Walter Lesch

La quête d’autonomie et ses limites
Le cas de l’éthique médicale à l’épreuve de la morale sociale1
Walter Lesch (Université catholique de Louvain)
Quand nous parlons d’autonomie dans une société comme la nôtre,
nous ne pensons pas exclusivement à l’histoire compliquée d’un
concept philosophique ou aux enjeux politiques de la notion
d’autonomie dans le sens de l’autogestion d’une entité politique qui
marque son indépendance à l’égard d’une structure hégémonique.
Sans vouloir nier l’importance ces dimensions, il ne faut pas perdre
de vue un autre lieu du débat : la revendication très concrète d’une
personne malade et vulnérable qui souhaite rester maître de sa
propre vie dans les limites qui sont imposées par la fragilité de son
corps et par des règles qui entourent la gestion des situations de
maladie et de dépendance2. La philosophie morale a tendance à
penser l’auto-détermination du sujet capable et responsable à partir
de l’idéalisation d’un individu en pleine possession de ses capacités
physiques et mentales. Par rapport à cette posture, la théologie
morale a tendance à vouloir domestiquer la quête d’autonomie en
faveur d’un postulat de théonomie qui ne dit pas grand-chose aux
interlocuteurs qui ne connaissent pas le vocabulaire d’une vision
théocentrique du monde3.
1. Le vocabulaire de l’autonomie
Le mouvement de la bioéthique en tant que projet intellectuel et
phénomène culturel et sociétal est largement tributaire d’un
renouveau de la philosophie pratique qui se présente aujourd’hui
comme un partenaire privilégié des praticiens dans le domaine de la
1
Ma participation au colloque dans le cadre du huitième centenaire de
l’ordre dominicain me permet d’exprimer publiquement ma gratitude à
l’égard de deux institutions liées aux Frères Prêcheurs : la Faculté de
théologie de l’Université de Fribourg en Suisse et l’École Biblique de
Jérusalem. Grâce aux années passées dans ces milieux stimulants, j’ai
découvert la richesse de l’énorme diversité à l’intérieur de la famille
dominicaine qui accueille des théologiens laïcs et dissidents.
2
Une première version de cet exposé a été présentée le 2 juillet 2015 à
Berne au symposium sur « Autonomie et responsabilité » organisé par la
Commission nationale d’éthique dans le domaine de la médecine humaine
(CNE) avec l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM).
3
Voir la reprise récente d’un débat qui marque la théologie depuis
quelques décennies : Stephan GOERTZ/Magnus STRIET (dir.), Nach dem
Gesetz Gottes. Autonomie als christliches Prinzip, Freiburg, Herder, 2014.
1
santé. C’est ainsi que le terme « autonomie » a fait son chemin des
textes philosophiques les plus abstraits vers les travaux d’éthique
appliquée pour devenir un mot-clé de la pratique médicale4. Une
médecine éthiquement respectable est une médecine qui respecte
l’autonomie du patient et qui ne fait rien sans son consentement
explicitement donné. Elle cultive un regard critique sur les
contraintes systémiques de l’appareil hospitalier (ou de n’importe
quel autre lieu professionnel de la médecine) et se met au service
des demandes légitimes de toute personne qui se retrouve dans une
position de capacités réduites par une maladie. La personne malade
a l’impression de ne plus être l’auteur de sa propre histoire. Elle est
livrée aux analyses, aux compétences, aux conseils, aux
interventions, aux soins et à la bienveillance d’experts qui sont
appelés à s’occuper des dysfonctionnements d’un corps qui n’obéit
plus aux exigences d’une performance « correcte ». L’idéal de
l’autonomie se définit par rapport à une situation qui se caractérise
par l’expérience négative d’une perte de la maîtrise de notre propre
vie. La maladie est inévitablement une expérience d’hétéronomie
dans le sens d’être exposé aux limites de notre souveraineté
physique et de devenir potentiellement l’objet d’interventions qui
sont maîtrisées par d’autres ou qui ne sont plus maîtrisables du tout.
