comité de coordination de lutte contre l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine 1. Identification du COREVIH Région administrative : Franche-Comté Territoire de référence : Franche-Comté Etablissement de santé, siège d’implantation (Nom et N°FINESS) : CHU Saint Jacques – 2, place Saint Jacques -25030 Besançon Cedex Numéro finess : 250000015 Liste des membres (en annexe du rapport), bureau du COREVIH : Date d’élection, composition (nom, appartenance, profession), président (nom, appartenance, profession) Le Corevih de Franche-Comté a été créé par arrêté ministériel du 4/10/2006. Il est installé depuis le 15 octobre 2007. Lors de cette installation, le Pr Bruno Hoen (service de Maladies Infectieuses) a été élu président et le Dr Christine Drobacheff-Thiébaut (service de Dermatologie) vice-présidente. Les membres titulaires du Corevih sont au nombre de 25 avec chacun 2 membres suppléants (annexe 1). En annexe, le COREVIH publie une mise à jour de l’état des lieux des partenaires impliqués dans le territoire de référence, par rapport à la mise en place du COREVIH (annexe 1). Au sein du Corevih, trois groupes thématiques de travail ont été créés: - groupe “Soins et Epidémiologie” dont la responsable est le Dr Adeline Foltzer, - groupe “Dépistage, Information et Prévention” dont la responsable est le Dr Catherine Courtieu, - groupe “Ethique-Social-Psy” dont le responsable est le Dr Laurent Hustache-Mathieu. Ces groupes se réunissent environ tous les deux mois et travaillent sur des thématiques qui ont pour but de répondre aux missions du COREVIH. FRANCHE-COMTE ET VIH La Franche-Comté compte 4 départements : Doubs, Jura, Haute-Saône, et Territoire de Belfort et 1 151 000 habitants. Elle fait partie des régions de France les moins touchées par l'infection à VIH, avec un taux de découverte de nouvelles infections par le VIH de 42/million d’habitants pour l’année 2007 (en comparaison : 247 pour la région Paris-Ile- De-France et 1612 pour la Guyane). En 2008, 8468 sérologies VIH ont été réalisées dans le laboratoire de Virologie du CHU de Besançon, 84 étaient positives dont (78 correspondaient à des patients dont la sérologie était déjà connue). En 2008 au CDAG de Besançon, 2380 sérologies VIH ont été réalisées et 3 étaient positives. 1 comité de coordination de lutte contre l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine 2. Moyens du COREVIH Tableau 1 : Ressources humaines participant aux missions du COREVIH Année 2008 Temps consacré (ETP) Secrétariat Technicien d’étude clinique (TEC) ou assistant recherche clinique (ARC) Coordination médicale et/ou administrative (indiquer la catégorie de personnel) Autres (à préciser par exemple, chargé de mission) 1 ETP 1,5 ETP (TEC) 1/2 ETP médecin 1/2 ETP data manager/webmestre 1 ETP psychologue clinicienne Tableau 2 : Moyens matériels mis à disposition pour le fonctionnement du COREVIH Année 2008 Moyens Etablissement siège Autres établissements Logiciel E-Nadis Logiciel E-Nadis 2 comité de coordination de lutte contre l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine Tableau 3 : Outils développés par le COREVIH Année 2008 Site internet Adresse du site http://www.corevih-fc.fr Création d’une adresse mel fonctionnelle Nombre de connexions 643 Adresse de la boîte aux lettres [email protected] Correspondant Afssaps identifié Fichier d’adresses de correspondants Bulletin d’information / Lettre de liaison Nombre de correspondants Nombre Nombre d’envois Modalités de diffusion 5 listes de diffusion : COREVIH de FC, Bureau, Groupe 1 « soins épidémiologie », Groupe 2 « dépistage prévention », Groupe 3 « éthique, social, psy » COREVIH de FC = 67 destinataires Bureau = 9 destinataires Groupe 1 = 11 destinataires Groupe 2 = 19 destinataires Groupe 3 = 10 destinataires Courrier électronique Site du COREVIH Modalité de recueil des données auprès des différents acteurs (établissements de santé, établissements médico-sociaux, réseaux…) Courrier électronique Autre (exemple : chargé de mission) Tableau 4 : Conventions signées entre établissements pour l’organisation et les moyens Conventions signées Année 2008 Objet Signataires Objet Signataires Permanences hospitalières de AIDES CHU Besançon et association AIDES Permanences hospitalières de