Rapport du symposium Cancer et cultures tenu en primeur
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Rapport SYMPOSIUM CANCER ET CULTURES AGIR DIFFÉREMMENT 15 MAI 2013 Table des matières Allocutions d’ouverture ...................................................................................................... 3 Allocution de Son Excellence, Mme Nouzha Chekrouni, ambassadrice du Royaume du Maroc au Canada ............................................................................... 3 Allocution de Mme Nathalie Rodrigue, T.M., R.T., Présidente de la Coalition Priorité Cancer au Québec ...................................................................................... 5 Allocution de Mme Carmen Gonzalez, présidente d’ACCÉSSS ............................... 7 Allocution de Dr Jean Latreille, MDCM, FRCPC ..................................................... 10 À propos de la Coalition Priorité Cancer au Québec ........................................................ 13 Objectifs poursuivis ............................................................................................... 13 Groupes visés et interpellés par la Coalition ........................................................ 14 À propos d’ACCÉSSS .......................................................................................................... 15 Rôle et objectifs d’ACCÉSSS .................................................................................. 15 Mise en contexte – enjeux relatifs à l’immigration .......................................................... 16 Les défis rencontrés chez les Québécoises et Québécois issus de l’immigration ............ 17 L’accès à l’information en santé ........................................................................... 17 L’accès au dépistage (prévention du cancer)........................................................ 17 L’accès aux traitements (adhésion aux traitements) et aux soins de fin de vie ... 18 La qualité de la communication entre les professionnels de santé et leurs patients ethnoculturels .................................................................... 18 Le peu de temps consacré au patient au cours de la consultation médicale .................................................................................................... 19 Les conceptions de la maladie et du traitement peuvent être différentes de celles de la médecine occidentale ..................................... 19 La perception du médecin ......................................................................... 19 Le but du symposium ........................................................................................................ 20 Objectif du symposium ......................................................................................... 20 Participation .......................................................................................................... 21 Communications ................................................................................................... 22 Conférences .......................................................................................................... 23 1 Recommandations suite au symposium ........................................................................... 23 Plan d’action en cancérologie et l’importance des groupes communautaires ......... 23 Plan d’action en cancérologie et l’importance de la recherche en cancer auprès des communautés ethnoculturelles .......................................................................... 26 Plan d’action en cancérologie et la formation en interculturel dans le réseau de la santé et des services sociaux ................................................................................. 27 ANNEXES Carton d’invitation au symposium ........................................................................ 28 Invitation acheminée aux organismes invités et programmation de la journée .. 29 Loi sur la santé et les services sociaux .................................................................. 31 Couverture de presse internationale .................................................................... 33 2 Allocutions d’ouverture L’animation du symposium a été assurée par Mme Francine Moreau, une animatrice chevronnée cumulant beaucoup d’expérience en tant que modératrice dans ce type d’événements. M. Amine Bahnini, représentant de l’Ambassade du Maroc a prononcé le discours d’ouverture en mentionnant que les initiatives telles que le présent symposium constituent une opportunité exceptionnelle d'échanges et de réflexion autour de cette thématique sous des aspects tout aussi importants pour accompagner et renforcer la lutte contre le cancer. Il a ensuite fait la lecture de l’allocution de Son Excellence, Mme Nouzha Chekrouni, ambassadrice du Maroc au Canada, qui estime que la coopération entre les différents pays constitue la pierre angulaire pour joindre les efforts visant à contrer le cancer. Allocution de Son Excellence, Mme Nouzha Chekrouni, ambassadrice du Royaume du Maroc au Canada Distingués invités, Madame la présidente, Mesdames et Messieurs, Tout d’abord, je tiens à