Fiche de soumission de la rétroaction des patients au PCEM de l’ACMTS Section 1 — Renseignements généraux Nom du médicament à l’étude par l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et indication(s) d’intérêt Alemtuzumab (Lemtrada) Nom du groupe de patients Société canadienne de la sclérose en plaques Personne-ressource principale pour le présent exposé : Neil Pierce Poste ou titre en lien avec le groupe de patients Courriel Numéro(s) de téléphone Vice-président des relations avec les gouvernements et de l’engagement des bénévoles [email protected] 780 440-8752 Nom de l’auteur (s’il s’agit d’une autre personne) Coordonnées du groupe de patients : Courriel Téléphone Adresse Site Web [email protected] 780 440-8752 9405, 50e Rue, bureau 150, Edmonton (Alb.) T6B 2T4 scleroseenplaques.ca L’ACMTS pourrait se servir des coordonnées fournies ci-dessus pour obtenir des renseignements supplémentaires si certains commentaires doivent être clarifiés. On peut trouver de l’information sur le Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) et sur le Comité canadien d’expertise sur les médicaments (CCEM) en consultant la section du site Web de l’ACMTS consacrée au PCEM. Pour en savoir plus sur le processus de rétroaction des patients au PCEM et au CCEM, veuillez vous reporter à la section « Rétroaction des patients », notamment au document intitulé GUIDE — Rétroaction des patients au Programme commun d’évaluation des médicaments de l’ACMTS. Si vous avez des questions au sujet de la présente fiche de rétroaction, veuillez les adresser à la réception de l’ACMTS par téléphone, au 613 226-2553, ou par courrier électronique, à [email protected]. Cette fiche modèle doit être utilisée par les groupes de patients souhaitant soumettre leurs commentaires. Chaque personne souhaitant participer au processus de rétroaction doit communiquer avec un groupe de patients représentatif des personnes atteintes de la maladie concernée. Ses commentaires pourront alors être ajoutés à ceux des membres de ce groupe de patients. Fiche de soumission de la rétroaction des patients au Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) de l’ACMTS Page 1 de 8 Janvier 2012 Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) Votre rétroaction doit être formulée en anglais, de façon succincte et claire. Veuillez utiliser une police de caractères d’au moins 11 points et limiter votre exposé à six (6) pages dactylographiées (environ 3 500 mots). Pour gagner de l’espace, vous pouvez supprimer les directives et les exemples fournis sous chaque catégorie. Si vous prévoyez soumettre votre rétroaction par voie électronique, veuillez la présenter sous la forme d’un document Word. La rétroaction du groupe de patients relative au médicament à l’étude doit être soumise au plus tard à la date limite affichée sur la page « Rétroaction des patients » du site Web de l’ACMTS pour pouvoir être prise en compte dans le cadre du processus du PCEM. Étant donné le court délai de rétroaction, la transmission de votre rétroaction en ligne à l’aide du lien « Soumettre » compris dans le tableau figurant sur la page « Rétroaction des patients » est fortement conseillée. Il vous est toutefois aussi possible de transmettre par télécopie la fiche de rétroaction dûment remplie à la réception de l’ACMTS, au 613 226-5392. Confidentialité : Les renseignements fournis sur les fiches de rétroaction à l’ACMTS seront communiqués au CCEM et aux régimes d’assurance-médicaments publics participant au PCEM, lesquels pourraient utiliser cette information dans le cadre de leurs processus décisionnels. Ces renseignements pourraient également être intégrés dans des documents accessibles au public. Toutefois, aucun renseignement personnel ne sera rendu public. Fiche de soumission de la rétroaction des patients au Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) de l’ACMTS Page 2 de 8 Janvier 2012 Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) 1.1 Organisme qui soumet l’exposé La Société canadienne de la sclérose en plaques (Société de la SP) est le seul organisme national bénévole du Canada qui soutient la recherche sur la sclérose en plaques (SP) et offre des services destinés aux personnes atteintes de SP et à leurs proches. La Société de la SP s’est donné pour mission d’être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et de permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d’améliorer leur qualité de vie. Cette mission se traduit par les deux principaux programmes de la Société de la SP qui donnent de l’espoir relativement à l’avenir, par le soutien à la recherche sur