Dénutrition et Cancer ASPECTS ETHIQUES SUR L’HYDRATATION ET LA NUTRITION: SOINS OU TRAITEMENTS? ETHIQUE ET LOI En amont de la loi: l’éthique fonde la loi Ethique = principes moraux et politiques démocratiques fondateurs du droit, des règles qui ont pour visée le « vivre bien ensemble » En aval de la loi : l’éthique permet d’appliquer la loi Ethique = éthique appliquée. Ex. éthique Médicale Le Droit est censé assurer la protection de l’homme et cette protection doit être d’autant plus accrue qu’il existe un état de faiblesse, de vulnérabilité, de fin de vie ou lorsque le patient est inconscient. Loi du 22 avril 2005 : Droits des malades et fin de vie (votée à l’unanimité par 548 voix à l’Assemblée nationale le 01/12/2004) Lecture commentée & droits des personnes âgées Issue du travail d’une commission parlementaire qui a travaillé intensément avec l’audition de médecins, de philosophes, de sociologues, de représentant des cultes, d’acteurs de soins palliatifs, de représentants du corps social. Le résultat final est un imposant rapport d’enquête de plus 1200 pages intitulé « Respecter la vievie-Accepter la mort ». Peut-on décider des conditions de sa fin de vie ? Le contexte de • Des conditions du décès de Vincent Humbert le 29 septembre 2003. • Création le 15 octobre 2003 d’une commission parlementaire. • Rapport parlementaire le 30 juin 2004. • Loi votée par l’assemblée nationale à l’unanimité le 22 avril 2005. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie Un double objectif 1. Renforcement des droits du malade. 2. Reconnaissance des droits spécifiques des patients en fin de vie. Un double cadre 1. Législatif : modification du code de la santé publique. 2. Réglementaire : modification du code de déontologie médical. Le refus de l’obstination déraisonnable Le refus de l’acharnement thérapeutique « Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable lorsqu’ils apparaissent : • Inutiles • Disproportionnés • N’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie Article 1er Ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris » « Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de son choix » Le refus de l’obstination déraisonnable et la possibilité d’arrêter ou de ne pas entreprendre des investigations, des soins inutiles, tout en assurant la qualité de vie du patient. Expression de la volonté des malades Art 3 et 4: patient conscient et non en fin de vie Art 6: patient conscient et en fin de vie Art 5 et 9: patient inconscient en fin de vie ou non Expression de la volonté des malades (patient conscient et non en fin de vie) Article 3 Renforcement de la loi Kouchner de 2002 Réponse à la peur des malades de ne pas être écoutés •La personne a le droit à réclamer l’abstention ou l’arrêt de tout traitement y compris si cela risque d’entraîner la mort mais le patient doit pouvoir accéder à des soins palliatifs. •Le médecin est dans l’obligation d’informer le malade sur les conséquences de ses choix et doit tout mettre en œuvre pour le convaincre d’accepter les soins indispensables « Un » petit mot change et « tout » change Dans la deuxième phrase du deuxième alinéa de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, les mots : « un traitement » sont remplacés par les mots : « tout traitement». Commentaires article 3 Lors de la discussion en séance plénière à l’Assemblée Nationale, nutrition artificielle et hydratation artificielle n’ont pas été considérées comme des soins de confort mais comme un traitement. Ainsi, le patient conscient peut refuser le maintien en vie par une hydratation et une nutrition artificielle mais il doit pouvoir bénéficier de soins de confort de fin de vie. Pour résumer: Expression de la volonté des malades conscients • Le médecin doit respecter la volonté de la personne malade. • Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. • Le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Patient non en fin de vie Patient en fin de vie • Le médecin doit respecter la volonté de la personne malade. La décision est inscrite dans le dossier médical. Lui proposer une prise en charge palliative Définition de la fin de vie ? Absence de notion de délai raisonnable en fin de vie ? Article 9 (patient inconscient en fin de vie ou non) Le médecin peut limiter ou arrêter un traitement inutile ou disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie à condition d’avoir respecté une procédure collégiale, consulté la personne de confiance, la famille et, le cas échéant, les DA. La décision du médecin est motivée et inscrite sur le dossier médical et le médecin s’engage à réaliser des soins palliatifs. Expression de la volonté des malades inconscients • Respect d’une procédure collégiale Patient non en fin de vie • Consultation Personne de confiance, famille à défaut Proches le cas échéant Patient en fin de vie Les directives anticipées • Prise de décision par le médecin qui prend en charge le patient La décision est inscrite dans le dossier médical. engager une prise en charge palliative En application de la Loi du 22 avril 2005 Décrets du 7 février 2006 : n°2006-119 relatif aux directives anticipées n°2006-120 relatif à la procédure collégiale n°2006-122 relatif au contenu du projet d’établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs Décrets du 7 février 2006 : n°2006-120 relatif à la procédure collégiale En décision de limiter ou d’arrêter les traitements dispensés à un patient en incapacité de s’exprimer : obligation de procédure collégiale. Concertation avec l’équipe de soins Décision médicale Prise en compte des directives anticipées Sur avis motivé d’un médecin consultant, sans lien hiérarchique Avis de la personne de confiance, et de la famille Mineur/majeur protégé : avis des titulaires de l’autorité Décision motivée : avis recueillis, nature et sens des concertations au sein de l’équipe et motifs de décision sont inscrits dans le dossier du patient. Conclusion • Refus de l’euthanasie. • Inscription dans la loi. • Développement des soins palliatifs. • Refus très clair de l’acharnement thérapeutique. • Définition de procédures plus claires et plus lisibles. • Renforce le droit des malades Refus de l’obstination déraisonnable Meilleure définition des directives anticipées Meilleure définition de la personne de confiance Plus grande prise en compte de l’avis du patient Inscription dans le dossier médical. Nécessite une réflexion sur ce que l’on souhaite ou souhaiterait dans une situation où l’on ne pourrait plus s’exprimer. CONCLUSION Loi de juin 1999 concernant les soins palliatifs. Loi du 04 mars 2002 relative aux Droits des malades. Loi du 22 avril 2005 relative aux Droits des malades et à la fin de vie. Code de déontologie médicale. Charte du malade hospitalisé. Charte de la PA dépendante. SOINS ou TRAITEMENT? Le mot « soigner » a 3 significations (Petit Larousse illustré 2002) : 1- « Avoir soin de quelqu’un, de quelque chose, s’en occuper.» (= s’occuper de l’être dans sa globalité) 2- « Procurer les soins nécessaires à la guérison de quelqu’un » (= donner un traitement) 3- « Apporter de l’application à quelque chose » (= s’appliquer à ce que l’on fait) Tout traitement est un soin mais tout soin n’est pas un traitement Le traitement est l’ensemble des moyens pour soigner une maladie ou pallier une insuffisance naturelle Le soin est une manière d’être attentif à la personne même s’il n’y pas toujours d’insuffisance fonctionnelle QUELQUES RAPPELS L’être vivant se définit par sa capacité de subsister, de croitre, de se déplacer, de se reproduire D’où tire-t-il cette force, cette capacité? Qu’est-ce que l’aliment? C’est une matière étrangère au sujet, que le sujet ingère et qui produit une énergie nécessaire à la conservation du corps vivant Dans notre perspective ce n’est pas l’assimilation qui est en cause initialement mais l’administration L’ASSIMILATION L’aliment en tant que tel n’est rien s’il n’y a pas assimilation, transformation de l’aliment en énergie. Il faut donc que le corps en soit capable: intégrité du tube digestif ou des vaisseaux, métabolisme. C’est donc la personne qui se nourrit de l’aliment et non l’inverse. L’assimilation agit à 3 niveaux: 1. Végétatif avec la satisfaction hédonique du corps (pesanteur 2. 3. gastrique, salivation, hypoglycémie…) Sensitif avec la satisfaction des sens (à l’inverse un sentiment d’inutilité affecte le plaisir de la gustation) Intellectif avec la notion de convivialité, de partage symbolique et essentiel NB: l’alimentation artificielle ne touche que le premier niveau HYDRATATION, NUTRITION: SOINS ou TRAITEMENT? Sous l’angle du soin qui entretient la vie humaine c’est un devoir des soignants que de nourrir (le respect de la personne passe en premier lieu par le respect de son corps: nourrir, vêtir, laver><camp de concentration) Sous l’angle de la technique (alimentation entérale ou parentérale) c’est important de connaitre les indications CAR: Faut-il nourrir coute que coute, Peut-on interrompre une alimentation artificielle sans commettre une euthanasie? VALEUR DU REFUS DE SE NOURIR Quelle est la valeur d’un refus à s’alimenter, quelle est l’autonomie décisionnelle puisque la personne va alors à l’encontre de son bien premier qui est celui du maintien de sa vie? Quelle est sa liberté? Chercher à décrypter le sens de ce refus: 1. Impossibilité du corps de poursuivre une assimilation 2. Maladie psychiatrique 3. Raison philosophique? PEUTPEUT-ON FORCER QUELQU’UN A SE NOURRIR? Devant un enfant qui refuse les parents ne se résolvent pas à ce refus Il n’y a pas d’argument éthique à ne pas user de stratagème pour le nourrir mais les moyens choisis doivent procurer des bénéfices supérieurs aux contraintes du stratagème (ex de la contention de la seule main motrice de l’hémiplégique qui arrache sa SNG) On ne peut nourrir quelqu’un coute que coute s’il le refuse mais il ne faut pas renoncer sans inciter d’autant plus si une assimilation reste possible et sans danger LES SOIGNANTS PEUVENTPEUVENT-ILS STOPPER UNE ALIMENTATION ARTIFICIELLE? Meurt-on de faim et de soif? Pas de ces sensations qui disparaissent assez vite mais de ce qu’elles signifient: dénutrition et déshydratation. Si l’alimentation est un soin: 1. L’aliment nécessite d’être assimilé Si l’alimentation est possible mais la personne n’en tire plus de profit car: 1. l’assimilation diminue 2. La déperdition énergétique>apport nutritionnel Les risques d’obstination apparaissent. Ce soin devient-il alors un traitement et à ce titre pourrait-il être arrêté? Un soin doit respecter la finalité pour laquelle il est fait. Dès lors que la finalité devient de moins en moins accessible, il devient de moins en moins légitime de le dispenser. Même un soin peut donc être arrêté s’il n’atteint plus la finalité pour laquelle il est prévu ou s’il devient dangereux. DEMARCHE COLLEGIALE Cette prise de décision difficile qui associe plusieurs niveaux de sens pour la personne concernée et où il faut rassembler des connaissances médicales, éthiques, juridiques nécessite: 1. une démarche collégiale que le patient soit conscient ou non puisque sa vie est en jeux, 2. Une adaptation de l’accompagnement pour que la personne poursuivre au mieux sa finalité propre. LES RECOMMANDATIONS « Il va mourir de faim, il va mourir de soif? » Que répondre? Le refus alimentaire Réévaluation des indications de la GPE Troubles de la déglutition Soins de bouche Groupe SFAP/SFGG, juin 2007 www.sfap.org NB: SNG pour 15 à 21 jours; 46% pneumopathie 61% agitation Sonde de gastrostomie: espérance de vie >3semaines éviter les complications