m’excuser de n'avoir pas pu être présente parmi vous aujourd’hui pour prendre part à ce symposium important sur le Cancer et les cultures. Je tiens tout de même à saluer l’initiative d’ACCESSS d’aborder ce sujet qui affecte chaque jour les vies de millions de personnes à travers le monde. Le cancer a été dénommé par certains : « le mal du 21e siècle », il affecte aujourd’hui des millions de personnes et frappe sans distinction de race, d’âge, de sexe, ou de niveau de vie sur tous les continents. Selon l’OMS le cancer, à lui seul, a été responsable d’environ 7,6 millions de décès en 2008, soit environ 13 % de la mortalité mondiale. Des chiffres effroyables, qui malgré leur importance soulignent une autre réalité qui est celle des niveaux de vie, car selon les conclusions du rapport de l’Organisation mondiale de la santé, cette même année près de 70 % des décès par cancer sont survenus dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. 3 Il est donc évident, à la suite à ce constat, que si la maladie en elle-même affecte sans discrimination, il en va autrement des chances de survie des personnes touchées qui, elles, sont tributaires de leur lieu de résidence et de leur niveau de vie. Cette inégalité de moyens entre les économies développées et les économies émergentes risque, si l'on n’y prend garde, de s’aggraver encore plus. L’OMS estime que, d’après ses projections, le taux de mortalité due au cancer devrait continuer à augmenter pour dépasser, selon les estimations, 13,1 millions de décès en 2030. Bien évidemment, la lutte contre le cancer est une lutte qui nous concerne tous. Au Maroc, 30 000 Marocains et Marocaines sont touchés par cette maladie chaque année ce qui représente 7.2 % des cas de décès dans notre pays. C’est sous l’impulsion et grâce à la sollicitude de Sa Majesté Le Roi Mohammed VI que la Fondation de Son Altesse Royale Lalla Salma, en partenariat avec le ministère de la Santé, s’est attelée à la mise au point du Plan national de Prévention et de Contrôle du Cancer (2010-2019) à l’échelle nationale. Celui-ci fut officiellement lancé sous la présidence de Son Altesse Royale la Princesse Lalla Salma le 24 mars 2010. Pour ce faire, la vision de ce plan privilégie une approche multisectorielle, propose des actions concrètes, durables, qui sont régulièrement réadaptées selon les priorités, et ce, en tirant le meilleur parti possible des ressources disponibles, tout en étant adaptées au contexte socio-économique et culturel de notre pays. Pour son élaboration, six axes différents ont été définis dans le cadre de ce plan : la prévention, la détection précoce, la prise en charge diagnostique et thérapeutique, les soins palliatifs, la communication et la législation. Comme il le sera certainement évoqué aujourd’hui, par les différents intervenants, la prévention joue un rôle primordial dans la lutte contre le cancer et la réduction de la mortalité. C’est dans ce contexte que le CNPCC s’est fixé pour objectifs de : Réduire le tabagisme actif et passif Augmenter le nombre de personnes adoptant un mode de vie sain Réduire la prévalence de l’obésité Réduire le nombre de personnes qui consomment de l’alcool Prévenir les infections Améliorer les mesures et les pratiques de protection en milieux professionnels Développer des mesures spécifiques en matière de lutte contre la pollution de l’environnement Mettre en place une stratégie de surveillance des cancers et des facteurs de risque 4 C’est d’ailleurs dans le cadre de ce plan que Sa Majesté le Roi, accompagné de Son Altesse Royale Lalla Salma, a procédé en février 2013 à l’inauguration du Centre Hospitalier Universitaire Ibn Rochd de Casablanca, une structure qui réunit les services de radiothérapie d’oncologie médicale, de médecine nucléaire, un pôle de détection précoce et de traitement du cancer du sein avec, pour vocation, d’élargir le réseau des structures spécialisées dans le traitement du cancer au Maroc. Son Altesse royale Lalla Salma a également procédé à Casablanca à l’inauguration de « La Maison de vie pour enfants », une structure spécialisée dont le but est d’éviter l’interruption de traitement pour les patients de familles démunies et venant de régions lointaines de Casablanca. Elle offre aux patients, ainsi qu’à leurs familles, un accompagnement, ainsi que le soutien psychologique et moral nécessaire pour la réussite de leurs traitements. Comme vous pouvez le constater, le Maroc tente avec ses propres moyens de trouver des solutions à cette problématique qui touche aujourd’hui le monde entier. Les récentes découvertes médicales en terme de diagnostic précoce du cancer nous donnent bon espoir, à terme, de pouvoir guérir plus de cancers et de sauver plus de vies d’ici quelques années. Ce que je souhaite en tout cas c’est que le partage des connaissances et les échanges entre différents pays puissent s’accroître afin que nous puissions vaincre ensemble cette maladie. Je vous souhaite de fructueux échanges ! Allocution de Mme Nathalie Rodrigue, T.M., R.T., Présidente de la Coalition Priorité Cancer au Québec Présidente OPTMQ Vice-présidente du Conseil interprofessionnel du Québec ©Laure Caillot, Coalition Priorité Cancer M. Amine Bahnini, représentant de Son Excellence, Mme Nouzha Chekrouni, ambassadrice du Royaume du Maroc au Canada; madame Carmen Gonzalez, présidente d’ACCÉSSS; chers conférenciers et participants, Au nom de la Coalition Priorité Cancer au Québec, il me fait grand plaisir de présenter, en collaboration avec l’Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux, ce tout premier symposium sur le cancer et les cultures au Québec. 