ETAP DURTOL: une expérience de collaboration entre un centre de

6Santé Éducation - 01 - Octobre-Novembre-Décembre 2013
Santé Éducation
EN PREMIÉRE LIGNE
ETAP D
URTOL
: une expérience de collaboration
entre un centre de réadaptation et la médecine
deville
Sylvie Pruilhere Vaquier*
* Clinique médicale
de cardio-pneumo-
logie de Durtol (63).
L
es programmes d’éducation thérapeutique du patient
(ETP), aujourd’hui encore, sont souvent proposés par
des structures hospitalières qui disposent d’équipes
multidisciplinaires et d’expertise sur une pathologie.
Le travail éducatif collaboratif entre les établissements
et les médecins généralistes est souvent diffi cile à mettre
enplace.
Une expérimentation menée dans le cadre d’un projet
“pilote” d’éducation thérapeutique du patient corona-
rien, élaboré entre une structure de soins de suite et de
réadaptation (SSR) et la médecine de ville, permet de
proposer un mode de partenariat réalisable en pratique.
Un projet collaboratif en 2phases
La clinique médicale de cardio-pneumologie de Durtol
(SSR situé en Auvergne, dans le Puy-de-Dôme, tout près
de Clermont-Ferrand) développe un programme éducatif
destiné à optimiser la prise en charge des patients porteurs
de maladie cardiovasculaire et/ ou pneumologique. Ce
programme éducatif fait partie intégrante de la prise en
charge des patients pendant leur séjour de réadaptation.
De retour au domicile, les patients rencontrent souvent
des diffi cultés à modifi er durablement leur hygiène de vie.
C’est pourquoi un projet d’ETP de renforcement, en ambu-
latoire, a été imaginé. Ce projet, intitulé “ETAP” (Éducation
thérapeutique en ambulatoire du patient), s’adresse aux
patients coronariens et démarre 3mois après leur séjour
de réadaptation. Son objectif est d’aider le patient à vivre
au mieux au quotidien avec sa pathologie coronaire et
d’éviter autant que possible les récidives.
Le projet ETAP a été construit en collaboration étroite
avec les acteurs de la médecine ambulatoire, dans le
cadre d’un partenariat avec l’Union régionale des méde-
cins libéraux (URML, devenue depuis Union régionale des
professionnels de santé – médecins). Il bénéfi cie depuis
2009 d’un fi nancement du FNPEIS, le Fonds national de
prévention d’éducation et d’information sanitaire, ligne
de crédits réservée par l’Assurance maladie, destinée à
fi nancer l’expérimentation d’offres d’éducation théra-
peutique répondant à un cahier des charges spécifi que.
L’objectif général du projet ETAP est de se rapprocher
de la médecine générale, en concevant, en 2 phases, un
mode de collaboration dans la prise en charge éduca-
tive des patients.
La première phase : ETAP 1
Cette première phase a consisté à établir un programme
d’ETP de renforcement en ambulatoire, sur une
année(2010), pour 80patients, en respectant le cadre
strict du cahier des charges du FNPEIS : forfait de 250€
par patient pour un programme complet comportant
1diagnostic éducatif et 4sessions éducatives.
Au préalable, grâce au budget “formation” du projet,
10soignants de SSR ont bénéfi cié d’une formation de
40heures en éducation thérapeutique (niveau 1).
Les patients coronariens qui participent au programme
bénéfi cient, au terme de leur séjour de réadaptation,
d’un bilan éducatif partagé avec négociation d’objec-
tifs. Des dates de sessions éducatives leur sont propo-
sées à 3mois : 2journées à 15jours d’intervalle. Le
déroulement de ces journées est décrit dans l’ encadré
ci-dessous.
Les sessions éducatives proposées
danslecadre du programme ETAP D
URTOL
Les sessions sont organisées à Durtol,
dansles locaux de la clinique médicale
decardio-pneumologie.
✓Première journée
− Matin : atelier collectif sur le vécu et la connais-
sance de la maladie coronaire animé par 2infi r-
mières, avec utilisation d’un Art langage pour la
première partie et d’un Métaplan
®
pour la seconde.
− Repas pris en commun par le groupe.
