d’autres partenaires municipaux. De plus, ils ne permettaient pas de réaliser les ateliers thématiques. Les ateliers thématiques étaient organisés dans divers locaux mis à disposition par la municipalité en fonction des disponibilités. Un tel dispositif nécessitait d’une part de communiquer et d’informer systématiquement concernant l’adresse pouvant provoquer une certaine confusion pour le public et d’autre part n’était pas forcément adapter à l’activité et pouvait être source de nuisance pour les services nous accueillant, enfin cela nécessitait de déplacer à chaque fois le matériel d’un lieu à un autre. En juin 2011, la clinique de l’Estrée a proposé de nouveaux locaux à l’association. Ces locaux vacants sont situés au 1er étage du centre médical des Presles 21, rue du commandant Bouchet regroupant généralistes, spécialistes et cabinet de radiologie. Le déménagement a été effectué au cours du mois d’août pour la tenue de la permanence du mois de septembre. L’association dispose depuis d’un bureau servant à l’accueil lors des permanences, d’un second permettant éventuellement de recevoir des personnes en entretien individuel afin de respecter la confidentialité, enfin le 3ième est quant à lui utilisé pour l’organisation de réunion et le stockage de matériel. Enfin le plateau sert lors des ateliers thématiques et des répétitions théâtrales. Lors de ces permanences qui se tiennent de 14h à 17h, nous recevons les personnes malades ou proches qui souhaitent éventuellement obtenir des informations complémentaires, des renseignements ou tout simplement trouver un interlocuteur attentif pour les écouter. Aucun renseignement médical n’est donné lors de ces entretiens. Deux bénévoles ayant reçu une formation à l’écoute assurent à ce jour l’accueil des personnes. La fréquentation de ces permanences reste encore très faible, généralement une à deux personnes en moyenne sont accueillis. Toutefois ceux et celles qui connaissent l’association n’hésitent pas à venir régulièrement à notre rencontre. Une interruption de ces permanences a eu lieu pendant le mois d’août. 2. Les ateliers thématiques Le premier s’est déroulé le 15 avril sur le thème « Toujours belle », et a permis de réunir dix personnes autour d’un moment de convivialité et de bien-être. Des perruques étaient mises à disposition gratuitement des personnes présentes, les coiffeuses ont quant à elles adapté à chaque personne la coiffure choisie, enfin des esthéticiennes se sont chargées des soins du visage. Une photographe a également effectué des portraits de chacune d’elles ainsi que des photographies de groupe. Tous les professionnels présents sont intervenus bénévolement. Dossier de présentation mis à jour mars 2012 Une luciole dans la nuit– Association loi de 1901 reconnue d’intérêt général. Maison des Associations 79ter, rue de Paris 93800 EPINAY-­‐SUR-­‐SEINE N° Siret 538 016 858 00010 – code APE 9499Z Mail : [email protected] Evelyne 06 49 42 26 38 Maryse 06 72 21 31 52 2 Un grand moment de convivialité et de partage que pourrait résumer cette phrase prononcée par une des femmes présentes à l’issue de cet atelier : « Ce soir, j’ai envie de sortir, je vais demander à mon mari. », des paroles qui révèlent le plaisir retrouvé… Et toutes les photos témoignent de l’immense joie et bien-être éprouvés par ces femmes. Le suivant s’est déroulé le 21 juin autour de la couture « Pique et couds c’est l’été ! ». Son objectif affichée la préparation de l’été pour celles et ceux qui sont touchés par la maladie. L’été une perruque reste difficile à supporter lorsqu’il fait chaud aussi était-il prévu de customiser bandanas, foulards, chapeaux, et de partager conseils et idées pour réaliser à moindre frais ces couvre-chefs. Mais aussi en ce qui concerne les femmes ayant subi une mastectomie, l’adaptation de soutien-gorge et de maillot de bain au port d’une prothèse à moindre frais car un soutien-gorge adapté coûte pour les moins chers 30 ou 40 euros et un maillot de bain plus de 100 euros. Des sommes énormes non prises en charge par la sécurité sociale, pour ces femmes touchées par un cancer et qui n’ont pas fait le choix d’être malades mais qui comme une double peine doivent assumer des frais inhérents à cette maladie toute leur vie… Si l’atelier a été restreint à une présentation de turbans et autres idées de coiffure Dossier de présentation mis à jour mars 2012 