Une intervention en ligne de soutien à la décision pour faciliter la
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Une intervention en ligne de soutien à la décision pour faciliter la communication patient-médecin en lien avec le traitement du cancer de la prostate par B. Joyce Davison, Michael Szafron, Carl Gutwin et Kishore Visvanathan Abrégé Objectif : Mesurer les préférences et les valeurs des hommes nouvellement diagnostiqués d’un cancer de la prostate (CP) au moyen d’une technologie en ligne de soutien à la décision—l’intervention de soutien à la prise de décision en lien avec le cancer de la prostate (ISPD-CP). Méthodologie : Les comportements de recherche d’information sur la santé, les facteurs ayant une influence sur la décision thérapeutique, le contrôle décisionnel et la préférence thérapeutique ont été enregistrés par le programme d’ISPD‑CP avant la consultation thérapeutique. Chaque patient a reçu une fiche sommaire des préférences (FSP) à utiliser lors des discussions thérapeutiques. Nous avons mesuré les degrés de contrôle décisionnel et de conflit décisionnel avant et après la prise de décision thérapeutique (PDT), ainsi que la satisfaction des patients après la PDT. Résultats : Quarante-neuf hommes ont suivi le programme d’ISPD-CP avant leur discussion thérapeutique. Parmi eux, 61 % ont montré leur FSP à leur(s) médecin(s) lors des discussions thérapeutiques. La plupart des patients (63 %) voulaient avoir accès à des renseignements approfondis ou détaillés. Les quatre facteurs qui influaient le plus sur les décisions thérapeutiques des patients étaient les suivants : l’impact du traitement sur la survie, sur la fonction urinaire et sur la fonction intestinale, et la recommandation du médecin quant au traitement le plus indiqué. Les patients ont signalé un degré de satisfaction élevé par rapport à leur décision thérapeutique et par rapport à leur participation au processus décisionnel. Les niveaux de conflit décisionnel étaient considérablement plus faibles (p < 0,001) Au sujet des auteurs Joyce Davison, Ph.D., inf., Collège de sciences infirmières, Université de la Saskatchewan, Saskatoon, Saskatchewan Michael Szafron, Ph.D., École de santé publique, Université de la Saskatchewan, Saskatoon, Saskatchewan Carl Gutwin, Ph.D., Département des sciences informatiques, Université de la Saskatchewan, Saskatoon, Saskatchewan Kishore Visvanathan, M.D., FRCSC, FACS, Collège de médecine, Division de l’urologie, Université de la Saskatchewan, Saskatoon, Saskatchewan Coordonnées de l’auteure principale : B. Joyce Davison, Room 4222- 104 Clinic Place, University of Saskatchewan, Saskatoon, SK S7N 2Z4 Téléphone : 306.966.8379; Télécopieur : 306.966.6621; Courriel : [email protected] 248 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 après la PDT, et les hommes ont signalé avoir joué un rôle considérablement plus actif dans le processus décisionnel que ce qu’ils avaient originalement souhaité (p = 0,038). Conclusions : Les résultats semblent indiquer que l’ISPD-CP peut être un outil utile pour aider les patients à cerner et communiquer leurs valeurs et préférences aux médecins dans le cadre des discussions thérapeutiques. Mots clés : cancer de la prostate, communication patient-médecin, intervention d’aide à la décision Introduction Le cancer de la prostate (CP) demeure le type de cancer non cutané le plus souvent diagnostiqué et la troisième cause en importance de décès lié au cancer parmi les hommes en Amérique du Nord (American Cancer Society, 2014; Société canadienne du cancer, 2013). Il existe actuellement plusieurs options de traitement contre le CP, mais on manque de données probantes qui permettraient de guider les processus décisionnels des patients et des médecins concernant les traitements les plus adéquats. Les patients continuent de faire leurs choix thérapeutiques en fonction de l’impact sur la qualité de vie des éventuels effets secondaires (Gwede et al., 2005; Holmboe & Concato, 2000) et sur le contrôle du cancer (Gwede et al., 2005; Hall, Boyd, Lippert & Theodorescu, 2003). Le choix de la meilleure option de traitement est un processus complexe qui provoque souvent chez les patients un sentiment d’incertitude (Berry et al., 2011; Davison, Goldenberg, Wiens & Gleave, 2007). La plupart des hommes nouvellement diagnostiqués