Une autonomie idéalisée et élevée au rang de la norme ultime est
en contradiction flagrante avec une réalité de dépendance et de
contrainte.
Il ne sera pas nécessaire de récapituler en détail l’histoire des
principes de la bioéthique qui est indissociable de l’importance
accordée au principe d’autonomie comme clé de voute d’un
ensemble de principes5. Chaque discours plus ou moins pathétique
sur l’autonomie dit beaucoup sur l’ambiance d’une société qui a
besoin d’évoquer solennellement un idéal qui risque de susciter des
controverses. Il n’y a pas de réflexion sur l’autonomie sans la tension
permanente avec la mise en question d’une liberté qui se heurte à
une réalité peu favorable à la réalisation optimale de cette
revendication. Nous parlons de l’autonomie parce que nous sommes
conscients de sa fragilité à cause de menaces et de contraintes qui
vont plutôt dans le sens d’une gestion hétéronome de la personne.
D’une manière générale et dans les différents secteurs pratiques,
cette tension est articulée par la complémentarité de deux
approches : l’éthique individuelle et la morale sociale. Tandis que
4
Voir Bernard HANSON, « (Principe d’) Autonomie », in Gilbert HOTTOIS/JeanNoël MISSA (dir.), Nouvelle encyclopédie de bioéthique. Médecine –
Environnement – Biotechnologie, Bruxelles, De Boeck, 2001, p. 73-76.
5
Voir Hubert DOUCET, Au pays de la bioéthique. L’éthique médicale aux
États-Unis, Genève, Labor et Fides, 1996, p. 64-75.
2
l’éthique (dans le sens technique que donne par exemple Paul
Ricœur à ce terme) cherche à comprendre l’idéal d’une vie bonne à
un niveau personnel et existentiel (Quelle est la personne que je
souhaite être ? Quel est le projet que je veux réaliser dans ma vie et
qui définit mon identité ?), la morale opère dans la sphère des
normes à formuler et à implémenter dans les structures
institutionnelles. Il est difficile de respecter cette différentiation
terminologique entre éthique et morale scrupuleusement parce que
les deux dimensions interagissent en permanence. Toute vie
individuelle se déroule dans un contexte sociétal structuré par des
contraintes et des conflits d’intérêts. Et toute société dépend en
même temps de la multitude de projets individuels qui contribuent
au tissu complexe des structures partagées qui ont besoin d’une
régulation commune.
Les grandes théories de la philosophie politique se sont développées
autour des pôles de l’individu et de la collectivité afin d’accentuer
l’une ou l’autre perspective comme prioritaire : la quête d’une
liberté quasiment illimitée ou la dominance d’une vie collective
comme réalisation du bien commun. L’histoire a montré que tout
positionnement unilatéral crée presque inévitablement des
radicalisations idéologiques, que ce soit sous forme d’un libéralisme
inconditionnel ou sous forme d’une négation collectiviste des droits
de liberté. On ne peut pas dire que ces clivages politiques ont
disparu définitivement de la sphère publique. Ils se retrouvent
encore dans les convictions fortes des gens qui sympathisent avec
les extrêmes. Dans nos démocraties libérales et pluralistes, le
modèle du respect de la liberté a en principe un impact plus
important que toute tentation de négation des droits individuels.
Mais ce combat est loin d’être gagné lorsque le droit à
l’autodétermination informationnelle est sous la pression de
gestionnaires de réseaux qui ne sont pas les plus grands défenseurs
de la sphère privée et de la liberté individuelle.
La mentalité de notre société est souvent considérée comme
individualiste et peu soucieuse des valeurs de solidarité et de
dépassement des petits bonheurs personnels. Une telle hypothèse
devrait être testée avec les moyens de la recherche empirique. De
toute façon, la sociologie contemporaine, donc la science qui a une
longue tradition de l’étude des phénomènes qui dépassent la sphère
purement individuelle, connaît aujourd’hui une recherche très
3
développée sur les « grammaires de l’individu »6 et les nombreuses
manifestations de la prévalence des tendances individualistes.