Une luciole dans la nuit– Association loi de 1901 reconnue d’intérêt général. Maison des Associations 79ter, rue de Paris 93800 EPINAY-­‐SUR-­‐SEINE N° Siret 538 016 858 00010 – code APE 9499Z Mail : [email protected] Evelyne 06 49 42 26 38 Maryse 06 72 21 31 52 3 pour l’été, il a donné l’occasion aux dix femmes présentes de partager leur expérience librement et de partager le plaisir d’être ensemble. Le troisième atelier s’est déroulé le 16 décembre « Prenez soin de vous, détendez-vous », son thème la relaxation avec la présence d’une relaxologue professionnelle (participant à titre gracieux) qui intervient dans des établissements hospitaliers, Sandie Poussau. Les huit femmes présentes ont ainsi bénéficié d’une séance de massage-détente individuelle accompagnée d’une initiation au massage. Un déjeuner dinatoire a été offert à l’ensemble des personnes rassemblées. 3. Représentation théâtrale Le 7 octobre 2011 à l’occasion d’Octobre rose, nous avons eu le plaisir de présenter une pièce de théâtre sur le thème du cancer du sein et du dépistage. Près de deux cents personnes sont venues encourager ces comédiens amateurs. D’une durée d’une demi-heure, « En avant la musique » a été spécialement écrite par Anlo Piquet dans l’esprit d’utiliser la musique comme une allégorie de la maladie afin d’aider à dédramatiser la maladie et à sensibiliser au dépistage du cancer du sein. Elle a été jouée par huit personnes, quatre d’entre elles ayant été touchées par le cancer et accomplissait cette prestation pour la première fois. La scénariste a animé un atelier théâtre pendant environ un mois avant la représentation afin de monter ce projet avec l’ensemble des acteurs. La pièce a été enregistrée afin de réaliser un DVD qui pourra être utilisé au cours de prochaines journées de sensibilisation au dépistage ou d’animation de débat sur ce thème. Dossier de présentation mis à jour mars 2012 Une luciole dans la nuit– Association loi de 1901 reconnue d’intérêt général. Maison des Associations 79ter, rue de Paris 93800 EPINAY-­‐SUR-­‐SEINE N° Siret 538 016 858 00010 – code APE 9499Z Mail : [email protected] Evelyne 06 49 42 26 38 Maryse 06 72 21 31 52 4 4. Les autres actions En parallèle à ces nombreuses activités que nous pilotons, nous participons également en partenariat avec des établissements hospitaliers ou des collectivités territoriales à des actions de sensibilisations sur le dépistage du cancer du sein. Ainsi le 6 octobre nous étions présentes au lancement de la campagne d’octobre rose par la ville d’Epinay-sur-Seine. Quatre des bénévoles de l’association ont d’ailleurs participé activement à cette campagne grâce aux affiches réalisées par la ville d’Epinay-sur-Seine spécifiquement pour inciter au dépistage et relayer le message national « mobilisez les femmes que vous aimez ». Ces affiches ont fait l’objet de publication dans les différents quartiers de la ville dans les équipements municipaux et paramunicipaux mais également dans des cabinets médicaux et paramédicaux et dans des commerces. Dossier de présentation mis à jour mars 2012 Une luciole dans la nuit– Association loi de 1901 reconnue d’intérêt général. Maison des Associations 79ter, rue de Paris 93800 EPINAY-­‐SUR-­‐SEINE N° Siret 538 016 858 00010 – code APE 9499Z Mail : [email protected] Evelyne 06 49 42 26 38 Maryse 06 72 21 31 52 5 Une idée qui pourrait d’ailleurs être reprise par d’autres villes du Département afin sensibiliser les femmes par une information de proximité (via l’Agence régionale de santé et le centre départementale de dépistage des cancers). Les 20 et 27 octobre 2011, nous avons animé un stand à la clinique de l’Estrée et au centre de consultation des Presles à l’occasion de deux journées consacrées à la sensibilisation au dépistage du cancer du sein. En complément à la mise à disposition d’un certain nombre de documents d’information concernant le dépistage organisé réalisés notamment par l’INCA, les visiteurs pouvaient également répondre à un questionnaire sur le dépistage et le cancer du sein sous forme de jeu. L’occasion d’engager la conversation de manière plus aisée avec le public sur ce sujet qui parfois effraie. Plus de cent cinquante personnes ont ainsi participé à ce quizz ou tout simplement pris des renseignements. Dossier de présentation mis à jour mars 2012 Une luciole dans la nuit– Association loi de 1901 reconnue d’intérêt