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Rédigépar
Implication parentale dans la prise de
décision médicale : le cas de la
réanimation du grand prématuré
collectiftransdisciplinaire
AmélieDupont,MD
CélineSallon,Ph.D
JohanAutruch-Colcombet,D.Psy
NicholasRiopel-Léger,Ll.B,Ll.M
HéloïseVarin,M.A
sousladirectiond’YvesTremblay,Ph.D&
Anne-MarieGagnéPh.D
Tabledesmatières
CHAPITRE1...............................................................................................................................5
PRÉSENTATIONDEL’AUTEURE:.................................................................................................6
Introduction........................................................................................................................................7
Définitiondelaprématurité.........................................................................................................8
Surviedesgrandsprématurés.....................................................................................................9
Risquesàlongterme.....................................................................................................................11
Incertitudeetnéonatalogie.........................................................................................................12
Lesdangersdelasimplification................................................................................................13
Quidevraitdécider?......................................................................................................................15
Conclusion.........................................................................................................................................16
RÉFÉRENCES.....................................................................................................................................18
CHAPITRE2............................................................................................................................20
L’ANALYSEBIOMÉDICALE..................................................................................................20
PRÉSENTATIONDEL’AUTEURE:...............................................................................................21
INTRODUCTION...............................................................................................................................22
Qu’appelle-t-onbébéprématuré?............................................................................................22
Quellessontlescausesdelaprématurité?...........................................................................22
Quelssontlesprincipauxrisquesencourusparlesbébésnésprématurément?....23
Lesyndromededétresserespiratoire(SDR)........................................................................25
Ladysplasiebronchopulmonaire(DBP).................................................................................26
Lesexedubébéjoueunrôleprépondérantdanslescomplicationspulmonaires
liéesàlaprématurité....................................................................................................................27
Lecerveauestvulnérable:......................................................................................................................28
Lecœur:lecanalartérieltardeàsefermer:..................................................................................29
Lesystèmedigestifn’estpasprêtàfonctionnernormalement...............................................30
Entérocolitenécrosante(NEC)..............................................................................................................31
Lefoien’éliminepasencorelabilirubine..........................................................................................31
Lapeaunejouepaspleinementsonrôledebarrièreprotectrice..........................................31
Desrisquespourlavue.............................................................................................................................32
Conclusion.........................................................................................................................................32
CHAPITRE3............................................................................................................................38
L’ANALYSEPSYCHOSOCIALE.............................................................................................38
PRÉSENTATIONDEL’AUTEUR:..................................................................................................39
Introduction......................................................................................................................................40
Lecontexte........................................................................................................................................40
Conséquencespsychologiquessurlesparents.....................................................................41
Laprésencedelafamillependantlesactivitésderéanimation.....................................42
Levécudesparents........................................................................................................................44
Laprisededécision........................................................................................................................46
L’importanced’aiderlesparents«liminars»......................................................................48
Conclusion.........................................................................................................................................50
Références.........................................................................................................................................51
CHAPITRE4............................................................................................................................56
L’ANALYSEJURIDIQUE........................................................................................................56
INTRODUCTION...............................................................................................................................57
Lecadrequébécoisetcanadienduconsentementausoin...............................................59
Règlesgénérales...........................................................................................................................................59
Lecasduconsentementdonnépourlegrandprématuré.........................................................61
Leconsentementdonnépourunepersonnevulnérable:uncadrejuridique
modifié?..............................................................................................................................................63
CHAPITRE5............................................................................................................................79
L’ANALYSEÉTHIQUE............................................................................................................79
PRÉSENTATIONDEL’AUTEURE:...............................................................................................80
Introduction......................................................................................................................................81
Quelquesconsidérationsphilosophiquesautourdelamédecine.................................81
Laquestionéthique........................................................................................................................85
Uneco-constructiondesrôlesversunefinalitécommune:l’intérêtdel’enfant.....87
Lesrôlesetleursrisques..........................................................................................................................87
Ladiscussion..................................................................................................................................................91
3.3Leprincipeconomie............................................................................................................................94
Conclusion.........................................................................................................................................96
Avant-propos
Le document que vous allez lire traite de l’implication des parents dans les décisions
médicales entourant la grande prématurité, particulièrement celles ayant trait à la
réanimation du bébé. Il a été créé dans un but de partage des connaissances. Malgré la
complexité de la problématique abordée, le livre s’adresse à tous, professionnel de la
santé, parent de prématuré ou personne intéressée par le sujet. Il a été écrit en gardant
à l’esprit de rendre son contenu accessible à toute personne désirant en connaître plus
sur le sujet. Il pourrait également servir à alimenter la réflexion des parents qui ont un
bébé prématuré ou encore les futurs parents en général.
Ce livre tente de présenter plusieurs facettes de la prématurité en évitant de mettre
l’accent
sur
les
aspects
strictement
médicaux
et
selon
une
philosophie
transdisciplinaire. C’est pourquoi l’ouvrage actuel est le fruit d’une collaboration étroite
entre plusieurs disciplines. Tout en partant des connaissances médicales et
biomédicales, nous avons tenté d’intégrer les connaissances provenant des domaines
de l’éthique, du droit et de la psychologie. L’objectif final est que tous ces champs
d’expertise se rencontrent dans une synthèse qui ultimement, constituera un portrait
global qui transcende la simple addition de connaissances spécialisées. En résumé,
dans l’univers de la néonatalogie où la frontière entre l’acharnement thérapeutique et
une intervention médicale raisonnable est parfois bien floue, nous tenterons de faire la
part des choses en nous appuyant sur les connaissances issues de plusieurs sciences
différentes. Il s’agit d’une première version d’un livre qui sera maintenu à jour et bonifié
au cours des prochains mois.
Cet ouvrage est issu du travail d’un forum en ligne rassemblant des professionnels, des
étudiants de troisième cycles et de chercheurs. Ceux-ci proviennent de différentes
universités (Université Laval, Université de Montréal et Université de Chicoutimi) et
milieux professionnels se situant dans des villes diverses, ceci dans le but de démontrer
CHAPITRE 1
L’ANALYSE MÉDICALE
PAR
DRE AMÉLIE DUPONT
PRÉSENTATION DE L’AUTEURE :
Dre Du Pont-Thibodeau, MD, PhD(c), est néonatalogiste au CHU SainteJustine. Elle a complété le microprogramme en éthique clinique
pédiatrique à l’Université de Montréal et a ensuite entrepris un fellowship
en éthique clinique au Maclean Center for Medical Clinical Ethics de
l’Université de Chicago. Elle complète actuellement, sous la direction de
Dre Janvier, un PhD portant sur le statut moral et le meilleur intérêt des
nouveau-nés. Elle s’implique notamment dans l’Unité d’éthique clinique du
CHU Sainte-Justine et a coécrit avec Dr Antoine Payot le code d’éthique
de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal.
Introduction
La néonatalogie est une spécialité de la médecine qui traite les nouveau-nés
malades ou qui présentent des besoins particuliers. Nos patients comportent
des prématurés, des nouveau-nés présentant des malformations congénitales
ou des anomalies génétiques, ainsi que des enfants qui ont vécu avec difficulté
la transition vers la vie extra-utérine, pour n’en nommer que quelques uns.
Certaines admissions en néonatalogie sont prévues, d’autres sont des surprises.
Au travers de l’hospitalisation d’un nouveau-né, des décisions sont prises à
plusieurs moments. Par exemple, devrait-on réanimer le bébé à la naissance ?
Devrait-on plutôt offrir des soins de confort ? Pendant combien de temps
devrions-nous poursuivre les soins intensifs ? Quelles complications, s’il y en a,
présentent tellement de risques à long terme qu’elles justifient un arrêt de soins?
Avec l’évolution actuelle des technologies et des traitements en médecine
néonatale et périnatale, la survie des nouveau-nés extrêmement prématurés
s’est grandement améliorée dans les dernières décennies et le seuil de viabilité,
c’est-à-dire l’âge gestationnel et le poids de naissance minimal où une survie est
possible, a nettement diminué. Par contre, malgré ces avancées médicales, le
risque de morbidités à court et à long terme pour ces nouveau-nés demeure
présent. Dans un tel contexte où des soins intensifs néonataux s’imposent pour
permettre à ces nouveau-nés de survivre et où les risques de séquelles sont
bien connus pour les survivants, la question d’entreprendre ou de ne pas
entreprendre une réanimation se pose. Or, cette question est complexe et de
multiples enjeux l’entourent.
Dans le présent document, nous aborderons dans un premier temps le parcours
la place des parents dans le processus décisionnel et le rôle des médecins
seront abordés
Définition de la prématurité
Classiquement, la prématurité est définie par une naissance avant 37 semaines
et se divise en extrême prématurité (naissance < 28 semaines), grande
prématurité (naissance entre 28 et 31 semaines) et prématurité modérée à
tardive (naissance entre 32 et 36 semaines). Environ 10% des naissances sont
prématurées. Les organes sont tous formés lors d’une naissance prématurée
mais ils sont tous immatures. Le rôle de l’équipe médicale est de supporter les
nouveau-nés prématurés jusqu’à ce qu’ils gagnent suffisamment en maturité
pour devenir autonomes.
La prématurité est un spectre et non pas un diagnostic uniforme. Naître près du
terme est bien différent de naître aux limites de la viabilité. Certains nouveaunés naissent à 23 semaines, d’autres à 36 semaines. Ils sont tous prématurés,
mais les implications de cette prématurité sont bien différentes. Les nouveaunés de 36 semaines survivent dans plus de 95% des cas, n’ont généralement
pas besoin de réanimation à la naissance et réussissent habituellement à
s’alimenter par eux-mêmes. Ils nécessitent toutefois une surveillance accrue
par exemple au niveau de la jaunisse et de l’hypoglycémie, et présentent un
risque légèrement augmenté de difficultés au niveau de leur développement par
rapport aux enfants nés à terme. À l’opposé, les nouveau-nés de 23 semaines
survivent moins de 50% du temps, ont généralement besoin d’une intubation à
la naissance et d’un support ventilatoire prolongé, ont besoin de gavages et
Survie des grands prématurés
Plusieurs auteurs font référence au concept de limite de la viabilité. Quoi que la
définition puisse varier selon les sources, la majorité des auteurs s’entend pour
définir la limite de la viabilité aux nouveau-nés nés entre 22 et 25 semaines de
gestation. Ces nouveau-nés représentaient au Canada en 2012
4.1% des
D. Descriptive
Analyses
admissions dans les unités néonatales.
Selon le rapport annuel 2012 du
Presentation #4
Gestational age at birth and survival to discharge from participating sites
Canadian Neonatal Network, collaboration de chercheurs qui maintiennent une
100
90
banque de données
sur les unités néonatales du Canada, les taux de survie
80
Percent,Survival,
chez les nouveau-nés
de 22 à 25 semaines admis à l’unité néonatale avec des
70
60
soins actifs varient
entre 20 et 81%.
50
40
30
20
Tableau 1 : données
du rapport annuel du CNN 2012 sur la survie au congé des nouveau-nés de 22-25
10
semaines (1)
0
<23
23
24
25
<23
23
24
25
26
27
28
29
Number
of
infants
Number
of
survivors
a
28
85
184
285
294
348
416
510
12 071
b
5
36
108
231
256
322
392
496
11 905
27
28
Delivery room
deaths*
CNN Admissions not including DR deaths
GA
(completed
weeks)
26
Gestational,age,(completed,weeks),
Number of
infants who
received
palliative
care
Percent
survival
b/a
18
42
59
81
87
93
94
97
99
c
17
9
3
1
0
0
0
1
5
Palliative
care
Active
care
d
37
45
14
6
2
4
2
5
32
e
14
7
4
2
1
2
1
0
7
29
,
Total CNN admissions + Delivery room
deaths*
Number
Number
Percent
of infants
of infants survival
who
who
among
Total
received
received
those who
palliative
active
received
care
care
active care
a+d+e
c+d
(a-c) +e
b/ (a-c)+e
79
54
25
20
137
54
83
43
202
17
185
58
293
7
286
81
297
2
295
87
354
4
350
92
419
2
417
94
515
6
509
97
12 110
37
12 073
99
Total
Or
il existe14de
une grande
variabilité
dans
un 183
même
âge
221 plus
13 751
97
36
147 la survie
38
14pour
406
14 223
97
2
0sur le devenir
5
2
3
et son équipe ont publié en 2014
des
enfants
!
included
Total # of
missing
3
gestationnel.
Tyson
(GA)
Total # of
14 224
infants
149
38
14 411
185
14 226
nés avant 26 semaines de gestation et ont mis en évidence à quel point ceci
*Please note that delievery room deaths are not included in any other analyses
Note: The results should be used cautiously for antenatal counseling. The survival rates are
based upon the final discharge from the participating neonatal site. Note that these rates include
only neonates admitted to the sites or died in delivery room of participating sites and thus, are not
reflective of the entire Canadian population. Capturing data for delivery room deaths is an ongoing
process and not all sites contributed delivery room death data. Graph represents data from CNN
admission ONLY.
!
peut
varier
(1).
Source : Arnold, Tyson, Outcomes following previable births, 2014
La survie elle-même n’est pas simple à étudier et à interpréter. Elle varie
grandement en fonction du dénominateur utilisé(2). Certains centres incluent
toutes les naissances, d’autres seulement les naissances vivantes, d’autres
seulement les naissances vivantes avec une admission aux soins intensifs
néonataux. Or ceci n’est pas toujours précisé, ce qui rend les taux de survie
parfois difficilement comparables entre centres. Guillen et son équipe l’ont bien
démontré dans le tableau suivant(2) :
réanimation bien spécifiques. Par exemple, jusqu’à tout récemment aux PaysBas, les nouveau-nés de moins de 25 semaines n’étaient pas réanimés par
principe. Leur taux de survie par conséquent était très bas. Au même moment,
certaines unités rapportaient des taux de survie de 60% pour les bébés nés à
moins de 25 semaines. Finalement, toujours en lien avec la survie, la majorité
des décès en néonatalogie sont le résultat d’un arrêt ou d’une redirection de
soins(3). Ces arrêts de soins sont généralement le résultat de discussions entre
les parents et les professionnels de la santé, et dépendent grandement de
l’environnement et de la culture éthique de l’unité. En effet,
un risque de
séquelles
est
graves
qui
est
acceptable
pour
une
équipe
peut-être
complètement inacceptable pour une autre. Encore une fois, ces spécificités
sont rarement explicites dans les publications scientifiques. Or pour les parents,
ceci peut avoir de grands impacts.
Risques à long terme
Au delà de la survie, une des grands inquiétudes partagée à la fois par les
équipes traitantes et les parents est le risque de séquelles à long terme. Ce ne
sont pas tous les grands prématurés qui auront des séquelles. Hoekstra et al en
2004 ont publié les résultats du développement à long terme de leur unité. En
terme de survie intacte à 4 ans, c’est-à-dire sans handicap, ils rapportent 52% à
23 semaines, 59% à 24 semaines, 66% à 26 semaines(4). À 8 ans, donc après
l’entrée scolaire, ils rapportent 33% à 23 semaines, 55% à 24 semaines, 67% à
25 semaines, et 65% à 26 semaines(4).
Lorsqu’il y a des séquelles, elles sont traditionnellement réparties en trois
catégories(5). La première comprend les séquelles légères qui généralement
comprennent la paralysie cérébrale non-ambulante, un quotient intellectuel plus
de trois dérivations standard sous la moyenne, une surdité profonde, et la cécité.
