Survivre à la leucémie - Une histoire vécue et un guide sur les
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Extrait de la publication SURVIVRE A` LA ´ LEUCEMIE Une histoire vécue et un guide sur les maladies du sang Extrait de la publication Du même auteur Les Maladies malignes du sang, Montréal, Éditions Québec/Amérique, 1994. Extrait de la publication Dr ROBERT PATENAUDE SURVIVRE A` LA ´ LEUCEMIE Une histoire vécue et un guide sur les maladies du sang Préface du Dr D. Thomas, Prix Nobel de médecine Q U É B E C / A M É R I Q U E ÉDITIONS QUÉBEC/AMÉRIQUE 425, rue Saint-Jean-Baptiste, Montréal (Québec) H2Y 2Z7 Tél. : (514) 393-1450 Fax : (514) 866-2430 Extrait de la publication Données de catalogage avant publication (Canada) Patenaude, Robert, 1957 – Survivre à la leucémie Éd. rev. et augm. (Collection Santé) Publ. antérieurement sous le titre : Les Maladies malignes du sang. c1994. Comprend des réf. bibliogr. ISBN 978-2-8903-7900-8 (Version imprimée) ISBN 978-2-7644-1965-6 (PDF) ISBN 978-2-7644-1962-5 (EPUB) 1. Leucémie – Traitement. 2. Sang – Maladies – Traitement. 3. Moelle osseuse – Greffe. 4. Cancérologie – Dictionnaire. 5. Patenaude, Robert, 1957 – . 6. Leucémiques – Québec (Province) – Biographies. I. Titre. II. Titre : Les Maladies malignes du sang. III. Collection : Collection Santé (Éditions Québec/Amérique). RC643.P37 1997 616.99’41806 C97-940111-9 Les Éditions Québec/Amérique bénéficient du programme de subventions globales du Conseil des Arts du Canada. Tous droits de traduction, de reproduction et d’adaptation réservés © 1997 Éditions Québec/Amérique inc. Dépôt légal : 2e trimestre 1997 Bibliothèque nationale du Québec Bibliothèque nationale du Canada Mise en pages : Julie Dubuc Extrait de la publication Je dédie ce second livre à la mémoire de ma sœur Diane. Extrait de la publication Chère Diane, Tu t’es envolée un soir de septembre, du haut de ce grand pont qui surplombe la ville. Comme un oiseau d’automne, qui ne peut survivre à la froidure, tu nous as quittés sans prévenir. Maintenant, je suis certain que tu es heureuse, de ton étoile tu nous regardes entre les nuages courir derrière la vie. Toi qui aimes la lecture, je sais que tu redescends la nuit, pour venir te distraire dans les bibliothèques et les librairies. Sache que je te dédie ce livre. Jamais personne ne m’aura fait un plus beau cadeau que toi lorsque tu m’as donné ton sang, car c’est grâce à lui qu’aujourd’hui je respire. Nous sommes tous voyageurs, sur cette boule d’eau et de terre, flottant dans le vide, naviguant vers l’infini, comme du pollen dans l’univers. Extrait de la publication Remerciements Correction de la partie scientifique: Dr Claude Perreault, hématologue, directeur du Centre de recherche de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont Dr Giovani D’Angelo, coordonnateur du Service d’hématologie de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont Dr Yvette Bony, hématologue et pédiatre à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont Dr Martin Gyger, hématologue à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont Dr Denis Roy, hématologue à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont Dr Robert Bélanger, hématologue à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont Collaboration spéciale: Dr Donald Thomas, professeur à l’Université de Washington Les Drs Jean-Pierre Moquin et Bernard l’Espérance, hématologues à l’hôpital Sacré-Cœur de Montréal Michelle Coudé Lord, journaliste au Journal de Montréal Christian Savard Dominique Croteau et toute sa famille Serge Dubuc et sa famille M. Jacques Fortin, Mme Jocelyne Morissette et l’équipe de la maison d’édition Québec/Amérique Tout le personnel infirmier et le personnel des laboratoires du Service d’hématologie de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont Extrait de la publication Table des matières Préfaces Introduction Chapitre 1 — «Docteur, vous avez la leucémie.» Chapitre 2 — Le système sanguin La cellule Le sang Le plasma Les types de globules Les globules rouges Les globules blancs Les plaquettes La moelle osseuse La formation du caillot sanguin Le sang et les grands systèmes du corps humain Le système hématopoïétique Le système cardiorespiratoire Le système nerveux central Le système digestif Le système urinaire Chapitre 3 — Les tests diagnostiques Le prélèvement sanguin Comment comprendre un décompte cellulaire complet? La ponction de moelle osseuse et la biopsie osseuse La ponction lombaire Les examens radiologiques La médecine nucléaire La chirurgie et l’établissement du diagnostic Chapitre 4 — Les maladies malignes du sang Généralités Le cancer Extrait de la publication Les leucémies Les leucémies chroniques Leucémie lymphoïde chronique Leucémie myéloïde chronique Tricholeucémie Les leucémies aiguës