la cause, le traitement et le remède de cette maladie, ainsi qu’au présent, par la prestation de services destinés aux personnes atteintes de SP et à leurs proches. On estime à 13 500 le nombre de bénévoles qui mettent en œuvre les programmes de services de la Société de la SP et participent aux activités menées par celle-ci en matière de collecte de fonds, de sensibilisation ou de relations avec les gouvernements. La Société de la SP, qui compte 20 500 membres, est dirigée par un conseil d’administration national formé de 14 bénévoles élus annuellement. Les sept divisions régionales et près de 120 sections locales de la Société de la SP sont également sous la responsabilité de conseils d’administration élus, constitués de bénévoles. 1.2 Déclaration de conflit d’intérêts a) Déclaration de conflit d’intérêts concernant les entreprises partenaires avec qui des ententes ont été conclues en matière de travail, de commandite ou de financement : En 2012, la Société de la SP a reçu des subventions à l’éducation de la part des entreprises suivantes : Bayer, Biogen Idec, EMD Serono, Novartis, Pfizer, Genzyme (société du Groupe Sanofi), Allergan et Teva Neuroscience. Les contributions de ces entreprises totalisaient moins de deux pour cent du revenu total de la Société de la SP et sont assujetties à des politiques strictes qui préviennent tout contrôle ou toute influence du donateur dans le processus décisionnel de la Société de la SP. b) Déclaration de conflit d’intérêts concernant les personnes ayant joué un rôle important dans l’élaboration du présent exposé : Rien à déclarer. Cet exposé a été élaboré et préparé uniquement par des membres du personnel de la Société de la SP. Section 2 — Information sur la maladie et son traitement actuel 2.1 Collecte de renseignements Les renseignements présentés dans la présente fiche de soumission sont issus 1) de données du domaine public sur les conséquences de la SP, 2) d’un sondage que la Société de la SP a mené en février 2013 pour recueillir des données auprès de personnes atteintes de SP en vue de l’examen thérapeutique entrepris par l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) sur les médicaments modificateurs de l’évolution de la SP, et 3) de commentaires recueillis auprès de participants à un essai clinique sur l’alemtuzumab relativement à leur propre expérience. Nous croyons que toutes ces sources d’information procurent un contexte suffisamment exhaustif pour la présente rétroaction sur l’alemtuzumab. Le sondage mentionné ci-dessus a été effectué en anglais et en français (version anglaise disponible du 4 février au 1er mars, et version française disponible du 8 février au 1er mars. Point à souligner, on peut à juste titre supposer que les médicaments modificateurs de l’évolution de la SP constituent à l’heure actuelle une priorité pour les personnes qui vivent avec la SP, car jamais celles-ci n’ont participé en aussi grand nombre à une consultation menée par la Société de la SP au sujet des médicaments modificateurs de l’évolution de la SP. En effet, en moins d’un mois, on comptait déjà 1 345 participants au sondage. La Société de la SP avait affiché sur son site Web un lien permettant d’accéder au sondage et l’avait transmis par les voies de communication habituelles à ses membres – principalement des personnes atteintes de SP et leurs proches. Les répondants atteints de SP ont répondu à une série de questions sur eux-mêmes, sur les conséquences de la maladie dans leur vie, sur les résultats obtenus avec les Fiche de soumission de la rétroaction des patients au Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) de l’ACMTS Page 3 de 8 Janvier 2012 Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) traitements médicamenteux actuels et sur leurs attentes relatives aux traitements à venir. Des proches aidants ont répondu à un questionnaire similaire, mais plus court. Dans 79,6 % des cas, les répondants à ce sondage étaient des femmes. La plupart des répondants avaient la SP (91,2 %), alors que les autres s’étaient désignés comme proches aidants (8,8 %). Tandis que la majorité des personnes ayant participé au sondage avaient de 41 à 60 ans, certains répondants avaient moins de 20 ans et d’autres, plus de 70 ans. Les répondants étaient originaires de toutes les provinces et de tous les territoires, mais principalement de l’Ontario (26,2 %), du Québec (19,5 %) et de la Saskatchewan (17,9 %). La période écoulée depuis le diagnostic variait de moins de deux ans à plus de 20 ans. Le plus grand pourcentage de répondants (28,9 %) avaient reçu le diagnostic de la maladie à un âge variant de 11 à 20 ans. Toutes les catégories de SP étaient représentées : SP probable (syndrome clinique isolé), SP cyclique (poussées-rémissions), SP progressive secondaire, SP progressive primaire et type de SP indéterminé (« Ne sais pas »). La forme de SP la plus représentée était la SP cyclique, avec un pourcentage de 70,1 %. Limites du sondage : Il importe de préciser que ce sondage n’a pas été mené auprès de la population générale. On ne peut donc pas conclure qu’il reflète l’opinion de l’ensemble des personnes atteintes de SP et des proches aidants du Canada. Il traduit plutôt les opinions des personnes qui ont choisi de répondre au sondage à un moment précis. 