Ces catégories ont été élaborées principalement pour permettre de comparer les
cohortes dans le cadre de publications. Toutefois, ce qui est une séquelle légère
pour un chercheur n’est pas nécessairement perçu de la sorte par les familles.
En effet, bien qu’une surdité appareillée soit considérée une séquelle modérée
et que le trouble de l’attention (TDAH) soit typiquement classé comme une
séquelle légère, il n’est pas rare de rencontrer des familles qui vivent plus de
difficultés quotidiennes en raison du TDAH qu’en raison de l’appareil auditif.
Malgré tout, les nouveau-nés prématurés ont une qualité de vie comparable aux
enfants à terme. Contrairement à la croyance populaire, plusieurs études ont
démontré dans les dernières années que les anciens grands prématurés et leurs
familles perçoivent leur qualité de vie comme étant très bonne et ce de façon
similaire aux enfants nés à terme, même lorsque des séquelles sont
présentes(6, 7).
Incertitude et néonatalogie
Beaucoup d’incertitude existe en néonatalogie. Elle est vécue à la fois par les
familles et par les équipes soignantes, et ce quotidiennement. La néonatalogie
est une discipline relativement récente et est en constante évolution. Il persiste
un bon nombre de pathologies pour lesquelles nous n’avons pas encore toutes
les connaissances scientifiques requises pour
développer des traitements
efficaces appuyés sur des preuves scientifiques solides. Bien que nous ayons
de plus en plus de connaissances et que la grande majorité des innovations
De plus, malgré la panoplie d’examens et d’investigations à notre disposition,
nous n’avons aucune façon fiable de prédire l’avenir et le devenir d’un nouveauné prématuré. Aucun indicateur n’a été identifié pour le moment comme ayant
une corrélation parfaite avec le devenir à long terme des nouveau-nés. Ainsi, un
bon début n’est pas toujours garant d’une belle fin, et vice versa. Certains
prématurés au parcours houleux se développement normalement, alors que
d’autres, qui ont vécu une hospitalisation sans ou avec peu de complications,
développent de graves séquelles à long terme.
Ainsi, il devient très difficile de faire des prédictions précises en clinique. Décider
d’arrêter ou de continuer les soins sur la base de ces prédictions que nous
savons imprécises ou mêmes parfois complètement fausses devient d’autant
plus difficile.
Les dangers de la simplification
À la lumière des éléments évoqués plus haut, il devient clair que les nouveaunés extrêmement prématurés sont une population bien particulière. D’une part,
ils sont très vulnérables et dépendants de soins et de la technologie pour
survivre. Malgré cela, certains d’entre eux vont décéder. D’un autre côté, les
survivants sont à risque de différentes complications à court et à long terme.
Dans ce contexte, est-ce que tous les nouveau-nés devraient être réanimés ?
Est-ce que certains sont tellement à risque de souffrance et de mauvais
pronostic qu’on devrait d’emblée leur offrir des soins palliatifs ?
entrepris. Dans la deuxième, les soins intensifs sont considérés comme
bénéfiques et devraient être envisagés pour tous. Dans la troisième, les deux
choix pourraient être acceptables : il s’agit de la zone grise. Les limites de ces
catégories sont généralement basées sur l’âge gestationnel à la naissance.
Ces lignes directrices sont problématiques à plusieurs niveaux(8). Tout d’abord,
la futilité est rarement expliquée par ceux qui y font référence. Il existe différents
types de futilité et plusieurs auteurs ont tenté de la définir (9). Un traitement est
quantitativement futile lorsqu’il n’a aucune chance de fonctionner. Par contre, un
traitement est qualitativement futile lorsque l’on juge que « ça ne vaut pas la
peine » de l’essayer. Il est important de distinguer les deux, et de spécifier ce à
quoi nous faisons référence lorsque nous parlons de futilité avec les parents.
Lorsqu’une intervention futile est définie comme une intervention qui n’a aucune
chance de succès, tout le monde s’entend généralement. Mais lorsqu’elle est
définie comme une intervention qui n’en vaut pas la peine, il y a plus de
divergences d’opinion. Ce concept est en effet plus subjectif et ce qui est
acceptable ou non varie beaucoup d’une personne à l’autre.
L’autre aspect problématique de ces lignes directrices est qu’elles sont basées
sur l’âge gestationnel. Or l’âge gestationnel est imprécis et un mauvais
prédicteur de survie et de qualité de vie future. En terme de fiabilité, plus l’âge
gestationnel est évalué de façon précoce, plus l’évaluation est fiable. Au premier
trimestre, la marge d’erreur est de 5-7 jours. Au deuxième trimestre, la marge
d’erreur est de 10-14 jours. Et au troisième trimestre, la marge d’erreur est de
21-30 jours. Avec autant de variabilité, il parait donc peu rationnel d’établir des
lignes directrices aussi différentes basées sur un élément aussi imprécis. De
d’éducation, leur statut marital, l’âge des parents, la présence de frères et sœurs
à la maison, l’allaitement.
Qui devrait décider ?
Il fût un temps ou les décisions étaient prises par les équipes médicales avec
très peu de participation des parents ou des patients. Dans la relation patientmédecin dite paternaliste, le médecin étant détenteur des connaissances, de
l’expérience et de l’expertise, il est le mieux placé pour déterminer ce qui est le
plus souhaitable pour son patient. Cette approche, bien qu’encore pratiquée, a
causé beaucoup de dérives éthiques. Par exemple, l’article phare de
Beecher(10) a levé le voile sur plusieurs de ces dérives. Ceci n’est plus le cas et
tant mieux : les parents sont maintenant un maillon essentiel dans la prise de
décision. Il existe d’ailleurs de plus en plus de littérature sur le rôle que devraient
prendre les parents dans les décisions en soins intensifs, y compris en
néonatalogie, avec notamment beaucoup d’attention sur les décisions de soins
fin de vie.
En pratique, la notion de consentement éclairé n’est pas centrale à la
consultation anténatale. Étant donné la complexité et tous les imprévus, il est
impossible pour les parents de réellement donner un consentement éclairé à
une hospitalisation en néonatalogie et ça ne devrait donc pas être l’objectif. Tout
comme l’obtention d’une « décision » n’est pas non plus l’objectif d’une
consultation anténatale ou une nécessité. La consultation anténatale vise
beaucoup plus à informer les parents, à apprendre à les connaître, et à discuter
avec eux de ce qu’ils souhaitent pour leur enfant. Le pronostic bien qu’important
n’est pas le seul facteur qui entre en ligne de compte, tel que démontré par la
À notre avis, les décisions prises en néonatalogie, tout comme dans d’autres
unités de soins intensifs, devraient donc être prises conjointement par les
parents et les équipes traitantes, tel que dans le modèle des prises de décision
partagées. Cette approche permet à l’équipe de partager connaissances,
expériences passées, et de formuler des recommandations, tout en permettant
aux parents d’exprimer leurs souhaits, leurs désirs et leurs appréhensions, tout
en respectant le principe du meilleur intérêt de l’enfant. Rarement, une seule
solution est éthiquement acceptable. Plus souvent, plusieurs avenues sont
acceptables et la collaboration et la communication entre les équipes et les
familles permettent de trouver celle qui est la plus appropriée dans les
circonstances. Peu importe la décision prise, il importe que les familles
bénéficient de temps et de soutien. Rarement, les décisions doivent être prises
dans la minute qui suit. Il est important de réaliser que ces familles vivront avec
les conséquences de ces discussions et de ces décisions pour toujours, d’ou
l’importance de prendre le temps nécessaire, de s’adapter comme intervenant
aux différentes dynamiques familiales, et d’offrir tout le soutien nécessaire
pendant et après.
Conclusion
En conclusion, la néonatalogie est un monde que bien peu connaissent. La
plupart des familles apprennent à connaître cet univers au fur et à mesure de
l’hospitalisation de leur nouveau-né. Malgré les meilleures explications, il est
impossible d’être réellement préparé à tout ce qu’une hospitalisation en
néonatalogie peut comporter et signifier. La technologie et la science étant en
constante évolution, nous avons maintenant plus de moyens pour aider des
collaboration est essentielle entre les familles et les équipes soignantes. Malgré
l’incertitude, malgré les risques, malgré l’absence de garanties, seule cette
collaboration nous permettra de prendre les décisions nécessaires et de
s’assurer que celles-ci respectent à la fois le meilleur intérêt de l’enfant, les
souhaits de sa famille, et la conscience des soignants.
RÉFÉRENCES
1.
Arnold C, Tyson JE. Outcomes following periviable birth. Seminars in
perinatology. 2014;38(1):2-11.
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Guillen U, DeMauro S, Ma L, Zupancic J, Wang E, Gafni A, et al. Survival
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potential for bias by specifying denominators. American journal of obstetrics and
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impact of clinical management on timing and modes of death in the last decade.
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Hoekstra RE, Ferrara TB, Couser RJ, Payne NR, Connett JE. Survival
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at 23-26 weeks' gestational age at a tertiary center. Pediatrics. 2004;113(1 Pt
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Marlow N, Wolke D, Bracewell MA, Samara M, Group EPS. Neurologic
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Pediatrics. 2000;105(3 Pt 1):569-74.
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Saigal S. Quality of life of former premature infants during adolescence
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rules for complicated decisions. Paediatrics & child health. 2014;19(1):22-4.
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Gaucher N, Payot A. From powerlessness to empowerment: Mothers
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Paediatrics & child health. 2011;16(10):638-42.
CHAPITRE 2
L’ANALYSE BIOMÉDICALE
PAR
CÉLINE SALLON, Ph.D
PRÉSENTATION DE L’AUTEURE :
Titulaire d’un doctorat en biologie de la reproduction obtenu en France,
Céline Sallon a effectué un premier post-doctorat au centre de recherche
du CHU de Québec, Université Laval, dans le laboratoire du Dr Yves
Tremblay sur le développement d’un modèle expérimental murin pour
l’étude
des
différences
sexuelles
reliées
à
la
dysplasie
bronchopulmonaire, une pathologie pulmonaire développé chez les
nouveau-nés grands prématurés. Depuis 2016, elle réalise un second
post-doctorat en France dans un laboratoire de l’INSERM à Paris sous la
direction du Dre Séverine Létuvè portant sur le rôle des modificateurs
épigénétiques, en particulier de la méthylation de l’ADN, dans le
remodelage de l’épithélium bronchique dans l’asthme sévère.
INTRODUCTION
Un accouchement prématuré est toujours une situation très stressante et
émotionnelle pour les parents et peu de parents sont vraiment préparés à vivre
un tel accouchement. Le jour où cela se produit, c’est un choc. Dans ce contexte
de naissance dans des circonstances particulières, plusieurs questions se
posent quant à la survie du bébé et les conséquences potentielles suivant une
naissance prématurée. Les parents veulent des réponses compréhensibles et
simples à leurs questions afin de comprendre ce qui arrive à leur enfant. C’est
pourquoi ce chapitre se veut vulgarisé pour aider les parents à comprendre la
réalité biomédicale dans laquelle se trouve leur enfant prématuré.
Qu’appelle-t-on bébé prématuré ?
La prématurité est une naissance survenant avant la 37e semaine de la
grossesse (1). Normalement, une grossesse dure 40 semaines. On peut classer
les enfants prématurés en trois grandes classes de prématurés : les prématurés
nés entre la 32e et la 37e semaine de grossesse, les grands prématurés nés
entre la 28e et la 32e semaine de grossesse et finalement, les très grands
prématurés nés avant la 28e semaine de grossesse.
Selon l’organisation mondial de la santé (OMS), environ 15 millions de bébés
naissent prématurément chaque année, ce qui représente plus d’un bébé sur 10
dans le monde. Au Québec 8% des naissances ont lieu avant la 37e semaine de
grossesse, soit un bébé sur 12. Ce chiffre grimpe à 12% aux États-Unis (2).
Quelles sont les causes de la prématurité ?
Dans la moitié des cas de naissances prématurée, la cause exacte est
mère, un niveau de stress élevé dans la vie de la mère, la violence physique et
émotionnelle, grossesse multiple, un historique d’accouchement prématuré,
l’insuffisance de poids chez la mère (45.5 kg soit 100 livres), vivre avec une
maladie chronique, le tabagisme ou la consommation de drogues, de longues
heures de travail (plus de 8h par jour ou travail posté), ou un travail physique
intense. De plus, l’infection utérine et/ou l’inflammation sont souvent associés
aux naissances prématurées (3).
Quels sont les principaux risques encourus par les bébés nés
prématurément?
Les principaux risques de la prématurité sont liés à l’immaturité des organes,
tels que les poumons, le cerveau, le cœur, le système digestif, la peau, et les
yeux, qui dépendent tous du niveau de prématurité. Plus un bébé sera
prématuré plus ses organes seront immatures. Néanmoins, les poumons sont
responsables du principal risque vital, de par leur faible développement et leur
grande immaturité rendant ainsi très difficile voire impossible la première
inspiration à l’air libre. Cette situation occasionne alors une oxygénation
insuffisante pour l’ensemble des organes, notamment le cerveau, pouvant
entraîner des séquelles irréversibles.
Les poumons ne sont pas prêts à affronter leur nouvel environnement :
Ø
Le développement pulmonaire.
La formation et le développement du poumon est un long processus. Il débute
environ 4 semaines après la conception et se poursuit jusqu’à l’âge de deux ans.
Ce processus est divisé en cinq stades (figure 1) (4). Toutes les structures
pulmonaires se développent à partir d’une ébauche embryonnaire qui constitue
le premier stade appelé stade embryonnaire (8 premières semaines). La période
pseudoglandulaire (de la 8ème à la 16ème semaine) correspond à la formation de
l’arbre bronchique. Pendant la phase canaliculaire (de la 16ème à la 25ème
semaine) se différencient les futures régions d’échanges des gaz entrant en jeu
dans la respiration (oxygène, dioxyde et monoxyde de carbone, etc).
L’apparition des premières barrières alvéolo-capillaires autour de 23 semaines
de grossesse marque une limite importante de la viabilité. Cette barrière est
perméable aux gaz et permettra à l’oxygène d’entrer dans le sang à l’inspiration
et au gaz carbonique d’en sortir lors de l’expiration. L’étendue de cette barrière,
et donc la capacité respiratoire, va augmenter progressivement jusqu’à la fin de
la grossesse. Pendant la toute fin de la période canaliculaire et toute la période
sacculaire (de la 25ème à la 36ème semaine), des cellules pulmonaires
spécialisées, les pneumocytes II, accumulent du surfactant dont la production
culmine vers la 35ème semaine. Ce mélange complexe de lipides et de protéines
spécifiques tapisse la surface des alvéoles pulmonaires et est indispensable à
leur bon fonctionnement et par conséquent, à la fonction respiratoire. En effet, le
surfactant empêche les alvéoles de s’affaisser au moment de l’expiration puis de
se coller et ne plus pouvoir se regonfler à l’inspiration suivante. Enfin, durant le
stade alvéolaire (de la 36ème semaine de grossesse à l’âge de 2 ans), les
alvéoles matures, lieu où se réalisent les échanges gazeux entre l’organisme et
l’air extérieur, se forment par cloisonnement interne des sacs alvéolaires
primitifs, et se multiplient augmentant ainsi la surface d’échange gazeux. Durant
Le plus grand changement auquel le fœtus sera confronté lors de la
naissance est le passage d’un environnement aqueux (utérus) à un
environnement gazeux (l’extérieur du corps de la mère). Le poumon du
nouveau-né doit alors assumer seul la fonction d’oxygénation assumée
jusqu’alors par la mère. Cependant, l’immaturité structurelle et fonctionnelle des
poumons des grands prématurés rend difficile leur adaptation à la respiration
aérienne et peut engendrer des complications respiratoires telles que la maladie
des membranes hyalines, plus connue sous le nom de syndrome de détresse
respiratoire, et la dysplasie bronchopulmonaire pour ne citer que les plus
fréquentes. La probabilité de ces divers troubles est d’autant plus forte que l’âge
gestationnel et le poids de naissance sont faibles.
