Stratégie thérapeutique Stratégie thérapeutique Une démarche d’éducation thérapeutique pour un meilleur contrôle de l’hypercholestérolémie et du risque cardiovasculaire global I. Durack-Bown*, P. Giral*, J.F. d’Ivernois**, R. Chadarevian***, A. Benkritly***, É. Bruckert* L a connaissance par la population des maladies cardiovasculaires et des facteurs de risque associés s’est améliorée dans les années 1980, aux États-Unis comme en Europe (1-3). Depuis, de nombreuses études ont montré que le contrôle intensif des facteurs de risque diminue l’incidence des événements cardiovasculaires (4, 5). Malgré toutes les preuves scientifiques en faveur, notamment, du contrôle de l’hypercholestérolémie, et en dépit des informations diffusées par les médias, l’intérêt du public, depuis les années 1990, est peu marqué dans le domaine de la prévention cardiovasculaire (2, 6). Les conséquences s’observent déjà, y compris chez les patients en prévention secondaire. En effet, en Europe, les résultats des enquêtes EUROASPIRE I et II (7) montrent qu’en cinq ans, la prévalence du tabagisme ou de l’hypertension reste inchangée, alors que celle de l’obésité augmente. Par ailleurs, plus d’un patient traité sur deux reste non contrôlé pour son hypercholestérolémie (taux 5 mmol/l) (7). Ces données sont similaires en France, où plus de la moitié des patients hyperlipémiques traités, en prévention secondaire, n’atteint pas les objectifs fixés par recommandations internationales (7). L’insuffisance de prescription optimale des médicaments associée aux difficultés des patients à suivre un traitement hygiéno-diététique et médicamenteux sur le long terme contribue probablement à expliquer ces résultats. Les difficultés d’adhésion aux traitements sont, en effet, souvent mises en évidence dans les études cliniques (8, 9). La connaissance des risques cardiovasculaires semble donc insuffisante pour modifier les comportements de santé (10, 11). De plus, la prise en compte des perceptions et des attitudes des patients à risque cardiovasculaire est indispensable pour développer des stratégies préventives efficaces (12). quotidien les difficultés de son traitement. Ce programme s’inscrit dans une démarche d’éducation thérapeutique, selon les critères de qualité de l’OMS (tableau) (13). Après analyse préalable, il intègre la prise en compte des difficultés rencontrées par le corps médical et celles des patients, dans un programme éducatif mis en place en France dans six centres hospitaliers publics et privés. Le projet PÉGASE (Programme éducatif pour la gestion améliorée des sujets à risque cardiovasculaire élevé) a été conçu, au-delà de la simple information, pour aider le patient à haut risque cardiovasculaire à mieux gérer au Les professionnels de santé s’interrogent de plus en plus sur la valeur des messages éducatifs délivrés et leur impact sur les patients à risque cardiovasculaire (14). Face à cette question, une analyse préalable de la situation s’imposait pour : – identifier les perceptions et les attitudes des patients quant au risque cardiovasculaire et aux facteurs de risque associés, afin de mesurer les difficultés d’apprentissage dans ce domaine ; * Unité de prévention des maladies cardiovasculaires, hôpital de la PitiéSalpêtrière, Paris. ** Laboratoire d’éducation santé (UPRES EA 3412), UFR SMBH, Bobigny, université de Paris XIII. *** Laboratoires AstraZeneca, Rueil-Malmaison. 140 Métabolismes Hormones Diabètes et Nutrition (VII), n° 3, mai/juin 2003 Tableau. Recommandations de l’OMS groupe Europe. Les critères de qualité de l’éducation thérapeutique 1. centrée sur le patient ; 2. prise en compte des stades d’adaptation du patient à la maladie ; 3. axée sur les besoins objectifs et subjectifs des patients ; 4. intégrée au traitement et aux soins ; 5. concerne le patient dans sa vie quotidienne ; 6. implique l’entourage ; 7. adaptée en permanence à l’évolution de la maladie ; 8. organisée, structurée ; 9. proposée systématiquement à tous les patients ; 10. utilise des méthodes et des moyens variés d’apprentissage ; 11. multiprofessionnelle et