2.2 Conséquences de la maladie pour les personnes qui en sont atteintes La sclérose en plaques (SP) est une maladie imprévisible, souvent invalidante, du système nerveux central, lequel est constitué du cerveau et de la moelle épinière. Le système immunitaire prend pour cible la myéline, soit la couche protectrice qui entoure les cellules du système nerveux central, ce qui a pour effet d’interrompre ou d’entraver le flux normal des influx nerveux le long des fibres nerveuses (axones). Ce phénomène peut donner lieu à des symptômes très divers, selon la ou les parties touchées du système nerveux central. Les symptômes courants de la SP sont les suivants : difficulté à marcher, fatigue, difficulté à coordonner les mouvements des bras ou des jambes, diminution de la vision, engourdissements ou picotements, troubles de la mémoire ou de l’attention, douleur. Ces symptômes ont été validés par les répondants au sondage, lesquels ont signalé tous ces effets à divers degrés, la fatigue venant au premier rang des symptômes ainsi rapportés (84,7 %). Dans le cadre du sondage mené par la Société de la SP, les répondants devaient indiquer les symptômes qui avaient des conséquences importantes sur leur vie. Comme il a été mentionné plus haut, les répondants ont fait état de nombreux effets négatifs. Les effets les plus fréquemment cités par les répondants comme ayant des répercussions importantes sont les suivants : fatigue (76,6 %), difficulté à marcher (51,6 %), troubles de la mémoire ou de l’attention (39,1 %), troubles de la vessie (37,6 %), engourdissements ou picotements (36,9 %) et douleur (35,8 %). Dans leurs commentaires, les répondants ont également signalé l’intolérance et la sensibilité à la chaleur. À l’une des questions du sondage, 93,9 % des répondants ont affirmé que la SP perturbait leur vie suivant une échelle allant de « quelque peu » (48,4 %) à « beaucoup » (45,5 %). Seuls 6,5 % ont répondu que la maladie n’avait aucune incidence sur leur vie. Les répondants ont indiqué que la maladie perturbait leurs activités quotidiennes à divers degrés, soit de « quelque peu » à « beaucoup », et ce, dans toutes les catégories énumérées : travail, sommeil, études scolaires, vie sociale, mobilité, autonomie, conduite d’une voiture, soins, relations familiales (conjoint ou enfants) et activités récréatives. Fait à souligner, 81 % des répondants ont affirmé que leur vie professionnelle avait été perturbée à différents degrés, allant de « quelque peu » (25,6 %) à « beaucoup » (55,4 %). Il s’agit d’un point important, puisque l’emploi touche de nombreux aspects de la vie d’une personne, en particulier sa situation financière et celle de sa famille. Les autres aspects de la vie quotidienne considérablement touchés par la SP étaient les activités récréatives (48,3 %), le sommeil (34,1 %) et Fiche de soumission de la rétroaction des patients au Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) de l’ACMTS Page 4 de 8 Janvier 2012 Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) la mobilité (33,4 %). Pour ce qui est de la vie sociale et des activités récréatives, 83,7 % des répondants ont déclaré être « quelque peu » touchés par la maladie relativement à ces deux critères combinés. D’autres encore ont dit n’avoir recours qu’à des traitements parallèles (p. ex. régime alimentaire, exercice, vitamines, acupuncture) pour prendre en charge leur maladie. En répondant à l’un ou l’autre des sondages, les répondants avaient la possibilité de décrire les répercussions de la SP sur leur vie. Voici quelques-uns des commentaires recueillis à ce sujet : « Auparavant, je pratiquais des sports comme le hockey, la course et la randonnée pédestre. Ma vie a changé radicalement à cause de la SP. » Une répondante tenait à dire que la SP pouvait compromettre les chances « d’avoir des enfants à cause de la nécessité d’interrompre le traitement médicamenteux avant de concevoir un enfant, pendant