AIDES CH Belfort et association AIDES 3 comité de coordination de lutte contre l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine Tableau 5 : Indicateurs de fonctionnement Année 2008 Séances plénières Groupe(s) de travail Autres (par exemple : Inter Corevih) Thème : Soins/Epidémiologie Pilote : Dr JP.Faller/Dr A.Foltzer Thème : Dépistage/Formation/Information Pilote : Dr C.Courtieu Thème : Ethique/Social/Psy Pilote : Dr L.Hustache-Mathieu -CDAV* (annexe 2) -Réunions de synthèse multidisciplinaire** (annexe 3) -Rencontre Ville-Hôpital*** (annexe 4) -Diplôme inter-universitaire « infection par le VIH »**** (annexe 5) -Inter Corevih Nord Est Strasbourg***** (annexe 6) Réunions (nombre) Participants (nombre) Ordre du jour (O/N) Compte rendu de réunion (O/N) 3 7 20 10 O O O O 6 9 O O 10 10 O O 11 5 2 5 1 15 10 30 40 100 N N O O O O O N O O 4 comité de coordination de lutte contre l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine * Le CDAV a lieu une fois par mois et réunit les cliniciens de Franche-Comté, la virologue, le pharmacologue, les pharmaciens dont un du service de pharmacovigilance et la Monitrice d’Etudes Cliniques. Il permet de discuter des dossiers difficiles sur le plan thérapeutique, mais aussi de toutes les mises sous traitement antirétroviral et des dossiers des femmes enceintes. Cette réunion permet en outre d’apporter les informations scientifiques issues des derniers congrès et formations et de discuter l’inclusion des patients dans les essais thérapeutiques auxquels le COREVIH participe. En 2008, 104 dossiers ont été discutés. ** Cette réunion bimestrielle accueille les cliniciens, la psychologue, les pharmaciens, l’assistante sociale, la psychiatre, l’équipe d’Education Thérapeutique et permet de traiter des dossiers des patients dont la situation psycho-sociale est précaire constituant un frein au succès thérapeutique. *** Réunion biannuelle avec les médecins généralistes et spécialistes de ville et de l’hôpital impliqués dans la prise en charge de l’infection par le VIH: les thèmes abordés en 2008 sont la prise en charge des accidents d’exposition à un risque viral, le mode d’action des molécules antirétrovirales, la syphilis, les signes cliniques de primo-infection et des infections opportunistes, la présentation du Corevih de Franche-Comté et ses missions et la présentation du “Consensus formalisé de prise en charge de l’infection par le VIH en médecine de ville et en médecine générale”. **** Depuis plusieurs années, les enseignants de maladies infectieuses de Franche-Comté, Bourgogne, Lorraine-Champagne-Ardennes et Alsace assurent un enseignement consacré à l’infection par le VIH dans le cadre d'un diplôme inter-universitaire comportant 5 sessions de 2 jours. ***** Il s’agit d’une collaboration interrégionale ; une réunion annuelle a lieu, organisée par un Corevih durant un jour et demi, où sont invités cliniciens VIH, techniciennes d’études cliniques, assistantes sociales... Dans un objectif d’échanges des pratiques et des prises en charge, des études sont menées sur l’ensemble des Corevih : les sujets principaux sont: les caractéristiques des nouvelles séropositivités, les causes d’hospitalisation complète, le suivi des cancers. 5 comité de coordination de lutte contre l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine Commentaires : 3. Activité de l’année 2008 (annexes 7-8-9) 3.1. Mission de coordination des acteurs Une ou plusieurs actions particulièrement réussies de coordination des acteurs pourront être détaillées à titre d’exemple en annexe au rapport d’activité. On peut ainsi citer la coordination autour des personnes vivant avec le VIH dans les domaines suivants : co-infections hépatites et VIH, obstétrique et infectieux, spécialités prenant en charge les effets indésirables (dermatologie, chirurgie réparatrice, endocrinologie, cardiologie), prise en charge psychique, missions de prévention et d’éducation pour la santé. 