5 Grâce aux conférences qui nous seront présentées par des experts et cliniciens renommés nous aurons l’opportunité de discuter aujourd’hui de la difficile problématique de l’adaptation des services et des programmes offerts en cancérologie et en santé aux personnes issues de différentes communautés culturelles. La Direction québécoise de cancérologie a récemment présenté son plan d’action contre le cancer. L’une des priorités est d’axer les soins et services sur les besoins des patients et de la population. Dans les actions proposées, la Direction québécoise de cancérologie doit s’assurer de prendre en compte le point de vue des personnes touchées par le cancer. Vous me permettrez de citer l’action no 3 qui est de « Prendre en compte la réalité vécue par les personnes immigrées et les membres des communautés ethnoculturelles, ainsi que les caractéristiques qui leur sont propres ». Cette action devrait apporter comme résultats, et je cite encore une fois le document le plan d’action : « une collaboration établie avec des organismes communautaires œuvrant auprès des communautés ethnoculturelles en vue de leur consultation lors de l’élaboration des programmes nationaux en cancérologie. » Je tiens à rappeler que selon le dernier recensement, réalisé en 2011, dont les chiffres viennent d’être publiés il y a quelques jours, un Canadien sur cinq est né à l’étranger. Au Québec, plus de 50 000 immigrants arrivent chaque année, dont une proportion grandissante est d’origine africaine et magrébine. Plus du tiers des nouveaux immigrants ne parle pas le français à leur arrivée. Pour arriver à rendre plus accessible les soins et les services de santé aux communautés culturelles, il est très important de comprendre et de respecter les cultures et les modes de vie afin d’adapter nos façons de faire et de faciliter l’insertion des personnes immigrantes dans notre tissu social. Pour cela, il faut oser agir différemment. C’est ce que nous vous proposons d’explorer avec nous aujourd’hui. La Coalition Priorité Cancer au Québec défend la voix de tous les Québécois touchés par le cancer quelles que soient leurs origines. C’est pourquoi nous sommes très heureux d’unir nos efforts à ceux d’ACCÉSSS qui, depuis de nombreuses années, représente les communautés culturelles dans leur marche vers l’égalité dans l’accès aux soins et aux services de santé. Pour la Coalition, cela contribue à rendre plus efficace la lutte contre le cancer. Il est plus que temps d’aller au-delà de nos différences de cultures et de langues et faire front commun pour lutter contre le cancer - notre véritable ennemi. Le symposium Cancer et Cultures se veut non seulement une opportunité d’ouverture pour l’ensemble des personnes touchées par le cancer, issues des communautés culturelles, mais aussi une opportunité d’élaborer un plan d’action contre le cancer 6 spécifique et interculturel. La Coalition entend donc continuer de plaider haut et fort en faveur des personnes touchées par le cancer et de faire valoir leur droit aux services offerts. En 2013, la moitié de la population montréalaise provient de l’immigration. Le développement et l’harmonisation des différentes cultures au sein de la communauté montréalaise et québécoise induisent nécessairement l’adaptation des services, notamment dans le domaine de la santé et des services sociaux. Cependant, cela doit se faire dans le respect à la fois des particularités culturelles et du caractère distinct de la société québécoise. Avant de terminer, permettez-moi de remercier chaleureusement M. Amine Bahnini, représentant de Son Excellence, madame Nouzha Chekrouni, ambassadeur du Royaume du Maroc au Canada, pour avoir accepté notre invitation d’être des nôtres aujourd’hui. Nous en sommes très honorés. J’aimerais remercier aussi tous les partenaires de la Coalition qui ont rendu possible la tenue de ce symposium, le personnel d’ACCÉSSS, sa présidente, Mme Carmen Gonzalez, et son directeur général, Jérôme Di Giovanni, ainsi que l’équipe de la Coalition pour leur travail lié à l’organisation de cet événement. J’aimerais vous souhaiter un bon symposium en espérant qu’il sera productif en termes d’idées et de solutions aux problématiques qui y seront soulevées. Bonne journée! Allocution de Mme Carmen Gonzalez, Présidente d’ACCÉSSS Directrice du Centre d’orientation paralégale et sociale pour immigrants (COPSI) ©David Lobjoie, Groupe 2000 neuf M. Amine Bahnini, représentant de Son Excellence, madame Nouzha Chekrouni, ambassadeur du Royaume du Maroc au Canada; mesdames et messieurs les conférenciers et participants, je tiens à vous présenter mes sincères remerciements au nom de la Coalition Priorité Cancer et au nom d’ACCÉSSS pour avoir accepté notre