Notre action au quotidien Les personnes touchées par un cancer ou

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
"!
Dossier'de'présentation'mis'à'jour'mars'2012'
#$%!&'()*&%!+,$-!&,!$')./!0--*(),.)*$!&*)!+%!"12"!reconnue'd’intérêt'général3!!
4,)-*$!+%-!0--*(),.)*$-!51.%67!6'%!+%!8,6)-!19:22!;8<=0>?@#A?@;<=;!
=B!@)6%.!C9:!2"D!:C:!222"2!/!(*+%!08;!1E11F!
4,)&!G!'$%&'()*&%+,$-&,$').H*6,$I%3J6!
!;K%&L$%!2D!E1!EM!MD!9: 4,6L-%!2D!5M!M"!9"!CM!
'
Notre action au quotidien
Les personnes touchées par un cancer ou leurs proches
La promotion du dépistage et la prévention du cancer
40 adhérents sont à jour de leur cotisation au 30 mars 2012, 7 hommes et 33 femmes dont
l’âge moyen est de 47 ans.
Elizabeth Charrier-Giraudeau et sa fille Laetitia ont accepté notre demande de membres
d’honneur.
Reconnue d’intérêt général depuis mars 2012.
Notre action au quotidien
Depuis le mois de février 2011, la ville d’Epinay-sur-Seine nous a sollicitées afin de mettre en
place une permanence tout cancer. Pour répondre à cette demande, nous avons fondé
l’association Une luciole dans la nuit1 dont les missions essentielles sont l’accompagnement
et l’information des personnes touchées par un cancer, l’information sur la prévention et le
dépistage.
Nous tenons depuis le 15 février 2011 et tous les 3èmes mardis de chaque mois une
permanence au centre consultation des Presles au 21-23 rue Louis Bouchet à Epinay-sur-
Seine, avec l’animation d’ateliers thématiques trimestriels. Cet accueil est ouvert à toute
personne ou proche touchée par un cancer quel que soit son lieu d’habitation ainsi qu’à toute
personne souhaitant obtenir des renseignements sur le dépistage et la prévention du cancer.
Ce point info cancer a été mis en place grâce au soutien de la ville d’Epinay-sur-Seine et de la
clinique de l’Estrée.
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
"!N!O'P%-.?(%!Q'%!&,!K)%!R!SP%-.!&PT(&,.!+Pune'luciole'dans'la'nuit7!(P%-.!&%!-*'JJ&%!+P'$!U)-*$!%$!V)K%67!(P%-.!&,!
W%.).%!*XU6%!Q')!(*'6.!-'6!&PV%6U%!%.!-%!W%6+!,'!(*'(V%6!+'!-*&%)&!Y!W,6*&%-!W6*$*$(T%-!W,6!S6*ZJ**.!J)&-!+%!
@)..)$I!['&&3!\%-!Q',.6%!X%XU6%-!J*$+,.%'6-!+%!(%..%!,--*(),.)*$!-*$.!;K%&L$%![,6U%,'7!86T-)+%$.%7!4,6L-%!
;+X*$+7!K)(%?W6T-)+%$.%7!@*)])(!S*6$)^6%7!.6T-*6)^6%!%.![T,.6)(%!A*U'6%7!-%(6T.,)6%!!!
_'$%&'()*&%+,$-&,$').H*6,$I%3J6`!