multidisciplinaire ; 12. nécessite un travail en réseau ; 13. réalisée par des professionnels formés ; 14. évaluée. Nécessité d’une analyse préalable des besoins éducatifs – dégager les besoins éducatifs des patients et les hiérarchiser ; – évaluer les difficultés rencontrées par les médecins pour faire passer leur message éducatif. Une première étude qualitative a été menée entre juin et juillet 2000 auprès de 27 patients hypercholestérolémiques à haut risque cardiovasculaire (soit en prévention primaire lorsqu’il existait une association avec un autre facteur de risque comme le tabac, l’hypertension, le diabète, ou l’obésité, soit en prévention secondaire) et auprès de 21 médecins libéraux. À partir de l’analyse du contenu de chacune de ces interviews individuelles, un questionnaire quantitatif a été élaboré et adressé, entre octobre et décembre 2000, à une population de 293 médecins (200 généralistes, 48 endocrinologues et 45 cardiologues) et de 969 patients. Une trentaine de questions posées aux médecins portaient sur leurs habitudes et leur rôle concernant la prise en charge éducative de l’hypercholestérolémie d’une part, sur l’importance à attribuer, selon eux, aux informations données aux patients et sur leurs difficultés à faire passer des messages éducatifs, d’autre part. Les auto-questionnaires des patients comportaient 52 questions fermées et concernaient leur représentation et leur appréhension de l’hypercholestérolémie et de son traitement, ainsi que leurs besoins et attentes en termes d’information et de suivi. Les résultats de ces enquêtes qualitatives et quantitatives, présentés dans les paragraphes suivants, ont permis d’élaborer les bases d’un programme éducatif adapté aux patients à risque cardiovasculaire. maladie risque 1% anomalie sanguine 5% 9% 30 % 88 % 62 % Médecins Patients Figure. Comment les médecins parlent-ils du cholestérol ? Quelle perception les patients ont-ils du cholestérol ? Parmi une liste de 9 maladies, les patients reconnaissent, pour 85 % d’entre eux, l’infarctus comme conséquence d’un excès de cholestérol. Moins fréquente est la connaissance de la relation entre hypercholestérolémie et accident vasculaire cérébral (65 %) ou artérite des membres inférieurs (46 %). Les patients ne font pas le lien entre les mauvaises habitudes alimentaires et les risques cardiovasculaires qu’ils encourent. Ils se soucient peu de leurs mauvaises habitudes alimentaires. Ces dernières, du ressort du comportement individuel, produisent beaucoup moins d’inquiétude (7 %) que les craintes liées à la vie en société : la consommation d’aliments pollués ou transformés obtient un score de 30 %, le risque nucléaire de 28 %. Stratégie thérapeutique Stratégie thérapeutique Traitements : des difficultés au long cours Perceptions et attitudes comparées des patients et des médecins Trois thématiques principales, issues des enquêtes préalables, illustrent bien les différences de perception de l’hypercholestérolémie entre les patients et les médecins. Facteurs de risque et risque cardiovasculaire, une notion floue Environ 30 % des patients parlent du cholestérol en termes de maladie : il s’agit “d’une maladie muette, bénigne”. En revanche, les médecins ne sont pas d’accord avec ce concept de maladie (figure) qu’ils n’utilisent que pour 9 % d’entre eux. Ils préfèrent parler de facteur de risque cardiovasculaire (88 %) plutôt que de maladie dont la connotation est, pour eux, “péjorative”. Seuls les endocrinologues se distinguent de leurs confrères en parlant plus volontiers à leurs patients de maladie à propos de l’hypercholestérolémie. Cependant, la notion de facteur de risque cardiovasculaire est encore plus évasive que celle du cholestérol et plus loin de l’idée de maladie. Une large majorité des patients perçoit pourtant l’alimentation positivement : elle favoriserait la longévité (92 %), diminuerait la consommation de médicaments (77 %). Cependant, une personne sur six en prévention primaire et une personne sur cinq en prévention secondaire affirment n’avoir reçu aucun conseil alimentaire spécifique de la part de son