invitation. Une invitation non seulement à un premier symposium sur le cancer et les cultures au Québec, mais surtout, une invitation à se donner la main pour qu’ensemble, 7 peu importe notre origine, nous unissions nos forces, pour lever les frontières et agir différemment pour lutter contre un ennemi commun : le cancer. Aujourd’hui, nous vous invitons à commencer à tisser une histoire dont les acteurs proviennent des quatre coins de la terre - celle d’êtres humains qui au-delà de leurs richesses, de leurs forces, de leurs capacités et surtout de cette maladie, décident de collaborer avec ce qu’ils ont comme connaissances, ressources et volontés pour que la maladie ne soit pas au cœur de la stratégie de lutte contre le cancer, mais plutôt le patient avec sa culture, ses croyances, ses langues, ses proches, sa place dans la société et ses représentations de cette terrible maladie qu’est le cancer. Monsieur Bahnini, c’est au-delà des frontières que nous avons eu écho des efforts déployés par le Royaume du Maroc en matière de lutte contre le cancer par l’intermédiaire de la Fondation Lalla Salma, sous la présidence de Son Altesse Royale la princesse Lalla Salma. Nous souhaitons que ce symposium soit une ouverture vers un enrichissement commun basé sur un échange non seulement du Nord vers le Sud mais aussi du Sud vers le Nord pour mieux intervenir auprès des Québécoises et Québécois issus de l’immigration. ACCÉSSS est une fédération de 118 organismes en santé et services sociaux des communautés ethnoculturelles à travers le Québec. ACCÉSSS est un organisme expert en santé et en interculturel. C’est un lieu de convergence des chercheurs et des professionnels de la santé et communautaires qui désirent comprendre et adapter leurs interventions aux réalités d’une population immigrante. Comme vous vous en doutez, migrer demande beaucoup d’énergie. Il faut être en santé pour affronter le déracinement, l’adaptation, la perte de réseaux sociaux, la recherche de logement et de travail, etc. De plus, la santé est l’un des critères de sélection des immigrants. Donc, en général, les immigrants nous arrivent en bonne santé; par ailleurs, ce phénomène est communément appelé « l’effet de l’immigrant en santé ». Malheureusement, ce phénomène s’atténue au fil du temps. Ainsi, il est essentiel de travailler en amont pour mieux comprendre les déterminants de la santé qui influencent cette détérioration. Préserver le « capital santé » des immigrants et alléger le fardeau des maladies chroniques est l’un des objectifs qu’ACCÉSSS priorise. Pour cette raison, il me fait plaisir d’annoncer qu’ACCÉSSS a conclu un partenariat avec le Laboratoire de recherche en santé et immigration (LARSI), créant ainsi le Groupe ACCÉSSS-LARSI dont les partenaires partagent les mêmes objectifs et motivations concernant la santé des immigrants. Je laisserai madame Tamouro et monsieur Sercia vous en dire plus lors de leurs présentations respectives. 8 Pourquoi avons-nous décidé de réaliser un symposium sur cancer et cultures? ACCÉSSS est impliquée dans le dossier du cancer depuis 1998. Nos travaux dans ce domaine nous ont permis d’observer que les barrières linguistiques, culturelles et religieuses, ainsi que la conception de la maladie et de la santé se répercutent dans le dépistage, le diagnostic, le traitement et les suivis liés au traitement, ainsi qu’à l’adhésion aux traitements. De plus, les diverses campagnes d’information et de lutte au cancer actuelles rejoignent à peine les membres des communautés ethnoculturelles à cause de différents facteurs liés à des aspects culturels, linguistiques, ainsi que d’une perception différenciée de la maladie. L’article 2 de la Loi des Services de la Santé et des Services sociaux du Québec établit un mode d’organisation des ressources humaines, matérielles et financières destiné à atteindre les objectifs de la Loi, à savoir : Article 2.5 : Tenir compte des particularités géographiques, socioculturelles, ethnoculturelles et socio-économiques des régions; linguistiques, Article 2.7 : Favoriser, compte tenu des ressources, l’accessibilité à des services de santé et des services sociaux, dans leur langue, pour les personnes des différentes communautés culturelles du Québec. Ainsi, ce symposium s’insère dans la Loi des Services de Santé et des Services sociaux du Québec. En conséquence, l’article 2.5 et l’article 2.7 exigent, d’une part, du MSSS et, d’autre part, des établissements de santé qu’ils créent les conditions permettant à chaque personne de bénéficier d’un accueil, d’un traitement et d’un suivi médical adaptés à sa situation, indépendamment de sa culture d’origine, de sa langue, de son sexe, de sa religion, ainsi que de sa situation sociale et économique. Le symposium sera un lieu de discussion sur les aspects relatifs à la sensibilisation, au traitement et à l’observance de celui-ci, ainsi que sur les meilleurs moyens à envisager afin de faire participer les patients et les familles des différentes origines ethniques sur le plan du traitement. Le symposium permettra également d’aborder les besoins en développement de compétences portant sur la dimension culturelle du cancer. Cette démarche est mise en œuvre dans un souci d’amélioration des services offerts en matière de cancer aux membres des communautés ethnoculturelles qui sont de plus en plus nombreux au Québec. 