Le syndrome de détresse respiratoire (SDR).
Le SDR est la principale cause de mortalité chez les prématurés et c’est la
complication respiratoire la plus fréquente associée à la prématurité. En effet,
cette pathologie compte pour 75% des cas de mort précoce et des maladies
pulmonaires chroniques chez les enfants nés prématurément. Les poumons
immatures du nouveau-né prématuré ne sont pas en mesure de synthétiser le
surfactant en quantité suffisante. C’est souvent pour cette raison que les
prématurés ont besoin d’une assistance respiratoire et d’un traitement
médicamenteux par du surfactant exogène, directement administré dans le tube
trachéal(6).
Les glucocorticoïdes donnés avant la naissance à la mère (corticothérapie)
lorsqu’elle présente des risques d’accouchement prématuré ont pour fonction
primordial d’accélérer la maturation des poumons en stimulant la production et la
sécrétion du surfactant chez le fœtus. Entre la prise des glucocorticoïdes par la
cependant des effets secondaires indésirés; le débat scientifique se poursuit à
ce sujet afin de les minimiser par un meilleur choix des médicaments, des doses
et du moment approprié pour administrer ces médicaments (10, 11).
Les enfants les plus susceptibles de souffrir de déficience pulmonaire naissent
entre la 24e et la 28e semaine de grossesse (début de la période de production
du surfactant) et possèdent un poids extrêmement faible à la naissance
(<1000g)(12). Plus un enfant naît précocement, plus la sévérité et la morbidité
du SDR seront élevées. Le SDR se manifeste chez 80% des très grands
prématurés (moins de 28 semaines de grossesse), 60% des grands prématurés
(entre 29 et 30 semaines de grossesse), 25% des prématurés (entre 31 et 34
semaines de grossesse) et chez moins de 5% des prématurés ayant passé le
cap de la 34ème semaine (13). Le SDR atteint rarement les enfants nés à terme.
La dysplasie bronchopulmonaire (DBP)
La DBP est la plus fréquente et la plus sévère des pathologies respiratoires chez
les enfants nés à moins de 28 semaines de gestation. La DBP est une
pathologie qui dépend fortement des multiples interventions médicales avant et
après la naissance, notamment de l’administration des divers médicaments. En
effet, si les progrès apportés au traitement des prématurés rendent désormais
cette pathologie très rare chez les enfants dont le poids de naissance est
supérieur à 1000g, elle reste en revanche fréquente chez les plus prématurés
(23 à 28 semaines). Paradoxalement, en permettant la survie de prématurés de
plus en plus jeunes, ces progrès ont en effet contribué à maintenir un taux élevé
de DBP. Son incidence se situe autour de 30% pour ceux dont le poids de
naissance est inférieur à 1000g (14), mais peut atteindre 67% chez les nouveau-
médicales (16-18). Elle peut être définie comme étant une dépendance à une
utilisation soutenue de l’oxygène (oxygénothérapie) à 36 semaines de
grossesse (19). Les enfants ayant développé une DBP resteront par la suite
davantage susceptibles de présenter des infections respiratoires nécessitant des
hospitalisations répétées dans la petite enfance. Chez certains enfants, ces
symptômes peuvent persister jusqu’à l’âge adulte, accroissant le risque de
maladies chroniques des poumons telles que la maladie pulmonaire obstructive
chronique (MPOC). De façon générale ces enfants et jeunes adultes plus tard
conserveront une capacité respiratoire diminuée, une santé plus fragile et donc
devront assumer un coût social important (20).
La physiopathologie de la DBP n’est que partiellement comprise. Une
connaissance plus approfondie des mécanismes de la DBP pourrait permettre
de développer de nouvelles stratégies thérapeutiques visant à rétablir les
équilibres et à prévenir la maladie.
Le sexe du bébé joue un rôle prépondérant dans les complications
pulmonaires liées à la prématurité.
Le développement fœtal chez les garçons est plus lent que celui chez les filles à
des stades de développement comparables. À court terme, lorsque plusieurs
stades du développement sont terminés, le fœtus de sexe masculin rattrape le
temps perdu. Mais dans le cas des naissances prématurés, les garçons
montrent un retard de développement pulmonaire en comparaison avec les filles
d’âge gestationnel similaire. Ce délai dans la maturation pulmonaire chez les
garçons est associé à la présence d’androgènes (ex. testostérone) exprimés
dans le poumon fœtal (21, 22). Les androgènes sont les hormones
stéroïdiennes principalement produites par les testicules qui provoquent
androgènes dans la circulation générale est élevée, ce qui entraîne un
ralentissement du développement des poumons. Le rôle des androgènes sur la
fonction pulmonaire est complexe et leurs effets sont multiples (22, 25). En plus
de leurs effets retardataires sur la production et la sécrétion du surfactant, ils
sont produits par les poumons et ont des effets positifs sur le développement et
la maturation pulmonaire chez les garçons comme chez les filles. L’objectif des
recherches est de trouver de nouvelles cibles pour accélérer la maturation du
poumon des prématurés de sexe masculin en contrôlant l’action des androgènes
sur la retard pulmonaire afin d’empêcher le SDR.
Une différence sexuelle avec un plus grand indice de DBP chez les garçons est
également observée mais l’origine de cette différence sexuelle, différente de
celle rencontrée dans le cas de SDR, reste encore inconnue. L’élucidation de
l’origine de cette différence sexuelle permettrait de trouver de nouvelles cibles
pour mettre au point un meilleur traitement.
Le cerveau est vulnérable :
Le cerveau détecte et interprète l’information provenant de toutes les parties du
corps, il contrôle les fonctions vitales inconsciemment, et il est malléable et
adaptable. En plus d’être encavé dans le crâne, le cerveau est aussi entouré de
liquide céphalorachidien (LCR) qui nourrit le cerveau mais sert aussi
d’amortisseur contre des chocs éventuels. Le LCR est produit par un ensemble
de cavités (les ventricules) creusées dans le cerveau entourées de tissus
nerveux et de vaisseaux sanguins qui amènent l’oxygène au cerveau. Chez un
bébé prématuré, ces vaisseaux sanguins sont minces et faibles, et donc
vulnérables. De plus, l’apport sanguin dans le cerveau des grands prématurés
est très instable. Chez les bébés nés à terme, comme chez l’adulte, le flux
accumulation de liquide dans certaines cavités du cerveau, en est la
complication la plus sérieuse. La pression sanguine peut aussi chuter (ischémie
cérébrale) et certaines parties du cerveau devenir blanches (leucomalacie
périventriculaire). Plus le bébé est prématuré avec un faible poids pour son âge
gestationnel, plus le risque de lésions au cerveau est grand et plus il aura de
difficulté avec ladite lésion. Les conséquences peuvent se traduire par des
déficiences
motrices
ou
intellectuelles.
En
plus,
comme
mentionné
précédemment, l’administration de glucocorticoïdes anténataux aux femmes
enceintes, quoique bénéfique à la maturation pulmonaire, aurait aussi des effets
secondaires
sur
d’autres
systèmes
d’organes,
notamment
le
système
cardiovasculaire, le système métabolique et le système neuroendocrinien (9).
Très récemment, des chercheurs ont lancé une vaste étude concernant l’effet de
l’EPO (érythropoïétine) sur le cerveau des prématurés (26). L’EPO est surtout
connu pour ses effets dopant chez les cyclistes. En effet, l’EPO est une
hormone naturellement produite par les reins et stimule la production de
globules rouges, améliorant ainsi la capacité du sang à transporter l’oxygène.
Depuis plusieurs années, l’EPO est déjà utilisée par certains hôpitaux chez les
prématurés afin de limiter le nombre de transfusion sanguine. Des chercheurs
ont pu démontrer que l’administration, juste après la naissance, de trois doses
d’EPO permet de réduire de manière importante les lésions cérébrales chez les
bébés prématurés (26). Reste désormais à savoir si l’effet de l’EPO qui a été
observé par imagerie sur le cerveau des bébés se traduira par des effets
bénéfiques à long terme.
Le cœur : le canal artériel tarde à se fermer :
Le canal artériel est un vaisseau temporaire fœtal qui crée une communication
dioxyde de carbone en sang réoxygéné, est assurée par le poumon maternel et
la circulation sanguine maternelle. Le canal artériel permet au sang oxygéné en
provenance du placenta, qui chemine ensuite par le cordon ombilical, de passer
dans les artères qui acheminent dans tout le corps, ce sang oxygéné et les
éléments indispensables au développement du futur bébé.
Le placenta est une source riche d’une substance appelée prostaglandine E2
(PGE2), qui joue un rôle essentiel dans le maintien de ce canal durant la vie
fœtal (27). Ce canal s’obstruera normalement, spontanément et définitivement,
dans les jours qui suivront la naissance. En effet, lorsque le bébé
s’approvisionne en oxygène par les poumons, le canal artériel n’est plus
nécessaire et le flux sanguin doit y cesser. Il arrive chez les prématurés que ce
vaisseau tarde à se fermer, par conséquent la circulation sanguine en est
affectée et peut conduire à l’hypertension pulmonaire et à l’insuffisance
cardiaque. Il existe un traitement pharmacologique, qui permet la fermeture du
canal artériel au moyen d’inhibiteurs de la synthèse de PGE2 (les inhibiteurs des
cyclooxygénases, par exemple l’indométacine). Une intervention chirurgicale
peut être aussi nécessaire. La persistance du canal artériel (PCA) est la
pathologie cardiovasculaire la plus fréquente chez les prématurés. Cette
anomalie affecte plus de 60% des enfants nés avant la 28e semaine (27).
Le système digestif n’est pas prêt à fonctionner normalement
Ø
Des troubles alimentaires :
L’incapacité de l’enfant à avoir une alimentation orale est fréquemment
retrouvée comme étant une des difficultés majeures rencontrées dans le
contexte de la prématurité. Ces difficultés d’alimentation sont dues au fait que le
nouveau-né prématuré est incapable de coordonner la succion, la déglutition et
l’administration de sucre (glucose) et de nutriments essentiels, et ensuite leur
alimentation peut se faire par voie orale (lait maternel ou artificiel).
Entérocolite nécrosante (NEC)
La principale complication digestive est l’entérocolite nécrosante (NEC) qui se
caractérise par l’apparition de lésions nécrosantes (perte de tissu de la
muqueuse) susceptible d’évoluer vers une perforation de l’intestin. Le
développement de cette pathologie est favorisé par un déficit en mucus,
substance produite par les cellules épithéliales internes de l’intestin et qui
protège l’épithélium intestinal (la première couche interne de cellules de
l’intestin) de toute invasion bactérienne. De plus, l’ensemble synchrone des
contractions musculaires de l’intestin permettant la progression du bol
alimentaire de la bouche jusqu’au rectum, appelé mouvement péristaltique, et
qui
peut
diminuer
les
risques
d’invasion
bactérienne,
n’apparait
approximativement qu’à la 34e semaine de grossesse (29).
Le foie n’élimine pas encore la bilirubine
La bilirubine, une molécule provenant de la dégradation naturelle des globules
rouges, est responsable de l’ictère (jaunisse) qui touche une grande majorité
des prématurés. Cet ictère est dû à l’immaturité d’une des nombreuses fonctions
du foie : le métabolisme et l’élimination de la bilirubine. La bilirubine en excès
dans le sang est donc responsable de la coloration jaune de la peau et de la
prunelle des yeux.
La peau ne joue pas pleinement son rôle de barrière protectrice
plus, la grande perméabilité de la peau du prématuré favorise la déperdition de
chaleur et d’eau, et contribue à la difficulté de maintenir une température
corporelle adéquate. Les prématurés sont donc mis en couveuse pour maintenir
une température constante et aussi favoriser un environnement plus protecteur.
Des risques pour la vue
Les yeux peuvent être endommagés par une croissance anormale des
vaisseaux sanguins dans la rétine. Cette maladie est appelée rétinopathie du
prématuré est une des causes majeures de non-voyance chez les nouveau-nés.
Une concentration anormale d’oxygène est à l’origine de cette maladie. Cette
vascularisation anormale de la rétine serait principalement menée par la
synthèse locale d’une protéine appelée facteur de croissance vasculaire
endothéliale A (VEGF-A).
Conclusion
La recherche biomédicale ne peut répondre à une question de bioéthique
telle que « Jusqu’à quel point les parents doivent être intégrés dans le
processus de décision médical entourant les soins de survie d’un bébé né aux
extrêmes limites de la viabilité ? » En revanche, elle peut aider les parents à
mieux comprendre ce qui se passe chez leur enfant né prématurément. De plus,
en
approfondissant
nos
connaissances
des
mécanismes
moléculaires,
cellulaires et endocriniens impliqués dans le développement pulmonaire normal
et
pathologique
en
particulier,
la
recherche
fondamentale
contribue
indéniablement à l’avancement des interventions et soins apportés aux bébés
nés grands prématurés. Elle va ainsi contribuer, par exemple l’amélioration des
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CHAPITRE 3
L’ANALYSE PSYCHOSOCIALE
PAR
DR Johan Autruc-Colcombet
PRÉSENTATION DE L’AUTEUR :
Le Dr Johan Autruc-Colcombet est psychologue à Québec où il travaille dans
une clinique privée ainsi que pour le Centre intégré universitaire de santé et de
services sociaux de la Capitale nationale (CIUSSS).
Le Dr Johan Autruc-Colcombet a effectué sa maîtrise en psychologie à
l’Université de Toulouse et son doctorat en psychologie clinique à l’Université du
Québec à Chicoutimi. Ses travaux de recherche ont notamment porté sur la
dynamique du couple et de la famille.
Introduction
La transition parentale s’accompagne, comme toute transition, de son lot
d’incertitudes et de questionnements, et constitue une source de stress parfois
importante (Rholes, Simpson, Campbell, & Grich, 2001; Trillingsgaard, Baucom,
Heyman, & Elklit, 2012). Ces incertitudes et questionnements sont bien plus
importants lorsqu’un enfant nait avant terme. Pour des parents, le fait d’être
confronté à la possible perte de leur enfant alors que celui-ci vient de naitre est
une épreuve difficile et éprouvante. Cette épreuve nous semble d’autant plus
difficile lorsqu’ils seront confrontés au fait de devoir participer à un processus
décisionnel d’ordre médical ayant des répercutions potentiellement majeures sur
la vie de leur enfant et sur leur propre avenir en tant que personne, couple et
famille.