Le vocabulaire philosophique de l’autonomie7, parfois peu
abordable à cause de sa technicité terminologique, a aujourd’hui
trouvé des correspondances dans une littérature sociologique très
attirée par des questions d’autodétermination et de possibilité
d’une vie authentique et libre. Il ne suffira pas de dénoncer ces
ambitions comme naïves et illusoires parce qu’elles minimisent le
poids des limites structurelles de la vie individuelle. La conscience de
ces limites est bien présente dans les programmes les plus
ambitieux d’une reconstruction de la personne qui cherche à écrire
sa propre histoire – malgré les expériences d’aliénation et de
domination qui font partie de ce parcours risqué. La référence à
l’autonomie est tellement reconnue comme une norme
contraignante que la charge de la légitimation est beaucoup plus du
côté de la contrainte sociale qui a besoin d’une argumentation
convaincante pour être acceptée éventuellement comme une
exception à la règle. La culture contemporaine va dans le sens d’un
individualisme reconnu comme modèle standard en anthropologie
et éthique. Cette configuration n’est pas sans conséquences pour les
paramètres d’un débat sur l’autonomie et la contrainte.
2. Un diagnostic
Pour avancer dans la compréhension de la situation actuelle, je me
sers d’un ouvrage du sociologue français Alain Ehrenberg qui a
proposé une synthèse magistrale du paradigme de l’autonomie qui
est devenue la philosophie dominante de l’Occident8. Sans être
directement situé dans le domaine biomédical classique, l’œuvre de
cet auteur peut nous interpeller dans le contexte de l’éthique
médicale parce que le sociologue s’intéresse aux pathologies d’une
société qui est en train de perdre ses repères suite à une
glorification un peu aveugle de l’autonomie. Ehrenberg propose une
grille de lecture originale à partir de deux contextes qui ont fait
6
Voir Danilo MARTUCCELLI, Grammaires de l’individu, Paris, Gallimard, 2002 ;
Jean-Claude KAUFMANN, Ego. Pour une sociologie de l’individu. Une autre
vision de l’homme et de la construction du sujet, Paris, Nathan, 2001.
7
Voir Jerome B. SCHNEEWIND, L’invention de l’autonomie. Une histoire de la
philosophie morale moderne, Paris, Gallimard, 2001 (Version originale : The
Invention of Autonomy. A History of Modern Moral Philosophy, Cambridge,
Cambridge University Press, 1998).
8
Alain EHRENBERG, La société du malaise, Paris, Odile Jacob, 2010. Du même
auteur et sur des aspects du même thème : Le culte de la performance,
Paris, Calmann-Lévy, 1991 ; L’individu incertain, Paris, Calmann-Lévy, 1995 ;
La fatigue d’être soi, Paris, Odile Jacob, 1998.
4
émerger les sensibilités accrues à l’égard de l’autonomie : le modèle
nord-américain et le modèle français (qui pourrait être assimilé
approximativement à une mentalité européenne). Cette double
approche mérite d’être prise en considération par la bioéthique qui
s’interroge régulièrement sur les points communs et les différences
dans la pratique de cette discipline en Amérique du Nord et en
Europe. Il va de soi qu’une telle comparaison produit des
simplifications caricaturales. Mais le schéma a l’avantage de rendre
accessible une complexité théorique qui nous échappe si nous ne
procédons pas aussi par la reconstruction de modèles de pensée
plus ou moins identifiables.