la grossesse et durant l’allaitement, ou pouvait faire renoncer à la maternité à cause des médicaments et de la maladie elle-même ». « La SP a diminué ma capacité de m’adonner à mes passions (monter à cheval, jouer de la musique), lesquelles auraient pu m’aider à composer avec la maladie. » « Même si bon nombre de mes symptômes varient en intensité, selon les bonnes et les mauvaises journées, la maladie est un combat épuisant et incessant qui ne permet aucun répit. Jours et nuits, sept jours par semaine, 365 jours par année, elle est l’ombre silencieuse qui noircit tous les aspects de ce qui était auparavant une vie normale, dynamique et heureuse. » « Le caractère imprévisible de la maladie est l’une de ses caractéristiques prédominantes; il n’y a pas deux journées pareilles, ni même deux heures. » 2.3 Résultats obtenus avec les traitements actuels Santé Canada a approuvé huit médicaments qui réduisent la fréquence et la gravité des poussées de SP. Des études ont révélé que certains d’entre eux pourraient ralentir l’accumulation progressive des incapacités. Les huit médicaments approuvés sont les suivants : Avonex (interféron bêta-1a), Betaseron (interféron bêta-1b), Extavia (interféron bêta-1b), Copaxone (acétate de glatiramère), Gilenya (fingolimod), Rebif (interféron bêta-1a), Tysabri (natalizumab) et Tecfidera (diméthylfumarate). Il existe aussi des médicaments qui aident à soulager les symptômes de SP tels que la spasticité, la fatigue et la douleur. Le présent document porte essentiellement sur les médicaments modificateurs de l’évolution de la SP. Comme il a été mentionné précédemment, chacun de ces médicaments a la capacité de réduire la fréquence et la gravité des symptômes de SP, et certains d’entre eux ralentissent la progression de l’incapacité. Ces deux effets correspondent aux plus grandes attentes des répondants à l’égard des médicaments modificateurs de l’évolution de la SP, à savoir le ralentissement de la progression de l’incapacité (86,8 %) et la réduction du nombre ou de la gravité des poussées (69,9 %). Malheureusement, aucun de ces médicaments n’a encore été homologué pour le traitement de la SP progressive primaire – le type de SP accusant une progression constante dès le début. L’absence de traitement contre les formes progressives de la SP a été soulignée à de nombreuses reprises par les répondants en tant que préoccupation et lacune à combler. Plus de la moitié des répondants utilisaient un médicament modificateur de l’évolution de la SP (62,6 %). Le médicament utilisé par le plus grand nombre de répondants était le Copaxone (23,1 %), suivi du Rebif (16,5 %), de l’Avonex (9,1 %), du Tysabri (5,6 %), du Betaseron (5,3 %), du Gilenya (3 %) et de l’Extavia (0,2 %). En réponse à la question portant sur les bienfaits de leur traitement, 52,6 % des participants ont rapporté une réduction de la fréquence et de la gravité des poussées; 40,9 %, un ralentissement de la progression de l’incapacité; 25,7 %, une amélioration de leur qualité Fiche de soumission de la rétroaction des patients au Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) de l’ACMTS Page 5 de 8 Janvier 2012 Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) de vie; et 25,1 %, un mieux-être général. De dire l’un des répondants : « Je présume que le traitement a tous ces effets favorables. Je préfère prendre mon médicament modificateur de l’évolution de la SP plutôt que de découvrir ce qui arriverait si je ne le prenais pas. » Cependant, les répondants ont signalé des effets indésirables survenus à divers degrés, de « quelque peu » à « beaucoup », pour toutes les catégories énumérées : réactions au point d’injection, fatigue, douleurs musculaires et articulaires, maux de tête, dépression, frissons, spasticité, fièvre, tachycardie et essoufflement. Les réactions au point d’injection venaient au premier rang, suivies de la fatigue, des douleurs musculaires et articulaires et des maux de tête. Les autres effets indésirables non énumérés dans le cadre du sondage, mais signalés par les répondants ont été les suivants : lipoatrophie, troubles thyroïdiens, toxicité hépatique, troubles du sommeil, nausées, diminution du nombre de globules blancs et ecchymoses. La plupart des répondants (66,9 %) ont affirmé que les effets indésirables n’avaient pas compromis leur fidélité au traitement. Pour ceux qui ne suivaient pas fidèlement leur traitement à cause des effets indésirables, la fatigue et les réactions au point d’injection étaient les raisons les plus souvent citées. Dans leurs commentaires, les répondants ont été nombreux à affirmer ne