général. Maison des Associations 79ter, rue de Paris 93800 EPINAY-­‐SUR-­‐SEINE N° Siret 538 016 858 00010 – code APE 9499Z Mail : [email protected] Evelyne 06 49 42 26 38 Maryse 06 72 21 31 52 6 En septembre 2011, à l’occasion du forum des associations de la ville d’Epinay-sur-Seine, nous animons un stand dédié au cancer et sensibilisons au dépistage et plus spécifiquement au dépistage du cancer du sein en utilisant la même technique que présentée ci-dessus à savoir un quizz. Plus de 120 personnes ont ainsi été accueillies sur le stand. Dossier de présentation mis à jour mars 2012 Une luciole dans la nuit– Association loi de 1901 reconnue d’intérêt général. Maison des Associations 79ter, rue de Paris 93800 EPINAY-­‐SUR-­‐SEINE N° Siret 538 016 858 00010 – code APE 9499Z Mail : [email protected] Evelyne 06 49 42 26 38 Maryse 06 72 21 31 52 7 Nous avons également été sollicités en tant que partenaires par les collectivités locales d’Epinay-sur-Seine et de Stains sur le volet cancer des Contrats Locaux de Santé. Enfin nous travaillons en partenariat avec le réseau territorial de cancérologie Oncologie 93, notamment dans le cadre des journées bien-être que celui-ci organise dans les établissements hospitaliers adhérents au réseau. Mais également en termes de relais d’information pour les personnes que nous rencontrons afin de leur faire bénéficier des services que peut offrir le réseau et ainsi leur faciliter l’accès à la santé et à l’offre de soins. Citons également d’autres partenaires : le comité départemental des cancers, le conseil général de la Seine-Saint-Denis ou encore la CRAMIF. Nos projets pour l’année 2012 Nos projets pour 2012 sont de pouvoir poursuivre notre action au quotidien en faveur des personnes touchées par un cancer mais également en faveur du dépistage et de la prévention du cancer. 1. Le point info cancer La permanence sera maintenue au rythme mensuel toutefois nous souhaitons renforcer sa connaissance par le grand public en utilisant comme relais les professionnels de santé libéraux et notamment les médecins généralistes. Pour cela nous rédigerons un courrier à l’ensemble de ces professionnels accompagnés d’un courrier du maire d’Epinay-sur-Seine dans lequel nous les informerons de l’existence de ce point info et les inviterons à venir nous rencontrer dans nos locaux autour d’un déjeuner pris en charge par l’association. Cet évènement se déroulera le 27 mars à partir de 12h en présence de Nadia Kaïs, conseillère municipale déléguée en charge de la santé et du handicap à Epinay-sur-Seine. Les prochaine permanences se tiendront le 14 février plutôt que le 21 (vacances scolaires), puis les 20 mars, 10 avril (et non 17 vacances scolaires), 15 mai, 19 juin, 17 juillet, 18 septembre, 16 octobre, 20 novembre et enfin 18 décembre (sauf modification). 2. Les ateliers thématiques En ce qui concerne les ateliers thématiques, nous maintenons notre rythme trimestriel et proposons d’ajouter deux ateliers spécifiques sur les thèmes du théâtre et du sport. En termes de proposition d’ateliers thématiques, des suggestions autour de la diététique, du modelage et plus largement des activités manuelles sont proposées par les personnes présentes auxquels on pourrait peut-être adjoindre l’écriture. Certaines de ces activités pourraient par ailleurs donner lieu peut-être à des expositions. Dossier de présentation mis à jour mars 2012 Une luciole dans la nuit– Association loi de 1901 reconnue d’intérêt général. Maison des Associations 79ter, rue de Paris 93800 EPINAY-­‐SUR-­‐SEINE N° Siret 538 016 858 00010 – code APE 9499Z Mail : [email protected] Evelyne 06 49 42 26 38 Maryse 06 72 21 31 52 8 2.1. Mise en place d’un atelier théâtre pour les personnes ou proches touchées par un cancer avec une représentation théâtrale. Un outil de sensibilisation au service du dépistage et de la prévention du cancer du sein mais également pour aborder simplement la maladie. Au rythme d’une séance par mois d'une durée d'environ 2 h, cet atelier est animé par un professionnel du spectacle2. Les cours se dérouleront les mardis matins aux mêmes dates que la permanence (voir dates ci-dessus). Le premier cours débutera par conséquent le 14 février à 10h30. Déjà 13 personnes sont inscrites et l’atelier est complet pour l’année 2012. Les objectifs de cet atelier sont multiples : • permettre aux personnes malades participant