ETAP DURTOL: une expérience de collaboration entre un centre de
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Santé Éducation EN PREMIÉRE LIGNE ETAP DURTOL : une expérience de collaboration entre un centre de réadaptation et la médecine de ville Sylvie Pruilhere Vaquier* L es programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), aujourd’hui encore, sont souvent proposés par des structures hospitalières qui disposent d’équipes multidisciplinaires et d’expertise sur une pathologie. Le travail éducatif collaboratif entre les établissements et les médecins généralistes est souvent difficile à mettre en place. Une expérimentation menée dans le cadre d’un projet “pilote” d’éducation thérapeutique du patient coronarien, élaboré entre une structure de soins de suite et de réadaptation (SSR) et la médecine de ville, permet de proposer un mode de partenariat réalisable en pratique. strict du cahier des charges du FNPEIS : forfait de 250 € par patient pour un programme complet comportant 1 diagnostic éducatif et 4 sessions éducatives. Au préalable, grâce au budget “formation” du projet, 10 soignants de SSR ont bénéficié d’une formation de 40 heures en éducation thérapeutique (niveau 1). Les patients coronariens qui participent au programme bénéficient, au terme de leur séjour de réadaptation, d’un bilan éducatif partagé avec négociation d’objectifs. Des dates de sessions éducatives leur sont proposées à 3 mois : 2 journées à 15 jours d’intervalle. Le déroulement de ces journées est décrit dans l’encadré ci-dessous. Un projet collaboratif en 2 phases La clinique médicale de cardio-pneumologie de Durtol (SSR situé en Auvergne, dans le Puy-de-Dôme, tout près de Clermont-Ferrand) développe un programme éducatif destiné à optimiser la prise en charge des patients porteurs de maladie cardiovasculaire et/ou pneumologique. Ce programme éducatif fait partie intégrante de la prise en charge des patients pendant leur séjour de réadaptation. De retour au domicile, les patients rencontrent souvent des difficultés à modifier durablement leur hygiène de vie. C’est pourquoi un projet d’ETP de renforcement, en ambulatoire, a été imaginé. Ce projet, intitulé “ETAP” (Éducation thérapeutique en ambulatoire du patient), s’adresse aux patients coronariens et démarre 3 mois après leur séjour de réadaptation. Son objectif est d’aider le patient à vivre au mieux au quotidien avec sa pathologie coronaire et d’éviter autant que possible les récidives. Le projet ETAP a été construit en collaboration étroite avec les acteurs de la médecine ambulatoire, dans le cadre d’un partenariat avec l’Union régionale des médecins libéraux (URML, devenue depuis Union régionale des professionnels de santé – médecins). Il bénéficie depuis 2009 d’un financement du FNPEIS, le Fonds national de prévention d’éducation et d’information sanitaire, ligne de crédits réservée par l’Assurance maladie, destinée à financer l’expérimentation d’offres d’éducation thérapeutique répondant à un cahier des charges spécifique. L’objectif général du projet ETAP est de se rapprocher de la médecine générale, en concevant, en 2 phases, un mode de collaboration dans la prise en charge éducative des patients. La première phase : ETAP 1 * Clinique médicale de cardio-pneumologie de Durtol (63). 6 Cette première phase a consisté à établir un programme d’ETP de renforcement en ambulatoire, sur une année (2010), pour 80 patients, en respectant le cadre Santé Éducation - 01 - Octobre-Novembre-Décembre 2013 Les sessions éducatives proposées dans le cadre du programme ETAP DURTOL Les sessions sont organisées à Durtol, dans les locaux de la clinique médicale de cardio-pneumologie. ✓ Première journée − Matin : atelier collectif sur le vécu et la connaissance de la maladie coronaire animé par 2 infirmières, avec utilisation d’un Art langage pour la première partie et d’un Métaplan® pour la seconde. − Repas pris en commun par le groupe. − Après-midi : atelier collectif sur l’activité physique dans la maladie coronaire, animé par un binôme