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
M!
Dossier'de'présentation'mis'à'jour'mars'2012'
#$%!&'()*&%!+,$-!&,!$')./!0--*(),.)*$!&*)!+%!"12"!reconnue'd’intérêt'général3!!
4,)-*$!+%-!0--*(),.)*$-!51.%67!6'%!+%!8,6)-!19:22!;8<=0>?@#A?@;<=;!
=B!@)6%.!C9:!2"D!:C:!222"2!/!(*+%!08;!1E11F!
4,)&!G!'$%&'()*&%+,$-&,$').H*6,$I%3J6!
!;K%&L$%!2D!E1!EM!MD!9: 4,6L-%!2D!5M!M"!9"!CM!
'
1 .Les permanences le 3ième mardi de chaque mois
Sept permanences ont eu lieu depuis la date de création de l’association le 25 janvier 2011.
Jusqu’en juillet 2011 celles-ci se sont déroulées dans des locaux mis à disposition par la ville
d’Epinay-sur-Seine au 7 rue Mulot. Ces locaux étaient peu adaptés à l’activité de
l’association, exigus et partagés avec d’autres partenaires municipaux. De plus, ils ne
permettaient pas de réaliser les ateliers thématiques. Les ateliers thématiques étaient organisés
dans divers locaux mis à disposition par la municipalité en fonction des disponibilités. Un tel
dispositif nécessitait d’une part de communiquer et d’informer systématiquement concernant
l’adresse pouvant provoquer une certaine confusion pour le public et d’autre part n’était pas
forcément adapter à l’activité et pouvait être source de nuisance pour les services nous
accueillant, enfin cela nécessitait de déplacer à chaque fois le matériel d’un lieu à un autre.
En juin 2011, la clinique de l’Estrée a proposé de nouveaux locaux à l’association. Ces locaux
vacants sont situés au 1er étage du centre médical des Presles 21, rue du commandant Bouchet
regroupant généralistes, spécialistes et cabinet de radiologie. Le déménagement a été effectué
au cours du mois d’août pour la tenue de la permanence du mois de septembre.
L’association dispose depuis d’un bureau servant à l’accueil lors des permanences, d’un
second permettant éventuellement de recevoir des personnes en entretien individuel afin de
respecter la confidentialité, enfin le 3ième est quant à lui utilisé pour l’organisation de réunion
et le stockage de matériel. Enfin le plateau sert lors des ateliers thématiques et des répétitions
théâtrales.
Lors de ces permanences qui se tiennent de 14h à 17h, nous recevons les personnes malades
ou proches qui souhaitent éventuellement obtenir des informations complémentaires, des
renseignements ou tout simplement trouver un interlocuteur attentif pour les écouter. Aucun
renseignement médical n’est donné lors de ces entretiens. Deux bénévoles ayant reçu une
formation à l’écoute assurent à ce jour l’accueil des personnes.
La fréquentation de ces permanences reste encore très faible, généralement une à deux
personnes en moyenne sont accueillis. Toutefois ceux et celles qui connaissent l’association
n’hésitent pas à venir régulièrement à notre rencontre.
Une interruption de ces permanences a eu lieu pendant le mois d’août.
2. Les ateliers thématiques
Le premier s’est déroulé le 15 avril sur le thème « Toujours belle », et a permis de réunir dix
personnes autour d’un moment de convivialité et de bien-être. Des perruques étaient mises à
disposition gratuitement des personnes présentes, les coiffeuses ont quant à elles adapté à
chaque personne la coiffure choisie, enfin des esthéticiennes se sont chargées des soins du
visage. Une photographe a également effectué des portraits de chacune d’elles ainsi que des
photographies de groupe. Tous les professionnels présents sont intervenus bénévolement.

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
9!
Dossier'de'présentation'mis'à'jour'mars'2012'
#$%!&'()*&%!+,$-!&,!$')./!0--*(),.)*$!&*)!+%!"12"!reconnue'd’intérêt'général3!!
4,)-*$!+%-!0--*(),.)*$-!51.%67!6'%!+%!8,6)-!19:22!;8<=0>?@#A?@;<=;!
=B!@)6%.!C9:!2"D!:C:!222"2!/!(*+%!08;!1E11F!
4,)&!G!'$%&'()*&%+,$-&,$').H*6,$I%3J6!
!;K%&L$%!2D!E1!EM!MD!9: 4,6L-%!2D!5M!M"!9"!CM!
'
Un grand moment de convivialité et de partage que pourrait résumer cette phrase prononcée
par une des femmes présentes à l’issue de cet atelier : « Ce soir, j’ai envie de sortir, je vais
demander à mon mari. », des paroles qui révèlent le plaisir retrouvé… Et toutes les photos
témoignent de l’immense joie et bien-être éprouvés par ces femmes.
Le suivant s’est déroulé le 21 juin autour de la couture « Pique et couds c’est l’été ! ». Son
objectif affichée la préparation de l’été pour celles et ceux qui sont touchés par la maladie.
L’été une perruque reste difficile à supporter lorsqu’il fait chaud aussi était-il prévu de
customiser bandanas, foulards, chapeaux, et de partager conseils et idées pour réaliser à
moindre frais ces couvre-chefs. Mais aussi en ce qui concerne les femmes ayant subi une
mastectomie, l’adaptation de soutien-gorge et de maillot de bain au port d’une prothèse à
moindre frais car un soutien-gorge adapté coûte pour les moins chers 30 ou 40 euros et un
maillot de bain plus de 100 euros. Des sommes énormes non prises en charge par la sécurité
sociale, pour ces femmes touchées par un cancer et qui n’ont pas fait le choix d’être malades
mais qui comme une double peine doivent assumer des frais inhérents à cette maladie toute
leur vie… Si l’atelier a été restreint à une présentation de turbans et autres idées de coiffure