Nous allons exposer notre propos à travers six (6) sections différentes suivies
d’une conclusion. Ces sections sont : 1. Le contexte; 2. Les conséquences
psychologiques sur les parents; 3. La présence de la famille pendant les
activités de réanimation; 4. Le vécu des parents; 5. La prise de décision;
6. L’importance d’aider les parents liminars.
Le contexte
Les avancées de la médecine permettent de plus en plus de repousser les
limites de la viabilité d’un enfant né avant terme. Davantage de parents sont, par
conséquent, confrontés à des expériences difficiles en rapport avec les
processus décisionnels entourant la santé, la vie ou plus généralement les soins
à donner à leur enfant. Cependant, si la médecine a fait, et continue de faire,
Pour des parents, le fait d’être confronté à la réanimation de leur enfant est
particulièrement angoissant d’autant plus qu’ils se trouvent dans un lieu où
paradoxalement c’est habituellement plutôt la pulsion de vie qui prédomine
(Grosclaude, 2007). Les parents vivent alors le deuil de leur enfant imaginaire et
potentiellement celui de leur enfant réel s’il devait mourir (Barbier, 2013). En
effet, le premier renoncement auquel les parents sont alors confrontés, c’est
celui d’une naissance idéalisée largement médiatisée par la société dans son
ensemble. Ainsi, « le plus beau jour de leur vie » peut alors prendre une toute
autre allure nettement plus dramatique et difficile à vivre, mais aussi nettement
plus unique et donc finalement peu connue.
Pour ces raisons, il existe des organismes qui se proposent d’offrir du support
moral aux parents et à leurs familles vivant ces expériences. Citons au Québec
l’association « Préma-Québec » et en France l’association « Sos Préma ».
La grande prématurité implique bien souvent l’urgence, l’urgence d’agir bien sûr,
mais avant cela l’urgence de choisir et de décider comment il faut agir. Cette
rapidité à laquelle les parents sont confrontés donne une dimension encore plus
singulière à cette expérience. D’une certaine manière, on pourrait même dire
que cette rapidité fait partie des caractéristiques de l’expérience qui entoure la
naissance d’un enfant grand-prématuré. Cet état d’urgence empêche, ou plutôt,
limite la préparation psychologique des parents confrontés à cette expérience
inédite.
Conséquences psychologiques sur les parents
La littérature scientifique nous montre qu’environ 10 à 15 % des femmes
varier légèrement selon les études et la méthodologie employée. Dans le cas
des mères d’enfants prématurés, ce chiffre grimperait à 40 % selon la revue de
la littérature scientifique effectuée par Vigod, Villegas, Dennis et Ross (2010).
Avoir un enfant prématuré constitue donc un facteur de risque non négligeable
de développer des problèmes de santé mentale. Il apparait alors très important
que ces parents soient aidés par un psychologue compte tenu des
répercussions psychologiques majeures dont il est question. Ces répercussions
peuvent varier grandement en fonction des traits de personnalité de chacun qui
devraient alors pour cette raison être préalablement identifiés par un
psychologue.
Dans leur étude, Shaw, Bernard, Deblois, Ikuta, Ginzburg et Koopman (2009)
montrent que le simple fait pour des parents d’avoir un enfant admis dans une
unité de soins intensifs néonataux augmentait les chances de développer des
symptômes dépressifs ainsi qu’un état de stress post-traumatique2. L’étude de
ces auteurs montrait également que les pères développaient plus fréquemment
que les mères un état de stress post-traumatique. Ce résultat est congruent
avec plusieurs recherches sur la parentalité qui montrent que le vécu du père et
le vécu de la mère sont assez différents et que l’un ne peut se substituer à
l’autre (Autruc-Colcombet, 2015; Polomeno & Dubeau, 2009). Les conclusions
de ces études devraient aussi inciter les soignants à prendre en compte cette
différence de vécu, c’est à dire qu’il pourrait être important d’intervenir auprès du
couple, mais aussi du père et de la mère et cela selon des modalités différentes.
La présence de la famille pendant les activités de réanimation
d’ailleurs de plus en plus marquée. En ce qui concerne la volonté des parents, la
recherche quantitative menée par Boie, Moore, Brummett et Nelson montrait
déjà en 1999 que 83 % des parents souhaiteraient être présents pendant la
réanimation cardio-respiratoire de leur enfant ou lors de toute autre activité
invasive. Cette même recherche montre que moins les techniques employées
sont lourdes, plus nombreux sont les parents à vouloir être présents.
Cependant, cette étude avait été menée auprès de gens qui n’avaient pas
effectivement vécus cette situation; il leur était en effet demandé de se projeter
dans une telle perspective. Mais, la revue de la littérature scientifique de Halm
(2005) confirme bien les résultats de Boie et al. (1999) et va même plus loin
puisque, non seulement les parents souhaitent dans leur grande majorité être
présents lors d’activités invasives effectuées sur leur enfant, mais en plus, parmi
les personnes qui ont effectivement participé à une telle expérience, la très large
majorité referait le même choix si cela était à refaire.
Dans leur revue de la littérature scientifique, Heller et Palmet (2009) tirent quatre
conclusions principales concernant la présence des familles pendant les soins
médicaux invasifs :
1. La présence des parents pendant la réanimation ou des activités invasives
devrait être une option;
2. Les cliniciens devraient supporter les parents dans leur choix d’être présents
pendant la réanimation;
3. Une équipe de soignants expérimentés devrait faciliter la présence des
parents en les accompagnant et en leur fournissant soutien et explications
pendant le processus;
important et nécessaire pour les soignants et cliniciens de prendre en compte
cette présence et d’adapter le plus possible leurs pratiques en conséquence.
Le vécu des parents
Pour toute personne, le fait d’assister à des soins médicaux invasifs comme une
réanimation
cardio-respiratoire
constitue
une
expérience
potentiellement
bouleversante, même pour des techniciens et professionnels de la santé. En
effet, beaucoup de recherches montrent combien les premiers répondants
peuvent être profondément choqués par ce dont ils sont témoins, au point de
développer des troubles psychologiques importants comme un état de stress
aigu3 puis éventuellement un état de stress post-traumatique. Pour des parents,
être témoins de tels gestes médicaux sur son enfant peut donc être encore plus
perturbant. Il est alors nécessaire de savoir comment ces parents pourraient être
mieux accompagnés au cours de ce processus. Cependant, la recherche
quantitative de Jabre et al. (2013) montre qu’il est même positif pour les
membres d’une famille d’assister à la réanimation de leur proche et que cela
aurait des effets protecteurs par rapport au risque de développer un état de
stress post-traumatique. Cela ne doit pas pour autant empêcher la poursuite du
développement d’un meilleur accompagnement des parents.
Une étude qualitative menée par Carnevale, Canouï, Hubert, Farrell, Leclerc,
Doussau, et al. (2006) auprès de parents ayant vécu l’expérience d’avoir un
enfant hospitalisé (à des âges différents) permet de mettre en évidence
plusieurs thèmes principaux. Tout d’abord, les parents rapportent qu’ils ont
besoin de plus d’information au cours des interventions. Ensuite, les parents
Si le niveau d’implication que souhaitent avoir les parents dans un processus
décisionnel mettant en jeu la vie de leur enfant semble pouvoir différer selon les
études, il apparait toujours que les parents souhaitent obtenir davantage
d’information de la part des soignants. Il s’agit alors de savoir quel type
d’information ils veulent effectivement qu’on leur donne. À ce sujet, la recherche
d’Alderson (2005) montre que bien souvent les parents considèrent que les
médecins leur donnent seulement les mauvaises nouvelles et plus rarement les
bonnes nouvelles ou encore les nouvelles qui pourraient être considérées
comme sans grande importance par les médecins et les soignants. Les parents
souhaiteraient donc savoir lorsqu’un diagnostic, même mineur, viendrait d’être
écarté par un test. Ce que nous pouvons ici comprendre c’est que les parents
souhaitent être rassurés à chaque fois que cela est possible. Aux yeux des
parents, il n’y a pas de nouvelles qui ne vaillent pas la peine d’être
communiquées. Autrement dit, il n’y a pas de « petite bonne nouvelle », chaque
« non mauvaise nouvelle » est une bonne nouvelle méritant d’être partagée
avec eux.
Et lorsqu’il n’y a que des mauvaises nouvelles? Pour des parents, le fait d’être
présents lors de la réanimation de leur enfant constituerait une aide si l’enfant
devait mourir, afin qu’ils puissent se rendre compte que les intervenants et
réanimateurs ont fait tout ce qu’ils pouvaient pour essayer de sauver la vie de
leur enfant prématuré (Galène Gromez, Staquet & Laudenbach, 2007).
Les parents peuvent réagir de manières très différentes lorsqu’ils assistent aux
soins de réanimation de leur enfant. Ainsi, certains d’entre eux vont chercher à
établir un contact physique avec leur enfant, d’autres vont lui parler, rester
silencieux et immobiles à proximité ou encore poser des questions aux
lorsqu’ils assistent à la réanimation de leur enfant, on peut également penser
que l’impact psychologique que cette présence aura sur eux-mêmes varie lui
aussi de manière importante, tout comme le fait d’avoir à prendre une décision
majeure. Il est donc possible de penser à nouveau que l’accompagnement de
ces parents doit être hautement personnalisé et spécialisé.
La prise de décision
Pour Galène Gromez, Staquet et Laudenbach (2007) il est important de tenir au
courant les parents pendant les différentes étapes de la réanimation de leur
enfant ainsi que de leur présenter les différentes possibilités thérapeutiques.
Cependant, pour ces mêmes auteurs, il est également très important de ne pas
non plus « faire porter la responsabilité des choix thérapeutiques » aux seuls
parents. En effet, il peut être difficile pour un professionnel de se poser la
question : « Ai-je bien fait? », mais pour un parent se poser cette question
apparait encore plus difficile; c’est pourquoi il ne nous semble pas souhaitable
que les parents puissent sentir qu’ils sont les seuls à donner leur avis dans de
pareilles situations.
Selon Moriette, Rameix, Azria, Fournié, Andrini, Caeymaex, & al. (2010) les
parents verraient leur capacité à prendre une décision dans l’urgence diminuée
s’ils sentent qu’ils sont seuls face à ce choix ou bien s’ils perçoivent que l’équipe
médicale ne peut les aider au cours de cette réflexion. Cette étude milite à
nouveau en faveur d’une communication nourrie entre les parents et les
soignants.
D’après l’étude empirique de McHaffie, Laing, Parker et McMillian (2001), les
Un peu en contrepoint, une recherche qualitative de Brinchmann, Førde et
Nortvedt (2002) montrent que les parents pensent qu’ils ne devraient pas euxmêmes avoir le dernier mot en ce qui concerne une décision médicale ayant des
répercussions déterminantes sur la vie ou la mort de leur enfant. Cette étude a
été menée en Scandinavie auprès de 35 parents qui ont été confrontés à un tel
évènement. Les parents indiquaient qu’ils ne voulaient pas prendre cette
décision pour deux raisons principales : premièrement, le sentiment de ne pas
avoir les connaissances médicales pour cela; deuxièmement, la crainte de finir
par ressentir un fort sentiment de culpabilité. Bien que cette étude pose des
problèmes au niveau de la généralisation à la société Québécoise (en raison de
la taille réduite de l’échantillon et de la différence culturelle), elle permet
néanmoins d’illustrer et de montrer très clairement pour quelles raisons certains
parents ne souhaitent pas être seuls face à une décision aussi importante. Cette
recherche nous montre aussi que les parents devraient être bien informés et
écoutés pendant tout le processus de la prise de décision.
Comme nous venons de le voir, il n’y a pas de véritable consensus sur la
question dépendamment des études et des méthodologies employées. On peut
légitimement penser que, de la même manière que chaque grand-prématuré est
unique dans sa complexité, les parents le sont aussi, si bien qu’il n’apparait pas
possible d’émettre une règle stricte qui serait vraie et applicable dans tous les
cas de figure. Mais outre la volonté des parents, qu’en est-il réellement dans les
faits?
En réalité, la recherche d’Albershein, Lavoie et Keidar (2010) menée auprès de
121 néonatalogistes pratiquant au Canada montre que ces derniers attribuent
une haute importance aux choix des parents en ce qui concerne les soins à
justement attendu d’un médecin? Aller dans le sens du patient tout en
privilégiant ce que ses connaissances scientifiques l’amènent à penser?
Pour Pennestri (2013), la question de la suite à donner à un éventuel arrêt
cardio-respiratoire arrive à un moment particulièrement anxiogène pour les
parents où la réalité pourrait être déformée et/ou modifiée à l’aide de
« mécanismes de défenses très puissants ». Comme l’indique Alix (2008),
psychologue en néonatalogie, les parents qualifient bien souvent eux-mêmes ce
choix comme étant « impossible à faire ». Ainsi, on peut se demander dans
quelle mesure les parents sont à même de réfléchir aux conséquences qu’une
décision médicale peut avoir autant sur leur enfant que sur eux-mêmes. Ici
encore, c’est un accompagnement psychologique personnalisé qui doit être mis
en place.
L’importance d’aider les parents « liminars »
Le concept de liminarité ou liminalité réfère en anthropologie à la période durant
laquelle un individu est en train de vivre une transition majeure. De manière plus
spécifique, c’est la période incertaine où l’individu a franchi certaines étapes
nécessaires (ou rites de passages) afin d’accéder à un autre statut mais où
toutes ces étapes n’ont pas encore été effectivement franchies, et celles qui l’ont
été ne l’ont pas été de la même manière ni au même moment. Le sujet se
retrouve alors dans une situation de grande solitude, face à lui-même sans que
ses semblables ne puissent l’aider.
Pour Watson (2010), les parents d’enfants grands–prématurés se retrouvent
dans une situation comparable : la plupart des parents n’ont pas expérimenté un
tel vécu. Ces parents sont donc des parents liminars. Les parents d’enfants
type d’attachement le plus adéquat est l’attachement sécurisé (secure) qui se
caractérise par la recherche de contacts de la part de l’enfant envers la figure
d’attachement, et par une importante capacité de cette même figure à rassurer
l’enfant. Ainsi, l’enfant saura qu’il peut s’éloigner de sa figure d’attachement afin
d’explorer son univers, tout en sachant que sa figure d’attachement sera
toujours là à son retour (Ainsworth, Blehar, Waters, & Wall, 1978).
Watson nous rappelle qu’afin de développer un attachement de type sécurisé,
les nouveaux parents doivent en premier lieu être capable de répondre aux
besoins physiologiques et psychologiques de leur enfant. Afin de pouvoir
répondre adéquatement aux besoins primaires et essentiels de l’enfant, il
apparait nécessaire que les figures d’attachements potentielles (i. e. les parents)
se trouvent dans un état ou dans une disposition dans laquelle ils expérimentent
le moins possible les sentiments d’incertitude et d’impuissance. Cependant, les
parents d’enfants grands-prématurés se retrouvent par le fait même dans un état
d’incertitude et d’impuissance. Ils sont alors en grande difficulté, voire en
impossibilité, de pouvoir justement répondre eux-mêmes aux besoins de leur
enfant. Il nous apparait donc très important que de tels parents puissent
bénéficier d’une aide particulière qui soit adaptée et personnalisée afin de les
accompagner.
Lorsqu’une décision majeure au niveau médical doit être prise au sujet de la vie
de leur enfant, les parents peuvent à plus forte raison être considérés comme
des parents liminars. Ainsi, ils doivent d’autant plus bénéficier d’un
accompagnement tout au long du processus. Puisqu’ils se retrouvent dans une
situation de liminarité, ils ne sont pas outillés par définition pour pouvoir
cheminer sans une aide spécialisée. Par conséquent, l’implication d’un
rapportées, on retrouve des symptômes anxieux et dépressifs chez les deux
parents ainsi que des difficultés d’ordre conjugal. Plus encore, une autre étude
utilisant la même méthodologie et les mêmes participants montre que les
difficultés qui étaient rapportées deux mois après le retour à la maison sont
encore plus importantes après un an (Garel, Dardennes & Blondel, 2006).