d’un CP souhaitent être informés (Davison & Breckon, 2012a; Davison, Degner & Morgan, 1995; Davison et al., 2002; Wong et al., 2000) et participer à la PDT (Davison & Breckon, 2012a; Davison & Breckon, 2012b; Davison & Degner, 1997; Feldman-Stewart et al., 1998). Malheureusement, la plupart des professionnels de la santé n’évaluent ni la façon dont les patients souhaitent participer à la PDT (Stalmeier et al., 2007), ni le genre ou la quantité d’information qu’ils souhaitent recevoir (Auvinen et al., 2004; Feldman-Stewart et al., 1998; Lambert, Loiselle & Macdonald, 2009a; Lambert, Loiselle & Macdonald, 2009b; Snow et al., 2007). Les médecins continuent de fournir de l’information au moyen d’une approche qui s’est développée au fil d’années de pratique clinique et qui est maintenant normalisée, malgré le fait que selon plusieurs études, les approches personnalisées sont plus efficaces (Davison et al., 1995; Davison & Degner, 1997; Davison et al., 2002). L’approche habituelle utilisée dans la plupart des consultations n’arrive pas adéquatement à fournir des soins axés sur le patient, et on passe souvent beaucoup de temps à offrir de l’information qui ne correspond pas à ce que le patient veut à ce moment particulier. De plus, lorsque vient le temps de choisir un traitement, les patients atteints d’un CP considèrent souvent leurs caractéristiques et préférences personnelles comme étant plus importantes que n’importe quel facteur médical (Berry et al., 2003; Davison et al., 2002; Diefenbach et al., 2002; Feldman-Stewart, Brundage, Nickel & MacKillop, 2001; Patel, Mirsadraee & Emberton, 2003; Steginga, Occhipinti, Gardiner, Yaxley & Heathcote, 2002). doi:10.5737/1181912x244248255 À l’heure actuelle, les discussions liées aux options de traitement sont censées être axées sur le patient ou basées sur les besoins d’information et les préférences du patient. Cependant, les patients atteints d’un CP continuent d’avoir des besoins d’information non remplis et ne sont pas satisfaits de leur capacité de communiquer ce qui est important pour eux durant les discussions thérapeutiques (Cegala et al., 2008). Selon la recherche, le fait d’aider les patients à cerner ce qui est important pour eux affiche une corrélation positive avec le degré de satisfaction par rapport aux décisions thérapeutiques (Glass et al., 2012). Il nous faut donc élaborer des stratégies que les médecins pourront utiliser pour s’assurer que les renseignements offerts et les choix de traitement correspondent bien aux préférences et aux valeurs des patients (Müller-Engelmann, Keller, Donner-Banzhoff & Krones, 2011; Hoffman, 2012). Cette étude a été effectuée afin d’évaluer l’utilité de l’intervention en ligne de soutien à la prise de décision en lien avec le cancer de la prostate (ISPD-CP). Plus précisément, nous voulions savoir si l’ISPD‑CP aide les patients atteints de CP à communiquer leurs valeurs et préférences aux médecins au moment de la consultation thérapeutique. Méthodologie Plan d’étude et échantillon de patients Cette étude quasi expérimentale à un seul bras a été approuvée par les comités déontologiques locaux avant la collecte de données. Entre février 2012 et mars 2013, tous les hommes nouvellement diagnostiqués d’un cancer de la prostate (CP) localisé dans une clinique externe d’urologie de l’Ouest canadien ont été invités à utiliser l’outil en ligne d’ISPD-CP avant leur discussion initiale avec leur urologue au sujet des options de traitement. Les critères d’exclusion comprenaient l’incapacité de parler et de lire l’anglais. Procédure L’infirmière éducatrice de la clinique a remis à tous les patients nouvellement diagnostiqués d’un CP qui satisfaisaient aux critères de l’étude une lettre d’invitation à participer à l’étude, après leur avoir offert une séance d’information sur les diverses options de traitement pour le CP localisé. Les noms des patients intéressés ont été remis à la coordonnatrice de l’étude, qui les a ensuite contactés au cours de la semaine suivante. On a fourni aux patients qui ont accepté de prendre part à l’étude un nom d’usager et un mot de passe leur permettant d’accéder au programme d’ISPD-CP à domicile. Les patients qui n’avaient pas d’ordinateur ont pu utiliser ceux du centre d’éducation. Les patients ont utilisé le programme d’ISPD-CP pour produire une fiche