médecin par rapport à son excès de cholestérol. Parmi les patients qui ont reçu des conseils diététiques, la majorité estime que l’alimentation proposée est monotone (52 %), mal adaptée à leur goût et difficile à suivre (42 %). Par ailleurs, à peine la moitié des médecins généralistes (42 %) et des cardiologues (47 %) parlent des adaptations possibles de l’alimentation en fonction des circonstances alors que, pour 93 % des patients, il est utile d’apprendre à adapter l’alimentation en toutes circonstances. Les endocrinologues se distinguent cependant en évoquant ces adaptations dans 83 % des cas. Malgré l’apparente facilité de la prise d’un médicament, peu contraignant par rapport au suivi du régime, certains patients sont réticents à sa prise. Cinquante-neuf pour cent se sentent gênés par le fait d’avoir trop de cholestérol et de le traiter. Leur gêne se manifeste pour 59 % d’entre eux par la prise régulière du médicament. Vient ensuite la Métabolismes Hormones Diabètes et Nutrition (VII), n° 3, mai/juin 2003 141 Stratégie thérapeutique Stratégie thérapeutique gêne occasionnée par les repas pris à l’extérieur (45 %) et lors des fêtes de famille (42 %). Quarante-huit pour cent des patients contre 19 % des médecins pensent que les effets secondaires sont très utiles à connaître, alors que la durée du traitement passe au second plan, après la connaissance des conséquences des risques cardiovasculaires et des facteurs de risque. Pour plus de la moitié des médecins, la durée du traitement hypolipémiant (58 %) – pierre angulaire de la prévention des maladies cardiovasculaires – et les effets secondaires (54 %) sont des notions difficiles à transmettre. Langage médical complexe, source de confusion Les patients trouvent claires à 97 % les explications données par leur médecin sur le cholestérol et son traitement. Mais pour 53 % d’entre eux, ces explications ne débouchent que sur des conseils généraux. Parmi les messages “faciles” ou “très faciles” à faire passer, l’ensemble des médecins citent le lien entre excès de cholestérol et maladie cardiovasculaire (88 % généralistes, 87 % endocrinologues, 94 % cardiologues), ainsi que la différence entre bon et mauvais cholestérol (64 % généralistes, 84 % endocrinologues, 65 % cardiologues). Pourtant, les réponses à cette dernière question montrent que, à l’évidence, les patients, en prévention secondaire comme en prévention primaire, ne connaissent pas vraiment la différence entre la signification du “bon” et du “mauvais” cholestérol. Les besoins et les attentes des patients Lors d’une consultation pour hypercholestérolémie, 68 % des patients se plaignent du centrage de la consultation sur l’analyse des résultats biologiques. Dans un cas sur six, le patient n’ose pas poser de questions à son médecin à propos de son excès de cholestérol, de l’alimentation ou du médicament. Parmi ces patients, 45 % donnent comme motif à cette attitude leur crainte de ne pas comprendre les explications et 38 % le désir de ne pas déranger le médecin. Dans près de la moitié des cas en prévention secondaire et dans un tiers des cas en prévention primaire, les patients cherchent des informations en dehors de la consultation médicale et avant tout auprès de la presse écrite. Les médecins disposent pourtant de documents pédagogiques écrits ou audiovisuels mais les utilisent peu, en général, lors de leur consultation (84 % des médecins ne remettent aucun document d’information à leur patient suite à la consultation). Cependant, une majorité d’entre eux pense qu’il serait utile de développer des outils pédagogiques pertinents autour de certains thèmes, comme la notion du risque cardiovasculaire (88 %), les facteurs de risque associés (94 %) et la diététique (96 %). 