masseur-kinésithérapeute et éducateur en activité physique adaptée, avec utilisation d’un Photolangage® autour des activités physiques et construction d’un projet personnalisé. ✓ Deuxième journée − Matin : atelier collectif sur l’alimentation méditerranéenne, animé par un binôme cuisinier et diététicienne, atelier pratique culinaire partant des interrogations des patients. − Repas pris en commun par le groupe. − Après-midi : entretien individuel avec synthèse en 3 points : points forts, points faibles et projets du patient. En début et en fin de programme, le dossier éducatif du patient est adressé, avec son accord, au médecin traitant. Un descriptif du programme lui est également transmis. Santé Éducation À la fin de la première phase, une évaluation structurée du processus et des résultats a permis de valider le programme. Une enquête auprès des médecins traitants concernés a également été réalisée : elle a permis d’identifier un premier noyau de médecins intéressés pour participer à la seconde phase du projet. La deuxième phase : ETAP 2 Cette phase a été construite avec le Département de médecine générale (DMG) du CHU de Clermont-Ferrand, avec 2 coordonnateurs pour l’année 2011 : un médecin du SSR de Durtol et un médecin du DMG. Ce projet innovant propose un partage des tâches dans la prise en charge éducative de patients coronariens. Les personnes qui pourront participer au programme sont ainsi choisies par le médecin généraliste dans sa patientèle : il s’agit de patients coronariens stables, porteurs de facteurs de risque cardiovasculaire modifiables, acceptant de suivre un programme éducatif. Le médecin généraliste recueille le consentement du patient pour participer au programme et réalise le bilan éducatif partagé initial. Il adresse le dossier au centre de réadaptation qui prend contact avec le patient et lui propose des dates de sessions éducatives sur le même mode que “ETAP 1” précédemment décrit. En fin de programme, le dossier éducatif est retourné au médecin traitant, qui, 2 mois après les ateliers, réalise un bilan éducatif partagé “final” dont il envoie un double au SSR. Le forfait de 250 € attribué par l’Assurance maladie est alors réparti de la manière suivante : 100 € pour le médecin traitant et 150 € pour le SSR. Au préalable, grâce au budget “formation” du projet, les 21 médecins généralistes s’engageant dans la démarche ont bénéficié d’une formation d’une journée portant sur le bilan éducatif partagé et l’utilisation des outils du projet. Tout au long du programme, la communication entre l’équipe d’éducation et les médecins généralistes est réalisée au moyen d’une lettre mensuelle adressée par voie électronique aux médecins généralistes. ETAP 2 : des résultats très positifs Le bilan d’évaluation de la seconde phase du programme montre des résultats très positifs, tant du côté des patients que de celui des médecins généralistes. Du côté des patients Six sessions d’atelier de 2 jours ont été réalisées au cours de l’année 2011. La moitié des patients auxquels le programme a été proposé ont accepté d’y participer. Les principales raisons du refus de participation sont le manque d’intérêt pour le projet, l’éloignement (patients de l’Allier ou de la HauteLoire), l’absence de prise en charge des transports et l’impossibilité de bénéficier d’un arrêt de travail pour participer aux séances éducatives. Trente-neuf patients ont été inclus dans le programme ETAP 2. Trente-cinq sont des hommes et 4 des femmes, avec un âge moyen de 66,5 ans. Trente d’entre eux sont retraités et 9 sont actifs. La plupart viennent du Puy-deDôme, mais 3 patients viennent d’autres départements (Allier et Haute-Loire). Treize accompagnants ont participé aux ateliers. L’ensemble des patients inclus dans le programme a bénéficié d’un bilan éducatif partagé. Tous ont participé à chaque atelier et sont allés au bout du projet. Satisfaction des patients • Évaluation de l’atelier alimentation par les patients : 97 % des patients sont satisfaits, voire très satisfaits (76 %) de l’atelier. Tous