−
Après-midi : atelier collectif sur l’activité phy-
sique dans la maladie coronaire, animé par un
binôme masseur-kinésithérapeute et éducateur
en activité physique adaptée, avec utilisation d’un
Photolangage
®
autour des activités physiques et
construction d’un projet personnalisé.
✓Deuxième journée
− Matin : atelier collectif sur l’alimentation médi-
terranéenne, animé par un binôme cuisinier et dié-
téticienne, atelier pratique culinaire partant des
interrogations des patients.
− Repas pris en commun par le groupe.
−
Après-midi : entretien individuel avec synthèse
en 3points : points forts, points faibles et projets
du patient.
En début et en fi n de programme, le dossier éducatif
du patient est adressé, avec son accord, au médecin
traitant. Un descriptif du programme lui est égale-
ment transmis.

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Santé Éducation - 01 - Octobre-Novembre-Décembre 2013
Santé Éducation
À la fi n de la première phase, une évaluation struc-
turée du processus et des résultats a permis de valider
le programme. Une enquête auprès des médecins trai-
tants concernés a également été réalisée : elle a permis
d’identifi er un premier noyau de médecins intéressés
pour participer à la seconde phase du projet.
La deuxième phase : ETAP 2
Cette phase a été construite avec le Département de
médecine générale (DMG) du CHU de Clermont-Ferrand,
avec 2 coordonnateurs pour l’année 2011 : un médecin du
SSR de Durtol et un médecin du DMG.
Ce projet innovant propose un partage des tâches dans
la prise en charge éducative de patients coronariens.
Les personnes qui pourront participer au programme sont
ainsi choisies par le médecin généraliste dans sa patien-
tèle : il s’agit de patients coronariens stables, porteurs de
facteurs de risque cardiovasculaire modifi ables, accep-
tant de suivre un programme éducatif.
Le médecin généraliste recueille le consentement du
patient pour participer au programme et réalise le bilan
éducatif partagé initial. Il adresse le dossier au centre de
réadaptation qui prend contact avec le patient et lui propose
des dates de sessions éducatives sur le même mode que
“ETAP 1” précédemment décrit. En fi n de programme,
le dossier éducatif est retourné au médecin traitant, qui,
2mois après les ateliers, réalise un bilan éducatif partagé
“fi nal” dont il envoie un double au SSR.
Le forfait de 250 € attribué par l’Assurance maladie
est alors réparti de la manière suivante : 100 € pour le
médecin traitant et 150 € pour le SSR.
Au préalable, grâce au budget “formation” du projet, les
21médecins généralistes s’engageant dans la démarche
ont bénéfi cié d’une formation d’une journée portant sur le
bilan éducatif partagé et l’utilisation des outils du projet.
Tout au long du programme, la communication entre
l’équipe d’éducation et les médecins généralistes est
réalisée au moyen d’une lettre mensuelle adressée par
voie électronique aux médecins généralistes.
ETAP 2 : des résultats très positifs
Le bilan d’évaluation de la seconde phase du programme
montre des résultats très positifs, tant du côté des patients
que de celui des médecins généralistes.
Du côté des patients
Six sessions d’atelier de 2jours ont été réalisées au cours
de l’année 2011.
La moitié des patients auxquels le programme a été
proposé ont accepté d’y participer. Les principales raisons
du refus de participation sont le manque d’intérêt pour le
projet, l’éloignement (patients de l’Allier ou de la Haute-
Loire), l’absence de prise en charge des transports et
l’impossibilité de bénéfi cier d’un arrêt de travail pour
participer aux séances éducatives.
Trente-neufpatients ont été inclus dans le programme
ETAP 2. Trente-cinq sont des hommes et 4 des femmes,
avec un âge moyen de 66,5ans. Trente d’entre eux sont
retraités et 9 sont actifs. La plupart viennent du Puy-de-
Dôme, mais 3patients viennent d’autres départements
(Allier et Haute-Loire). Treize accompagnants ont parti-
cipé aux ateliers.
L’ensemble des patients inclus dans le programme a
bénéfi cié d’un bilan éducatif partagé. Tous ont participé
à chaque atelier et sont allés au bout du projet.