pas savoir si les troubles ainsi évoqués constituaient des effets indésirables de leur médicament ou simplement des symptômes de la SP. Les répondants ont cité d’autres facteurs les amenant à omettre occasionnellement des doses de leur médicament modificateur de l’évolution de la SP : le coût élevé du traitement ou les problèmes financiers, l’aversion des aiguilles, des troubles de la coordination rendant impossible l’administration par aiguille, la répugnance au processus de perfusion et l’impossibilité de se rendre au centre de perfusion. Le facteur le plus important était le coût des traitements tant actuels que futurs, suivi des problèmes liés aux aiguilles. Les autres facteurs comprenaient l’anxiété liée aux aiguilles, la rotation des sites d’administration, les inconvénients occasionnés par les déplacements et les préoccupations concernant la couverture des médicaments en vertu du régime d’assurance. Dans leurs commentaires, certains des répondants ont fait état de l’absence d’efficacité de leurs médicaments et ne voyaient pas l’utilité de les prendre. D’autres répondants ont fait part de leur manque de confiance envers les compagnies pharmaceutiques, les neurologues et la Société de la SP, affirmant que ceuxci manquaient d’objectivité et incitaient à l’utilisation de ces médicaments. Voici quelques-uns des commentaires recueillis auprès des répondants atteints de la SP : « C’est tout mon mode de vie qui a été chamboulé, de même que celui de mes enfants et de mon mari! Peu importe ce que nous aimerions faire ou l’endroit où nous aimerions aller, ça dépend toujours de la capacité de maman à le faire ou pas. Devoir composer avec la SP quand il y a deux enfants à la maison, c’est difficile pour toute la famille! Émotivement, financièrement et physiquement, la maladie a des répercussions négatives sur tous les aspects de ma vie et de celle de ma famille! » « Je crois que je serais en fauteuil roulant sans ce médicament, alors je continue de me faire une injection tous les jours jusqu’à ce qu’on trouve un remède contre la maladie. » « Mon traitement a apporté des changements positifs importants dans ma vie. » 2.4 Conséquences de la maladie pour les proches aidants Les soins et l’aide que nombre de personnes atteintes de SP reçoivent de leur conjoint(e), des autres membres de leur famille et de leurs amis constituent un facteur déterminant dans leur capacité de conserver leur qualité de vie et leur autonomie. Les proches aidants participent à de nombreuses tâches – médicales ou autres – qui permettent à la personne atteinte de SP de mener une vie aussi normale que possible. Dans le sondage mené par la Société de la SP, plus de la moitié (52,6 %) des proches aidants ont dit prêter assistance dans l’administration des médicaments, une partie du temps ou toujours. Lorsqu’on leur a demandé si l’assistance qu’ils prodiguaient à la personne atteinte de SP Fiche de soumission de la rétroaction des patients au Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) de l’ACMTS Page 6 de 8 Janvier 2012 Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) avait une incidence sur leur quotidien, 41,1 % ont répondu que c’était toujours le cas, et 32,1 %, que c’était parfois le cas; 62 % des proches aidants ont répondu que le médicament modificateur de l’évolution de la SP entraînait des effets négatifs au moins occasionnellement chez la personne dont ils s’occupaient. Voici quelques-uns des commentaires recueillis auprès des proches aidants concernant l’aide apportée dans l’administration des médicaments et les effets de ceux-ci chez la personne à laquelle ils prodiguent des soins. Commentaire d’un répondant décrivant l’état du membre de sa famille atteint de SP, après l’administration du traitement : « Elle est extrêmement fatiguée le jour de l’injection. Elle doit aussi s’absenter du travail ce jour-là. » « Mon mari éprouve de graves symptômes pseudogrippaux, des douleurs dans tout le corps et est généralement incapable de fonctionner pendant les 24 heures qui suivent l’administration de ses médicaments. Sa contribution aux soins prodigués à nos jeunes enfants et sa participation aux tâches domestiques sont vraiment limitées par le traitement médicamenteux. » « À cause de la maladie, ma femme ne peut s’acquitter normalement des tâches liées à son travail ou à la maison. Cette situation nuit également à mon travail et, comme je suis propriétaire d’une petite entreprise, ma capacité de tirer un revenu de celle-ci se trouve diminuée d’autant. » Section 3 — Renseignements sur le médicament à l’étude 3.1 Collecte de renseignements Méthode identique à celle décrite à la section 2.1. 