Télécharger le document - Faculté de médecine de l`Université Laval

!
Implication parentale dans la prise de
décision médicale : le cas de la
réanimation du grand prématuré
!
collectif!transdisciplinaire!
!
!
Rédigé&par&
!
Amélie!Dupont,!MD!
Céline!Sallon,!Ph.D!
Johan!Autruch-Colcombet,!D.Psy!
Nicholas!Riopel-Léger,!Ll.B,!Ll.M!
Héloïse!Varin,!M.A!!
!
sous$la$direction$d’Yves$Tremblay,$Ph.D$&$
Anne-Marie$Gagné$Ph.D$
!

Table&des&matières&
CHAPITRE&1&...............................................................................................................................&5!
PRÉSENTATION&DE&L’AUTEURE&:&.................................................................................................&6!
Introduction&........................................................................................................................................&7!
Définition&de&la&prématurité&.........................................................................................................&8!
Survie&des&grands&prématurés&.....................................................................................................&9!
Risques&à&long&terme&.....................................................................................................................&11!
Incertitude&et&néonatalogie&.........................................................................................................&12!
Les&dangers&de&la&simplification&................................................................................................&13!
Qui&devrait&décider&?&......................................................................................................................&15!
Conclusion&.........................................................................................................................................&16!
RÉFÉRENCES&.....................................................................................................................................&18!
CHAPITRE&2&............................................................................................................................&20!
L’ANALYSE&BIOMÉDICALE&..................................................................................................&20!
PRÉSENTATION&DE&L’AUTEURE&:&...............................................................................................&21!
INTRODUCTION&...............................................................................................................................&22!
Qu’appelle-t-on&bébé&prématuré&?&............................................................................................&22!
Quelles&sont&les&causes&de&la&prématurité&?&...........................................................................&22!
Quels&sont&les&principaux&risques&encourus&par&les&bébés&nés&prématurément?&....&23!
Le&syndrome&de&détresse&respiratoire&(SDR).&.......................................................................&25!
La&dysplasie&bronchopulmonaire&(DBP)&.................................................................................&26!
Le&sexe&du&bébé&joue&un&rôle&prépondérant&dans&les&complications&pulmonaires&
liées&à&la&prématurité.&...................................................................................................................&27!
Le!cerveau!est!vulnérable!:!......................................................................................................................!28!
Le!cœur!:!le!canal!artériel!tarde!à!se!fermer!:!..................................................................................!29!
Le!système!digestif!n’est!pas!prêt!à!fonctionner!normalement!...............................................!30!
Entérocolite!nécrosante!(NEC)!..............................................................................................................!31!
Le!foie!n’élimine!pas!encore!la!bilirubine!..........................................................................................!31!
La!peau!ne!joue!pas!pleinement!son!rôle!de!barrière!protectrice!..........................................!31!
Des!risques!pour!la!vue!.............................................................................................................................!32!
Conclusion&.........................................................................................................................................&32!
CHAPITRE&3&............................................................................................................................&38!
L’ANALYSE&PSYCHOSOCIALE&.............................................................................................&38!
PRÉSENTATION&DE&L’AUTEUR&:&..................................................................................................&39!
Introduction&......................................................................................................................................&40!
Le&contexte&........................................................................................................................................&40!
Conséquences&psychologiques&sur&les&parents&.....................................................................&41!
La&présence&de&la&famille&pendant&les&activités&de&réanimation&.....................................&42!
Le&vécu&des&parents&........................................................................................................................&44!
La&prise&de&décision&........................................................................................................................&46!
L’importance&d’aider&les&parents&«&liminars&»&......................................................................&48!
Conclusion&.........................................................................................................................................&50!
Références&.........................................................................................................................................&51!
CHAPITRE&4&............................................................................................................................&56!
L’ANALYSE&JURIDIQUE&........................................................................................................&56!
INTRODUCTION&...............................................................................................................................&57!
Le&cadre&québécois&et&canadien&du&consentement&au&soin&...............................................&59!
Règles!générales!...........................................................................................................................................!59!
Le!cas!du!consentement!donné!pour!le!grand!prématuré!.........................................................!61!
Le&consentement&donné&pour&une&personne&vulnérable&:&un&cadre&juridique&
modifié?&..............................................................................................................................................&63!
La&notion&de&consentement&éclairé&et&ses&obligations&corrélatives&incombant&au&
médecin&..............................................................................................................................................&66!
Devoir!d’information!..................................................................................................................................!66!
L’obligation!de!divulgation!des!risques!..............................................................................................!68!
Rôle!du!médecin:!qui!prend!la!décision!finale?!...............................................................................!69!
Consultations!prénatales!..........................................................................................................................!72!
Les&motifs&de&refus&de&soin&..........................................................................................................&73!
La!présomption!favorable!à!la!vie!.........................................................................................................!73!
La!ligne!de!risque!:!qu’est-ce!que!des!conséquences!défavorables!justifiant!un!refus?!74!
Discussions&.......................................................................................................................................&76!
Remarques&conclusives&................................................................................................................&77!