9 Quels sont les résultats poursuivis ? Pour ACCÉSSS le symposium Cancer et Cultures ne constitue pas la fin d’une démarche, mais le début d’un partenariat avec le MSSS. Les discussions seront suivies par les conclusions de la journée visant à proposer un plan de mise en œuvre pour le « Plan d’action en cancérologie » de la DQC, et cela, en collaboration avec la Coalition Priorité Cancer. Remerciements Je désire remercier la Coalition Priorité Cancer d’avoir accepté d’organiser ce symposium avec ACCÉSSS. Je remercie tout le personnel de communication de la Coalition, ainsi que l’ensemble des bailleurs de fonds qui ont rendu ceci possible. Enfin, je transmets un remerciement tout particulier au personnel d’ACCÉSSS. Allocution de Dr Jean Latreille, MDCM, FRCPC Directeur – Direction québécoise de cancérologie ©David Lobjoie, Groupe 2000 neuf Le défi des relations patients-soignants, dans un contexte interculturel, est notamment d’identifier des moyens d’améliorer la compréhension et la participation des patients et de leurs familles à des programmes de santé publique de prévention et de dépistage, et aux traitements du cancer ; mais nous avons aussi d’autres défis : Les défis à relever dans la lutte contre le cancer au Québec : Une maladie complexe qui atteint la personne dans toutes ses dimensions et qui a également un impact sur ses proches La quantité de connaissance sur le cancer et les traitements augmentent de façon exponentielle Une maladie qui nécessite diverses expertises qui doivent être accessibles géographiquement et en temps opportun Une maladie qui nécessite des services généraux, spécialisés et surspécialisés Une maladie qui nécessite des services continus Alors que l’accessibilité géographique exige une répartition des ressources sur le territoire, la qualité des services exige une concentration des ressources pour développer l’expertise 10 Des personnes avec des caractéristiques bien différentes; un adolescent peu importe sa culture ou son origine ethnoculturelle ne demandera pas les mêmes soins que ses parents ou encore ses grands-parents qu’ils soient à Montréal ou à Rouyn-Noranda De plus, traiter un cancer coûte cher; ça demande au patient et à sa famille bien des sacrifices et ça fait ressortir les tensions du couple ou de la famille En dernier, on a tout un défi qui nous attend; c’est la survivance Doter les gens, leur famille et les compagnies de résilience; il y a une vie après un cancer, mais elle risque d’être différente La solution: faire différemment et faire évoluer la culture; on ne peut plus faire tout seul et on ne peut ignorer le contexte du patient et surtout le contexte mondial; il faut donner des soins adaptés de qualité et sécuritaire et de façon optimale. Soins adaptés et de qualité Il ne faut pas offrir un service et des soins parce que c’est possible de le faire Des soins adaptés à la réalité physique du patient et à l’étendue de la maladie o Problème du surdiagnostic o Problème de suivi o Problème du surtraitement; c’est gratuit, je paie par mes impôts, je le veux, ça me revient Évaluer le patient, ses croyances, sa situation clinique, sa famille. Le plan directeur et le plan d’action proposent de faire ensemble, en équipe, en réseau au niveau d’une clinique ou d’un établissement de santé et au niveau d’une région. Le défi est de rassembler ces réseaux pour qu’ils travaillent ensemble. Un travail en réseau intégré et hiérarchisé La hiérarchisation pour assurer la qualité et l’efficience o Des équipes dédiées à la lutte contre le cancer o Réparties sur le territoire o Ayant des mandats complémentaires selon leur expertise L’intégration en réseau pour assurer l’accessibilité et la continuité o Une approche globale exige diverses expertises dans différents établissements o L’accessibilité et la continuité des services à travers cette multiplicité d’acteurs nécessitent que ceux-ci travaillent en réseau La mise en place d’un réseau fonctionnel de lutte contre le cancer est la solution pour permettre l’accessibilité et la continuité Pour atteindre cet objectif, il faut changer un peu notre façon de faire et c’est ce que nous proposons dans le plan d’action 2013-2015 11 Moyens retenus o Corridors de services officialisés avec des équipes suprarégionales pour chacun des sièges de cancers o Critères établis qui déterminent le niveau de service que peut offrir chacune des équipes (ressources humaines, ressources matérielles, volume de cas pour maintenir l’expertise) o Collaboration de tous les acteurs dont les organismes communautaires qui offrent des services aux personnes atteintes de cancer ou à leurs proches La nécessité de rejoindre toutes les personnes Les programmes de prévention ne peuvent être efficaces que s’ils rejoignent l’ensemble de la population visée Un organisme comme l’ACCÉSSS doit nous appuyer dans ce sens L’observance au traitement La compréhension par le patient du traitement et de la façon dont ce traitement agit sur la maladie est essentielle pour