sommaire des préférences (FSP) (Annexe A) qui servait à cerner les données suivantes : les préférences personnelles des patients concernant leur souhait de participer à la PDT avec leur médecin (contrôle décisionnel); le type et la quantité d’information qu’ils souhaitaient recevoir (ressources éducationnelles et comportements de recherche d’information sur la santé); les facteurs influençant leur décision; et leur choix de traitement préliminaire. Le programme invitait les patients à montrer leur FSP à leur médecin au moment de leur consultation thérapeutique. On a montré aux médecins (urologues et radio-oncologues) comment intégrer à leurs discussions l’information contenue dans cette FSP. La coordonnatrice de l’étude a de nouveau contacté les participants environ deux mois après la PDT. Les patients ont utilisé le programme d’ISPD‑CP pour recenser le contrôle décisionnel, le conflit décisionnel, la satisfaction du patient, le traitement choisi et le type de professionnel de la santé à qui le patient avait montré sa FSP. On a contacté les patients une ou deux fois à chaque étape afin de leur rappeler d’utiliser l’outil. Description du programme d’ISPD-CP Ce programme en trois parties était basé sur un sondage par écrit administré à 150 patients nouvellement diagnostiqués d’un CP doi:10.5737/1181912x244248255 (Davison & Breckon, 2012a). La première partie mesurait les comportements de recherche d’information sur la santé au moyen des cinq catégories récemment établies par Davison et al. (Davison & Breckon, 2012a) pour les patients atteints d’un CP au moment de leur diagnostic : 1) style intense—renseignements détaillés et approfondis; 2) style complémentaire—renseignements généraux; 3) style aléatoire—renseignements obtenus principalement d’autres hommes atteints du CP; 4) style minimaliste—minimalement intéressé à recevoir des renseignements; 5) style réservé—évite les renseignements. Les patients sélectionnaient la catégorie qui décrivait le mieux la quantité d’information qu’ils souhaitaient recevoir pour prendre une décision thérapeutique. Les options leur étaient présentées de façon aléatoire afin d’éliminer toute possibilité de biais associé à un ordre de présentation donné. Les patients sélectionnaient ensuite les types de ressources d’information qu’ils souhaitaient recevoir (p. ex. aide à la décision, articles de revues, sites Web, brochures, etc.). Dans la deuxième partie, on demandait aux patients de cerner le rôle qu’ils souhaitaient jouer dans la PDT ainsi que leur option thérapeutique préférée. Dans la troisième partie, les patients devaient évaluer l’influence de neuf facteurs sur leur choix de traitement. Les neuf catégories étaient les suivantes : l’impact du traitement sur la survie; l’impact du traitement sur la fonction urinaire; l’impact du traitement sur le fonctionnement sexuel; l’impact du traitement sur la fonction intestinale; l’impact du traitement sur le travail et les activités de loisir; le caractère invasif des options de traitement; l’impact de l’expérience d’un ami ou d’une connaissance avec un traitement donné; la recommandation du médecin quant au choix thérapeutique; et l’opinion d’un(e) proche. Les neuf facteurs étaient présentés en groupes de deux selon la matrice de Ross d’agencement optimal (Ross, 1974), afin de créer 36 paires. Les patients devaient choisir, dans chaque paire, l’énoncé qui correspondait au facteur le plus influent dans leur PDT à ce moment particulier. La méthode de Ross permet d’obtenir un écartement maximal entre le plus grand nombre d’éléments afin de prévenir tout biais de sélection. Cette méthodologie a été choisie afin d’éliminer l’« effet plafond » qui est souvent associé à l’utilisation d’échelles de type Likert. Instruments Le programme d’ISPD-CP utilisait quatre mesures des résultats pour évaluer l’utilité de l’intervention. Le premier résultat comprenait trois énoncés qui visaient à mesurer le degré de contrôle décisionnel que les hommes souhaitaient avoir dans la démarche décisionnelle avec leur médecin (Henrikson, Davison & Berry, 2011). Les trois énoncés étaient les suivants : 1) Je préfère faire mon choix thérapeutique final après avoir sérieusement considéré l’opinion de mon médecin au sujet du traitement le plus indiqué pour moi (approche active); 2) Je préfère que mon médecin