3.2 Quelles sont les attentes à l’égard du nouveau médicament ou quels résultats les personnes traitées ont-elles obtenus avec le nouveau médicament? Dans le cadre d’une consultation, nous avons recueilli sans intermédiaire les commentaires de personnes participant à un essai clinique sur l’alemtuzumab. L’un des répondants a signalé que, chez lui, la maladie ne cessait de s’amplifier, l’obligeant à quitter son emploi et à recourir aux programmes de soutien aux personnes handicapées en raison de symptômes d’ataxie, de troubles de l’élocution et de la fatigue. Cette personne a senti que le Lemtrada « lui a redonné le temps » d’avoir une meilleure qualité de vie, lui procurant même la possibilité de lancer une petite entreprise. Le médicament a modifié l’évolution de sa maladie et lui a permis de « contribuer » à la société (en poursuivant un objectif, soit la création d’une petite entreprise). Un autre répondant a rapporté être capable de faire des sauts avec écart (jumping jacks) après le traitement, alors qu’il éprouvait de la difficulté à marcher auparavant. Relativement au calendrier posologique, à savoir l’administration du médicament durant cinq jours au cours de la première année et durant trois jours lors de la deuxième année, les répondants ont indiqué leur satisfaction de ne pas avoir eu à prendre de médicaments entre les deux périodes d’administration ni après la fin du traitement. La vaste majorité des répondants au sondage de la Société de la SP n’avaient pas encore eu recours à l’alemtuzumab, ce qui n’a rien d’étonnant, puisque ce médicament n’est encore accessible que par l’intermédiaire d’essais cliniques. Il importe toutefois de prendre en considération les propos des répondants quant au mode d’administration et aux effets secondaires des médicaments. À la question portant sur les avantages que les nouveaux médicaments modificateurs de l’évolution de la SP devraient offrir par rapport aux médicaments actuels, les répondants ont apporté les réponses suivantes : gamme et fréquence d’effets indésirables réduites, prix plus abordable, plus grande commodité (p. ex. aucune réfrigération nécessaire) et amélioration de la capacité fonctionnelle. Fiche de soumission de la rétroaction des patients au Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) de l’ACMTS Page 7 de 8 Janvier 2012 Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) Fait à noter, les patients font leurs choix de traitements en fonction de leur situation personnelle (vie familiale, travail, capacités fonctionnelles) et pas uniquement pour des raisons de commodité. Par exemple, certains sont incapables de s’injecter eux-mêmes leur médicament et doivent compter sur les membres de leur famille ou des amis pour le faire, situation qui ne favorise pas l’autonomie du patient. Section 4 — Renseignements additionnels Les personnes atteintes de SP sont aux prises avec une maladie totalement imprévisible. Chaque jour, elles risquent d’éprouver un nouveau symptôme ou d’avoir une nouvelle poussée. Les traitements actuels contre la SP permettent de réduire la fréquence des poussées et peut-être de ralentir la progression de l’incapacité. La possibilité de disposer de nouveaux médicaments qui s’avèreront plus efficaces que ceux qui sont actuellement offerts et qui seront administrés suivant un calendrier posologique différent et limité dans le temps constitue une bonne nouvelle pour de nombreuses personnes atteintes de SP. La fréquence des poussées varie considérablement chez les personnes atteintes de SP cyclique (poussées-rémissions), mais elle tend à être élevée dans les années qui suivent l’apparition de cette maladie. Les médicaments offerts dans le traitement de la SP ont pour objectifs de réduire la fréquence des poussées de SP, d’atténuer l’impact à long terme des poussées, de prévenir ou de ralentir l’apparition d’incapacités causées par l’évolution de la maladie et de favoriser la réparation des tissus. Par conséquent, le CCEM devrait donner son appui aux traitements les plus efficaces au premier stade de la maladie. Il devrait également tenir compte de la variabilité caractéristique de la SP et du besoin pour les personnes atteintes de cette maladie d’avoir la possibilité de faire des choix. En effet, les répondants au sondage ont souligné l’importance de pouvoir choisir parmi plusieurs traitements la formule qui convient le mieux à leur état et à leur situation. Fiche de soumission de la rétroaction des patients au Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) de l’ACMTS Page 8 de 8 Janvier 2012