6 comité de coordination de lutte contre l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine Tableau 6 – Actions de coordination mises en place dans le cadre du COREVIH Domaine de coordination (exemples) Nature Soin gynécologie obstétrique Soin prisons Psycho-social -réunions de synthèse multidisciplinaire -création d’une fiche de liaison entre les services de soins et le service social protocole VIHCAC Recherche clinique Prévention santé et éducation pour la Coordination autour de la prise en charge de la femme enceinte et infectée par le VIH Continuité des soins Mise en place du suivi psycho-social « Dépistage de l’athérosclérose coronarienne infra-clinique chez le patient infecté par le VIH par la mesure du calcium coronaire par scanner ultra-rapide » Mise en place des permanences de AIDES Acteurs (exemple : établissements de santé, établissements médico-sociaux, associations) Services de gynécologie, cliniciens VIH, pharmaciens, psychologues, pédiatres UCSA, services cliniques, services sociaux, associations, administration pénitentiaire Cliniciens VIH, assistantes sociales, équipe d’Education Thérapeutique, psychiatre, psychologue Cardiologues, infectiologues, radiologues Association AIDES, service de Maladies Infectieuses, Service de Dermatologie, service de Médecine Interne 7 comité de coordination de lutte contre l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine 3.2. Mission d’amélioration de la qualité et de la sécurité de la prise en charge des patients, d’évaluation de la prise en charge et d’harmonisation des pratiques Tableau 7 - Amélioration de la qualité et de la sécurité de la prise en charge des patients, d’évaluation de la prise en charge et d’harmonisation des pratiques Thématique Acteurs et partenaires participant à la mission Recommandations utilisées Moyens utilisés pour harmoniser les pratiques Indicateurs utilisés pour évaluer les pratiques professionnelles / modalités d’enquête Cardio-vasculaire Cliniciens VIH, Cardiologues -Rapport d’experts YENI 2008, AFSSAPS 2005 : « Prise en charge du patient dyslipidémique » -Recueil des données issues des fiches cardio-vasculaires et proposition de conduite à tenir Rénal Cliniciens VIH, Néphrologues Bilan annuel de synthèse Cliniciens VIH -Rapport d’experts YENI 2008 -Recommandations HAS Diagnostic de l’insuffisance rénale chronique chez l’adulte (sept.2002) -Rapport d’experts YENI 2008 -Circulaire ministérielle nov. 2007 -Elaboration d’une stratégie de prise en charge du risque cardio-vasculaire -Réalisation d’une fiche cardio-vasculaire pour chaque patient -Elaboration d’une stratégie de prise en charge d’une anomalie rénale -Rédaction d’une ordonnance type des examens en adéquation avec la circulaire -Rédaction d’une fiche médicale de synthèse -Réalisation des tests neuropsychologiques -Evaluation de la faisabilité du bilan annuel de synthèse auprès des patients et des soignants -Analyse du nombre de patients adressés au Centre de la Mémoire et du nombre de patients présentant une anomalie lors des tests -Rédaction d’ordonnances pré-imprimées du suivi biologique d’un AES -Rédaction d’une note d’information destinée aux victimes d’AES -Rédaction d’une circulaire concernant le dépistage (modalités de recueil du consentement du patient) au sein du CHU de Besançon. -Rédaction d’une fiche administrative et sociale -Rédaction d’un document de travail concernant les certificats médicaux pour les patients étrangers -Création du site du COREVIH de FrancheComté -Plaquettes de présentation du COREVIH -Guide ressources pour les patients -Recueil des données épidémiologiques des AES Neuro-cognitif Accidents d’exposition à un risque viral Dépistage Social Migrants Information Cliniciens VIH, Neurologues, Psychiatres, Neuropsychologues, Centre de la mémoire Cliniciens VIH, DRASS, pharmaciens, médecins du travail Service recherche qualité du CHU, service des Maladies Infectieuses, service de Virologie Cliniciens VIH, assistantes sociales et TEC Médecin inspecteur DRASS, cliniciens VIH Membres du COREVIH, Webmestre -Rapport d’experts YENI 2008 -Rapport d’experts YENI 2008 -Circulaire ministérielle mars 2008 -Rapport d’experts YENI 2008 -HAS « dépistage de l’infection par le VIH en France » 2008 -Circulaire ministérielle septembre 2005 -Statistiques administratives et sociales (NADIS) 8 comité de coordination de lutte contre l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine 3.3. Analyse des données médico-épidémiologiques (annexe 10) Les principales caractéristiques de l’épidémie dans le territoire de référence du COREVIH sont recueillies