assurer une bonne observance Un organisme comme l’ACCÉSSS doit nous appuyer dans ce sens La communication en cancérologie Il est essentiel de s’assurer que le message est compris lorsqu’il s’agit d’expliquer le diagnostic, le pronostic, le traitement possible ou l’absence de traitement disponible L’annonce d’un pronostic sévère est toujours difficile. L’annonce de la fin de vie imminente à un patient et à ses proches nécessite une empathie et une compréhension du sens que la personne donne à sa fin de vie. Une certaine distance culturelle entre le professionnel de la santé et la personne ou la nécessité d’un interprète peuvent empêcher une saine communication Un organisme comme l’ACCÉSSS doit pouvoir soutenir le réseau dans de telles situations 12 À propos de la Coalition Priorité Cancer au Québec La Coalition Priorité Cancer au Québec a été fondée en 2001 afin de défendre et de donner une voix aux personnes vivant avec le cancer (les parents, les survivants, leurs familles et leurs proches), et de mieux organiser la lutte contre le cancer. Conformément à cette mission, la Coalition travaille en partenariat avec ACCÉSSS afin d'atteindre et de desservir la population multiethnique. Objectifs poursuivis Obtenir un plan de contrôle pour vaincre le cancer en mobilisant les divers acteurs de la lutte contre le cancer, ainsi que les leaders de la société civile et les dirigeants politiques ; promouvoir la création d'une agence québécoise pour mieux coordonner et renforcer la lutte contre le cancer ; proposer et soutenir toute mesure améliorant les services offerts à l'ensemble des personnes touchées par le cancer en s'appuyant sur les propositions des États généraux de la lutte contre le cancer, sur les meilleures pratiques reconnues dans le monde ainsi que sur les recommandations de la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer ; développer un réel partenariat entre les organismes communautaires œuvrant en cancer et le réseau de la santé ; travailler à développer un réel partenariat entre les organismes bénévoles et communautaires œuvrant en cancer, le gouvernement et son réseau de la santé ; assurer une vigie continue de la lutte contre le cancer ; sensibiliser, conscientiser et mobiliser tous les publics touchés et impliqués dans la lutte contre le cancer. 13 Les groupes visés et interpellés par la Coalition Élus québécois Personnes touchées par le cancer, les groupes de patients et les comités d'usagers Organismes communautaires et bénévoles œuvrant en cancer Institutions, établissements, professionnels et associations de la santé et des services sociaux Groupes patronaux et milieu des affaires Organismes syndicaux Milieux de la recherche Secteur privé de la santé : entreprise biopharmaceutique, assureurs, entreprises de services Milieux de l'enseignement Médias d'information 14 À propos d’ACCÉSSS Fondée en 1984, ACCÉSSS (Alliance des Communautés Culturelles pour l’Égalité dans la Santé et les Services Sociaux) est un regroupement de 118 organismes voué à la promotion de l’accessibilité et l’adéquation des services sociaux et de santé aux membres des communautés ethnoculturelles établis au Québec. Grâce à sa mission et son expérience, ACCÉSSS est un chef de file dans le dossier de la formation et de l’information aux intervenants/es des établissements et des organismes communautaires quant aux réalités des immigrants/es et à l’intervention en contexte interculturel. ACCÉSSS est un organisme formateur agréé, en Santé et en Services sociaux dans le cadre de la Loi 90 du Québec. Rôle et objectifs d’ACCÉSSS ACCÉSSS joue un rôle de concertation auprès de l’ensemble des organismes desservant les communautés ethnoculturelles et faisant la prévention par la promotion des saines habitudes de vie, notamment avec ses partenaires tels que Coalition Poids, Québec en Forme et ses organismes membres et partenaires. ACCÉSSS joue également un rôle en amont et en aval dans le dossier de la santé et des communautés ethnoculturelles en matière de cancer en partenariat avec la Coalition Priorité Cancer au Québec. Le regroupement a également comme rôle d’apporter au MSSS et aux autres ministères une vision globale de la santé qui a des répercussions sur le travail, l’éducation, la réadaptation, etc. ACCÉSSS joue un rôle de facilitateur en matière de communication et collaboration entre les différents acteurs qui offrent des services aux membres des communautés ethnoculturelles. De par ses acquis, ses partenariats avec différentes instances, ainsi que son réseau provincial d’organismes membres, ACCÉSSS serait en mesure de jouer un rôle important dans la mise en œuvre du plan ministériel en cancérologie. 