et moi prenions une décision ensemble (approche collaborative ou partagée); et 3) Je préfère que mon médecin décide pour moi après avoir sérieusement considéré mon opinion (approche passive). Après la PDT, nous avons de nouveau présenté les trois énoncés, mais au passé. Aux deux moments (avant la consultation thérapeutique et après la PDT), nous avons présenté les trois énoncés de façon aléatoire. Nous avons utilisé la version courte (en dix éléments) de l’échelle d’O’Connor afin de mesurer le degré de conflit décisionnel vécu par les patients avant et après la PDT (O’Connor, 1995). Les éléments, qui correspondent à ceux de la version originale plus longue, mesurent les quatre réalités suivantes : l’incertitude et les facteurs qui y contribuent; le sentiment d’être mal informé; le sentiment d’un manque de clarté autour des valeurs; et le sentiment de manquer de soutien dans le processus décisionnel. La cohérence interne de cette échelle avait déjà été mesurée au moyen des coefficients alpha de Cronbach (pré-test 0,85 et post-test 0,95) par Davison et al. (2007) auprès de patients nouvellement diagnostiqués d’un CP. Après la PDT, les énoncés étaient présentés aux patients au passé. CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 249 Nous avons utilisé un questionnaire de cinq éléments doté d’une échelle de type Likert en cinq points (1 = pas du tout d’accord; 5 = tout à fait d’accord) afin de mesurer la satisfaction par rapport à la quantité et au type d’information reçue—ainsi que la façon dont elle avait été livrée. Les deux autres éléments étaient la participation du patient dans le processus décisionnel avec le médecin et le choix de traitement du patient. Les scores élevés sur l’échelle indiquent un degré de satisfaction élevé. La cohérence interne de cette échelle avait déjà été mesurée par Davison et al. (2007) auprès de patients nouvellement diagnostiqués d’un CP au moyen du coefficient alpha de Cronbach (0,89). Nous avons utilisé un questionnaire de dix éléments doté d’une échelle de type Likert en cinq points (1 = pas du tout; 5 = tout à fait) pour évaluer la satisfaction des patients par rapport à leur degré de préparation et aux discussions avec leur médecin au moment de la consultation thérapeutique basée sur leur utilisation de leur FSP (O’Connor et al., 2000). Dans une étude antérieure effectuée auprès de patients nouvellement diagnostiqués d’un CP, Davison et al. (Davison et al., 2007) avaient estimé—au moyen du coefficient alpha de Cronbach—que la cohérence interne de cette échelle se chiffrait à 0,93. Nous avons également recueilli des données en ligne sur l’âge, la scolarité, la situation matrimoniale et l’appartenance ethnique. Nous avons consulté les dossiers cliniques des patients afin d’obtenir les caractéristiques de leur cancer (antigène spécifique prostatique, stade clinique et score de Gleason). Analyse statistique Toutes les données recueillies dans le cadre du programme d’ISPD‑CP ont été codifiées de façon à assurer l’anonymat des répondants, puis entreposées dans un serveur sécuritaire. Nous avons utilisé la version 9.3 du Système d’analyse statistique (SAS) afin d’effectuer toutes les analyses statistiques. Nous avons employé des statistiques descriptives (tableaux de fréquence, moyennes et écarts-types) pour analyser les données démographiques. Nous avons analysé les échelles de conflit décisionnel et de satisfaction par rapport à la préparation à la PDT selon les instructions des auteures. Nous avons utilisé des tests t pour comparer les niveaux de conflit décisionnel entre les différents moments de mesure. Nous avons employé une analyse de variance de type Kruskal Wallis afin de comparer les niveaux totaux de satisfaction des patients. Nous avons eu recours à une analyse du khi-carré pour comparer les degrés de contrôle décisionnel avant et après la décision thérapeutique. Nous avons analysé les échelles de type Likert utilisées dans les questionnaires sur la satisfaction en traitant les données comme une mesure d’intervalle. Nous avons utilisé une valeur‑p critique de 0,05 pour déterminer la signification statistique des analyses. Nous avons calculé le coefficient d’agrément zeta de Kendall pour chaque patient, afin d’évaluer la cohérence interne de ses réponses. Cette analyse a révélé que les réponses de chaque