Les lits identifiés de soins palliatifs : améliorer la prise en

VIE PROFESSIONNELLE
Les lits identifiés de soins
palliatifs : améliorer la prise
en charge palliative
dans tous les services
C. Guy-Coichard*
Élargissement nécessaire
de l’offre de soins
* Centre d’évaluation et de traitement
de la douleur, hôpital Saint-Antoine,
Paris.
La loi du 4 mars 2002 a légitimé les soins palliatifs
et l’accompagnement de la fin de vie, comme un
droit du patient. Les soins palliatifs sont définis
comme des soins actifs de la personne atteinte
d’une maladie grave, évolutive ou terminale, dont
l’objectif est de soulager les douleurs et les autres
symptômes, mais aussi la souffrance psychologique
et sociale.
Dans le domaine de la neurologie, cela recouvre
des réalités très disparates. Pour les pathologies
neurodégénératives, l’entrée en phase palliative peut
avoir lieu tôt (maladie de Parkinson), voire dès le
diagnostic (sclérose latérale amyotrophique). Pour
certaines pathologies neurovasculaires, la nécessité
d’une prise en charge palliative peut être brutale et
proche de la phase terminale. Enfin, pour les cancers,
elle est souvent le signe de l’échec d’un projet thérapeutique curatif.
Les patients approchant de la fin de vie et ne
pouvant rester à domicile peuvent se voir proposer
un transfert dans une unité de soins palliatifs (USP),
mais le faible nombre de places disponibles rend
souvent inévitable une fin de vie dans le service
hospitalier où ils sont suivis (en neurologie, près
de 7 % des séjours se soldent par un décès dans
le service). C’est d’ailleurs souvent le souhait des
patients, mais aussi des équipes soignantes.
Les lits identifiés de soins palliatifs (Lisp) ont donc
été créés dans cette optique de diversification de
l’offre de soins palliatifs en France, en intégrant les
soins palliatifs dans le fonctionnement quotidien
de certains services hospitaliers. Les Lisp ont connu
un développement significatif et rapide. En 2002,
année de naissance des Lisp, il existait 1 150 lits de
68 | La Lettre du Neurologue • Vol. XVII - n° 2 - février 2013
soins palliatifs en France (dont 800 lits d’USP) ; ils
sont passés à 6 002 fin 2010 (dont 4 826 Lisp et
1 176 lits d’USP).
Reconnaissance
de la compétence de certains
services de spécialités,
mais aussi niveau d’exigence
dans la qualité de la prise
en charge
Cette nouvelle capacité à offrir aux patients qui
le souhaitent une prise en charge continue, sans
rupture, depuis le premier diagnostic à la toute fin
de vie si nécessaire, doit s’accompagner d’un effort
particulier en direction des malades, mais aussi
du personnel soignant. C’est le sens de la circulaire DHOS du 25 mars 2008, qui reste à ce jour la
référence en matière de “cahier des charges” des Lisp.
La création de Lisp s’effectue par demande auprès de
l’agence régionale de santé (ARS), sous conditions :
la prise en charge de patients en fin de vie doit représenter un pourcentage significatif de l’activité, avec
un seuil théorique de 200 décès par an dans l’établissement ; l'inscription dans un projet de service ou de
pôle, une prise en charge pluridisciplinaire (médicopsycho-sociale), la présence de référents formés à la
prise en charge de la douleur et l’intervention d’une
équipe mobile de soins palliatifs (EMSP).
Les Lisp attribués peuvent être affectés à une
unité ou répartis dans différents pôles. Ils doivent
bénéficier d’un ratio de personnel supplémentaire,
de l’ordre de 0,3 équivalent temps plein (ETP) par
lit attribué.
VIE PROFESSIONNELLE
La Société française d’accompagnement et de soins
palliatifs (SFAP), société savante de médecine
palliative, a émis en 2012 une série de recommandations concernant la mise en place et la gestion
des Lisp. Elle souhaite en particulier des engagements au niveau des équipements et des locaux
(chambre seule, lit pour accompagnant, espace
réservé aux familles, etc.), de l’organisation du
service (psychologue, accompagnement social des
proches, bénévoles, réunions pluridisciplinaires,
projet de soins individualisé, convention avec une
EMSP ou un réseau de soins palliatifs, partenariat
avec une USP), et enfin d’un plan de formation
initiale et continue des personnels.
Financement des Lisp
Bien entendu, en contrepartie de cet élargissement
des compétences du service, et des contraintes
afférentes, il est proposé une meilleure valorisation
financière des séjours.
Dans les services de court séjour, financés par
l’intermédiaire de la tarification à l’activité (T2A),
cette valorisation intervient par la création d’un
groupe homogène de séjour spécifique (7993),
permettant un abondement financier de l’ordre
de 30 % par rapport à un séjour “classique”. Il
doit naturellement correspondre à un diagnostic
principal de soins palliatifs (Z 51.5), qui exclut, pour
l’instant, toute comorbidité associée et tout degré
de sévérité.
Il s’agit donc d’une manipulation purement administrative, puisque le patient, lui, ne change ni d’unité
ni de lit. Ce financement complémentaire doit
cependant permettre à la structure concernée de
faire face à des exigences supplémentaires en termes
de locaux, d’aménagement et de personnel ; il est
donc légitime qu’il y soit investi. La SFAP recommande, afin de clarifier leur utilisation, l’utilisation de
critères d’inclusion en Lisp, tenant compte de critères
médicaux, de la charge de soins, de l’environnement
social et du souhait du patient. La fiche d’inclusion
− intégrée au dossier patient − assure par ailleurs
la traçabilité et permet de répondre aux éventuels
contrôles de la Caisse nationale d’Assurance maladie
des travailleurs salariés (CNAMTS).