15 Mise en contexte – enjeux relatifs à l’immigration L’immigration joue un rôle important dans la croissance démographique canadienne puisque le taux d’immigration est trois fois plus élevé que le taux de natalité 1. Les hausses du nombre de nouveaux cas de cancer au Canada sont principalement attribuables à la croissance démographique et au vieillissement de la population2. Depuis les vingt dernières années, on constate que les nouveaux arrivants au Canada proviennent principalement de l’Asie, de l’Afrique, du Moyen-Orient et de l’Amérique centrale et du Sud3. Selon McDonald & Kennedy (2005), les autorités sanitaires doivent adapter leur message concernant l'importance des diverses formes de dépistages du cancer. Cela est nécessaire pour refléter les perceptions et les croyances propres à certaines minorités ethniques pour atteindre l’objectif de l’utilisation universelle de ces tests de prévention. De plus, plusieurs recherches soulignent le côté éphémère du « phénomène de l’immigrant en bonne santé ». En effet, après seulement une dizaine d’années passées au Canada, l’état de santé des immigrants se rapproche ou se détériore par rapport à celui de la population native4. Parallèlement, les résultats des recherches de Newbold et Danforth (2003) démontrent que ces immigrants souffrent davantage de maladies chroniques. Considérant que les taux d’immigration au Canada sont en croissance et que nous vivons dans un contexte social qui devient de plus en plus multiethnique, le travail d’intervention et de prévention en matière de cancer doit tenir compte des spécificités ethnoculturelles des populations desservies afin d’être inclusif et efficace. La lutte contre le cancer doit, par conséquent, s’engager dans cette voie. En effet, il est constaté que les Canadiennes et les Canadiens issus de l’immigration, particulièrement les nouveaux immigrants, rencontrent une série de barrières dans l’accès aux services et aux soins de santé. Ces dernières sont attribuables à plusieurs facteurs : méconnaissance du réseau de la santé, incompréhension linguistique et culturelle, absence de médecins de famille, des attitudes curatives plutôt que préventives, des tabous par rapport au cancer, marginalisation sociale, solitude, etc. Ces barrières les rendent moins réceptifs aux messages de prévention au dépistage précoce et à l’adoption de saines habitudes de vie, les plaçant conséquemment en situation de vulnérabilité face aux différents types de cancers. 1 Commissariat aux langues officielles (2005) Comité directeur de la Société canadienne du cancer : Statistiques canadiennes sur le Cancer, 2011 3 RIFSSSO, les compétences culturelles des intervenants, 2007 4 Ali, J. S., McDermott, S., & Gravel, R. G. (2004), Recent research on immigrant health from Statistics Canada’s population surveys 2 16 Dans ce contexte, les fournisseurs de soins et de services, tant du réseau de la santé que communautaire, qui ont à composer avec cette diversité ethnoculturelle, se sentent démunis lors de certaines interventions, d’activités de prévention, de suivi médical ou de soutien psychosocial auprès des personnes vivant avec le cancer ou en cas de prévention. Leurs interventions doivent tenir compte du contexte de diversité ethnoculturelle et malheureusement, ils n’y sont pas toujours préparés. Les défis rencontrés chez les Québécoises et Québécois issus de l’immigration L’accès à l’information en santé La littératie en santé est la capacité d’accéder à des renseignements sur la santé et de les utiliser pour prendre les décisions appropriées et de se maintenir en santé5. Il s’agit d’un nouveau concept qui établit un lien entre le niveau de littératie et la capacité d’utiliser les renseignements sur la santé pour prendre en charge sa santé 6. On le considère également comme un élément déterminant reliant l’instruction à la santé et un facteur associé aux disparités en santé7 8. En effet, 60 % des adultes canadiens (âgés de 16 ans et plus) sont incapables d’obtenir des renseignements et des services de santé, de les comprendre, d’agir en conséquence et de prendre eux-mêmes les décisions appropriées relatives à leur santé. Cette situation s’explique en partie par le vieillissement de la population, la diminution de la cohorte de jeunes ainsi que par l’augmentation de la population immigrante qui se veut un facteur déterminant. L’étude de Ng et Omariba (2010) met en évidence l’importance d’une bonne organisation et de l’accès adéquat de l’information en santé pour le maintien d’une bonne santé. Le niveau de compréhension de l’information en santé des immigrants mérite une attention particulière, puisque seuls 25 % des immigrants ont accès à cette information. L’accès au dépistage (prévention du cancer) Les personnes qui ne possèdent pas des compétences suffisantes dans une langue officielle font une sous-utilisation des programmes de prévention en général ou évitent d'avoir recours aux services. Les services sont disponibles, mais pas nécessairement 5 Conseil canadien sur l’apprentissage, 2007 Nutbeam, 2000; Wilson, 2004; Rootman et Ronson, 2005 7 Conseil canadien sur l’apprentissage, 2007 8 Conseil canadien sur l’apprentissage, 2008 6 17 accessibles. L’évaluation des besoins, fondée sur l'utilisation actuelle des services d'un établissement, peut, par conséquent, sous-estimer grandement les besoins réels. Cette situation peut changer le diagnostic et le traitement. D’une part, les personnes ne se présentent pas pour être examinées et soignées et, d’autre part, la qualité des soins obtenus est affectée. Il existe une tendance générale à une participation plus faible à de nombreux programmes de prévention et de