Satisfaction des patients
•
Évaluation de l’atelier alimentation par les patients :
97 % des patients sont satisfaits, voire très satisfaits(76 %)
de l’atelier. Tous les patients ont jugé l’atelier utile. Seul
1patient juge que l’atelier n’a pas répondu à ses attentes.
•
Évaluation de l’atelier activité physique par les
patients : 98 % des patients sont satisfaits, voire très
satisfaits(83 %) de l’atelier. Tous les patients ont jugé
l’atelier utile.
•
Évaluation de l’atelier “maladie coronaire” par les
patients : 96 % des patients sont satisfaits, voire très
satisfaits(75 %) de l’atelier. Seul 1patient a jugé l’ate-
lier peu utile. Tous jugent que l’atelier a répondu à leurs
attentes.
Renforcement des connaissances
etdescompétences
L’évaluation des résultats en termes de connaissances et
de compétences a été réalisée au moyen de questionnaires
remplis par les patients avant et après le programme
éducatif, permettant le calcul d’un score de “savoir” et
d’un score de “savoir-faire”. Trente-sept questionnaires
ont été analysés.
•
Concernant le score de “savoir”, il y a une augmen-
tation signifi cative entre les scores obtenus à l’évalua-
tion initiale et ceux de l’évaluation fi nale, notamment au
niveau de la connaissance des signes qui peuvent faire
penser à un problème cardiaque, des activités physiques
recommandées dans la maladie coronarienne (esca-
liers, ménage, gymnastique) et des aliments favorables
à la santé cardiovasculaire.
•
Concernant le score de “savoir-faire”, on note une
amélioration signifi cative entre l’évaluation initiale et
fi nale sur la capacité des patients à respecter les bases
de l’alimentation équilibrée à la maison. Par ailleurs,
après le programme, les patients déclarent faire plus
de vélo et de marche.
Atteinte des objectifs négociés avec le médecin
traitant lors du bilan éducatif partagé
L’évaluation des résultats en termes d’atteinte des objec-
tifs négociés avec le médecin traitant a été réalisée au
moyen d’une analyse des dossiers éducatifs, sur lesquels
fi gurent les déclarations des patients telles que notées
par leurs médecins.
Les objectifs concernent différents domaines : activité
physique, alimentation, connaissance de la maladie coro-
naire et gestion de l’angoisse liée à la maladie, perte de
poids, santé, plaisir.

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Santé Éducation
EN PREMIÉRE LIGNE
Le nombre d’objectifs dont les patients ont convenu avec
leur médecin varie entre 1 et 5, 51% des patients ayant
4 ou 5objectifs.
Deux tiers des patients ont atteint leur premier objectif.
Un peu moins des 2/3 ont atteint leur second objectif et la
moitié ont atteint leur troisième, quatrième ou cinquième
objectif, lorsqu’ils en avaient un.
Du côté des médecins généralistes
Vingt et un médecins généralistes ont été volontaires
pour participer au projet sur 30prévus.
Quatre d’entre eux exercent en milieu rural, 9 en milieu
semi-rural, et 8 en milieu urbain. Neuf travaillent seuls
à leur cabinet, et 12 font partie d’un cabinet de groupe.
La moyenne d’âge est de 48ans.
Cinq médecins sur 21 n’ont inclus aucun patient, 2méde-
cins sur 21 ont inclus 6patients chacun : il y a donc
une grande disparité entre les médecins en termes
d’inclusions.
Satisfaction et appréciation du programme
La satisfaction des médecins et leur appréciation du
programme ont été évaluées au moyen d’un questionnaire.
Seize médecins sur 21interrogés ont retourné leur ques-
tionnaire. Les principaux résultats sont les suivants :
•
tous sont satisfaits d’avoir participé au programme ;
•
tous sont soit satisfaits, soit très satisfaits, de l’orga-
nisation générale du programme, de la coordination, de
l’information et de la lisibilité ;
•
le mode de collaboration proposé leur paraît à tous
pertinent, avec des outils d’utilisation facile ;
•
12médecins pensent pouvoir continuer à inclure des
patients dans le programme ETAP à l’avenir ;
•
11médecins ont poursuivi la démarche éducative avec
leur patient ;
•
6médecins pensent que la participation au programme
a modifi é leur relation soignant/soigné ;
•
tous ont rencontré des diffi cultés pour recruter des
patients (taux d’acceptation de 50 %).