Les particularités des leucémies chez l’enfant Les autres formes de maladies malignes du sang L’aplasie médullaire Le syndrome myélodysplasique ou myélodysplasie La thrombocytémie La polyglobulie ou vraie maladie de Vaquez La myélofibrose Les maladies malignes du système immunitaire Les lymphomes Les myélomes Les maladies congénitales du système sanguin Chapitre 5 — Le traitement des maladies du sang Introduction Les stratégies médicales menant à la guérison La chimiothérapie La radiothérapie La chirurgie La greffe de moelle osseuse L’immunothérapie La thérapie génique Chapitre 6 — Conseils pratiques pour les patients Conclusion Planches photos Glossaire des termes médicaux utilisés en cancérologie Références et lectures suggérées «Dans une civilisation qui exalte légitimement le droit de chacun à tout savoir de ce qui le concerne, à prendre part à toute décision sur son destin, l’opposition risque de devenir de plus en plus nette entre le malade théorique... et le malade vécu, dont le désir, exprimé ou non, est, au moins aussi souvent, de ne rien savoir de son destin que de le vivre en toute conscience... L’équilibre que nous saurons trouver entre information, surinformation et contre-information scientifique risque d’être déterminant pour notre civilisation.» J.P. Lévy, Le Pouvoir de guérir, Éditions Odile Jacob, 1991, p. 301 et 304. Dans le but de faciliter la lecture, nous avons utilisé uniquement le genre masculin. Tous les mots en caractères gras se retrouvent dans le glossaire à la fin. Préfaces Le Dr Donald Thomas est professeur émérite à l’Université de Washington. Il a consacré sa vie à la recherche sur la leucémie, particulièrement dans le domaine de la greffe de moelle osseuse. En 1990 le Dr Thomas recevait le prix Nobel de médecine pour l’ensemble de son œuvre sur la greffe de moelle osseuse. À titre personnel, je dois ma guérison aux travaux du Dr Thomas, car c’est lui qui, en 1981, fut le premier à pratiquer la greffe de moelle de façon précoce chez les patients atteints de leucémie myéloïde chronique. Ayant lu le livre Les Maladies malignes du sang, le Dr Thomas a accepté d’écrire une préface pour cette nouvelle version. Je l’en remercie grandement. C’est dans les années 1950 que les premiers essais de greffe de moelle osseuse ont été tentés chez les humains. Après de hautes doses de chimiothérapie et de radiothérapie, nous transférions la moelle de donneurs sains à nos malades, mais les succès étaient très modestes. Les meilleurs performances étaient obtenues lors de greffes entre jumeaux identiques (greffes syngéniques). Les greffes de moelle allogéniques (avec donneurs qui ne sont pas génétiquement identiques) étaient limitées par des complications très graves comme le rejet de la greffe, la réaction du greffon contre l’hôte et de sévères infections. Durant les années 1960, nous avons fait des études sur des animaux (souris, rats et chiens) afin de mieux comprendre l’importance du typage des organes dans le transfert entre donneurs et receveurs. À la fin des années 1960, nous étions en mesure de définir les différents typages de globules blancs chez l’humain: ce fut la naissance des groupes HLA (Human Leucocyte Antigen). Dès lors, nous pûmes reconnaître dans une même famille les individus qui seraient compatibles pour la greffe de moelle osseuse. Dans les années qui ont suivi, nous avons démontré qu’il était possible de guérir les malades atteints d’aplasie médullaire et de leucémie avancées. Au cours de la dernière décennie, le nombre et le type de maladies traitables par la greffe de moelle osseuse ont augmenté de façon extraordinaire, et les taux de guérison ont dépassé toutes nos prédictions. Nous devons cette réussite aux travaux de nombreux chercheurs et aux équipes médicales bien entraînées; plus récemment, l’apparition des banques de donneurs de moelle osseuse non apparentés a permis à de nombreux malades qui n’avaient pas de donneur dans leur famille de recourir à la greffe de moelle osseuse et d’être sauvés. Certains malades qui n’ont pas de donneur peuvent même être traités par une greffe de leur propre moelle osseuse (greffe de moelle autologue). La greffe de moelle osseuse est un traitement compliqué dans lequel sont utilisées plusieurs thérapeutiques médicales telles la chimiothérapie, la radiothérapie, l’immunologie, l’infectiologie. Les centres de greffes ont un personnel en soins infirmiers et des médecins spécialisés hautement habilités à reconnaître les complications de la greffe et à en commencer le traitement rapidement. Dans l’actuel contexte médical de haute technologie, il n’est pas surprenant que des patients et leur famille aient de la difficulté à comprendre tout ce qui se passe autour d’eux. La majorité des livres portant sur les maladies du sang et leur traitement sont très