Ainsi, si les parents ont grand besoin d’aide au moment où les difficultés sont les
plus présentes, au moment où tout se bouscule et où tout se précipite, l’aide
dont ils ont besoin ne s’arrête pas à la sortie du service de néonatalogie quelle
qu’en soit l’issue.
Conclusion
Nous avons vu que le fait d’avoir un enfant grand-prématuré était un évènement
potentiellement très perturbant pour des parents d’autant plus lorsqu’une
décision médicale majeure devait être prise. Les conséquences psychologiques
chez les parents sont non négligeables et doivent certainement être prises en
compte au cours du processus décisionnel entourant la vie de l’enfant.
Le fait que les parents souhaitent généralement d’une part être présent lors
d’activités de réanimation sur leur enfant et jouer un rôle majeur au cours du
processus décisionnel d’autre part, ne doit pas occulter le fait qu’ils ne sont pas
préparés à une telle épreuve et que celle-ci est hautement perturbante et
éprouvante pour le psychisme. Il est alors essentiel d’apporter une aide
psychologique spécialisée et personnalisée afin de pouvoir les aider à mieux
cheminer à travers ce processus souvent complexe.
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CHAPITRE 4
L’ANALYSE JURIDIQUE
PAR
ME NICHOLAS RIOPEL-LÉGER
INTRODUCTION
Dans une ère où l’on semble vouloir créer la vie à tout prix, que ce soit par
la fécondation in vitro, l’insémination artificielle, le don d’embryons ou le don de
sperme, il est important de rappeler que l’embryon et le fœtus ne sont pas
reconnus comme étant des personnes au sens juridique du terme et que le droit
à la vie est tributaire de la personnalité juridique. Nous verrons, principalement à
la lumière du droit applicable au Canada4, quel sont les conséquences du cadre
juridique existant sur la question dite des « grands prématurés ».
Bien que le droit à la vie soit reconnu comme valeur fondamentale tant par
la Charte québécoise des droits et libertés de la personne5 que par la Charte
canadienne des droits et libertés6, le Code civil du Québec7 précise à son article
1 que « tout être humain possède la personnalité juridique 8 » et que cela lui
permet d’avoir « la pleine jouissance des droits civils. ». En d’autres termes,
selon les enseignements de la doctrine et de la jurisprudence, seul l’enfant qui
naît vivant et viable9 pourra posséder la personnalité juridique et ainsi bénéficier
du « droit à la vie, ainsi qu'à la sûreté, à l'intégrité et à la liberté de
sa
personne »10. À titre d’exemple, dans une affaire où un enfant est né avec des
séquelles mentales ou physiques permanentes en raison d’un accident survenu
lors de la grossesse, la Cour suprême a rejeté son action intentée contre sa
mère en réitérant qu’il n’avait aucun droit à faire valoir alors qu’il était fœtus11.
4
L’étude ici proposée puisera principalement au cadre juridique applicable au Canada,
Pour être né vivant et viable, les tribunaux n’ont jamais remis en question
l’affaire Allard c. Monette 12 rendu en 1927 à l’effet que l’enfant devra avoir
respiré complètement et vivre de façon indépendante de sa mère pour être doté
de la personnalité juridique13.
Cependant, devant les progrès de la médecine moderne qui permettent
désormais à de grands prématurés âgés seulement, par exemple, entre 23
semaines et 26 semaines d’avoir une chance avec la vie, cette définition de
« vivant et viable » devient quelque peu désuète. De fait, certains auteurs
préconisent plutôt la définition de l’Organisation mondiale de la Santé :
« On entend par naissance vivante l'expulsion ou l'extraction
complète du produit de la gestation, indépendamment de la durée de
la grossesse, lorsqu'après cette séparation, celui-ci respire ou donne
tout autre signe de vie, tels que battements du cœur, pulsations du
cordon ombilical ou mouvements des muscles volontaires, que le
cordon ait été coupé ou non. »
D’ailleurs, en ce sens, notre Code criminel14 à l’article 223(1)a) n’exige pas
non plus que le grand prématuré ait respiré pour exister juridiquement, il suffit
qu’il soit complètement sorti, vivant, du sein de sa mère pour qu’il devienne un
être humain15.
« Le très grand prématuré a-t-il cette personnalité juridique?16 » : Il semble
que ni la Common law, ni le droit civil québécois ne reconnaissent un statut de
personnalité juridique à l’enfant à naître, ce qui fait en sorte que pour pouvoir
invoquer le droit à la vie et le droit aux soins, par exemple le droit d’être réanimé,
l’enfant doit passer du statut de fœtus à celui de personne dotée de la
personnalité juridique 17 . En outre, cela signifie que dans les cas de grands
prématurés, les parents prennent souvent des décisions concernant une
personne à un moment où elle n’existe pas au niveau juridique et qui n’est même
pas considéré comme un patient aux yeux des médecins18.
Bref, les grands prématurés sont dotés de la personnalité juridique. Nous
aborderons dans un premier temps le cadre canadien et québécois du
consentement aux soins puis le cadre juridique du consentement donné pour
une personne vulnérable. Ensuite, nous analyserons la notion de consentement
éclairé ainsi que les obligations corrélatives incombant au médecin lors de la
naissance de grands prématurés. Enfin, nous discuterons des motifs de refus de
soins qui sont considérés comme étant dans l’intérêt du grand prématuré.
Le cadre québécois et canadien du consentement au soin
Règles générales
L’exigence du consentement ne constitue plus seulement une condition
nécessaire à la formation du contrat entre le patient et son médecin, mais elle
nous renvoie à la théorie des droits fondamentaux : « Le consentement est la
pierre angulaire de tout le système ; c'est lui qui vient concrétiser le droit à
l'autonomie et qui rend licite l'atteinte portée au corps humain. »19
Plusieurs lois, tant provinciales que fédérales, édictent que «
le
dispensation des soins 20 ». Par exemple, en droit québécois, on retrouve le
principe général à l’article 10 du Code civil qui précise que
« la nécessité
d’obtenir un tel consentement trouve son fondement dans le respect dû à
l’autonomie personnelle du patient21 » :
« 10. Toute personne est inviolable et a droit à son intégrité.
Sauf dans les cas prévus par la loi, nul ne peut lui porter atteinte
sans son consentement libre et éclairé. »22
De plus, les articles 11 C.c.Q. et 9 al. 1 de la Loi sur les services de santé
et les services sociaux 23 prévoient que « Nul ne peut être soumis sans son
consentement à des soins, quelle qu'en soit la nature, qu'il s'agisse d'examens,
de prélèvements, de traitements ou de toute autre intervention.»
En ce qui concerne plus précisément la Common law, c’est entre autres
dans la reconnaissance des droits énoncés dans la Charte canadienne, soit que
« tout être humain a droit à la vie, ainsi qu'à la sûreté, à l'intégrité et à la liberté
de sa personne 24 », que prend « sa source l'obligation de consentement aux
soins en tant que condition essentielle au respect du droit à l'intégrité physique.
25
».
Assurément, le consentement doit être libre et éclairé et le corps médical
doit l’avoir obtenu valablement26. Un consentement libre sera obtenu lorsque le
patient agit selon ses propres choix, sans pressions extérieures 27 . De fait, la
décision du patient doit être prise en dehors de toute influence ou contrainte
indue28. De plus, le juge LeBel a précisé dans une décision qui a beaucoup été
reprise par les tribunaux que : « La capacité de consentir à un traitement ou de le
refuser ne s'apprécie pas en fonction de la situation de l'individu, mais en
fonction de son autonomie décisionnelle et de sa capacité de comprendre et
d'apprécier ce qui est en jeu.29 ».
Le cas du consentement donné pour le grand prématuré
Comme les grands prématurés ne peuvent exercer pleinement tous leurs
droits civils 30 , l’article 14 du Code civil précise que ce sont les titulaires de
l’autorité parentale ou le tuteur qui peuvent consentir aux soins requis par l’état
de santé du mineur31. En effet, en raison notamment de leur âge, de leur état
physique et mental et de leur incapacité à exprimer eux-mêmes leur volonté, « il
convient
d'avoir
recours
au
consentement
substitué,
c'est-à-dire
au
consentement d'une personne habilitée à représenter le patient »32.
Ainsi, en vertu du droit québécois, les parents n’ont pas seulement leur
mot à dire, mais ils ont le droit fondamental de décider, soit de consentir ou de
refuser les soins pour leur enfant33. Par ailleurs, il est important de préciser que
le consentement aux soins constitue en fait un continuum au cours duquel les
parents peuvent décider d’arrêter en cours de traitement ou refuser des
traitements additionnels34: « le consentement aux soins ne doit pas être perçu
comme un évènement fini et limité à un moment précis, mais comme
l’expression d’une volonté continue dans le temps.35 » En effet, les parents qui
doivent donner leur consentement d’entreprendre des soins à l’égard du grand
prématuré ne signent pas un chèque en blanc pour l’avenir, puisque recevoir des
soins médicaux impliquent rarement une seule décision à un moment donné36.
En outre, les parents doivent agir dans le meilleur intérêt de l’enfant 37.
Prévu aux articles 12 et 33 du Code civil, ils sont tenus d’agir dans le seul intérêt
de l’enfant et dans le respect de ses droits et ils doivent « s'assurer que les soins
seront bénéfiques, malgré la gravité et la permanence de certains de leurs effets,
qu'ils sont opportuns dans les circonstances et que les risques présentés ne sont
pas hors de proportion avec le bienfait qu'on en espère.38 »
À cet effet, les auteurs précisent que le bébé est un patient de plein droit
et que ce qui doit gouverner la prise de décisions des parents sont les conditions
du bébé et son meilleur intérêt, et non pas leurs propres souhaits39. Ainsi, les
intérêts du nouveau-né ne doivent en aucun cas être assimilés aux intérêts de
leurs parents ou à tout représentant légal chargé de prendre les décisions
concernant leurs soins40 :
« If this presumption can be read as emphasizing parental interest
over children’s well-being, for instance by suggesting that it is in
parents ‟ interest to have healthy children, it should be made clear
that children’s well - being is paramount and that parental interest is
only relevant insofar as it corresponds to the interest of the child.»41
Si le médecin traitant ou l’établissement ne sont pas d’accord avec la
décision des parents, ils n’ont d’autres choix que de s’adresser au tribunal ou de
36
respecter la volonté des parents, ils n’ont pas le droit d’ignorer simplement leur
décision42. Pour ce faire, les médecins et l’hôpital devront soit prouver que le
refus des parents est injustifié43, soit prouver que la décision n’a pas été prise
dans le meilleur intérêt de l’enfant44. Dans l’affaire Couture-Jacquet c. Montreal
Children's Hospital, le juge Monet a précisé que :
« 25. La Cour supérieure, tout en conservant son rôle traditionnel de
défenseur et de protecteur ultime des droits de l'enfant, ne doit pas
s'attribuer le droit de prendre ou d'imposer ce genre de décisions en
l'absence de refus injustifié du titulaire de l'autorité parentale. […]
45. La phraséologie utilisée par le législateur indique à l'évidence
que, dans le cas d'un enfant de moins de quatorze ans, le titulaire de
l'autorité parentale est, en premier lieu et à l'exclusion de toute autre,
celui qui a le pouvoir de décider au lieu et place de cet enfant. Il doit
agir dans son meilleur intérêt, mais ce n'est que si, compte tenu de
tous les facteurs en cause, sa décision s'avère déraisonnable et
contraire aux intérêts de l'enfant qu'une cour de justice peut
intervenir. Il ne s'agit pas alors pour la Cour de se substituer au
titulaire de l'autorité parentale et de décider à sa place, mais de
corriger une décision manifestement erronée.
46.
Ce pouvoir d'intervention doit s'exercer avec circonspection. »
45
Le consentement donné pour une personne vulnérable : un cadre
Le principe du droit à l’autodétermination et de l’autonomie de la volonté
étant la règle, il était important pour le législateur de bien encadrer l’intervention
d’une tierce personne en matière de soins de santé. En effet, normalement, une
personne adulte et capable prend elle-même les décisions sur son corps et son
consentement ne sera substitué que si la personne devient inapte à consentir
aux soins médicaux46. Ainsi, « lorsque l'inaptitude d'un majeur à consentir aux
soins requis par son état de santé est constatée» 47, le droit québécois prévoit
une personne autorisée à donner son consentement au nom de la personne
visée par les soins.
En outre, le consentement substitué doit être régi par le « souci de
protéger la personne représentée » 48 et on retrouve d’ailleurs certaines balises
encadrant les personnes autorisées à consentir pour autrui à l’article 12 du Code
civil.
Dans un premier temps, la personne qui a la responsabilité d’accepter ou
de refuser les soins pour une autre personne doit agir dans le seul intérêt de la
personne concernée49. Ce critère dit objectif doit « tenir compte du critère de
proportionnalité des risques et des bienfaits, de l'aspect bénéfique des soins et
de leur opportunité dans les circonstances» 50 . Le critère du meilleur intérêt
constitue alors une limite à la discrétion du tiers destiné à sauvegarder les droits
et la protection des intérêts de la personne incapable 51 . D’ailleurs, la Cour
supérieure a mis en place un guide très souvent utilisé par les tribunaux pour
déterminer le meilleur intérêt d’une personne :
« [e]n adoptant, en 1980, le critère de l'intérêt de l'enfant le
mesure de son bien [...]. Or, le bien de la personne comprend les
quatre aspects suivants : physique, affectif, intellectuel et spirituel
[...]. Idéalement, le bien de la personne est pleinement atteint lorsque
ces quatre aspects sont entièrement satisfaits. L'intérêt de la
personne exige en principe qu'on ne néglige aucun de ces aspects,
mais, en pratique, dans l'ordre de leur satisfaction minimale, l'aspect
physique a priorité sur l'affectif, l'affectif sur l'intellectuel et
l'intellectuel sur le spirituel. On conviendra que ce qui est dernier
dans l'ordre de la réalisation est premier dans l'ordre des valeurs. »52
Dans un deuxième temps, le représentant doit, dans la mesure du
possible, respecter les volontés exprimées par la personne concernée. Bien que
certains auteurs estiment que le respect de la volonté et de l’autonomie de la
personne vulnérable doit primer sur son meilleur intérêt53, d’autres sont d’avis
« qu'il serait illogique de tenir compte de la volonté que le patient a pu
manifester, à moins de prouver qu'il avait la capacité de le faire, et qu'il
comprenait et prévoyait la situation dans laquelle il se trouve actuellement.54 »
D’autre part, un autre courant de pensée appuyé par la jurisprudence fera appel
aux proches de la personne vulnérable comme étant les plus susceptibles de
connaître ses volontés55 :
« Il semble plus raisonnable de conclure que cette invitation à tenir
compte des volontés que la personne a pu exprimer s'adresse à
ses proches qui sont appelés à lui servir de mandataires et qui,
présumément (sic) connaissent mieux que quiconque ce que la
personne aurait décidé si elle était en mesure de le faire. »56
La notion de consentement éclairé et ses obligations corrélatives
incombant au médecin
Devoir d’information
L’obtention d’un consentement éclairé fait coexister le droit du patient à
l’information et le devoir du médecin d’informer ce dernier 57 . Cette obligation
d’informer dans un contexte médical est également reliée au principe
fondamental de l'inviolabilité de la personne humaine, puisqu’on ne saurait y
porter atteinte sans, au préalable, avoir obtenu d'elle un consentement libre et
éclairé pour toute sorte d'intervention 58 . Le personnel médical doit fournir
suffisamment de renseignements afin de permettre à la personne de prendre des
décisions en toute connaissance de cause et, par le fait même, renoncer
consciemment à son intégrité corporelle59. Par ailleurs, la jurisprudence semble
même imposer un devoir de conseil aux professionnels de la santé plutôt qu’un
simple devoir d’information comme le médecin bénéficie d’une grande confiance
et d’une loyauté de la part de ses clients60.