142 Métabolismes Hormones Diabètes et Nutrition (VII), n° 3, mai/juin 2003 Comme chez les médecins, c’est le côté pragmatique qui est plébiscité : ils sont 80 % à vouloir un guide sur la lecture des étiquettes alimentaires (97 % pour les médecins) et 73 % à souhaiter un guide sur les chiffres du cholestérol et les conséquences de l’hypercholestérolémie (85 % pour les médecins). La prise en compte des difficultés des médecins Un tiers des médecins souhaitent, au-delà de la mise à disposition d’outils pédagogiques, recevoir une formation aux techniques pédagogiques (généralistes 34 %, endocrinologues 29 %, cardiologues 24 %) et 87 % d’entre eux une formation aux techniques de motivation du patient. En effet, bien que jugeant leur rôle comme central dans la prévention cardiovasculaire, les médecins se sentent moins compétents pour favoriser l’adhésion des patients à leur traitement au long cours (15). En toute lucidité, les médecins constatent que l’observance de leurs patients pour les traitements hypolipémiants n’est pas satisfaisante. La mauvaise observance, estimée dans notre enquête à environ 29 % de leurs patients, rejoint celle constatée par les patients eux-mêmes et celle observée dans la littérature (8). PÉGASE : un programme d’éducation thérapeutique L’ensemble des résultats des études qualitatives et quantitatives préalables a permis de concevoir le programme éducatif PÉGASE. Ce programme a pour objectif de permettre aux patients de mieux comprendre la maladie cardiovasculaire, son évolution dans le temps et de préciser la notion de facteurs de risque. Au-delà d’une formation spécifique à la prévention des maladies cardiovasculaires, ce programme pragmatique et adapté au style de vie de chacun permet au patient d’initier son propre projet de santé et lui apporte l’aide nécessaire pour qu’il puisse agir personnellement sur les facteurs qui le concernent. Dispensé par des éducateurs formés dans six centres hospitaliers en France, il comporte quatre séances éducatives collectives (de 5 à 8 patients), deux séances individuelles et un suivi assuré par le médecin de ville. Il est axé sur le développement, par le patient, d’un projet de changement dans le domaine de la santé. Un changement de comportement est, en effet, un long processus dynamique qui respecte toujours plusieurs étapes (15) : la pré-intention (la personne n’envisage pas de changer de comportement), l’intention, la préparation, l’action, le maintien et la résolution. Pour accompagner une personne dans son désir de changement, il faut, d’une part, tenir compte du stade où elle se trouve et, d’autre part, élaborer des modes d’intervention éducative adaptés à chacune de ces étapes. La dynamique générale du programme PÉGASE comporte trois phases principales : une phase de préparation (phase de prise de conscience de l’ensemble des facteurs de risque autour d’outils pédagogiques variés, comme le photolangage), une phase d’action (acquisition des compétences, nutritionnelles par exemple, avec des résolutions de problème, un travail de communication en lien avec la mise en place de son projet personnel de changement), et une phase de maintien (renforcement de toutes les compétences acquises, évaluation régulière du projet par le patient en collaboration avec son médecin de ville). L’analyse des difficultés rencontrées par les médecins et les patients dans ce domaine de prévention est révélatrice. En effet, au-delà d’une divergence de perception de l’hypercholestérolémie et de la notion de risque cardiovasculaire entre médecins et patients, elle montre l’importance de la prise en compte à la fois des besoins d’apprentissage des patients et des difficultés des médecins à faire passer leur message éducatif. Fondé sur la concrétisation d’un projet thérapeutique personnel, le programme PÉGASE vise à répondre au plus près aux besoins et aux attentes des patients et, à terme, à permettre une meilleure prévention cardiovasculaire. Cependant, comme pour toute nouvelle démarche thérapeutique, il est indispensable d’évaluer rigoureusement l’efficacité des stratégies développées sur des critères de changement de comportement de santé et, à terme, de réduction de facteurs de risque cardiovasculaire. Une évaluation scientifique Remerciements. Le projet PÉGASE a été parrainé par le laboratoire AstraZeneca et conçu par Édusanté avec le partenariat du CFES. Le programme PÉGASE s’inscrit dans le cadre d’une démarche