L’hypothèse globale d’Ehrenberg est celle-ci : Lorsque la modernité
a promu avec obstination l’idéal d’une autonomie à appliquer dans
tous les domaines de la vie, elle a produit à la fois des effets
libérateurs et des exigences trop grandes. À partir du moment où
l’émancipation devient une demande permanente, la grandeur de
cet idéal risque de frustrer et d’écraser le sujet qui touche aux
limites de ses compétences et qui doit se rendre compte qu’il n’est
pas dans toutes les circonstances le maître souverain de sa propre
vie. Le décalage entre l’idéal et la réalité provoque des moments
mélancoliques, des sentiments d’impuissances et des échecs
souvent compensés par des rêves de performances grandioses et
des pulsions anarchiques. Le sujet devient le lieu de deux tendances
contradictoires : impératif d’autodétermination d’un côté et de
l’autre côté assujettissement aux forces des structures qui
déterminent les marges de manœuvre relativement restreintes.
Nous sommes devant le phénomène paradoxal d’une augmentation
des attentes à l’égard de l’autonomie qui produit l’effet pervers
d’une instabilité psychique et d’une perte d’autonomie.
Ce tableau général se concrétise selon les contextes culturels et
politiques qui permettent à Ehrenberg de dégager le modèle de
« l’autonomie comme condition » (les États-Unis) et le modèle de
« l’autonomie comme aspiration » (la France). L’idéalisation
américaine du self-made-man résume bien une mentalité qui met
l’individu indépendant au centre d’une vie sociale compétitive. Agir
par soi-même et se gouverner soi-même sont des impératifs d’une
culture conditionnée par le culte de l’individu qui a du mal à
reconnaître l’ingérence d’une institution politique ou autre dans la
gestion de sa vie qui est un projet d’efficacité et de réussite. Une
telle attitude proactive stimule l’estime de soi et permet d’organiser
les techniques d’amélioration en cas de besoin. La psychologie et la
psychothérapie sont des outils utiles d’un individu toujours à la
recherche de la meilleure stratégie pour le renforcement d’un moi
qui doit parfois faire face aux dysfonctionnements. Les pannes de
5
performance ne sont que des moments de crise à surmonter le plus
vite possible afin de poursuivre le but de la réussite.
Par rapport à ce modèle de la performance individualiste, Ehrenberg
croit avoir identifié un autre accent dans la pensée de l’autonomie
en France qu’il appelle « l’autonomie comme aspiration ». Une telle
autonomie n’est pas donnée dès le début mais se définit plutôt
comme une revendication à l’égard d’une réalité politique
liberticide. L’émancipation de l’individu de la tutelle d’un État
d’abord peu respectueux des droits fondamentaux mène vers la
construction d’un État social qui prend en charge les moments de
fragilité de ses citoyens. La tendance paternaliste et antilibérale de
la pensée républicaine est – selon Ehrenberg – à l’origine des
difficultés d’un individu qui se sent abandonné par les autorités
publiques et qui manque d’initiative quand il s’agit de devenir
responsable de sa propre biographie qui n’est plus sécurisée par les
institutions scolaires ou médicales. Autrement que dans la
configuration américaine, le sujet européen se définit
prioritairement par rapport à l’État dont la neutralité doit le
protéger contre les phénomènes de crise économique, d’insécurité
et de dérives communautaristes. Toute déstabilisation par la
moindre crise provoque vite un malaise qui se généralise et paralyse
une société en perte d’imagination et de volonté d’entreprendre.
Les deux modèles de l’autonomie vont de pair avec des souffrances
psychiques spécifiques à la mentalité de chacun de ces types de
société.
Tout cela est beaucoup plus qu’une question de perspective. Les
prémisses d’Alain Ehrenberg sont massives et ne rencontreront
certainement pas l’unanimité. Si elles provoquent un débat sur les
enjeux normatifs de nos représentations de l’individu et de la
société, c’est déjà un pas dans la bonne direction.