Le devoir d’information est automatiquement associé à l’obligation
d’obtenir un consentement éclairé du patient. D’ailleurs, la Common law a adopté
le « full disclosure test », ou la norme du patient raisonnable, afin de fixer les
normes applicables à la responsabilité médicale en ce qui concerne le
consentement éclairé61. Ce test subjectif, émis par la Cour suprême du Canada
dans deux arrêts rendus en 198062, envisage l’obligation d’information à partir du
patient. Ainsi, contrairement à la jurisprudence antérieure qui consistait à «
définir le contenu obligationnel à partir de la conduite qu'aurait adoptée un
médecin raisonnable 63», le médecin doit maintenant « fournir l'information sur
tout ce qu'un patient raisonnable, placé dans les mêmes circonstances, aurait
voulu obtenir comme renseignements. »
Toutefois, en droit civil, la Cour d’appel précise que les tribunaux doivent
suivre les précédents de la Common law avec prudence. En effet, le droit civil
québécois exige plutôt du médecin qu’il fournisse à son patient toute l’information
qu’un médecin prudent et diligent aurait fourni en pareilles circonstances en plus
d’imposer au praticien « de prendre en compte, entre autres, les caractéristiques
individuelles propres à chaque patient, en d'autres termes d'individualiser cette
information, de la tailler à la mesure même des spécificités et des particularismes
de chaque client. »64
Par conséquent, il apparaît logique que le devoir d’information s’applique
également lorsque le consentement sera exercé par un tiers : le médecin doit
renseigner la personne qui peut consentir aux soins de la personne vulnérable
« selon les mêmes exigences que s’il s’agissait de la personne elle-même. »65
Plus particulièrement dans les cas de prématurité extrême, il est essentiel que
les professionnels de la santé fournissent aux parents des informations
adéquates afin de les éclairer sur les décisions à prendre en regard de l’intérêt
de l’enfant66. L’information communiquée devra donc l’être en termes simples et
de manière objective, approximative et concise67.
En outre, comme les parents de grands prématurés se retrouvent souvent
dans des situations où les émotions et l’urgence contribuent à diminuer leur
capacité à fournir un consentement éclairé68, il important pour l’équipe médicale
la prendre à leur place69. En effet, dû au déséquilibre de connaissances entre le
professionnel de la santé et le patient 70 , le professionnel est tenu à une
obligation d’information complète et il doit, « en fonction de leurs connaissances
et de l'état des connaissances médicales contemporaines, évaluer les risques et
leur gravité concernant une intervention et l'administration de soins et en
informer les parents. »71 Plus particulièrement, lors de la naissance d’un grand
prématuré, le médecin doit non seulement répondre aux questions des parents
sur la condition médicale du bébé, ses malformations ou sous-formations, mais il
doit aussi soumettre un pronostic de survie, tout en s’assurant que les parents
ont bien saisi toutes les explications fournies72.
L’obligation de divulgation des risques
Il est important de préciser qu’en droit civil, le médecin est tenu à une
obligation de moyens et que conséquemment, on ne peut exiger qu’il révèle tous
les risques inhérents à une intervention, puisque cela transformerait son
obligation de moyens en une obligation de résultat73.
Cependant, par exemple en ce qui concerne les grands prématurés, le
corps médical doit divulguer aux parents les risques qui peuvent subvenir suite
aux différentes possibilités d’intervention. Le devoir d’information s’accentue plus
un risque entraîne des conséquences graves et plus il survient fréquemment74.
De manière générale, on définit donc le risque par sa prévisibilité et par son
importance, ce qui se traduit par « sa nature, son importance, sa probabilité (sa
fréquence) ou l'imminence de sa matérialisation »75. Le devoir de divulgation de
tous risques importants, particuliers ou inhabituels ne s’applique pas seulement
aux risques immédiats, mais aussi aux risques susceptibles de survenir dans la
phase postopératoire et au-delà de celle-ci76.
Dans un même ordre d’idées, tant la Common law que le droit civil ont
reconnu que l’évaluation du risque se fait en tenant compte de deux facteurs, soit
la gravité du risque et la fréquence 77 . Ces deux paramètres essentiels à la
divulgation du risque sont indissociables : « The duty to warn of risk varies
inversely with its rarity, but directly with its severity; loss of sight is an extremely
severe risk, no doubt about that.78 ».
En effet, le professionnel de la santé doit informer le patient des risques
statistiquement peu significatif mais qui peuvent avoir des conséquences graves,
telles une incapacité permanente ou la mort, et il doit également révéler un
risque qui se réalise plus souvent même si les conséquences sont moins
graves.79 Par ailleurs, certains auteurs s’entendent même pour dire que le critère
de la fréquence ne peut être utilisé seul, étant trop vague et imprécis et qu’on ne
peut alors le dissocier de la gravité du risque, qui détermine l’ampleur du devoir
de divulgation.80
Rôle du médecin: qui prend la décision finale?
Tel qu’énoncé précédemment, il est reconnu que ce sont les parents qui
peuvent consentir aux soins pour le grand prématuré, et ce dans son meilleur
intérêt. Mais qu’en est-il de l’opinion du médecin sur les soins à apporter aux
grands prématurés?
De prime abord, certains auteurs considèrent que les équipes médicales
ne doivent pas exercer une influence sur les décisions parentales. Ils doivent
plutôt engager un dialogue avec les parents afin d’agir dans le meilleur intérêt de
l’enfant. La prise de décisions dans les unités néonatales des soins intensifs
semblent grandement influencée par le paternalisme médical81. En effet, dans un
contexte où les patients sont d’une extrême vulnérabilité et où les parents vivent
de grandes angoisses émotionnelles, « le médecin devrait soutenir les parents
au cours du processus décisionnel, leur fournir des explications lorsque cela
s’avère nécessaire et les diriger sans adopter une attitude « paternaliste » »82.
Advenant un refus catégorique des parents de procéder aux soins, ils n’ont
d’autres choix que de faire appel au tribunal pour obtenir une ordonnance de
traitement83. Le droit québécois reconnaît donc que la volonté des parents prime
sur les décisions du médecin et de l’établissement.
Par contre, remarquons qu’une décision rendue par la Cour d’appel du
Manitoba est venue accordée au médecin l’autorité pour prendre la décision
d’arrêter les manœuvres de réanimations pour un nouveau-né, en indiquant que
les préférences de la famille ou des parents doivent être pris en compte, mais
que ni leur consentement, ni l’approbation de la Cour est requise lorsque le
médecin prend une telle décision84.
Ainsi, bien que le droit suggère un modèle où ce sont les parents qui sont
aptes à prendre les décisions pour leurs enfants, les tribunaux canadiens et les
autorités médicales ont désormais tendance à limiter le meilleur intérêt de
l’enfant à son meilleur intérêt médical85. Par conséquent, ils favorisent une prise
de décision dite « partagée » afin qu’il soit tenu compte de l’opinion médicale
parents se résume alors à consentir au traitement sélectionné par l’équipe
médicale87.
En ce qui concerne le droit américain, un arrêt rendu par la Cour suprême
du Texas en 2005 dans lequel la Cour autorise le médecin à réanimer un grand
prématuré malgré les objections des parents a reçu beaucoup de critiques88. En
effet, certains auteurs ne voient pas d’un très bon œil le fait d’octroyer aux
équipes médicales le pouvoir de réanimer les grands prématurés à tout prix et
ce, malgré le refus des parents89 :
•
« But is it reasonable for the physician’s values to be the
driving force in this decision? Does the Court have grounds for
believing that a physician has a better sense than the parents
of where the infant’s best interests lie in circumstances where
17 to 66% of infant’s survive and a significant number go on to
live with moderate or severe disability? »90
•
« This substitution of the physician’s values for those of the parents
of infants delivered at the extreme margins of viability is a significant
shift from present standards in neonatology. We believe such a
change is neither good policy nor good medicine. »91
Ainsi, alors qu’auparavant la décision de poursuivre ou non les traitements
prodigués aux grands prématurés revenait aux parents, la Cour suprême du
Texas a émis que la décision finale de réanimer ou non était désormais entre les
mains de l’équipe médicale92.
Par ailleurs, d’autres auteurs considèrent que les médecins sont mieux
placés pour évaluer objectivement les décisions qui devront être prises dans le
meilleur intérêt du grand prématuré alors que les parents n’ont aucune
connaissance médicales et vivent de grandes émotions93. Ils prônent un modèle
de prise de décision partagée dans lequel le professionnel de la santé utilise son
expertise médicale pour guider les familles selon leurs valeurs, mais dans lequel
il conserve une obligation d’agir dans le meilleur intérêt de l’enfant même si cela
implique de s’écarter des préférences des parents94.
Consultations prénatales
La difficulté de prendre des décisions concernant la réanimation des
grands prématurés devrait être abordée avant la naissance, malgré que certains
médecins préfèrent attendre l’arrivée du grand prématuré avant de prendre une
décision 95 . Effectivement, afin d’éviter d’avoir à fournir dans l’urgence des
informations de manière condensée et accélérée, il est recommandé que les
explications soient données « le plus tôt possible dans la grossesse et mises à
jour au moment d’un accouchement prématuré selon l’état de l’enfant ».96 Les
centres périnataux encouragent d’ailleurs les hôpitaux canadiens à remettre aux
parents les guides traitant des enfants nés prématurés pour les informer
adéquatement sur les taux de survie et les complications97.
Les auteurs font état de deux modèles de consultation prénatales dans
lesquelles le rôle des parents diffère. Tout d’abord, le « neutral consent » prône
l’autonomie et la responsabilité des parents et la séance d’information doit leur
permettre de prendre une décision éclairée. Le rôle du médecin est donc de
s’acquitter de son devoir d’information envers les parents qui prendront l’ultime
décision98 :
« In a consent model, information about the child‟s condition,
associated mortality or morbidity risks and sequelae is provided,
allowing parents to choose from a range of treatment options
associated with a range of prognostic outcomes. While parents may
be supported as they face these difficult decisions, they are expected
to manage their child‟s uncertain diagnosis and assume the decisionmaking process. »99
Ensuite, les professionnels de la santé joue un rôle plus important dans le
deuxième modèle, l’«assent consent». Effectivement, lors de la consultation,
l’équipe médicale présente ses préférences quant au traitement approprié et les
parents doivent alors accepter la décision qui leur a été implicitement
suggérée100.
Enfin, bien que le but des consultations prénatales soit entre autre
d’explorer les différents traitements et obtenir un consentement éclairé sur les
soins futurs à prodiguer au grand prématuré101, les parents doivent être avisés
que ces décisions peuvent être modifiées à la naissance notamment en raison
de la condition du nouveau-né102.
Les motifs de refus de soin
La présomption favorable à la vie
prématurés apparaît dès qu’ils démontrent le moindre signe vital. Certains
auteurs sont d’ailleurs d’avis que le prolongement de la vie d’un nouveau né est
toujours dans son intérêt, même s’il est lourdement handicapé103 : « [... ] we as a
society, rank letting an infant die who could have lived a reasonable life, as far
worse than saving an infant who becomes devastatingly disabled.»104
À titre d’exemple, un juge de la Cour supérieure a ordonné qu’une
chirurgie ait lieu malgré le refus des parents, précisant que le « droit à la vie
l’emporte sur les inconvénients qui peuvent être causés à l’entourage et sur les
coûts sociaux. »105
En outre, en France, les équipes médicales ont pour instructions de
réanimer tous les grands prématurés, peu importe l’âge et les conditions
médicales et ils décideront par la suite de la possibilité d’arrêter les
traitements106.
En droit québécois, deux thèses s’affrontent. D’une part, une très grande
majorité d’auteurs accordent une grande importance à la volonté de l’individu et il
est ainsi permis pour une personne de refuser un traitement, même si cela peut
entraîner la mort107. D’autre part, l’autre école de pensée prône la suprématie de
la vie sur la volonté et ils interprètent « le droit à l'inviolabilité comme une «
application du principe de la conservation de la vie » dans le cas où il faut
préserver l'intégrité de la personne. »108
La ligne de risque : qu’est-ce que des conséquences défavorables justifiant un
refus?
condition vers une mort imminente, si les traitements n’auront pas d’effet à long
terme ou si la vie de l’enfant sera remplie de souffrances qui ne pourront être
évitées ou soulagées 109 . À titre d’exemple, la Cour d’appel du Manitoba a
confirmé la décision du médecin d’arrêter les traitements de réanimation pour un
bébé qui était dans un état neurovégétatif110. Dans une autre affaire, la Cour
d’appel du Québec a autorisé l’arrêt de traitements demandé en vertu du droit à
une qualité de vie111 et après avoir entendu l’opinion d’un expert « qui soulignait
que malgré les progrès de la médecine, malgré la chirurgie, l'enfant aurait eu un
très mauvais pronostic et sa qualité de vie aurait été très affectée. »112
Par contre, dans une autre affaire entendue devant la Cour supérieure, les
parents refusaient une intervention chirurgicale pour rétablir la digestion normale
de leur fille atteinte de trisomie 21, prétextant qu’une vie avec la trisomie 21 était
une vie sans aucune qualité113. La Cour supérieure a outrepassé la décision des
parents et à réitérer que les nouveau-nés ont droit à la vie et qu’il ne doit pas y
avoir de discrimination entre la personne capable et la personne incapable114.
En outre, les tribunaux ont tendance à renverser le refus de traitements
par les parents lorsque le motif de refus est la religion. Dans une première
affaire, la Cour supérieure du Québec a décidé que les intérêts de l'enfant
allaient bien au-delà des religions et a autorisé et ordonné la transfusion
sanguine115. Une autre décision de la Cour supérieure du Québec reprend la
jurisprudence constante énoncée dans l’arrêt de principe B. (R.) c. Children's Aid
Society of Metropolitan Toronto 116 à l’effet que « des transfusions sanguines
peuvent être administrées à un enfant en dépit de l'opposition de ses parents
pour des motifs religieux si cette procédure est nécessaire dans l'intérêt de
l'enfant. 117 ». Dans un même ordre d’idées, dans une affaire où des parents
catholiques refusaient de séparer leurs jumelles à la naissance puisque cela
allait automatiquement entraîner le décès de l’une d’elles, la Cour d’appel de
Grande-Bretagne a appliqué le principe du meilleur intérêt de l’enfant pour
autoriser l’opération qui a permis à l’autre jumelle de vivre une vie normale118.
Discussions
Il semble y avoir un débat en ce moment à savoir si l’on doit donner
priorité à la vie ou à la qualité de la vie et par le fait même, reconnaître qu’il
existe certaines circonstances où le meilleur intérêt de l’enfant réside dans l’arrêt
de traitements119. La légalité d’une décision de non-intervention est désormais
reconnue par notre droit, car elle « évalue la capacité de l’enfant à connaître une
vie digne ou une vie humainement significative. 120 ». En effet, les tribunaux
canadiens et américains ont reconnu à quelques reprises qu’en certaines
occasions, il était légalement et moralement acceptable de mettre un terme aux
traitements dans le meilleur intérêt de l’enfant121.