scientifique. Il s’agit d’une étude randomisée en ouvert, pour une durée de un an, ayant débuté en janvier 2002 et incluant deux groupes de 300 patients chacun. Il a pour objectif de comparer deux types de prise en charge : une prise en charge habituelle versus une prise en charge “interventionnelle”. Les critères d’évaluation du programme prennent en compte le score de risque cardiovasculaire global (d’après l’étude de Framingham), mais aussi des changements de comportement sur le plan diététique, médicamenteux, l’activité physique, la consommation de tabac à travers plusieurs auto-questionnaires, etc. En outre, pour le bras “interventionnel”, la mise en place et la concrétisation d’un projet thérapeutique propre au patient sont spécifiquement évaluées. Les résultats sont évalués à 6 mois, puis, à nouveau, à 12 mois, afin d’établir si les effets se maintiennent dans le temps. Conclusion Les difficultés des patients à suivre un traitement au long cours sont manifestes, bien que souvent sous-évaluées par les médecins. La prise en charge thérapeutique du risque cardiovasculaire, et plus particulièrement de l’hypercholestérolémie, en est une bonne illustration. Malgré l’établissement de recommandations internationales, les enquêtes épidémiologiques ont mis en évidence un faible niveau d’atteinte des objectifs thérapeutiques chez bon nombre de patients à haut risque cardiovasculaire. Références Stratégie thérapeutique Stratégie thérapeutique 1. Glanz K. Patient and public education for cholesterol reduction : a review of strategies and issues. Pat Educ Couns 1988 ; 12 : 235-57. 2. Gans KM, Assmann SF, Sallar A, Lasater TM. Knowledge of cardiovascular disease prevention : an analysis from two New England communities. Prev Med 1999 ; 29 : 229-37. 3. Danielsson B, Aberg H. The public view on cardiovascular risk factors and changes in lifestyle. Scand J Prim Health Care 1995 ; 13 : 74-80. 4. Scandinavian simvastatin survival study group. Randomized trial of cholesterol lowering in 4444 patients with coronary heart disease. Lancet 1994 ; 344 : 1383-9. 5. Sherperd J, Cobbe SM, Ford I et al. Prevention of coronary heart disease with pravastatin in men with hypercholesterolemia. N Eng J Med 1995 ; 333 : 1301-7. 6. Danielsson B, Aberg H, Strender LE. Evaluation of changes in public interest on lipids and others cardiovascular risk factors between 1990 and 1995. Scand J Prim Health Care 2000 ; 18 : 183-7. 7. Clinical reality of coronary prevention guidelines : a comparison of EUROASPIRE I and II in nine countries. Lancet 2001 ; 357 : 995-1001. 8. Fick MH et al. Helsinki heart study : primary-prevention trial with gemfibrozil in middle-age men with dyslipidemia. Safety of treatment, changes in risk factors, and incidence in coronary heart disease. N Engl J Med 1987 : 317 : 1237-45. 9. House WC, Penleton L, Parker L. Patients’ versus physicians’ attributions of reasons for diabetic patients’noncompliance with diet. Diabetes Care 1986 ; 9 : 434. 10. Avis NE, McKinlay JB, Smith KW. Is cardiovascular risk factor knowledge sufficient to influence behavior ? Am J Prev 1990 ; 6 : 137-44. 11. Bruckert É, Thomas D, Emmerich J et al. Influence d’une campagne d’information sur les facteurs de risque cardiovasculaire, Épernon ville d’étude, résultats à 5 ans. Press Med 1999 ; 28 : 517-22. 12. Troein M, Rastam L, Selander S. Health beliefs and heart disease risk among middle-aged Swedich men. Results from screening in an urban primary care district. Scand J Prim Health 1997 ; 15 : 198-202. 13. Therapeutic patient education, continuing education programmes for healthcare providers in the field of prevention of chronic diseases. Report of a WHO working group (critères OMS 1998). 14. Wiles R, Kinmonth AL. Patients’understanding of heart attack : implications for prevention of recurrence. Patient Educ Couns 2001 ; 44 : 217-29. 15. Proschaska J, Di Clemente C. Stages and processes of self-change in smoking : toward an intergrative model of change. J Consult Clin Psychol 1983 ; 5 : 390-5. Métabolismes Hormones Diabètes et Nutrition (VII), n° 3, mai/juin 2003 143