à cette aventure humaine de recréer du lien social, • utiliser l’expression théâtrale comme outil permettant à chacun de reprendre confiance en soi après la douloureuse expérience de la maladie, • sensibiliser et inciter au dépistage du cancer du sein un public large au travers de la représentation théâtrale • mais aussi dédramatiser et vulgariser le dépistage et enfin aborder simplement l’expérience de la maladie. Ce projet a émergé après la réalisation de la première création théâtrale « En avant la musique » qui a eu lieu en octobre 2011. S’il s’agissait au départ d’une représentation théâtrale en quelque sorte événementielle très rapidement la pérennisation de cet atelier d’expression théâtrale s’est imposée. En effet, les acteurs potentiels de cette pièce étaient pour la plupart des personnes touchées par la maladie ou ayant un lien avec la maladie, des personnes qui n’avaient jamais pratiqué le théâtre mais pour lesquelles la pratique s’est révélée être un grand moment de bonheur, de partage. L’occasion est donnée de pouvoir s’exprimer, de reprendre confiance en soi, d’apprendre de nouvelle posture, de recréer du lien social, de retrouver une place dans la société. La pièce sera conçue sur mesure en respectant au maximum les personnalités des futurs acteurs, des acteurs qui au travers leur récit, leur histoire personnelle aideront à la constitution de l’histoire. Ce sera l’occasion de créer un événement autour d’Octobre rose et du mois du cancer du sein à Epinay-sur-Seine mais également en partenariat avec les villes de la communauté d’agglomération (Villetaneuse, Saint-Denis et Pierrefitte sont d’ores et déjà intéressées par cette aventure) et Enghien-les-Bains permettant d’augmenter sensiblement le bassin de population pouvant bénéficier de cette manifestation. La pièce serait également filmée afin de pouvoir la diffuser le plus largement possible auprès d’un public le plus varié possible (établissements hospitaliers, collectivités territoriales, entreprises souhaitant sensibiliser au dépistage …). 2 Il s’agit de Martin Nikonoff, élève du Conservatoire National Supérieur d’Art Dramatique dont le directeur est Daniel Mesguich. Dossier de présentation mis à jour mars 2012 Une luciole dans la nuit– Association loi de 1901 reconnue d’intérêt général. Maison des Associations 79ter, rue de Paris 93800 EPINAY-­‐SUR-­‐SEINE N° Siret 538 016 858 00010 – code APE 9499Z Mail : [email protected] Evelyne 06 49 42 26 38 Maryse 06 72 21 31 52 9 2.2 Mise en place d’un atelier d’activité physique en cancérologie (APc®) en partenariat avec l’association Cancer Arts Martiaux Informations (CAMI)3. La pratique d'une activité sportive est clairement identifiée comme bénéfique d'un point de vue prévention de la maladie mais également en terme de prévention de la récidive et notamment en ce qui concerne le cancer du sein. C'est plus spécifiquement ce volet-ci que nous souhaitons privilégier en incitant les personnes touchées par un cancer à pratiquer une activité sportive. Une luciole dans la nuit en partenariat avec la CAMI a donc choisi d’intégrer l’APc® comme une offre supplémentaire pour les patients en cours et après les traitements afin de servir de moteur dans la reconquête d’une dynamique sociale. L’entraînement se déroulera dans un lieu fermé, hors du parcours de soin, protégé du regard des autres. A travers les techniques, le travail seul ou à deux, la recherche de ses sensations profondes, de la maîtrise, du geste juste, de l’efficacité, à travers le placement du corps, les élèves de la CAMI apprennent à redécouvrir leur corps, à maîtriser leurs mouvements et leurs émotions, à développer calme et contrôle de soi. Il est important de constater que si un individu peut de nouveau retrouver tous ces éléments les facteurs de socialisation, de rapport aux autres, de relations personnelles ou professionnelles n’en seront que meilleurs et ne feront peut être plus du cancer un facteur d’exclusion. Des ateliers d’APc® ont déjà été mises en place par la CAMI au niveau national. Pour ce qui concerne la Seine-Saint-Denis, la CAMI a mis en place des ateliers à Bobigny dans et à proximité de l’hôpital Avicenne. Malheureusement la desserte en transport en commun de la partie nord-ouest du département n’est pas très aisée et ne permet pas à certaines personnes de ce secteur de pouvoir bénéficier de cette pratique sportive. Aussi l’association Une luciole dans la nuit a-t-elle souhaité permettre aux personnes habitant le secteur d’Epinay de pratiquer cette activité sportive. Le projet sera piloté par Une luciole dans la nuit en lien direct avec la CAMI. La mairie d’Epinay-sur-Seine, contactée, recherche une salle de sport pouvant être mise à notre disposition. Le projet pourrait être effectif à partir de septembre 2012. La CAMI a en charge l’animation de l’atelier par un éducateur médico-sportif bénéficiant d'une formation spécifique. 