Voici les explications que les médecins donnent pour
décrire les freins à la participation des patients au
programme :
•
comment “vendre” le programme à ceux qui en ont
le plus besoin ?
•
pas assez de patients éligibles et refus des patients
éligibles ;
•
comment trouver le temps pour faire de l’éducation ?
•
diffi cile de faire comprendre l’idée d’éducation thérapeu-
tique en dehors d’une consultation dédiée à l’éducation ;
•
il faut être très motivé pour faire de l’entretien moti-
vationnel, qui est très chronophage ;
•
comment gérer l’éloignement ? (non-possibilité de
remboursement des frais de transport) ;
•
comment faire avec les patients en activité ? (pas de
possibilité d’arrêt de travail).
Tous les médecins jugent que le programme a eu un impact
positif sur leurs patients, à différents niveaux : diminution de
l’angoisse générée par la maladie, posture plus active face
à celle-ci, prise de conscience de la pathologie. Ils estiment
que le programme permet une “piqûre de rappel” sur la
diététique et l’activité physique, même si cela semble plus
diffi cile sur le plan de l’activité physique. Le programme a
également favorisé l’arrêt du tabac chez certains patients,
même si aucun atelier sur ce thème n’était proposé.
Enfi n, les médecins constatent que les patients se sont
sentis écoutés et soutenus.
Les propositions des médecins
•
Informer les patients sur l’existence du programme
en amont : par exemple, en service de cardiologie ou par
l’intermédiaire de la Caisse primaire d’assurance
maladie. Cela faciliterait la tâche du médecin pour
proposer au patient un programme d’éducation
thérapeutique.
•
Valoriser le travail d’équipe réalisé, qui est intéres-
sant pour des médecins généralistes libéraux.
•
Pouvoir bénéfi cier d’une formation plus complète à
l’éducation thérapeutique.
•
Avoir la possibilité de prescrire un arrêt de travail
pour les patients en activité, afi n qu’ils puissent plus
facilement participer au programme.
•
Rendre possible une prise en charge des frais de
transport pour les patients qui résident loin.
Quel avenir pour le projet ?
ETAP 2 : un modèle de collaboration entre SSR
etmédecine de ville qui fonctionne
L’objectif global de “mettre en place un partenariat avec
la médecine libérale autour de l’éducation thérapeutique
des patients porteurs d’une insuffi sance coronaire, et
ainsi améliorer la prise en charge de ces patients dans
la durée” est atteint.
Le projet ETAP2 a permis d’imaginer et de mettre en
application un mode coopératif d’ETP en ambulatoire,
associant un établissement de santé et des médecins
généralistes, avec un fi nancement partagé entre les inter-
venants, sur la base d’un forfait par patient.
Ce schéma nous paraît donc réalisable en pratique, même
si le montant de 250€ par patient est très insuffi sant au
regard du temps nécessaire pour un tel programme.
En particulier, le projet représente un énorme travail de
conception, de rédaction, de communication, de mise en
place, de suivi et d’évaluation. Il nécessite un gros inves-
tissement de la part des équipes, notamment des coor-
donnateurs et de la secrétaire.
Mais une pérennisation rendue diffi cile
par un environnement peu favorable
Au vu des résultats positifs de cette expérimentation,
tant du côté des patients que des médecins libéraux,
nous avons eu l’accord de l’Assurance maladie pour
poursuivre en parallèle les 2projets ETAP1 et ETAP2
sur 3années.
Cependant, en 2012 et 2013, il n’a pas été possible de
trouver un nombre suffi sant de médecins généralistes
pour poursuivre ETAP2. Ce projet a donc été mis en
standby et seul le projet ETAP 1 a été réalisé en 2013.

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Santé Éducation - 01 - Octobre-Novembre-Décembre 2013
Santé Éducation
Ainsi, même si la faisabilité et l’intérêt du projet ont
pu être éprouvés, sa pérennisation paraît difficile
aujourd’hui.