techniques, car ils sont destinés aux infirmières et aux médecins œuvrant dans ce domaine. C’est donc avec grand plaisir que nous accueillons cette nouvelle édition du livre du Dr Patenaude, Survivre à la leucémie. Cet ouvrage, très compréhensible, aidera tous les patients et leur famille. Dr E. Donald Thomas Extrait de la publication Le Dr Claude Perreault, hématologue, est l’un des pionniers dans le domaine de la greffe de moelle osseuse au Québec. Aujourd’hui chef du centre de recherche Guy Bernier, il se consacre entièrement à la recherche sur la greffe de moelle osseuse. Le Dr Perreault a fait de nombreuses découvertes dans le domaine de l’immunologie liée à la greffe, ce qui lui vaut la reconnaissance internationale de ses pairs. Pour beaucoup de lecteurs, le livre de Robert Patenaude sera d’abord une mine de renseignements sur le sang et ses maladies. C’est déjà beaucoup, puisqu’il s’agit d’un ouvrage unique, accessible au non-médecin. Heureusement, c’est aussi beaucoup plus, car à l’effort pédagogique du médecin se greffe la réflexion de l’homme. Durant la plus grande partie de son histoire, la médecine a été un art. Après avoir perdu ses «secrets» et acquis une somme considérable de connaissances, elle est devenue une science dont on ne peut exposer les progrès rapides et enthousiasmants sans en définir les limites. Robert Patenaude réussit, sans complaisance ni triomphalisme, à nous brosser un tableau fidèle des connaissances hématologiques actuelles, sans oublier que, pour certains lecteurs, le rapport avec les maladies du sang n’est pas que théorique. Pour eux d’abord, et pour les autres tout autant, la lecture des réflexions de l’homme sera une source d’inspiration. Dr Claude Perreault Extrait de la publication Extrait de la publication Introduction Nous sommes en 1979. Dans le corridor d’un Service des urgences bondé de malades, un médecin explique à une jeune femme assise sur une civière: «La maladie que vous avez, la leucémie, est incurable; cela veut dire qu’elle ne peut être guérie.» Le visage de la jeune femme s’affaisse: on la sent triste, triste et révoltée. En 1982, dans le corridor d’un Service des urgences bondé de malades, un médecin discute avec un jeune homme assis sur une civière: «Le seul traitement qui a quelque chance de vous guérir est une greffe de moelle osseuse. — Les chances sont de combien? demande le patient. — De trente pour cent. C’est peu, mais c’est mieux que rien.» Le jeune homme est triste et révolté, mais ses yeux sont remplis d’espoir. Il annonce: «D’accord, on fonce.» Ce patient, c’était moi. Nous sommes en 1997, toujours dans le corridor d’un Service des urgences, lui-même toujours aussi bondé de malades. Un médecin s’adresse à une jeune femme assise sur une civière: «Vous avez une leucémie, mais grâce à la greffe de moelle osseuse, on réussit maintenant à guérir plus de soixante-dix pour cent des malades.» Comme vous le voyez, le traitement des leucémies a considérablement et rapidement évolué depuis 1979. Si bien qu’aujourd’hui la plupart de ces maladies ne sont plus incurables. En 1996, on a enregistré au Canada plus de dix mille nouveaux cas de maladies malignes du sang: leucémies, lymphomes, myélomes, aplasies et plusieurs autres. Ces maladies s’attaquent aussi bien aux enfants qu’aux adultes ou aux gens du troisième âge. Pour la majorité des patients, les leucémies sont des maladies incompréhensibles, car elles ne se manifestent pas toujours par des symptômes que l’on peut toucher ou voir, telles des bosses ou des lésions. Elles atteignent souvent des organes que nous connaissons peu ou dont nous n’avons pas l’habitude d’entendre parler, comme la rate, les ganglions, la moelle osseuse. Extrait de la publication Le présent ouvrage explique, en des termes simples, ces différentes maladies et tente de vous éclairer sur les étapes psychologiques que le patient traverse depuis le moment où on diagnostique sa maladie jusqu’à la guérison. Notez qu’à la fin du livre vous trouverez un chapitre donnant quelques conseils pratiques pour les patients en cours de traitement ainsi qu’une série de photos illustrant les principales maladies malignes du sang. Pour terminer, un glossaire fournit une définition des principaux termes médicaux utilisés en oncologie, termes qui sont en caractères gras dans le texte. Je vous souhaite une bonne lecture. Extrait de la publication SIEGEL, Bernie. L’Amour, la Médecine et les Miracles, Paris, éditions Robert Laffont, 1989. SIEGEL, Bernie. Message de vie, Paris, éditions Robert Laffont, 1991. THOUIN, Lise. Boule de rêve, Montréal, Fondation Leucan, 1993. YOURCENAR, Marguerite. L’Œuvre au noir, Paris, éditions Gallimard, 1968. YOURCENAR, Marguerite. Les Yeux ouverts, Paris, éditions Le Centurion, 1980. Extrait de la publication Extrait de la publication