CHAPITRE&5&............................................................................................................................&79!
L’ANALYSE&ÉTHIQUE&............................................................................................................&79!
PRÉSENTATION&DE&L’AUTEURE&:&...............................................................................................&80!
Introduction&......................................................................................................................................&81!
Quelques&considérations&philosophiques&autour&de&la&médecine&.................................&81!
La&question&éthique&........................................................................................................................&85!
Une&co-construction&des&rôles&vers&une&finalité&commune&:&l’intérêt&de&l’enfant&.....&87!
Les!rôles!et!leurs!risques!..........................................................................................................................!87!
La!discussion!..................................................................................................................................................!91!
3.3!Le!principe!conomie!............................................................................................................................!94!
Conclusion&.........................................................................................................................................&96!
!

Avant-propos
Le document que vous allez lire traite de l’implication des parents dans les décisions
médicales entourant la grande prématurité, particulièrement celles ayant trait à la
réanimation du bébé. Il a été créé dans un but de partage des connaissances. Malgré la
complexité de la problématique abordée, le livre s’adresse à tous, professionnel de la
santé, parent de prématuré ou personne intéressée par le sujet. Il a été écrit en gardant
à l’esprit de rendre son contenu accessible à toute personne désirant en connaître plus
sur le sujet. Il pourrait également servir à alimenter la réflexion des parents qui ont un
bébé prématuré ou encore les futurs parents en général.
Ce livre tente de présenter plusieurs facettes de la prématurité en évitant de mettre
l’accent sur les aspects strictement médicaux et selon une philosophie
transdisciplinaire. C’est pourquoi l’ouvrage actuel est le fruit d’une collaboration étroite
entre plusieurs disciplines. Tout en partant des connaissances médicales et
biomédicales, nous avons tenté d’intégrer les connaissances provenant des domaines
de l’éthique, du droit et de la psychologie. L’objectif final est que tous ces champs
d’expertise se rencontrent dans une synthèse qui ultimement, constituera un portrait
global qui transcende la simple addition de connaissances spécialisées. En résumé,
dans l’univers de la néonatalogie où la frontière entre l’acharnement thérapeutique et
une intervention médicale raisonnable est parfois bien floue, nous tenterons de faire la
part des choses en nous appuyant sur les connaissances issues de plusieurs sciences
différentes. Il s’agit d’une première version d’un livre qui sera maintenu à jour et bonifié
au cours des prochains mois.
Cet ouvrage est issu du travail d’un forum en ligne rassemblant des professionnels, des
étudiants de troisième cycles et de chercheurs. Ceux-ci proviennent de différentes
universités (Université Laval, Université de Montréal et Université de Chicoutimi) et
milieux professionnels se situant dans des villes diverses, ceci dans le but de démontrer
que les paramètres géographiques ne sont pas un obstacle au partage des
connaissances.
Sous la direction principale d’Yves Tremblay, chercheur au Centre de recherche du
CHUQ, en 2014-2015 et co-dirigé par Anne-Marie Gagné, il sera modifié au fil de
l’acquisition de connaissances.

CHAPITRE 1
L’ANALYSE MÉDICALE
PAR
DRE AMÉLIE DUPONT