patient étaient cohérentes. Nous avons donc utilisé les réponses de tous les patients afin de déterminer le rôle des neuf facteurs dans la PDT. Nous avons utilisé la technique de modélisation Case III de Thurstone pour évaluer la mesure dans laquelle les différents attributs personnels et relatifs à la maladie des patients étaient affectés par les facteurs qui influaient sur la PDT (Mackay & Chaiy, 1982). Un score de Thurstone supérieur à zéro signifie que pour plus de 50 % des patients, le facteur influait sur le processus décisionnel, tandis qu’un score de Thurstone inférieur à zéro signifie que pour plus de 50 % des patients, le facteur n’influait pas sur le processus décisionnel. Nous avons employé l’indice d’extensibilité R au carré de Gulliksen et Tukey pour mesurer le degré d’ajustement du modèle (variabilité dans les réponses individuelles du patient) au moyen de la technique Case III de Thurstone. Nous avons ensuite employé le test de Mosteller de 250 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 différence significative entre les proportions attendues et observées afin d’établir la signification statistique de l’ajustement du modèle (Mosteller, 1951). Les valeurs de cohérence interne des mesures du conflit décisionnel et de la satisfaction au moyen du coefficient alpha de Cronbach étaient les suivantes : 1) conflit décisionnel (pré-test 0,89; post-test 0,85); 2) mesure de la satisfaction en cinq éléments (0,90); et 3) mesure de la satisfaction en dix éléments (0,96). Tableau 1 : Caractéristiques de base des participants à l’étude (N = 49) Variable N (%) Âge (années) : < 60 25 (51,0) 61-70 23 (46,9) > 70 1 (2,1) Niveau de scolarité : < Secondaire 25 (51,0) Métier/communautaire 15 (30,6) Collège/université 9 (18,4) Situation matrimoniale : Marié/en couple 43 (87,8) Célibataire 6 (12,2) Domicile : Région rurale 28 (57,1) Centre urbain 21 (42,9) Appartenance ethnique : Blanc 47 (96,0) Noir 1 (2,0) Autre 1 (2,0) APS : < 10 39 (79,6) 10–20 10 (20,4) Score de Gleason : 6 20 (40,8) 7 29 (59,2) Stade clinique : T1C 37 (75,5) T2A 12 (24,5) doi:10.5737/1181912x244248255 Résultats L’infirmière éducatrice avait aiguillé 53 patients vers la coordonnatrice de l’étude, et 49 d’entre eux ont accepté de prendre part à l’étude. Au total, 46 patients ont pris les mesures demandées avant la consultation thérapeutique et de nouveau après la prise de décision thérapeutique (PDT). Les patients ont mis environ 20 minutes à remplir le questionnaire de l’ISPD‑CP avant la discussion thérapeutique (y compris le consentement en ligne), et environ six minutes à prendre les mesures après la PDT. En matière de traitement définitif, 39 % des patients ont choisi la curiethérapie, 20 % la prostatectomie radicale, 22 % la surveillance active, et 12 % la radiothérapie externe. Les données personnelles et relatives à la maladie des patients figurent au tableau 1. Au total, 30 patients (61 %) ont montré leur fiche sommaire des préférences (FSP) à un médecin qui faisait partie de leur équipe de soins. Parmi eux, 35 % l’ont montrée à un urologue, 14 % à un radio-oncologue et 12 % à leur médecin de famille. De plus, 47 % des patients ont indiqué avoir discuté de leur FSP avec l’infirmière éducatrice. Une proportion significative de patients ont indiqué avoir joué un rôle plus actif dans la PDT que ce qu’ils avaient originalement souhaité (χ2 = 4,33, p = 0,038). Avant la consultation thérapeutique, 59,2 % des patients disaient préférer jouer un rôle collaboratif ou partagé dans la PDT, et 38,8 % préféraient jouer un rôle actif. Un seul patient disait préférer un rôle passif. Après la prise de décision, 63,3 % des patients ont indiqué avoir joué un rôle actif dans la PDT, 28,6 % un rôle collaboratif, et un patient avait joué un rôle passif. Il n’y avait aucune corrélation entre les préférences et les rôles joués, d’une part, et l’âge et le niveau de scolarité, d’autre part. La plupart des patients (63 %) voulaient avoir accès à des renseignements approfondis ou détaillés, 20 % souhaitaient recevoir de l’information générale, 8 % voulaient glaner de l’information au sujet du CP au fur et à mesure de leur progression, et 8 % préféraient ne recevoir aucune information ou presque au sujet du CP. Les patients qui voulaient de l’information approfondie souhaitaient avoir accès à un nombre