3 La CAMI, association fondée en 2000 par le Docteur Thierry Bouillet et Jean-Marc Descotes a pour objet est de promouvoir, d'organiser et de gérer la pratique des activités physiques en cancérologie (APc®) pour aider les patients atteints de pathologie cancéreuse à limiter le risque de rechute tumorale (prévention tertiaire), à combattre la fatigue et les effets secondaires des traitements, à améliorer leur qualité de vie et à prévenir l’émergence d’autres pathologies (ostéoporose, diabète, pathologie cardiovasculaires et neurologiques). Dossier de présentation mis à jour mars 2012 Une luciole dans la nuit– Association loi de 1901 reconnue d’intérêt général. Maison des Associations 79ter, rue de Paris 93800 EPINAY-­‐SUR-­‐SEINE N° Siret 538 016 858 00010 – code APE 9499Z Mail : [email protected] Evelyne 06 49 42 26 38 Maryse 06 72 21 31 52 10 3. Nouveaux projets 3.1.Une journée sport en famille sensibilisant au dépistage du cancer du sein et à la prévention sera organisée en partenariat avec la ville d'Epinay-sur-Seine à l'occasion d'octobre rose. Cette journée permettra certes de sensibiliser au dépistage et à la prévention mais d'une manière plus générale à la promotion de l'activité physique auprès du grand public. Une activité largement prônée par les différentes institutions et notamment au travers du PNNS 2011-2015 ( axe 2 Développer l’activité physique et sportive (APS) et limiter la sédentarité) mais également au travers du plan cancer 2 ( mesure 11 de l'axe prévention). 3.2. Le projet de réalisation d'un film documentaire Ce projet consiste à concevoir et à réaliser un support audio-visuel d’échange et de débat en s’appuyant sur les témoignages des personnes participant aux activités de l’association et ayant eu à vivre l’expérience d’un cancer du sein. Ce film ( tourné en DV ) d’une durée de 30 à 45 minutes environ aura la forme d’un documentaire constitué par une succession d’interviews de personnes acceptant de témoigner entrecoupées de divers plans suggérant ou évoquant la vie de tous les jours et illustrés par une musique originale. Le contenu du film s’appuiera en grande partie sur une réflexion menée en amont par le réalisateur avec le commanditaire autour des thèmes à développer. Il convient toutefois de préciser que ce film dans sa conception s’attachera, tout en mettant l’accent sur la nécessité de la prévention et du dépistage, à délivrer un message positif. En faisant ressortir dans les témoignages, l’extraordinaire énergie de vie, la chaleur humaine et parfois l’humour qui se dégagent des moments partagés au sein de l’association et qui constituent autant de jalons permettant de sortir de son isolement et de relativiser une situation, certes douloureuse, mais que certaines semblent considérer à posteriori comme une expérience de vie d’où elles estiment avoir tiré des enseignements. 3.3 Formation des bénévoles. Il est indispensable que les bénévoles pouvant effectuer l’accueil aient préalablement reçu une formation à l’écoute. Cette exigence en terme de formation est essentielle afin de garantir aux appelants une qualité d’écoute d’une part et d’autre part de garantir le professionnalisme et le sérieux de notre démarche à nos partenaires mais aussi de s’assurer que les bénévoles effectuant cet accueil aient à leur disposition les outils que nécessitent l’écoute. A ce jour, seules deux bénévoles ont reçu une formation à l’écoute. Proposition est faite d’étudier la mise en place de journées de formation pour les bénévoles souhaitant s’inscrire dans ce dispositif. Dossier de présentation mis à jour mars 2012 Une luciole dans la nuit– Association loi de 1901 reconnue d’intérêt général. Maison des Associations 79ter, rue de Paris 93800 EPINAY-­‐SUR-­‐SEINE N° Siret 538 016 858 00010 – code APE 9499Z Mail : [email protected] Evelyne 06 49 42 26 38 Maryse 06 72 21 31 52 11