Les principaux freins que nous avons pu identifi er sont liés :
•
à la diffi culté de communiquer avec les médecins
généralistes : ils sont inondés de messages électro-
niques, de courriers, de questionnaires d’enquête… et
ne lisent que ce qui est essentiel pour eux ;
•
à la charge de travail des médecins et à leur manque
de disponibilité ;
•
à leur méconnaissance fréquente de l’éducation
thérapeutique ;
•
à la diffi culté de mobilisation des patients, encore peu
informés sur l’éducation thérapeutique ;
•
au fait qu’il ne soit pas possible de prescrire un arrêt
de travail aux patients pour des séances d’ETP, ce qui
constitue un frein à la participation des patients les plus
jeunes ayant une activité professionnelle ;
•
à la nécessité de se déplacer, sans prise en charge
possible, ce qui constitue un frein pour des patients
isolés, sans moyens de transport.
Ces freins concernent l’environnement dans lequel le
projet s’inscrit, sans doute peu favorable aujourd’hui au
développement d’une approche collaborative de l’édu-
cation thérapeutique entre la médecine de ville et les
établissements de santé.
Cette expérience confi rme que, pour rendre cet environ-
nement plus favorable, il est nécessaire de :
•
former les médecins généralistes à l’éducation théra-
peutique dès leur formation initiale pour que la dimen-
sion éducative s’intègre complètement aux soins qu’ils
dispenseront. Si possible, les former en inter-profession-
nalité pour qu’ils apprennent tôt à travailler avec les
autres professionnels qui interviennent auprès des
patients atteints d’une maladie chronique. Cette démarche
serait à mettre en place à Clermont-Ferrand ;
•
communiquer largement auprès des patients sur
l’éducation thérapeutique et les programmes existants,
de façon à ce qu’ils soient eux-mêmes demandeurs. Les
associations de patients ont, à cet égard, un rôle
important à jouer et leur développement dans toutes
les pathologies chroniques permettra certainement une
avancée. Le développement de liens avec les associa-
tions a déjà débuté à Clermont-Ferrand : l’Unité
trans versale d’éducation du patient (UTEP) du CHU et
d’autres partenaires, comme l’Association pour la forma-
tion et la recherche en éducation thérapeutique d’ Issoire
et la clinique médicale de Durtol, ont ainsi organisé
2forums sur l’éducation thérapeutique, dont le dernier
était centré sur les associations de patients et leurs
attentes ;
•
créer du lien entre tous les acteurs de soin qui inter-
viennent auprès du patient porteur d’une maladie chro-
nique : les UTEP ont dans ce domaine un rôle fondamental
à jouer ;
•
favoriser l’organisation d’une offre d’éducation théra-
peutique à l’échelle de chaque territoire, afi n que les
patients n’aient pas à se déplacer loin de chez eux pour
bénéfi cier d’une éducation thérapeutique de qualité.
Conclusion
L’expérience menée à travers le projet ETAP est très riche
d’enseignements. Elle a permis de mieux comprendre
les diffi cultés et les attentes des médecins de ville vis-
à-vis de l’éducation thérapeutique et d’une collabora-
tion avec un établissement de santé dans ce domaine.
Elle a également mis en évidence une grande diversité
chez les médecins quant à leur envie et leur possibilité
de s’inscrire dans une démarche collaborative d’éduca-
tion thérapeutique.
Le mode de collaboration en éducation thérapeutique
imaginé dans le cadre du programme ETAP s’est révélé
tout à fait réalisable en pratique. Néanmoins, la situation
actuelle en termes de charge de travail, tant du côté des
médecins généralistes que du côté de l’établissement de
santé, ainsi que les diffi cultés de transmission des infor-
mations et de communication, restent des freins majeurs
à la pérennisation du projet.
CONGRÈS SANTÉ ÉDUCATION 2014
Soumission des abstracts
Notre congrès SANTÉ ÉDUCATION aura lieu les jeudi 13 et vendredi 14 février 2014 à la Maison
de la Chimie, à Paris.
À cette occasion, nous vous invitons à présenter les travaux que vous menez dans le domaine
de l’éducation thérapeutique du patient.
Vous pouvez d’ores et déjà, et avant le 29 novembre 2013, soumettre en ligne vos résumés
de communication orale ou affi chée (http://www.afdet.net/Congres-abstract-soum-prep.html)
Dr Régis Bresson, président de l’Afdet
Dr Cécile Fournier, présidente du Comité scientifi que