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
E!
Dossier'de'présentation'mis'à'jour'mars'2012'
#$%!&'()*&%!+,$-!&,!$')./!0--*(),.)*$!&*)!+%!"12"!reconnue'd’intérêt'général3!!
4,)-*$!+%-!0--*(),.)*$-!51.%67!6'%!+%!8,6)-!19:22!;8<=0>?@#A?@;<=;!
=B!@)6%.!C9:!2"D!:C:!222"2!/!(*+%!08;!1E11F!
4,)&!G!'$%&'()*&%+,$-&,$').H*6,$I%3J6!
!;K%&L$%!2D!E1!EM!MD!9: 4,6L-%!2D!5M!M"!9"!CM!
'
pour l’été, il a donné l’occasion aux dix femmes présentes de partager leur expérience
librement et de partager le plaisir d’être ensemble.
Le troisième atelier s’est déroulé le 16 décembre « Prenez soin de vous, détendez-vous », son
thème la relaxation avec la présence d’une relaxologue professionnelle (participant à titre
gracieux) qui intervient dans des établissements hospitaliers, Sandie Poussau. Les huit
femmes présentes ont ainsi bénéficié d’une séance de massage-détente individuelle
accompagnée d’une initiation au massage. Un déjeuner dinatoire a été offert à l’ensemble des
personnes rassemblées.
3. Représentation théâtrale
Le 7 octobre 2011 à l’occasion d’Octobre rose, nous avons eu le plaisir de présenter une pièce
de théâtre sur le thème du cancer du sein et du dépistage. Près de deux cents personnes sont
venues encourager ces comédiens amateurs. D’une durée d’une demi-heure, « En avant la
musique » a été spécialement écrite par Anlo Piquet dans l’esprit d’utiliser la musique comme
une allégorie de la maladie afin d’aider à dédramatiser la maladie et à sensibiliser au
dépistage du cancer du sein. Elle a été jouée par huit personnes, quatre d’entre elles ayant été
touchées par le cancer et accomplissait cette prestation pour la première fois. La scénariste a
animé un atelier théâtre pendant environ un mois avant la représentation afin de monter ce
projet avec l’ensemble des acteurs. La pièce a été enregistrée afin de réaliser un DVD qui
pourra être utilisé au cours de prochaines journées de sensibilisation au dépistage ou
d’animation de débat sur ce thème.

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
C!
Dossier'de'présentation'mis'à'jour'mars'2012'
#$%!&'()*&%!+,$-!&,!$')./!0--*(),.)*$!&*)!+%!"12"!reconnue'd’intérêt'général3!!
4,)-*$!+%-!0--*(),.)*$-!51.%67!6'%!+%!8,6)-!19:22!;8<=0>?@#A?@;<=;!
=B!@)6%.!C9:!2"D!:C:!222"2!/!(*+%!08;!1E11F!
4,)&!G!'$%&'()*&%+,$-&,$').H*6,$I%3J6!
!;K%&L$%!2D!E1!EM!MD!9: 4,6L-%!2D!5M!M"!9"!CM!
'
4. Les autres actions
En parallèle à ces nombreuses activités que nous pilotons, nous participons également en
partenariat avec des établissements hospitaliers ou des collectivités territoriales à des actions
de sensibilisations sur le dépistage du cancer du sein.
Ainsi le 6 octobre nous étions présentes au lancement de la campagne d’octobre rose par la
ville d’Epinay-sur-Seine. Quatre des bénévoles de l’association ont d’ailleurs participé
activement à cette campagne grâce aux affiches réalisées par la ville d’Epinay-sur-Seine
spécifiquement pour inciter au dépistage et relayer le message national « mobilisez les
femmes que vous aimez ». Ces affiches ont fait l’objet de publication dans les différents
quartiers de la ville dans les équipements municipaux et paramunicipaux mais également dans
des cabinets médicaux et paramédicaux et dans des commerces.