3. Des outils conceptuels
Après le petit détour par la sociologie, je propose une reprise de la
réflexion éthique qui est appelée à préciser son interprétation des
rapports entre l’individu et le moi social et de ce que cela implique
pour la compréhension de l’autonomie. Parmi les auteurs qui ont
travaillé cette problématique, j’ai choisi le philosophe français
Emmanuel Renault, un des meilleurs spécialistes d’une théorie
6
critique à la hauteur des questions d’aujourd’hui9. Il demande :
« Quel modèle du social permet-il le mieux de rendre compte des
conditions sociales de l’autonomie et d’expliciter la double
composante descriptive et normative de l’idée de condition sociale
de l’autonomie ? Pour répondre à cette question, trois modèles du
social méritent alors une attention particulière : le modèle
interactionniste du social comme coordination des actions par des
règles, le modèle intersubjectiviste du social comme appui et réseau
d’attachement, et le modèle du social comme domination »10.
Regardons quelques aspects de chacun des modèles qui sont
souvent considérés comme exclusifs. Selon Renault, il faudrait plutôt
envisager une lecture de leurs points complémentaires. Le modèle
de la règle est le plus proche de la vision classique de l’autonomie
(version kantienne) en tant qu’affirmation des compétences
rationnelles du sujet. Chaque personne douée de raison sera
capable d’entrer dans une discussion éclairée avec autrui et
maîtrisera progressivement ses propres désirs dans la négociation
de règles équitables. Une telle procédure d’analyse et de
délibération mène vers une concertation des points de vue et vers la
définition de normes universalisables. Ce paradigme est
relativement peu attentif à la conflictualité de l’ordre social qui n’est
pas simplement un résultat de la meilleure concertation des gens de
bonne volonté qui se servent exclusivement de la force de leurs
arguments. Nous touchons ici à la critique bien connue qui est
adressée régulièrement à toute philosophie morale considérée
comme idéaliste et naïve.
Le modèle relationnel accentue beaucoup plus la dimension
affective du social et de l’autonomie. Le sujet autonome n’existe
que dans le cadre de relations propices à l’épanouissement de
chacun et dépend donc de la reconnaissance mutuelle des libertés
individuelles. L’intersubjectivité fait naître des espaces
d’identification à travers lesquels les individus obtiennent des
identités et des sentiments d’appartenance. C’est dans ces espaces
que les gens tissent les liens qui garantissent une prise en charge
des personnes qui en ont besoin. L’éthique du care est une des
illustrations possibles de ce modèle11.
La domination dans sa version la plus négative est la négation des
aspirations à la liberté et le mépris de la personne en quête de
9
Emmanuel RENAULT, « Modèles du social et modèles d’autonomie », in
Marlène JOUAN/Sandra LAUGIER (dir.), Comment penser l’autonomie ? Entre
compétences et dépendances, Paris, PUF, 2009, p. 253-268.
10
Ibid., p. 253.
11
Voir Fabienne BRUGÈRE, L’éthique du « care », Paris, PUF, 2014.
7
reconnaissance et d’indépendance. Dans une version plus
constructive, le modèle de la domination invite à la prise en compte
des rapports de forces dans une société et à la réflexion réaliste sur
dimension institutionnel des interactions et des relations
intersubjectives. Nous évoluons dans des réseaux de personnes qui
nous soutiennent ou qui nous bloquent. Sans la bienveillance des
autres et sans la capacité de s’imposer, les meilleurs projets sont
voués à l’échec.
J’ouvre une parenthèse et j’évoque une des expressions les plus
extrêmes d’une théorie de la domination : celle de Michel Foucault
qui a synthétisé les aspects répressifs de toute vie collective sous le
titre de « biopouvoir » ou de « biopolitique »12. On peut lire cette
théorie provocatrice comme l’ultime triomphe de tout ce qui est aux
antipodes de l’autonomie : une régulation scrupuleuse et
impitoyable qui détruit petit à petit toute liberté individuelle et
confie un contrôle totale à une gouvernance qui s’intéresse à la
maîtrise des moments les plus intimes de la vie et qui est
définitivement incompatible avec le rêve de l’autonomie comme
idée régulatrice13. Dans ce scénario sinistre, l’autodétermination du
patient devient complètement illusoire et disparaît dans les
structures d’un appareil administratif qui ignore le bien-être
individuel parce qu’il veille uniquement sur les fonctions d’efficacité
et de contrôle au nom d’un bien commun finalement transformé en
idéologie totalitaire.