les patients ont jugé l’atelier utile. Seul 1 patient juge que l’atelier n’a pas répondu à ses attentes. • Évaluation de l’atelier activité physique par les patients : 98 % des patients sont satisfaits, voire très satisfaits (83 %) de l’atelier. Tous les patients ont jugé l’atelier utile. • Évaluation de l’atelier “maladie coronaire” par les patients : 96 % des patients sont satisfaits, voire très satisfaits (75 %) de l’atelier. Seul 1 patient a jugé l’atelier peu utile. Tous jugent que l’atelier a répondu à leurs attentes. Renforcement des connaissances et des compétences L’évaluation des résultats en termes de connaissances et de compétences a été réalisée au moyen de questionnaires remplis par les patients avant et après le programme éducatif, permettant le calcul d’un score de “savoir” et d’un score de “savoir-faire”. Trente-sept questionnaires ont été analysés. • Concernant le score de “savoir”, il y a une augmentation significative entre les scores obtenus à l’évaluation initiale et ceux de l’évaluation finale, notamment au niveau de la connaissance des signes qui peuvent faire penser à un problème cardiaque, des activités physiques recommandées dans la maladie coronarienne (escaliers, ménage, gymnastique) et des aliments favorables à la santé cardiovasculaire. • Concernant le score de “savoir-faire”, on note une amélioration significative entre l’évaluation initiale et finale sur la capacité des patients à respecter les bases de l’alimentation équilibrée à la maison. Par ailleurs, après le programme, les patients déclarent faire plus de vélo et de marche. Atteinte des objectifs négociés avec le médecin traitant lors du bilan éducatif partagé L’évaluation des résultats en termes d’atteinte des objectifs négociés avec le médecin traitant a été réalisée au moyen d’une analyse des dossiers éducatifs, sur lesquels figurent les déclarations des patients telles que notées par leurs médecins. Les objectifs concernent différents domaines : activité physique, alimentation, connaissance de la maladie coronaire et gestion de l’angoisse liée à la maladie, perte de poids, santé, plaisir. Santé Éducation - 01 - Octobre-Novembre-Décembre 2013 7 Santé Éducation EN PREMIÉRE LIGNE Le nombre d’objectifs dont les patients ont convenu avec leur médecin varie entre 1 et 5, 51% des patients ayant 4 ou 5 objectifs. Deux tiers des patients ont atteint leur premier objectif. Un peu moins des 2/3 ont atteint leur second objectif et la moitié ont atteint leur troisième, quatrième ou cinquième objectif, lorsqu’ils en avaient un. Du côté des médecins généralistes Vingt et un médecins généralistes ont été volontaires pour participer au projet sur 30 prévus. Quatre d’entre eux exercent en milieu rural, 9 en milieu semi-rural, et 8 en milieu urbain. Neuf travaillent seuls à leur cabinet, et 12 font partie d’un cabinet de groupe. La moyenne d’âge est de 48 ans. Cinq médecins sur 21 n’ont inclus aucun patient, 2 médecins sur 21 ont inclus 6 patients chacun : il y a donc une grande disparité entre les médecins en termes d’inclusions. Satisfaction et appréciation du programme La satisfaction des médecins et leur appréciation du programme ont été évaluées au moyen d’un questionnaire. Seize médecins sur 21 interrogés ont retourné leur questionnaire. Les principaux résultats sont les suivants : • tous sont satisfaits d’avoir participé au programme ; • tous sont soit satisfaits, soit très satisfaits, de l’organisation générale du programme, de la coordination, de l’information et de la lisibilité ; • le mode de collaboration proposé leur paraît à tous pertinent, avec des outils d’utilisation facile ; • 12 médecins pensent pouvoir continuer à inclure des patients dans le programme ETAP à l’avenir ; • 11 médecins ont poursuivi la démarche éducative avec leur patient ; • 6 médecins pensent que la participation au programme a modifié leur relation soignant/soigné ; • tous ont rencontré des difficultés pour recruter des patients (taux d’acceptation de 50 %). Voici les explications que les médecins