DIU Médecin Coordonnateur d'EHPAD INTRODUCTION À L’ÉTHIQUE CLINIQUE Fabrice GZIL. Université Paris 7 Diderot Le 23 janvier 2008 Intr. Ethique, morale, déontologie. Bioéthique, le mot et la chose. La bioéthique principliste d’origine nord-américaine. Éthique de la recherche et éthique clinique. POTTER, Van Rensselaer. 1970. Bioethics, the Science of Survival. Perspectives in Biology and Medicine 14 : 127-153 BEAUCHAMP, Tom & CHILDRESS, James. 1979. Principles of Biomedical Ethics. New York : Oxford University Press I. LA CONSTITUTION DU MOUVEMENT BIOÉTHIQUE PRINCIPES Rapport Belmont (1978) REGLES SCANDALES Code de Nuremberg (1947) Allemagne nazie Déclaration d’Helsinki (1964) thalidomide (1962) [femmes enceintes] AUTONOMIE consentement libre et éclairé protection des personnes vulnérables Brooklyn (1964) [vieillards séniles] Willowbrook (1970) BIENFAISANCE / NON-MALFAISANCE balance risques / bénéfices [enfants handicapés] Tuskegee (1972) [Noirs] JUSTICE juste répartition du « fardeau » de la recherche Loi n°88-1138 du 20 décembre 1988 relative à la protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales, dite loi Huriet-Sérusclat. Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi Kouchner Loi nº2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie », dite loi Léonetti Comités de protection des personnes (CPP) http://www.cpp-sudmed2.fr Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) http://www.ccne-ethique.fr Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin. http://www.ethique-clinique.com II. COMMENT RESPECTER L’AUTONOMIE QUAND ELLE EST FRAGILISÉE PAR LA MALADIE ? « Que signifie autonome pour moi ? Si c’est la capacité de conduire une voiture, je ne le suis plus. Par contre, si c’est décider moi-même de ce qui est bon pour moi, je peux le rester très longtemps. Même si je sais à peine expliquer mes décisions, je peux décider ; même si je n’arrive pas à justifier mes choix, je peux choisir. En principe, il suffit de faire savoir mes préférences, mes goûts et mes volontés. Mais les entendra-t-on ? (…) Gandhi résumait tout en une seule phrase : "Ce que tu fais pour moi, mais sans moi, tu le fais contre moi." » M. Brasey (http://survivre-alzheimer), Notes du mois, sept-oct. 2006, Capable d’autonomie. A. DIFFICULTÉS. 1. les tiers prennent parfois des décisions qui semblent contradictoires avec les préférences / intérêts des malades → comment faire respecter les préférences des malades ? 2. les préférences des patients semblent parfois contradictoires avec leurs intérêts → quel niveau de risque peut-on laisser courir à des personnes vulnérables ? 3. les préférences des patients semblent parfois contradictoires avec les préférences et/ou les intérêts des tiers → jusqu’à quel point est-il légitime que les proches sacrifient leur propre qualité de vie ? 4. les décisions des patients semblent parfois fragiles → jusqu’à quand cela a-t-il un sens de parler de consentement éclairé ? 5. les capacités des patients sont variables → comment proportionnaliser les mesures de protection aux incapacités ? 6. il arrive que les malades n’expriment pas de préférences → comment parler et agir au nom de quelqu’un qui ne s’exprime plus ? B. SOLUTIONS ACTUELLEMENT MISES EN OEUVRE - prévention des conflits et gestion des refus : anticipation, collégialité, approche graduelle et négociée http://www.alzheimer.ca/french/care/ethics-intro.htm - évaluation et maximisation de l’autonomie décisionnelle MOYE J. & MARSON D.C. 2007. Assessment of decision-making capacity in older adults : an emerging area of practice and research. J Gerontol Psychol Sci Soc Sci 62 (1) : 3-11 OLDE RIKKERT M.G.M. et al. 1997. Experienced consent in geriatrics research. J Med Ethics 23 : 271-276 - remédiation au défaut de consentement (personne de confiance, directives anticipées) Comité consultatif de Bioéthique (Belgique). Avis n°14 du 10 déc 2001 relatif aux "Règles éthiques face aux personnes atteintes de démence" C. PERSPECTIVES PHILOSOPHIQUES. Qu’est-ce, au juste, que la capacité pour l’autonomie ? Dans quelle mesure est-elle altérée par la MA ? - conscients mais incompétents : respecter les préférences de la personne compétente DWORKIN, R. 1993. Life’s Dominion : An argument about Abortion, Euthanasia, and Individual Freedom. New York, Knopf - incompétents mais conscients : agir en fonction des besoins actuels de la personne DRESSER, R. 1986. Life, death and incompetent patients. Conceptual infirmities and hidden values in the law. Ariz L Rev 28 (3) : 373-405 - raisonner en fonction des valeurs actuelles de la personne JAWORSKA, A. 1999. Respecting the margins of agency : Alzheimer’s patients and the capacity to value. Philosophy and Public Affairs 28 (2) : 105-138