4. Perspectives d’éthique médicale
Vers la fin de cette visite de quelques références théoriques
potentiellement utiles, les praticiens (médecins, soignants, juristes,
etc.) risquent de se retrouver avec le bilan habituel après les
contributions philosophiques aux débats de bioéthique. Ne s’agit-il
pas d’une éthique très éloignée de la réalité quotidienne des
cliniciens et d’autres acteurs qui doivent gérer au jour le jour
l’équilibre difficile de l’autonomie du patient et des contraintes qui
arrivent indépendamment de l’idéalisme héroïque de certains
responsables ? Il est important de souligner le point encourageant
d’un tel constat. Notre culture médicale est suffisamment marquée
par les valeurs du respect de l’autonomie que la contrainte reste
12
Voir Michel FOUCAULT, Naissance de la biopolitique. Cours au collège de
France 1978-1979, Paris, Éditions de l’EHESS/Gallimard/Seuil, 2004.
13
Voir Andreas KUHLMANN, Politik des Lebens – Politik des Sterbens.
Biomedizin in der liberalen Demokratie, Berlin, Alexander Fest Verlag, 2001,
chap. 7.
8
comme ultima ratio, comme exception à la règle dans un cadre
éthiquement et juridiquement réfléchi en faveur des droits du
patient. C’est dans ce sens, me semble-t-il, que l’Académie Suisse
des Sciences Médicales, pour la citer à titre d’exemple, travaille la
révision de ses directives relatives aux mesures de contraintes en
médecine14. La situation belge est marquée par des clivages
idéologiques plus importants dans la mesure où les grands dossiers
de l’affirmation d’un choix autonomie en cas d’euthanasie
polarisent encore la société et où les prises de paroles d’un point de
vue chrétien sont suffisamment nuancées pour échapper aux
discours simplistes.
Si nous pensons qu’il est temps de passer à une reconquête d’une
liberté menacée par la biopolitique ou d’autres forces, nous
pouvons profiter des grilles d’analyse proposées par la philosophie
morale et politique qui est attentive à une reprise autocritique et
pragmatique du grand paradigme de l’autonomie qui perd en
crédibilité quand on le cite comme un mantra. L’être humain
capable est aussi toujours un être de dépendance et de
vulnérabilité. L’évocation des droits et des capacités ne sert à rien si
nous ne cultivons pas les conditions de mise en œuvre de cette
liberté. C’est pourquoi la théorie des « capabilités » (selon Martha
Nussbaum15) peut être un instrument précieux de cette stratégie
d’empowerment. L’autonomie comme condition et l’autonomie
comme aspiration ont toutes les deux besoin d’en engagement pour
les conditions de la liberté. Une liberté théorique dont on ne peut
pas se servir laisse l’individu seul avec ses inquiétudes. Une liberté
ancrée dans une culture de respect des besoins fondamentaux
s’avère robuste et performante jusqu’aux moments de perte
d’indépendance qui peuvent être affrontés avec dignité si tout ce
qui précède est vécu dans la reconnaissance de la volonté éclairée
de chacun. Une telle culture du respect et de la confiance ne dépend
pas uniquement des bonnes intentions et des vertus des experts
mais aussi de la construction d’un cadre légal et de gestion qui
favorise ces valeurs d’autodétermination et réduisent la contrainte
aux situations où il n’y a pas d’alternative.
Contact : [email protected]
14
Voir Paul HOFF, « Mesures de contraintes en médecine », Bulletin des
médecins suisses 96 (2015) 22, p. 773-775.
15
Voir Martha C. NUSSBAUM, Capabilités. Comment créer les conditions d’un
monde plus juste ?, Paris, Flammarion, 2012.
9