En rapport avec ce débat, une décision devrait être rendue sous peu dans
une cause où :
« des médecins et un hôpital ont décidé, après avoir fait appel à leur
comité d’éthique, de poursuivre les soins à l'égard d'un bébé qui
aurait manqué d'oxygène sur une très longue période à la naissance,
causant une paralysie cérébrale, une surdité, un déficit de vision et
rendant ainsi l'enfant dans un état neurovégétatif, et ce, à l'encontre
de la volonté des parents qui devront maintenant s'occuper de cet
enfant. Le tout a donné lieu à une poursuite judiciaire.»122
D’un point de vue éthique, est-ce que l’acharnement des médecins à
vouloir maintenir en vie des bébés âgés de 26 semaines et moins doit
primer, alors que la responsabilité de prendre soins de ces enfants
souvent lourdement handicapés retombe sur les épaules de parents
épuisés et désemparés, et ce dès leur sortie de l’hôpital? 123
Remarques conclusives
En conclusion, bien que la Common law et le droit québécois
reconnaissent que ce sont les parents qui ont le pouvoir de consentir aux soins
pour les grands prématurés, certains auteurs semblent privilégier une approche
où les décisions doivent être prises de concert par les parents et l’équipe
médicale. Par ailleurs, certains tribunaux canadiens et américains considèrent
qu’il revient aux professionnels de la santé de prononcer la décision finale
comme ce sont eux qui possèdent les connaissances et ce, malgré l’objection
des parents. Ils soutiennent entre autres que la situation émotionnelle des
parents et le stress vécu dans ce genre de situation peut grandement affecter
leur prise de décision.
Peu importe quel acteur consent ou refuse un traitement pour le grand
prématuré, il demeure que cette décision doit être prise dans le meilleur intérêt
de l’enfant, même si cela implique un arrêt des traitements et le décès du grand
prématuré.
À cet effet, le débat sur l'application de l'aide médicale à mourir à certains
groupes de personnes vulnérables, parmi lesquels figurent les nouveau-nés
gravement handicapés, n’est pas encore résolu 124 . Devrait-on exclure les
grands prématurés « qui se retrouveraient dans les conditions médicales
prévues par la Loi » pourraient néanmoins accéder à l'aide médicale à mourir125?
Dans une décision toute récente 126 , la Cour suprême du Canada a
reconnu en droit canadien la validité des mesures d’aide médicale à la mort dans
certaines circonstances. Bien que cette décision, dont l’effet est suspendu pour
douze mois, ne concerne que « des personnes adultes et capables affectées de
problèmes de santé graves et irrémédiables leur causant des souffrances
physiques et psychologiques persistantes qui leur sont intolérables » 127 , les
propos de la Cour suprême mèneront vraisemblablement à un réaménagement
important, au courant de la prochaine année, des mesures participant à la fin de
vie et à la cessation de traitement au sein des différentes provinces
canadiennes. Nous pouvons espérer que ces démarches clarifieront le droit
applicable à la situation particulière des grands prématurés et baliseront les rôles
respectifs des parents et professionnels de la santé en matière de décisions
concernant les grands prématurés.
CHAPITRE 5
L’ANALYSE ÉTHIQUE
PAR
HÉLOÏSE VARIN, M.SC
PRÉSENTATION DE L’AUTEURE :
Étudiante au doctorat, Héloïse Varin est titulaire d’un baccalauréat en
philosophieetestenvoied’obtenirunemaîtriseenphilosophiedel’Université
Laval. Au cours de sa maîtrise, elle s’est intéressée à la bioéthique et a eu
l’occasion de poursuivre ses recherches à l’Université Michel Montaigne
Bordeaux III en France, dans le cadre du Master en « Philosophie pratique, vie
humaineetmédecine»,ainsiqu’àl’UniversitéKaslikauLiban.
Introduction
La réflexion que je vous propose, pour ma part, analyse la question qui a été
posée, soit « dans quelle mesure les parents doivent-ils être intégrés dans le
processus de décision médicale dans le contexte de soins de survie d’un bébé
né aux extrêmes limites de la viabilité ? », d’un point de vue éthique.
D’abord, nous présenterons quelques considérations philosophiques autour de
la médecine que nous pensons pertinent pour mener à bien la réflexion qui nous
est proposée. Ensuite, nous repositionnerons ces considérations pour faire
ressortir les enjeux éthiques de la question. Dans la dernière partie de cet avis,
nous nous positionnerons en faveur de la priorisation la valeur de la « qualité de
vie » de l’enfant en passant par le principe de « conomie ».
« Les décisions de limiter des traitements, d’interrompre des traitements ou de
donner la mort en contexte de réanimation réclament comme principe premier le
souci du patient, résumé classiquement par l’intérêt supérieur de l’enfant (M.
Dehan et al., 2000).»
Quelques considérations philosophiques autour de la médecine
Avant d’attaquer directement la question qui nous est posée, nous aimerions
poser quelques bases philosophiques autour de la médecine qui nous
permettront d’assoir notre position. Ces considérations ne seront pas
exhaustives et se circonscrivent au contexte qui nous intéresse. Puisqu’il s’agit
d’un avis, nous n’avons pas non plus tenté d’élaborer une revue de littérature
éthique qui puisse orienter l’action; et ce, malgré que certaines technologies, par
leur simple existence, portent en elles des jugements de valeurs. Les tests de
dépistage prénatal d’anomalies telles que la trisomie 21 en sont de bons
exemples. Or, le fait qu’une technologie existe ne suffit pas à justifier son
utilisation, même si cet impératif technologique est largement répandu,
notamment dans la société occidentale. À cette rationalité scientifique doit
s’adjoindre une rationalité dite éthique :
« Face à de nouvelles connaissances et à de nouvelles possibilités pour l’action, l’homme est un
être qui a capacité d’en mesurer les enjeux éthiques et d’ordonner son action à cette évaluation.
Sollicité par ces nouvelles possibilités, l’être humain exerce sa créativité lorsque, évaluant
l’éthicité des actions qui se présentent à sa décision, il cherche à développer de manière
conjointe son inventivité technoscientifique en même temps que sa capacité éthique
128
.»
Or, si nous sommes, par exemple, technologiquement capables de maintenir en
vie un bébé né aux extrêmes limites de la viabilité, nous ne devrions pas
nécessairement
le
faire.
Une
réflexion
éthique
doit
être
posée
en
complémentarité des possibilités techniques découlant d’une évaluation
médicale. De même, le simple fait médical n’est pas suffisant en soi. Par
exemple, un diagnostic prénatal de trisomie 21 ne suffit pas à lui seul à justifier
un arrêt médical de grossesse.
En ce sens, plusieurs valeurs ou principes moraux sont mis de l’avant en
médecine pour participer à cette réflexion. Dans la déontologie, on retrouvera la
prescription Primum non nocere déjà présent dans le serment d’Hippocrate et
compris aujourd’hui comme le principe de bienfaisance ou de non-malfaisance :
« le bien c’est retrouver la santé, [ou] diminuer la souffrance ou ne pas nuire en
s’assurant d’un rapport risques-bénéfices acceptable pour le patient129. » Cette
patient(e) et d’orienter la pratique en fonction de son intérêt, elle ne suffit pas
toujours à orienter l’action; notamment lorsque cet intérêt n’est pas clairement
établit.
Georges Canguilhem, médecin et philosophe, tentera de réintégrer le malade en
tant que sujet – et non seulement comme objet de la médecine - dans le cadre
de la clinique en proposant la notion de « corps vécu », complémentaire à la
notion de « corps connu », c’est-à-dire le corps qui a été examiné par le savoir
médical. L’état qu’un individu tient pour lui comme étant « normal », sa « norme
vitale » ou son corps comme il le vit habituellement, doit être visé par la pratique
médicale : « l’idée du corps en général […] d’une santé qui supporte et valide,
en fait et en dernier ressort, pour moi-même, et aussi bien pour le médecin en
tant qu’il est mon médecin, ce que l’idée du corps, c’est-à-dire le savoir médical,
peut suggérer d’artifices pour la soutenir130. » Il y a, à travers cette conception, à
la fois l’idée d’autonomie de l’individu et de construction de la relation patientmédecin. Cela étant dit, les frontières autour des « corps connu » et « corps
vécu » semblent se restreindre au « cabinet médical » et ne permettent pas de
reconnaitre la relation du corps à un environnement donné.
En outre, le principe d’autonomie permet à l’individu de s’autodéterminer en
faisant des choix librement et apparaît dans la pratique à travers le concept de
« consentement éclairé ». Le consentement éclairé prend la forme légale d’une
relation contractuelle où le patient donne son accord à une offre d’intervention
médicale. Or, pour certains dont Paul Ricoeur, le principe d’autonomie tel qu’il
est utilisé le plus souvent dans le cadre médical peut sembler réductrice. Ce
dernier propose plutôt, dans Parcours de la reconnaissance 131 , la notion de
comme
un
« manque
de
capabilités
élémentaires »,
comme
de
la
vulnérabilité 132 . Il est moins question du choix de l’individu mais de la
considération de l’ensemble des choix possibles de ce dernier133. Il y a une idée
de potentialité dans ce principe qui dépend non seulement de la volonté de
l’individu mais qui le replace dans son contexte relationnel : « Les capacités de
l’homme, aussi variées qu’elles puissent être, ne sont en effet jamais données
d’emblée.
Pour
s’exprimer,
elles
doivent
être
approuvées,
autorisées,
soutenues, aidées134. » Le patient-sujet-moral et le/la médecin ou plutôt l’équipe
médicale - incluant les professionnel(le)s compétent(e)s pour approuver,
autoriser,
soutenir
et
aider
–
sont
donc
placés
dans
une
relation
d’accompagnement.
Pour aller un peu plus loin dans l’établissement de la relation, les éthiques dites
« du care » proposent une conception des soins comme étant « un ensemble
d’activités ou de pratiques sociales qui problématisent ensemble le fait de
prendre soin et de recevoir le soin135. » Cette tendance valorise l’individu comme
sujet moral porteur de besoins qui lui sont propres mais aussi porteur d’une
vulnérabilité. La singularité du patient est mise en exergue et sous-entend la
recherche de son intérêt supérieur. Autrement dit, elle appelle au respect de la
dignité de la personne, valeur fondamentale de toute relation. Cette posture
introduit une certaine réciprocité et favorise la construction d’une relation de
confiance entre le patient et les professionnels.
Aussi, nous aimerions proposer un principe qui englobe les considérations que
nous venons d’émettre et que nous trouvons particulièrement pertinent dans le
cadre de la question qui nous est posée, soit le principe de « conomie136 ». Le
principe « conomie » a été proposé notamment par Alain de Broca qui le définit
ainsi: Puisqu’« il n’y a pas de vie sans autrui, sans son regard, sans la relation »,
[…] la conomie serait la loi qui se vit à plusieurs, en échanges réciproques, où
chacun peut apporter sa participation, son point de vu, son expérience, sa
richesse »137. Cela permet de prendre en compte les possibilités de l’individu
mais au sens large. Aussi, l’intérêt de ce principe est qu’il replace l’individu dans
un
environnement
relationnel
réciproque
et
implique
directement
cet
environnement. La question de l’implication des parents dans un processus de
décision entourant un bébé-naissant se dessine très clairement à travers la
conomie. En outre, nous pensons que ce principe puisse être l’étalon de mesure
de la « qualité de vie » qui est, à notre sens, un des éléments-clés de la
médecine périnatale et la valeur centrale dans le contexte de prématurité
extrême. Nous y reviendrons plus concrètement plus tard.
La question éthique
La question qui est posée, soit « dans quelle mesure les parents doivent-ils être
impliqués dans le processus de décision médicale dans le contexte de soins de
survie d’un bébé né aux extrêmes limites de la viabilité ? » est complexe et nous
tenterons ici d’en analyser les implications à la lumière des considérations que
nous avons établies dans la partie précédente. La complexité de la question
apparaît, selon nous, par l’«absence » du « corps vécu ». Évidemment, cela ne
veut pas dire que l’enfant n’est pas capable de ressentir son corps mais bien
qu’il est incapable de transférer ce vécu à l’équipe médicale ou à ses parents.
La normalité « vitale » du corps, comme le comprenait Canguilhem, comprise
par le sujet de ce corps ne peut être ni exprimée ou ni visée par la médecine. Le
principe autonomie, s’il est juridiquement admit par le statut de droit de l’enfant,
n’est pas réalisable138.
Par contre, dès la naissance, l’enfant est reconnu comme sujet moral porteur
d’une dignité, c’est-à-dire d’un devoir pour autrui de reconnaitre qu’il est un sujet
moral. Cette précision est très importante dans le cadre qui nous intéresse parce
qu’elle permet de recentrer la question autour de ce qui est prioritaire, soit
l’intérêt de l’enfant. Par l’intérêt de l’enfant, nous entendons une évaluation de
sa qualité de vie, autant au niveau médical qu’au niveau des sphères familiale et
sociale dans lesquelles l’enfant sera amené à évoluer.
Dans un deuxième temps, l’absence d’autonomie du bébé confronte l’obligation
morale « qui exige que tout acte entraînant des conséquences pour autrui soit
subordonné au consentement de la personne impliquée 139 ». Ainsi, le cadre
juridique transfert ce droit aux parents en tant qu’ils sont les responsables
légaux de l’enfant mais aussi en tant que porteurs d’un lien intime, moral avec
l’enfant. Pour traduire ici les catégories que nous avons posées dans le cadre
philosophique, les corps connu et vécu, parce qu’ils sont deux sphères
complémentaires, sont d’autant plus problématiques. L’enfant doit être compris
comme un sujet éthique et non comme objet de la technique ou comme moyen
à la réalisation d’un projet parental. En effet, d’un côté, les interventions
techniques ne doivent pas viser un « succès technique » mais toujours le bienêtre ou le mieux-être de l’enfant. De même, les parents doivent se distancer,
dans une certaine mesure, des attentes qui auraient pu être préalablement
dessinées autour de l’enfant, par exemple. Or, puisque, comme nous l’avons
mentionné plus tôt, le fait médical n’est pas suffisant en soi et que le soin doit
passer par une considération des sphères familiales et sociales autour de
l’enfant, nous pensons que l’implication des parents, en tant que premiers
représentants de la cellule familiale et porteurs d’une connaissance de
Une co-construction des rôles vers une finalité commune : l’intérêt de
l’enfant
Dans la situation qui nous intéresse, soit le devenir d’un bébé né aux
extrêmes limites de la viabilité, deux principales avenues sont possibles :
continuer d’octroyer des soins intensifs pour préserver la vie du bébé – ce qui
implique un risque de séquelles – ou passer plutôt aux soins palliatifs en vue du
décès de ce dernier. Nous ne porterons pas de jugement de valeur ici sur les
potentielles séquelles de l’enfant puisque, d’un côté, cela n’apporte rien à notre
propos dans le cadre de la question et, de l’autre côté, ces questions auront été
abordées de façon plus pertinentes dans d’autres sections de ce projet. Nous
avons tout de même voulu souligner le risque puisqu’il constitue la part
importante de l’évaluation médicale au sens strict. Aussi, deux grands axes
principaux et nécessaires se dessinent à l’intérieur du processus décisionnel :
l’évaluation clinique et le consentement.