plus élevé de ressources pédagogiques que les patients des autres catégories. Plus de 50 % des patients souhaitaient accéder aux types de ressources suivants : une liste de sites Web fiables (84 %), des conversations avec d’autres patients ayant subi une procédure particulière (55 %), des brochures (53 %) et l’accès à des séances d’éducation de groupe (53 %). Les patients ont indiqué que les quatre facteurs ayant le plus influencé leurs décisions thérapeutiques étaient les suivants : l’impact du traitement sur la survie, sur la fonction urinaire et sur la fonction intestinale, et la recommandation du médecin. Ces quatre priorités étaient les mêmes pour les deux groupes d’âge (< 60 et > 61 ans) et pour les deux groupes de niveau de scolarité (< secondaire et > secondaire), indépendamment de la situation matrimoniale (célibataire ou en couple), de la préférence du rôle en matière de prise de décision et des comportements de recherche d’information sur la santé (quantité d’information souhaitée). Les niveaux totaux de conflit décisionnel et les quatre scores associés (incertitude, informé, clarté des valeurs et soutien) étaient tous considérablement plus faibles (p < 0,001) après la décision thérapeutique qu’avant la consultation thérapeutique (tableau 2). Selon le questionnaire sur la satisfaction en cinq éléments (tableau 3), la plupart des patients étaient satisfaits de la quantité et du type d’information qu’ils avaient reçue, ainsi que de la façon Tableau 2 : Scores de conflit décisionnel Moment 1a X (écart-type) Moment 2b X (écart-type) stat-t valeur-p 21,09 (21,91) 3,91 (10,43) 5,375 < 0,001 Incertitude 35,87 (34,42) 6,52 (17,82) 5,491 < 0,001 Informé 15,94 (23,82) 3,62 (14,45) 3,284 0,001 Clarté des valeurs 15,22 (24,43) 1,63 (8,17) 3,939 < 0,001 Soutien 20,29 (21,06) 3,99 (12,26) 5,438 < 0,001 Score total Scores associés : a N = 49, b N = 46 Tableau 3 : Satisfaction (N = 45) Élément Pas du tout/un peu N (%) Quelque peu N (%) Assez/ Beaucoup N (%) Quantité d’information fournie 1 (2 %) 1 (2 %) 43 (96 %) Type d’information fournie 1 (2 %) 2 (4 %) 42 (93 %) Façon dont l’information a été fournie 1 (2 %) 4 (9 %) 40 (89 %) Participation à la PDT avec le médecin 0 (0 %) 4 (9 %) 41 (91 %) Choix du traitement 1 (2 %) 1 (2 %) 43 (96 %) doi:10.5737/1181912x244248255 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 251 Tableau 4 : Satisfaction en matière de préparation à la PDT (N = 46) La fiche sommaire des préférences vous a-t-elle aidé à obtenir les renseignements dont vous aviez besoin pour... Pas du tout/un peu N (%) Quelque peu N (%) Assez/beaucoup N (%) Cerner vos options thérapeutiques? 9 (19,6) 13 (28,3) 24 (52,2) Vous préparer à prendre une décision éclairée? 6 (13,0) 17 (37,0) 23 (50,0) Réfléchir aux avantages et aux désavantages de chaque option thérapeutique? 3 (6,5) 18 (39,1) 25 (54,3) Cerner quels avantages et désavantages étaient les plus importants pour vous? 4 (8,7) 15 (32,6) 27 (58,7) Savoir que votre décision reflétait ce qui comptait le plus pour vous? 3 (6,5) 15 (32,6) 28 (60,9) Organiser vos pensées relativement à la décision? 5 (10,9) 12 (26,1) 29 (63,0) Réfléchir à la mesure dans laquelle vous souhaitiez participer au processus décisionnel? 5 (10,9) 8 (17,4) 33 (71,7) Cerner les questions que vous vouliez poser à votre médecin? 7 (15,2) 12 (26,1) 27 (58,7) 4 (8,7) 14 (30,4) 28 (60,9) 5 (10,9) 14 (30,4) 27 (58,7) Vous préparer à parler à votre médecin de ce qui vous était le plus important? Vous préparer pour votre consultation thérapeutique avec votre médecin? dont ils l’avaient reçue (score moyen total de 4,34; écart-type = 0,663). Ils étaient également très satisfaits de leur participation à la PDT avec leur médecin et de leur choix thérapeutique final. Les scores n’affichaient pas de différences significatives selon la préférence du rôle dans la PDT, l’âge ou le niveau de scolarité. Le score moyen total dans le questionnaire sur la satisfaction en dix éléments, qui mesurait l’utilité de la FSP, était de 65,82 (écarttype = 22,71). Les réponses aux éléments individuels figurent au tableau 4. Les patients qui avaient montré leur FSP à leur urologue (χ2 = 8,37; p = 0,004) et à l’infirmière éducatrice (χ2 = 13,01; p = 0,001) affichaient des niveaux totaux de satisfaction considérablement plus élevés que les patients qui n’avaient