Dans les soins de suite et de réadaptation (SSR)
[qui concentrent actuellement environ 25 % des
Lisp], les séjours sont valorisés par un mécanisme
plus complexe et moins visible, qui devrait progressivement faire place à une forme de T2A dans les
prochaines années.
Fonctionnement quotidien
des Lisp et formation
du personnel
Même si beaucoup de services accueillant des
patients en phase palliative de leur maladie ont
désormais acquis une compétence importante dans
ce domaine, il semble indispensable de pouvoir faire
appel à l’expertise d’une EMSP, qui peut participer aux
équipes de médecins et d’infirmiers ou aux réunions
de concertation pluridisciplinaire (RCP), au soutien du
personnel, aux débriefings de cas difficiles, etc.
Le niveau d’exigence de formation de la circulaire du
8 mars 2008 est difficile à atteindre sur tous les plans ;
on pourra tomber d’accord sur la nécessité d’un plan
de formation de tout le personnel (puisqu’il n’y a pas,
par définition, de personnel dédié), qui peut être réalisé
avec l’aide de l’EMSP. Les équipes pluridisciplinaires,
les groupes de parole, le compagnonnage pourront
être utilisés pour compléter une formation continue
spécifique.
Les services devront, au mieux, se doter de référents
médicaux et paramédicaux de la prise en charge
palliative, avec une formation plus poussée (DU ou
DIU) et un rôle essentiel : animation des réunions pluridisciplinaires, interlocuteurs privilégiés de l’EMSP et des
structures de l’établissement (direction, Comité de lutte
contre la douleur, comité d’éthique), élaboration du plan
de formation, rédaction du rapport annuel d’activité.
Quelques problématiques
des Lisp
L’apport des Lisp, par rapport à l’expertise traditionnelle d’une équipe mobile extérieure au service, ne
doit pas faire passer sous silence la nécessité d’une
vigilance accrue sur le ressenti des équipes locales. Il
nous semble en effet important de ne jamais oublier
que ces “lits identifiés” se trouvent dans un service
de spécialité, où surcharge de travail, turnover des
équipes, motivation graduée des soignants à l’égard
de l’approche palliative sont une réalité. Ainsi,
valoriser la démarche palliative dans un tel service
peut renforcer l’impression, pour l’équipe, d’une
augmentation du poids des décès, avec pour conséquence un risque d’épuisement professionnel. Le
passage d’un patient en Lisp, qui n’est qu’une codification administrative, un glissement en douceur,
sans rupture pour le malade et en respectant ses
ressources psychiques, peut générer une tension
inattendue chez certains soignants. Le déni de la
La Lettre du Neurologue • Vol. XVII - n° 2 - février 2013 | 69
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VIE PROFESSIONNELLE
10 numéros
Les lits identifiés de soins palliatifs : améliorer la prise en charge
palliative dans tous les services
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mort − processus défensif des soignants − peut
soudainement être bousculé par le principe de réalité
✓✓ Décret n o 2006-122
qu’imposent les Lisp.
relatif
au
contenu
du
projet
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HN
FICHE TEC
d’établissement
eniction
matière
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Enfin, l’“obligation morale de qualité palliative”,
Syndrome de
ersible :
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soins
palliatifs.
décrite et ressentie par certains, souvent les plus
pour
information
✓✓ lesGuide
patientspour l’élaboration
investis, doit être prise en compte. Est-ce possible sans
de demande de lits identifiés
une augmentation réelle et suffisante des moyens,
en soins palliatifs : circulaire
personnels et matériels ? À défaut, l’adhésion des
DHOS/02/2004/257 du 9 juin
2004.
équipes court le risque de s’épuiser rapidement,
✓✓ C i r c u l a i r e D H O S /
entraînant une perte de motivation et une dévaloriAU POINT
O2/2008/99 du 25 mars
MISESde
es
sation
laraldémarche
palliative. Il peut s’agir parfois,
réb
2008 relative à l’organi-Thromboses veineuses cé
au-delà des désillusions,
d’une confrontation aux
sation des soins palliatifs.
antiques
Les formes sém
limites
mêmes
des
soins
palliatifs
envisagés dans un
Annexe III : les Lisp.
s
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✓✓ Site Internet de la SFAPdes aphasieservice
d’aigu. La crainte, qui fait à juste titre débat
(Société française d’accomr
. fdes
dans
le monde
soins palliatifs, d’avoir créé des USP
dimark
www.e
pagnement et de soins
“au rabais”, risquerait de s’en trouver renforcée. Une
palliatifs) : sfap.org.
vigilance particulière est donc ici de mise.
Pour en savoir plus…
ialist
r du spéc
le courrie
e
Troisième
voie dans l’offre de soins
des patients
et bénéficiez
de nombreux
services
arrivant en phase palliative d’un cancer ou d’une
pathologie neurodégénérative, répondant souvent à
une demande des équipes locales, les Lisp peuvent
constituer une réponse aux besoins des équipes,
tout en permettant l’absence de rupture de la
prise en charge pour le patient, et sans forcément
empiéter sur le rôle traditionnel et incontournable
des USP.
L’évolution depuis 10 ans de cette offre de soins
laisse penser qu’elle répond à un besoin économique
et médical, qu’elle ne pénalise pas les structures qui
en font le choix,
et qu’elle se fait
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