donnent pour décrire les freins à la participation des patients au programme : • comment “vendre” le programme à ceux qui en ont le plus besoin ? • pas assez de patients éligibles et refus des patients éligibles ; • comment trouver le temps pour faire de l’éducation ? • difficile de faire comprendre l’idée d’éducation thérapeutique en dehors d’une consultation dédiée à l’éducation ; • il faut être très motivé pour faire de l’entretien motivationnel, qui est très chronophage ; • comment gérer l’éloignement ? (non-possibilité de remboursement des frais de transport) ; • comment faire avec les patients en activité ? (pas de possibilité d’arrêt de travail). Tous les médecins jugent que le programme a eu un impact positif sur leurs patients, à différents niveaux : diminution de l’angoisse générée par la maladie, posture plus active face à celle-ci, prise de conscience de la pathologie. Ils estiment que le programme permet une “piqûre de rappel” sur la 8 Santé Éducation - 01 - Octobre-Novembre-Décembre 2013 diététique et l’activité physique, même si cela semble plus difficile sur le plan de l’activité physique. Le programme a également favorisé l’arrêt du tabac chez certains patients, même si aucun atelier sur ce thème n’était proposé. Enfin, les médecins constatent que les patients se sont sentis écoutés et soutenus. Les propositions des médecins • Informer les patients sur l’existence du programme en amont : par exemple, en service de cardiologie ou par l’intermédiaire de la Caisse primaire d’assurance maladie. Cela faciliterait la tâche du médecin pour proposer au patient un programme d’éducation thérapeutique. • Valoriser le travail d’équipe réalisé, qui est intéressant pour des médecins généralistes libéraux. • Pouvoir bénéficier d’une formation plus complète à l’éducation thérapeutique. • Avoir la possibilité de prescrire un arrêt de travail pour les patients en activité, afin qu’ils puissent plus facilement participer au programme. • Rendre possible une prise en charge des frais de transport pour les patients qui résident loin. Quel avenir pour le projet ? ETAP 2 : un modèle de collaboration entre SSR et médecine de ville qui fonctionne L’objectif global de “mettre en place un partenariat avec la médecine libérale autour de l’éducation thérapeutique des patients porteurs d’une insuffisance coronaire, et ainsi améliorer la prise en charge de ces patients dans la durée” est atteint. Le projet ETAP 2 a permis d’imaginer et de mettre en application un mode coopératif d’ETP en ambulatoire, associant un établissement de santé et des médecins généralistes, avec un financement partagé entre les intervenants, sur la base d’un forfait par patient. Ce schéma nous paraît donc réalisable en pratique, même si le montant de 250 € par patient est très insuffisant au regard du temps nécessaire pour un tel programme. En particulier, le projet représente un énorme travail de conception, de rédaction, de communication, de mise en place, de suivi et d’évaluation. Il nécessite un gros investissement de la part des équipes, notamment des coordonnateurs et de la secrétaire. Mais une pérennisation rendue difficile par un environnement peu favorable Au vu des résultats positifs de cette expérimentation, tant du côté des patients que des médecins libéraux, nous avons eu l’accord de l’Assurance maladie pour poursuivre en parallèle les 2 projets ETAP 1 et ETAP 2 sur 3 années. Cependant, en 2012 et 2013, il n’a pas été possible de trouver un nombre suffisant de médecins généralistes pour poursuivre ETAP 2. Ce projet a donc été mis en standby et seul le projet ETAP 1 a été réalisé en 2013. Santé Éducation Ainsi, même si la faisabilité et l’intérêt du projet ont pu être éprouvés, sa pérennisation paraît difficile aujourd’hui. Les principaux freins que nous avons pu identifier sont liés : • à la difficulté de communiquer avec les médecins généralistes : ils sont inondés de messages électroniques, de courriers, de questionnaires d’enquête… et ne lisent que ce qui est essentiel pour eux ; • à la