pas montré leur FSP à un(e) professionnel(le) de la santé. Discussion Cette étude illustre le potentiel de l’ISPD-CP parmi les patients nouvellement diagnostiqués d’un CP pour faciliter la communication axée sur le patient au moment des discussions thérapeutiques. Nos résultats indiquent que les patients qui ont utilisé ce programme étaient très satisfaits, d’une part, de l’information qu’ils avaient reçue pour les aider à prendre leur décision thérapeutique et, d’autre part, du rôle qu’ils avaient joué dans la PDT. Notre modèle de santé actuel encourage les patients à participer à leurs soins. Cependant, l’éducation aux patients et la communication axée sur le patient sont nécessaires pour une telle participation (Epstein & Street, 2007). Selon Martinez et ses collègues (2009), l’engagement patient-clinicien aide les patients à se sentir informés, ce qui contribue à la satisfaction envers la décision thérapeutique. Nos résultats indiquent que le fait de faciliter la communication entre le patient et le médecin au moment de la consultation thérapeutique rehausse la satisfaction du patient à l’égard du type et de la quantité d’information fournie, de la façon dont elle est fournie, de la participation à la PDT avec le médecin et du choix du traitement. La satisfaction par rapport à la préparation à la PDT était également élevée pour les éléments liés au volet communication de la consultation. Ce résultat est 252 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 possiblement attribuable au fait que la plupart des patients souhaitaient être informés et participer activement à la PDT. Une deuxième explication est le fait que 61 % des patients ont montré leur FSP à leur médecin au moment de la consultation thérapeutique, ce qui a permis aux médecins de saisir les valeurs et préférences des patients. Les quatre facteurs ayant le plus d’influence sur les décisions thérapeutiques globales du groupe étaient l’impact du traitement sur la survie, sur la fonction urinaire et sur la fonction intestinale, ainsi que la recommandation thérapeutique du médecin. Ces quatre facteurs correspondaient aux résultats d’une étude récente de Davison et sa collaboratrice (Davison & Breckon, 2012). La survie (Zeliadt et al., 2006) et l’opinion du spécialiste (Cohen & Britten, 2003) continuent de jouer un rôle important dans la façon dont les patients prennent leurs décisions thérapeutiques au moment du diagnostic. Cependant, on constate une certaine variation dans ces facteurs d’un patient à l’autre. Il est donc utile d’utiliser un programme comme l’ISPD‑CP afin d’assurer la reconnaissance et l’intégration des valeurs et les préférences des patients individuels dans la consultation thérapeutique. La plupart des patients et des médecins indiquent que la prise de décision partagée (PDP) est souhaitable (Floer et al., 2004; Janz et al., 2004). Cependant, il semblerait que la PDP ne soit pas appropriée pour tous les groupes de patients (Joosten et al., 2008; Deber, Kraetschmer, Urowitz & Sharpe, 2007; Edwards et al., 2005). Dans notre étude, 24 % des patients ont indiqué avoir joué un rôle plus actif que ce qu’ils avaient originalement souhaité, et la plupart des hommes (63 %) ont signalé avoir pris leur décision après avoir considéré la recommandation du médecin. De leur côté, Davison et ses collègues ont observé que l’utilisation de différentes méthodes pour offrir de l’information à des patients nouvellement diagnostiqués d’un CP entraîne effectivement une participation plus active des patients à la PDT qu’originalement souhaité par ces derniers (Davison et al., 2002; Davison, Goldenberg, Gleave & Degner, 2003; Davison, Parker & Goldenberg, 2004; Davison et al., 2007). Le programme d’ISPD‑CP offre aux cliniciens une façon simple d’évaluer la façon dont les patients souhaitent participer à la PDT. doi:10.5737/1181912x244248255 Le conflit décisionnel est défini comme une incertitude personnelle par rapport aux options de traitement, chacune d’entre elles comportant d’importants avantages et désavantages (ce qui est le cas pour le CP). L’objectif de la plupart des interventions de soutien à la décision est d’accroître la probabilité que les choix thérapeutiques soient basés sur des connaissances adéquates, sur les valeurs personnelles des patients et sur des attentes réalistes