Les rôles et leurs risques
L’évaluation clinique est réservée au corps médical et prend une importance
accrue puisque, comme nous l’avons mentionné, elle constitue la collection de
faits objectifs à laquelle l’ensemble des acteurs devront octroyer une valeur
qualitative, en termes de potentielle qualité de vie de l’enfant. Cette évaluation
implique non seulement l’état du bébé mais aussi une anticipation des risques
qu’implique chaque action médicale potentielle. Le fait, d’une part, que l’enfant
ne puisse pas émettre d’avis sur ses préférences ou son état et, d’autre part,
que les parents ne puissent pas participer activement à cette première étape
périnatale est de reconnaître que face à la maladie, le fœtus et le nouveau-né
sont des patients nous convoquant à la responsabilité140.
Cette étape est effectivement délicate puisqu’elle octroie beaucoup de pouvoir à
l’équipe médicale en ce sens que, notamment, les parents devront se fier à
l’information qui leur sera transmise comme étant la plus juste et la plus
objective possible : le contexte crée une forte asymétrie aux niveaux de
l’information et de la compréhension de cette dernière entre les «savants » et les
« profanes »; d’autant plus qu’historiquement, le caractère paternaliste de la
médecine - où le patient et son environnement social étaient pratiquement
absents des décisions - fut pendant longtemps la posture dominante. L’opinion
du corps médical, s’il la fait valoir, peut prendre une grande importance : « Qui
pourrait nier qu’il y a des situations où «consentir» ne veut rien dire d’autre que
se résigner, accepter ce qu’on ne peut pas refuser141? » Thiery Daboval dans
son mémoire Participation des parents au processus de décision lors de la
consultation anténatale pour l’enfant à risque de naître à la limite de la viabilité
souligne :
Même si les sociétés professionnelles recommandent de « partager » le
processus de décision avec les parents, la participation souhaitée par ces
derniers à cette prise de décision est mal évaluée par les professionnels. De
plus, ceux-ci limitent régulièrement la participation des parents bien que l'autorité
parentale pour prendre les décisions au nom de leur enfant soit soutenue par les
repères juridiques, éthiques et cliniques142.
Le consentement donné pour soi-même est en soi problématique en raison de la
difficulté que peut représenter l’auto-détermination d’une personne dans un
140
contexte clinique où elle est techniquement « prise en charge » – notamment dû
au fait de l’asymétrie d’information dont nous venons de parler.
Dans la
situation qui nous intéresse, la dynamique n’est plus la même en ce qu’elle ne
s’inscrit plus dans la capacité de chacun de juger de son propre bien mais doit
toujours s’orienter pour le bien de l’enfant prioritairement. Dans un contexte
d’extrême prématurité, où l’enfant et même les parents se trouvent dans une
situation de détresse, cette posture est loin d’être évidente. Contrairement au
cas où l’enfant serait en mesure de s’exprimer, que ce soit par le langage ou par
certains signes que les parents seraient en mesure de reconnaitre par
l’habitude, ces derniers ne possèdent aucun repère particulier sur l’état du bébé
venant du fait qu’ils soient effectivement les parents. Or, le droit au
consentement est tout de même transféré et réservé aux parents qui ont la
responsabilité morale et légale de l’enfant. Le code civil du Québec prévoit, à
l’article 11, que :
Nul ne peut être soumis sans son consentement à des soins, quelle qu’en
soit la nature, qu’il s’agisse d’examens, de prélèvements, de traitements ou de
toute autre intervention. Si l’intéressé est inapte à donner ou à refuser son
consentement à des soins, une personne autorisée par la loi ou par un mandat
donné en prévision de son inaptitude peut le remplacer.
Cela implique qu’aucune décision médicale ne peut être prise sans eux. Encore
une fois, le pouvoir des parents peut prendre de larges proportions, dans la
mesure où ils ne voudraient pas prendre en compte l’avis médical, par exemple.
Les parents peuvent avoir certaines attentes par rapport à l’enfant selon l’idée
qu’ils s’étaient fait de l’existence potentielle de ce dernier et il peut être difficile
d’en déroger, notamment dans un contexte où les décisions doivent être prises
thérapeutique. Le gouvernement québécois définit l’acharnement thérapeutique
comme étant un « recours à des traitements intensifs dans le but de prolonger la
vie d'une personne malade au stade terminal, sans espoir réel d'améliorer son
état (Rapport - MSSS, 2013). » D’un côté, les parents peuvent être incapables,
par exemple, de « laisser mourir » l’enfant. De l’autre côté, la volonté d’utilisation
systématique des outils techniques de réanimation ou de maintien en vie peut
être forte chez certains acteurs du corps médical – selon la tendance à
l’impératif technique dont nous parlions plus haut.
Cette possibilité d’acharnement thérapeutique peut aussi être traduite comme
étant une propension à vouloir la vie à tout prix plutôt que la mort. « La mort a
perdu son caractère naturel, survient le plus souvent en milieu hospitalier, est
considérée comme un échec, et fait l’objet d’un tabou social143. »
Or, dans un contexte de mésentente, est-ce que le corps médical est mieux
positionner pour prendre la décision de façon unilatérale? En ce sens, la position
suivante mérite d’être exposée :
Après la naissance, en revanche, l’enfant est séparé de sa mère, mais, non
autonome, il ne peut pas exprimer sa volonté et il doit être pris en charge par
des médecins auxquels revient un rôle décisionnel prioritaire motivé par les
nécessités vitales. Le pédiatre devient l’interlocuteur privilégié : sa responsabilité
vis-à-vis de l’enfant devient primordiale. Certes, il devra s’efforcer d’informer les
parents de toutes les décisions concernant leur enfant, mais en cas de conflit,
l’équipe médicale peut s’opposer à l’avis des parents si elle juge que leur
position serait contraire à l’intérêt supérieur de l’enfant (M.Dehan, V. ZupanSimunek, M. Vial, et al., 2004).
maintien en vie de l’enfant. De l’autre côté, les possibilités pour les parents sont
beaucoup plus limitées dans la mesure où ils seraient d’avis que les
professionnels médicaux n’agissent pas convenablement et dans l’intérêt de
l’enfant – notamment dans un cas d’acharnement technique comme nous en
avons évoqué la possibilité. Aussi, dans tous les cas, il serait préférable
qu’aucune décision ne soit prise sans un consensus, c’est-à-dire sans qu’il n’y
ait eu suffisamment de discussions pour en arriver à un accord. Cependant, il se
peut que, dans une situation d’urgence, où l’attente d’un consensus difficile
causerait inutilement des souffrances à l’enfant – suivant le principe de nonmalfaisance -, ce genre de décision unilatérale soit pris. Cela étant dit, il faudra
que tout ait été tenté pour que cela n’arrive pas. La décision ne devrait pas
découler de l’avis d’une seule personne qui en portera la responsabilité.
La recherche d’un assentiment des parents vis-à-vis de la décision médicale,
notamment quand elle concerne une décision de fin de vie, tient compte de leur
propre situation psychologique, sociale, culturelle et éthique. Il est cependant
indispensable que la nature de l’information donnée soit telle qu’elle permette le
cas échéant aux parents d’exprimer leur désarroi, voire leur réserve quant à une
abstention ou un renoncement thérapeutique vis-à-vis de leur enfant. Dans une
telle situation de désaccord entre les parents et l’équipe médicale, la prise de
décision doit être différée. Le dialogue avec eux ne doit toutefois pas être
interrompu mais au contraire intensifié, pour aboutir ultérieurement à la meilleure
décision possible au regard de l’intérêt supérieur de l’enfant; la consultation
d’une autre équipe peut faciliter un tel cheminement en commun. (M.Dehan et
al., 2000, p.415).
construction des décisions est une avenue intéressante pour assouplir le
processus, diminuer les rapports de pouvoir et esquisser la qualité de vie que
pourrait avoir l’enfant. Les éthiques du soin viennent ici nous éclairer : « L’acte
de soin est aussi le lien où la rationalité biomédicale se trouve confrontée à la
réalité de l’existence unique d’un homme qui fait une expérience toujours
singulière de la souffrance et en appelle au respect de sa dignité144 145. » Il n’y a
pas, en ce sens, de loi unique applicable à toutes les situations disposant de
paramètres semblables. L’enfant a une existence unique dans son rapport à son
corps, dans son individualité, mais aussi dans son rapport au milieu dans lequel
il sera appelé à évoluer. Autrement dit, les paramètres médicaux ne sont pas
suffisants en eux-mêmes pour connaître l’intérêt supérieur de l’enfant et les
parents représentent son milieu. Il s’agit également de « créer et maintenir des
liens entre les parents et le nouveau-né pour que, s’il continue à vivre, il n’ait pas
de peine à trouver sa place dans la vie familiale et, s’il meurt, le deuil devienne
possible sans avoir été anticipé146 ».
La discussion entre le corps médical et la cellule familiale est donc une étape
primordiale du processus. Elle doit être inclusive, pluridisciplinaire et constituer
l’espace privilégié d’expression pour les parents. C’est le moment opportun pour
replacer le «cas » clinique dans son contexte familial et social, de comprendre
les besoins et les préoccupations de son entourage. La difficulté d’application
d’une marche à suivre pour chacune des situations potentielles de même que
d’une « mesure » préétablie de la qualité de vie sont dues à l’importance
accordée à ces données exclusives de l’individu. Dans la mesure où le bébé est
considéré comme un sujet, nous nous devons de considérer ces données afin
d’évaluer sa qualité de vie.
Idéalement, la discussion aura débuté avant la naissance de l’enfant avec la
personne qui accompagne les parents vers l’accouchement (l’obstétricien(ne), la
sage-femme, etc.) et certaines pistes de réflexion auront déjà été explorées.
Malgré qu’aucune décision ne puisse être prise préalablement, être conscientisé
à la possibilité d’une telle naissance et à ses implications contribueront à faire un
choix plus éclairé dans une situation difficile et potentiellement urgente.
Or, d’un côté, l’équipe médicale a le devoir d’informer largement les parents de
l’état de l’enfant et de ses possibilités dans un langage qui soit accessible pour
eux. Cela leur permettra de prendre des positions éclairées, avec discernement,
eu égard à l’enfant. La diversification des intervenants pouvant assurer à la fois
un soutien aux parents mais pouvant aussi fournir des explications et des
conseils venant de différents points de vue peut, en ce sens, assurer cette
transmission de l’information. Plus les parents seront outillés et plus ils pourront
s’impliquer activement dans les décisions.
De même, l’équipe médicale doit recueillir de l’information des parents, sur leurs
valeurs, sur leur état psychologique, sur leurs besoins. Encore une fois, plus il y
a de soutien venant des différentes sphères de la santé (pédiatre, infirmier(e),
psychologue, travailleur(euse) social(e), médecin de famille, etc. – tout en
sachant qu’il peut être difficile de réunir toutes ces ressources) et plus il sera
aisé de dresser le portrait de l’enfant et de ses possibilités. Le rôle du corps
médical ne doit donc pas s’arrêter à l’évaluation clinique du « patient » et à une
prise de position entre eux en fonction des résultats cliniques, position qui serait
ensuite soumise au consentement des parents. La notion de « capabilités »
prend ici toute son importance au sens où le consentement devrait pouvoir se
faire en connaissance de toutes les possibilités – avec l’explication de leurs
évaluations et leurs interventions sur l’enfant, voire à les remettre en question. Il
n’est pas, en effet, question de les exclure dans aucune des parties du
processus car au-delà du fait que ce sont les responsables légaux, « leur
présence, leur vigilance, leurs questions permettent le maintien d’un certain
équilibre dans la relation soignants-soignés et évitent aux soignants le risque de
prendre tout pouvoir sur l’enfant147 ». Leur rôle va donc, en ce sens, plus loin
que le simple consentement.
3.3 Le principe conomie
C’est à ce point que nous revenons au principe de « conomie » que nous
avions proposé. Selon son étymologie « co- » désigne « avec » et « -nomie », la
loi; à la différence qu’ « auto » d’ « autonomie » désigne « de soi-même »148. Or,
puisque nous n’avons pas accès à la loi ou aux « normes » de fonctionnement
émises par le vécu de l’enfant et donc, que ce dernier ne peut exercer son
« autonomie », la réunion de ses normes biologiques et environnementales
(contexte familial et social) est la voie qui semble être la plus pertinente pour
dresser le profil de sa potentielle qualité de vie. La com-munion des normes
biologiques et environnementales est aussi implicite dans le principe de
« conomie » en ce sens qu’ils s’influencent mutuellement, qu’ils sont en coconstruction. Aussi, la co-détermination des rôles permettra de dégager une
analyse des capabilités de l’enfant, de ses possibilités, et à évaluer sa
potentielle qualité de vie - eu égard à son environnement physique et sociofamilial - et à prendre une décision qui respecte l’intérêt supérieur de l’enfant. De
plus, ce type de relation de réciprocité participera grandement à créer une
relation de confiance entre les parents et le personnel soignant. C’est un point
décision eu égard au devenir de l’enfant (survie/décès) et permettra le partage
de cette responsabilité; et ce, malgré que l’on considère souvent que la
responsabilité est médicale :
La responsabilité de la prise de décision est médicale […] L’exercice de la
responsabilité médicale permet de ne pas impliquer directement les parents
dans la décision : compte tenu du poids émotionnel de celle-ci, ils ne sont
habituellement pas dans une situation leur permettant d’avoir une attitude
objective, et ne revendique généralement pas la prise de décision (Dehan et al,
2000).
Pourtant, nous sommes d’avis que de les impliquer humanise le
processus : l’implication des parents leur transfère une part de la responsabilité
et sort la décision de la logique juridique - où ils ont notamment la possibilité de
poursuivre le personnel soignant s’ils sont en désaccord avec la décision qui a
été prise. Il va de soi qu’une part de la responsabilité revient au corps médical et
demeure une responsabilité au sens professionnel du terme. Impliquer plusieurs
personnes de plusieurs disciplines différentes, avoir une démarche claire
(évaluation médicale, transfert d’information, discussion, prise de position,
accompagnement), prendre des notes de celles-ci et conserver une certaine
objectivité de façon à pouvoir justifier chacune des étapes entreprises seront
garant de cette responsabilité.
Finalement, la responsabilité de part et d’autre est importante et, dans la plupart
des cas, un doute persistera quant à la décision. En effet, comme il n’est pas
possible de prédire l’avenir, aucune certitude sur la potentielle qualité de vie ne
peut être posée. Cependant, le but est d’arriver le plus près possible de la
Conclusion
En conclusion, la posture éthique doit s’orienter en fonction de l’intérêt
supérieur de l’enfant, compris comme la qualité de vie de ce dernier. Nous
pensons que la compénétration des sphères médicales et sociales est
nécessaire pour arriver à l’évaluation la plus juste de la potentielle qualité de vie.
En effet, c’est par leur imbrication qu’ils évalueront les capabilités de l’enfant, et
construiront une conomie tenant compte à la fois de sa singularité et de son
potentiel biologique et social. L’implication des parents est donc primordiale pour
atteindre l’objectif qui veut respecter l’intérêt supérieur de l’enfant.
RÉFÉRENCES :
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La recherche clinique avec les enfants : à la croisée de l’éthique et du droit.
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consultation anténatale pour l'enfant à risque de naître à la limite de la viabilité.
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