de la manière la plus exhaustive possible. Ces données sont issues de la saisie via le logiciel DMI2 et/ou d’autres sources transmises par les établissements ne participant pas au recueil dans le cadre du DMI2 telles que les données du PMSI par exemple. Les données annuelles minimales à recueillir sont les suivantes : nombres de cas de séropositivité au VIH, nombre de cas de sida, sexe, tranches d’âge, mode de transmission, nombres d’hospitalisations complètes, nombre d’hospitalisation de jour, nombre de consultations. Deux analyses sont effectuées, sur la file active1 de l’année N et sur les nouveaux patients inclus l’année N. Des données qualitatives peuvent compléter ces données. Cette analyse est présentée annuellement à l’ensemble des membres du COREVIH. Tableau 8 – Analyse globale annuelle des données Nombre d’établissements ayant transmis A partir A partir des données anonymisées à l’établissement du logiciel DMI2 d’une autre source de santé siège du COREVIH 3 NON NADIS (NADIS EVAL) Date de présentation de l’analyse globale aux DDASS/DRASS/ARH : 16/04/2009 1 La file active est définie par le nombre de patients ayant eu au moins une consultation ou une hospitalisation dans l’année considérée. Des données relatives à la file active pourront, par exemple, être obtenues auprès des caisses d’assurance maladie par le nombre de malades du régime général bénéficiaires de l’affection longue durée (ALD 7 : déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH)). 9 comité de coordination de lutte contre l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine 4. Programme de travail de l’année N+1 Tableau 9- Détermination des objectifs de l’année suivante Objectifs définis (actions prévues, indicateurs de résultats) Résultats attendus (calendrier) Moyens -Cardiovasculaire : identifier les patients à haut risque cardiovasculaire et mettre en place les mesures de prévention nécessaires -Prévention d’une anomalie rénale -Diminution des accidents cardio-vasculaires -Augmentation des consultations cardiologiques -Augmentation des consultations diététiques -Augmentation des consultations anti-tabac -Dépister les patients ayant une clairance de la créatinine < 60 ml/mn, une protéinurie, une hématurie sous Ténofovir -Optimiser la prise en charge pendant la grossesse et à l’accouchement -Protocole de recherche clinique « VIHCAC » -Bilan annuel de synthèse -Femmes enceintes -Troubles neuro-cognitifs : améliorer le dépistage -Prise en charge sociale -Augmenter le nombre de consultations de la mémoire -Perdus de vue -Augmentation des consultations auprès des assistantes sociales de ville -Identifier les patients en difficulté sociale -Diminution du nombre de perdus de vue -Suivi en Médecine de Ville -Augmenter la prise en charge ambulatoire -Vaccination anti VHB et VHA -Augmenter la couverture vaccinale des patients infectés par le VHC et/ou VHB -Augmentation des patients VIH vaccinés contre le VHB -Augmentation des patients VIH homobisexuels immunisés contre le VHA -Augmentation des consultations d’hépatologie -Augmentation des évaluations histologiques des hépatites -Amélioration de la prise en charge thérapeutique des patients nécessitant un traitement contre les hépatites -Augmentation des propositions de dépistage -Améliorer la prise en charge des patients coinfectés par VHB-VHC -Dépistage Axes de progrès attendus -NADIS -Staffs multidisciplinaires -Nombre de femmes ayant été présentées en staff -Bilan annuel de synthèse -NADIS -Réunion de synthèse multidisciplinaire -Relance des patients et médecins traitants par téléphone et courriers -« Rencontres Ville-Hôpital » -Formation médicale continue -NADIS -NADIS -Etude de faisabilité des tests rapides en CDAG 10 comité de coordination de lutte contre l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine Tableau 10 – Exemple d’indicateurs recueillis auprès des partenaires Domaine d’activité Dépistage • Précocité • Lien Consultation de dépistage anonyme et gratuit (CDAG) et soins Prévention • Prévention de l’entourage • Accès au préservatif Education thérapeutique Consultation de prévention en direction des séropositifs Continuité des soins • Perdus de vue Evaluation précoce des AES Prise en charge des hépatites • Prise en charge de l’hépatite