Le dépistage de la Trisomie 21 : Quelles informations pour une

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Université Henri Poincaré, Nancy I
École de Sages-femmes Albert Fruhinsholz
Le dépistage de la Trisomie 21 :
Quelles informations pour une compréhension
optimale et des répercussions minimales ?
Mémoire présenté et soutenu par
Anne JAGER
Promotion 2012

2
Sous la direction de : Mme BERTRAND Murielle, sage-femme enseignante
Avec l’expertise de : Mme ERHARD Christine, sage-femme en service de
consultations externes
A Madame BERTRAND Murielle pour ses conseils et son soutien.
A Madame ERHARD Christine pour le temps qu’elle m’a consacré et ses conseils
avisés.
A toutes les patientes qui m’ont permis de recueillir les informations nécessaires à la
rédaction de ce mémoire.
A ma famille, mes amis.

3
SOMMAIRE
Remerciements ................................................................................................................ 2
Sommaire ......................................................................................................................... 3
Abréviations ..................................................................................................................... 5
Introduction ..................................................................................................................... 6
Partie 1 : La Trisomie 21 et son dépistage anténatal ................................................... 8
1. La trisomie 21 ou syndrome de Down ................................................................... 9
1.1. Historique ........................................................................................................ 9
1.2. Les caractéristiques ....................................................................................... 10
1.3. Nécessité d’un dépistage de la trisomie 21 .................................................. 13
2. Le dépistage et diagnostic de la trisomie 21 ........................................................ 14
2.1. Historique ...................................................................................................... 14
2.2. Modalités actuelles ........................................................................................ 16
2.3. Nouvelle stratégie de dépistage de la trisomie 21 (Arrêtés du 23 juin 2009)
....................................................................................................................................17
3. Impact psychologique et répercussions du dépistage ........................................ 20
3.1. Principe du dépistage .................................................................................... 20
3.2. Aspect psychologique du vécu de la grossesse ............................................ 20
3.3. Répercussions du dépistage .......................................................................... 22
4. Informations données et place de la Sage-femme dans le dépistage ................. 24
4.1. Informations et principes éthiques .............................................................. 24
4.2. Rôle de la Sage-femme .................................................................................. 27
Partie 2 : Méthodologie de recherche et résultats de l’étude .................................... 29
1. Méthodologie ......................................................................................................... 30
1.1. Problématique ............................................................................................... 30
1.2. Objectifs ......................................................................................................... 30
1.3. Hypothèses ..................................................................................................... 30
1.4. Outils .............................................................................................................. 31
1.5. Lieu d’étude ................................................................................................... 31
1.6. Population étudiée ......................................................................................... 31
2. Présentation des résultats ..................................................................................... 33
2.1. Présentation de la population ....................................................................... 33
2.2. Informations concernant le dépistage de la Trisomie 21 ........................... 35
2.3. Connaissances concernant le dépistage de la Trisomie 21 ........................ 39
2.4. Ressenti par rapport à ce dépistage ............................................................. 42
Partie 3 : Interprétation des résultats et discussion ................................................... 47
1. Biais de l’étude et difficultés rencontrées............................................................ 48

4
1.1. Biais de l’étude .............................................................................................. 48
1.2. Difficultés rencontrées, freins de l’étude ..................................................... 48
2. Analyses, interprétation des résultats ................................................................. 50
2.1. Présentation de la population ....................................................................... 50
2.2. Connaissances avant la grossesse ................................................................. 52
2.3. Informations reçues et compréhension ....................................................... 54
2.4. Conséquences du dépistage .......................................................................... 57
2.5. Ressenti par rapport au dépistage ............................................................... 59
3. Propositions pour une meilleure information .................................................... 62
Conclusion ...................................................................................................................... 66
Bibliographie ................................................................................................................. 67
Tables des matières ....................................................................................................... 69
Annexe 1 ........................................................................................................................... I
Annexe 2 ........................................................................................................................ III
Annexe 3 ........................................................................................................................ VI
Annexe 4 ....................................................................................................................... XII