Fabrice Gzil - CHUPS – Jussieu

DIU Médecin Coordonnateur d'EHPAD
INTRODUCTION À L’ÉTHIQUE CLINIQUE
Fabrice GZIL. Université Paris 7 Diderot
Le 23 janvier 2008
Intr. Ethique, morale, déontologie. Bioéthique, le mot et la chose. La bioéthique principliste d’origine
nord-américaine. Éthique de la recherche et éthique clinique.
POTTER, Van Rensselaer. 1970. Bioethics, the Science of Survival. Perspectives in Biology and Medicine 14 : 127-153
BEAUCHAMP, Tom & CHILDRESS, James. 1979. Principles of Biomedical Ethics. New York : Oxford University Press
I. LA CONSTITUTION DU MOUVEMENT BIOÉTHIQUE
PRINCIPES 
Rapport Belmont (1978)
REGLES 
Code de Nuremberg (1947)
Déclaration d’Helsinki (1964)
AUTONOMIE
consentement libre et éclairé
protection des personnes vulnérables
BIENFAISANCE /
NON - MALFAISANCE
balance risques / bénéfices
JUSTICE
juste répartition du « fardeau » de la
recherche
SCANDALES
Allemagne nazie
thalidomide (1962)
[femmes enceintes]
Brooklyn (1964)
[vieillards séniles]
Willowbrook (1970)
[enfants handicapés]
Tuskegee (1972)
[Noirs]
Loi n°88-1138 du 20 décembre 1988 relative à la protection des personnes qui se prêtent à des recherches
biomédicales, dite loi Huriet-Sérusclat.
Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi
Kouchner
Loi nº2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique
Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie », dite loi Léonetti
Comités de protection des personnes (CPP) http://www.cpp-sudmed2.fr
Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) http://www.ccne-ethique.fr
Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin. http://www.ethique-clinique.com

II. COMMENT RESPECTER L’AUTONOMIE QUAND ELLE EST
FRAGILISÉE PAR LA MALADIE ?
« Que signifie autonome pour moi ? Si c’est la capacité de conduire une voiture, je ne le suis plus. Par contre, si
c’est décider moi-même de ce qui est bon pour moi, je peux le rester très longtemps. Même si je sais à peine
expliquer mes décisions, je peux décider ; même si je n’arrive pas à justifier mes choix, je peux choisir. En
principe, il suffit de faire savoir mes préférences, mes goûts et mes volontés. Mais les entendra-t-on ? (…)
Gandhi résumait tout en une seule phrase : "Ce que tu fais pour moi, mais sans moi, tu le fais contre moi." »
M. Brasey (http://survivre-alzheimer), Notes du mois, sept-oct. 2006, Capable d’autonomie.
A. DIFFICULTÉS.
1. les tiers prennent parfois des décisions qui semblent contradictoires avec les préférences / intérêts des malades
→ comment faire respecter les préférences des malades ?
2. les préférences des patients semblent parfois contradictoires avec leurs intérêts
→ quel niveau de risque peut-on laisser courir à des personnes vulnérables ?
3. les préférences des patients semblent parfois contradictoires avec les préférences et/ou les intérêts des tiers
→ jusqu’à quel point est-il légitime que les proches sacrifient leur propre qualité de vie ?
4. les décisions des patients semblent parfois fragiles
→ jusqu’à quand cela a-t-il un sens de parler de consentement éclairé ?
5. les capacités des patients sont variables
→ comment proportionnaliser les mesures de protection aux incapacités ?
6. il arrive que les malades n’expriment pas de préférences
→ comment parler et agir au nom de quelqu’un qui ne s’exprime plus ?
B. SOLUTIONS ACTUELLEMENT MISES EN OEUVRE
- prévention des conflits et gestion des refus : anticipation, collégialité, approche graduelle et négociée
http://www.alzheimer.ca/french/care/ethics-intro.htm
- évaluation et maximisation de l’autonomie décisionnelle
MOYE J. & MARSON D.C. 2007. Assessment of decision-making capacity in older adults : an emerging area of practice
and research. J Gerontol Psychol Sci Soc Sci 62 (1) : 3-11
OLDE RIKKERT M.G.M. et al. 1997. Experienced consent in geriatrics research. J Med Ethics 23 : 271-276
- remédiation au défaut de consentement (personne de confiance, directives anticipées)
Comité consultatif de Bioéthique (Belgique). Avis n°14 du 10 déc 2001 relatif aux "Règles éthiques face aux personnes
atteintes de démence"
C. PERSPECTIVES PHILOSOPHIQUES.
Qu’est-ce, au juste, que la capacité pour l’autonomie ? Dans quelle mesure est-elle altérée par la MA ?
- conscients mais incompétents : respecter les préférences de la personne compétente
DWORKIN, R. 1993. Life’s Dominion : An argument about Abortion, Euthanasia, and Individual Freedom. New York,
Knopf
- incompétents mais conscients : agir en fonction des besoins actuels de la personne
DRESSER, R. 1986. Life, death and incompetent patients. Conceptual infirmities and hidden values in the law. Ariz L Rev 28
(3) : 373-405
- raisonner en fonction des valeurs actuelles de la personne
JAWORSKA, A. 1999. Respecting the margins of agency : Alzheimer’s patients and the capacity to value. Philosophy and
Public Affairs 28 (2) : 105-138