face aux résultats, puisque cela diminue le conflit décisionnel (O’Connor & Rostom, 1999). Bien que les participants à notre étude aient signalé des niveaux de conflit décisionnel considérablement plus faibles après la PDT, on ne sait pas si ces niveaux demeurent inchangés après le traitement (Clark, Bokhour, Inui, Silliman & Talcott, 2003; Steginga, Occhipinti, Gardiner, Yaxley & Heathcote, 2004). Il faudra effectuer d’autres études longitudinales afin de déterminer l’impact d’une amélioration de la communication patient-médecin sur les niveaux de conflit décisionnel après le traitement définitif. Cette étude comportait plusieurs limites. La taille réduite de l’échantillon ne nous permet pas de généraliser les résultats à l’ensemble de la population. Cependant, nous voulions savoir si des changements au programme d’ISPD-CP étaient nécessaires avant une adoption dans d’autres sites cliniques. Une deuxième limite est le fait que nous n’avons pas pu utiliser un plan d’étude randomisé contrôlé dans cet environnement clinique afin d’établir la causalité. Par conséquent, nous ne pouvons déterminer l’impact de variables externes sur les résultats de l’étude. Bien que les patients et les médecins qui ont participé à cette étude aient trouvé le programme d’ISPD‑CP utile, des essais plus poussés sont nécessaires pour déterminer la pertinence de cette intervention dans de plus grands centres qui comptent des populations diversifiées de patients atteints de CP. Une étude multi-sites randomisée est donc requise pour aborder ces limites. Conclusions En conclusion, cette étude préliminaire indique que l’ISPD‑CP est un outil acceptable de soutien à la décision que les patients peuvent utiliser à domicile ou en milieu clinique. Le programme aide les hommes atteints d’un CP localisé à cerner les facteurs qui influent sur leur décision thérapeutique et leur offre une façon de partager ces préférences et valeurs avec leur médecin lors des discussions thérapeutiques. Cet outil simple pourrait également être facilement intégré à la pratique clinique afin de guider les discussions thérapeutiques avec les infirmières en oncologie. Remerciements Merci aux urologues suivants, qui nous ont donné accès à leurs patients dans le cadre de cette étude : K. Visvanathan, P. Lau, S. McKinny et K. Jana. Conflits d’intérêts Les auteurs n’ont aucun conflit d’intérêts potentiel. Financement Nous avons obtenu un soutien financier de l’organisme « Canada Motorcycle Ride for Dad », section Saskatchewan, pour mener cette étude. RÉFÉRENCES American Cancer Society (2013). Cancer facts and figures 2013. Author. Auvinen, A., Hakama, M., Ala-Opas, M., Vornanen, T., Leppilahti, M., Salminen, P., & Tammela, T. L. (2004). A randomized trial of choice of treatment in prostate cancer: The effect of intervention on the treatment chosen. BJU International, 93(1), 52–56. doi:4554 [pii] Berry, D.L., Ellis, W.J., Woods, N.F., Schwien, C., Mullen, K.H., & Yang, C. (2003). 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ÉTAT DU PATIENT APS : 5,6 Score de Gleason : 4+3 Stade clinique : Inconnu PRÉFÉRENCES DU PATIENT La façon dont j’aimerais recevoir l’information : • Je suis le genre de personne qui est déterminée à obtenir de l’information complète et détaillée. Sources d’information auxquelles j’aimerais avoir accès : • Brochures générales sur le cancer de la prostate (CP), sites Web, rencontres de soutien pour personnes atteintes de CP (dates, lieux), séance d’éducation sur la prise de décision thérapeutique (PDT), enregistrement sonore de la consultation thérapeutique et enfin, aide à la décision (livret et/ou DVD expliquant le pour et le contre de chaque option de traitement pouvant s’appliquer à votre cas) Façon dont je souhaite participer à la PDT avec mon médecin : • Je préfère que mon médecin et moi prenions la décision thérapeutique ensemble. Facteurs principaux qui influent sur ma décision thérapeutique : • Impact du traitement sur la survie • Impact de la recommandation du médecin quant au choix du traitement • Impact du traitement sur la fonction intestinale • Impact du traitement sur la fonction urinaire À l’heure actuelle, ma préférence est : • La prostatectomie (chirurgie) En ce moment, je suis certain de cette décision : OuiNon doi:10.5737/1181912x244248255 CONJ • RCSIO Fall/Automne 2014 255