charge de travail des médecins et à leur manque de disponibilité ; • à leur méconnaissance fréquente de l’éducation thérapeutique ; • à la difficulté de mobilisation des patients, encore peu informés sur l’éducation thérapeutique ; • au fait qu’il ne soit pas possible de prescrire un arrêt de travail aux patients pour des séances d’ETP, ce qui constitue un frein à la participation des patients les plus jeunes ayant une activité professionnelle ; • à la nécessité de se déplacer, sans prise en charge possible, ce qui constitue un frein pour des patients isolés, sans moyens de transport. Ces freins concernent l’environnement dans lequel le projet s’inscrit, sans doute peu favorable aujourd’hui au développement d’une approche collaborative de l’éducation thérapeutique entre la médecine de ville et les établissements de santé. Cette expérience confirme que, pour rendre cet environnement plus favorable, il est nécessaire de : • former les médecins généralistes à l’éducation thérapeutique dès leur formation initiale pour que la dimension éducative s’intègre complètement aux soins qu’ils dispenseront. Si possible, les former en inter-professionnalité pour qu’ils apprennent tôt à travailler avec les autres professionnels qui interviennent auprès des patients atteints d’une maladie chronique. Cette démarche serait à mettre en place à Clermont-Ferrand ; • communiquer largement auprès des patients sur l’éducation thérapeutique et les programmes existants, de façon à ce qu’ils soient eux-mêmes demandeurs. Les associations de patients ont, à cet égard, un rôle important à jouer et leur développement dans toutes les pathologies chroniques permettra certainement une avancée. Le développement de liens avec les associations a déjà débuté à Clermont-Ferrand : l’Unité transversale d’éducation du patient (UTEP) du CHU et d’autres partenaires, comme l’Association pour la formation et la recherche en éducation thérapeutique d’Issoire et la clinique médicale de Durtol, ont ainsi organisé 2 forums sur l’éducation thérapeutique, dont le dernier était centré sur les associations de patients et leurs attentes ; • créer du lien entre tous les acteurs de soin qui interviennent auprès du patient porteur d’une maladie chronique : les UTEP ont dans ce domaine un rôle fondamental à jouer ; • favoriser l’organisation d’une offre d’éducation thérapeutique à l’échelle de chaque territoire, afin que les patients n’aient pas à se déplacer loin de chez eux pour bénéficier d’une éducation thérapeutique de qualité. Conclusion L’expérience menée à travers le projet ETAP est très riche d’enseignements. Elle a permis de mieux comprendre les difficultés et les attentes des médecins de ville visà-vis de l’éducation thérapeutique et d’une collaboration avec un établissement de santé dans ce domaine. Elle a également mis en évidence une grande diversité chez les médecins quant à leur envie et leur possibilité de s’inscrire dans une démarche collaborative d’éducation thérapeutique. Le mode de collaboration en éducation thérapeutique imaginé dans le cadre du programme ETAP s’est révélé tout à fait réalisable en pratique. Néanmoins, la situation actuelle en termes de charge de travail, tant du côté des médecins généralistes que du côté de l’établissement de santé, ainsi que les difficultés de transmission des informations et de communication, restent des freins majeurs à la pérennisation du projet. CONGRÈS SANTÉ ÉDUCATION 2014 Soumission des abstracts Notre congrès SANTÉ ÉDUCATION aura lieu les jeudi 13 et vendredi 14 février 2014 à la Maison de la Chimie, à Paris. À cette occasion, nous vous invitons à présenter les travaux que vous menez dans le domaine de l’éducation thérapeutique du patient. Vous pouvez d’ores et déjà, et avant le 29 novembre 2013, soumettre en ligne vos résumés de communication orale ou affichée (http://www.afdet.net/Congres-abstract-soum-prep.html) Dr Régis Bresson, président de l’Afdet Dr Cécile Fournier, présidente du Comité scientifique Santé Éducation - 01 - Octobre-Novembre-Décembre 2013 9