C • Couverture vaccinale hépatite B Accès aux soins Prise en charge en milieu carcéral Prise en charge précoce des femmes enceintes Indicateur proposé • • • % de patients de la file active ayant plus de 500 CD4 au moment du diagnostic % de séropositifs adressés par les CDAG délai moyen de prise en charge entre le rendu des résultats biologiques et la prise en charge • % de personnes infectées dont le statut du partenaire est connu • proportion d’établissements de santé du COREVIH ayant au moins un lieu de distribution de préservatifs gratuits en direction des patients VIH % de patients de la file active ayant bénéficié d’une consultation d’éducation thérapeutique proportion d’établissements de santé offrant au moins une consultation d’éducation thérapeutique Nombre d’établissements de santé offrant au moins une consultation de prévention en direction des séropositifs % des patients perdus de vue • • • • • • • % des patients ayant consulté hors délais % de patients ayant eu une évaluation de la fibrose (ponction biopsie hépatique/ Fibroscan/ marqueurs sériques) rapporté à la file active de patients coinfectés % de patients ayant une sérologie VHC inconnue • • % de patients de la file active avec Ag Hbs-/Ac anti Hbs-et non vaccinés % de patients de la file active Ag Hbs inconnu • % de patients ayant obtenu une couverture sociale dans l’année N rapporté au nombre de patients sans couverture sociale de l’année N-1 offre de soins en soins de suite réadaptation (SSR) (cf rapport experts) % d’arrêt de traitement en milieu carcéral % de patients adressés en consultation spécialisée en milieu carcéral existence d’une consultation spécialisée en milieu carcéral Nombre de femmes enceintes adressées en consultation spécialisée (CS) VIH au 1er trimestre rapporté au nombre de femmes enceintes suivies en CS • • • • • 11 comité de coordination de lutte contre l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine Discussion et conclusion : Le COREVIH de Franche-Comté a fonctionné à plein régime dès le début de l’année 2008, conformément aux objectifs fixés fin 2007 lors de sa création. L’instauration du COREVIH a indiscutablement redynamisé les activités des acteurs de l’ancien CISIH. Ceci a été rendu possible grâce aux moyens nouveaux : coordinateur médical à mi-temps, secrétaire à plein temps, data manager/webmestre à mi-temps et un mi-temps supplémentaire de TEC. Les représentants des associations se sont impliqués dans les groupes de travail au sein desquels leur intégration s’est faite sans heurts. Un outil unique de gestion épidémiologique des dossiers des patients de la file active (E-Nadis) a été déployé et est utilisé par les 3 sites hospitaliers participant au COREVIH. La Franche-Comté est ainsi la 2ème région française dotée d’un tel outil utilisé par l’ensemble des sites de sa région d’exercice. Grâce à cet outil et au travail des groupes de travail, le COREVIH a pu continuer d’améliorer la qualité des soins aux patients infectés par le VIH, en particulier dans les domaines suivants : évaluation et réduction du risque cardio-vasculaire, protocolisation de la surveillance rénale en concertation avec les néphrologues, mise en place du bilan annuel de synthèse, protocolisation de l’évaluation des troubles neurocognitifs, organisation d’une traçabilité des prises en charge des accidents d’exposition à un risque viral, organisation de réunions multidisciplinaires destinées à améliorer la prise en charge des personnes en difficulté (précarité sociale, troubles psychiatriques,…). Les travaux du COREVIH en matière d’amélioration de la qualité des soins ont été et continueront d’être diffusés pour être utilisés par les différentes structures régionales impliquées dans la prise en charge des personnes vivant avec le VIH. A l’issue de la première année, pleine de fonctionnement, les membres du COREVIH sont satisfaits des actions menées et ont établi un programme d’actions pour l’année 2009. Ils ont identifié un besoin prioritaire à satisfaire le plus vite possible : l’affectation d’un(e) assistant(e) social(e) dédié(e) au COREVIH et à la prise en charge des personnes infectées par le VIH, l’assistante sociale hospitalière affectée à cette tâche ne suffisant pas à répondre aux besoins actuellement. 12