dépistage chez les personnes qui font face à des barrières linguistiques et culturelles et à une inadaptation des services. L’accès aux traitements (adhésion aux traitements) et aux soins de fin de vie Dans le cas de l’intervention en milieu ethnoculturel, l’adhésion aux traitements est un problème multifactoriel qui dépasse largement les caractéristiques scientifiques de la maladie. Le médecin doit également s’intéresser à la manière dont le patient vit la maladie et adhérera au traitement prescrit ou encore, répondre aux préoccupations d’un patient en fin de vie. La structure d’accès aux soins, les facteurs liés à la qualité de la relation et de la communication médecin/patient, la nature de la maladie, le parcours migratoire du nouvel arrivant, le statut d’immigration, la culture et les croyances religieuses du patient conditionnent, à la fois, le recours aux soins et l’adhésion aux traitements. Voici certaines de ces barrières à l’accès aux traitements et aux soins de fin de vie : La qualité de la communication entre les professionnels de santé et leurs patients ethnoculturels La communication est affectée par des différences d’ordre linguistique, religieux et culturel qui peuvent, d’une part, conduire à l’établissement d’un diagnostic erroné et, d’autre part, entraver la collaboration du malade au traitement prescrit par le médecin. En conséquence, le patient se sent « non compris » par le médecin qui ne tient pas compte de ses particularités ethnoculturelles, religieuses et migratoires. Cette relation se limite le plus souvent à lui fournir quelques explications rapides sur la maladie et son évolution ainsi que sur la nécessité de suivre le traitement jusqu’à la fin, sans se préoccuper de savoir si son patient les a vraiment comprises. Il existe un autre problème communicationnel qui se présente lorsque les patients se font accompagner d’un parent bilingue qui leur sert d’interprète. Dans ce cas, le médecin n’a aucun contrôle sur l’information médicale qui est effectivement transmise au patient. 18 Le peu de temps consacré au patient au cours de la consultation médicale Cette situation empêche toute tentative du patient de discuter des aspects socioculturels et religieux associés à sa maladie ou de son impact social qu’il peut y avoir sur sa famille. Le médecin interroge le patient sur les symptômes; ensuite, lui prescrit un traitement : la communication entre le médecin et le patient porte principalement sur la maladie ou la condition à soigner. Dans certaines sociétés, bon nombre de maladies sont porteuses de préjugés et provoquent l’exclusion sociale, telles que les cancers féminins : d’où la tendance à ne pas consulter un médecin, et par la suite, à nier le diagnostic et le traitement. Les conceptions de la maladie et du traitement peuvent être différentes de celles de la médecine occidentale Ces conceptions influencent autant le comportement du malade que celui des membres de sa famille et de sa communauté ethnoculturelle. Ainsi, les conceptions étiologiques différentes, entre le système occidental et non occidental, conduisent à des rapports différenciés à la maladie, influençant le diagnostic, le traitement et le suivi au traitement. En conséquence, certains patients de différentes origines ethnoculturelles recourent également aux pratiques thérapeutiques de leur pays d’origine, et cela, à l’insu du médecin traitant. La perception du médecin Cette perception relativement aux croyances religieuses et à la culture de son patient influence l’appréciation du médecin sur l’importance (ou non) de transmettre certaines informations à son patient, compte tenu du niveau de compréhension supposé de ce dernier. Si les professionnels de la santé ne tiennent pas compte des différences linguistiques et culturelles de leurs patients, cela altérera leur communication et relation. 19 Le but du symposium Cette démarche a été mise en œuvre dans un souci d’amélioration des services offerts en matière de cancer aux membres des communautés ethnoculturelles qui sont de plus en plus nombreux au Québec. L’Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS) est préoccupée par l’accessibilité des services de santé et sociaux des membres des communautés ethnoculturelles et se penche sur le dossier du cancer depuis de nombreuses années à cause de l’incidence importante de la maladie et de sa chronicité. C’est dans ce cadre qu’ACCÉSSS collabore étroitement avec la Coalition Priorité Cancer au Québec et participe activement à l’exécutif en tant que secrétaire et porte-parole dans le dossier des communautés ethnoculturelles et le cancer. La Coalition Priorité Cancer au Québec a été fondée en 2001 afin de défendre et de donner une voix aux personnes vivant avec le cancer (les parents, les survivants, leurs familles et leurs proches) et de mieux organiser la lutte contre le cancer. Conformément à cette mission, la Coalition travaille en partenariat avec ACCÉSSS afin d'atteindre et de desservir la population multiethnique. L'Alliance des communautés culturelles pour l'égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS), fondée en 1984, est une fédération de 118 organismes sans but lucratif établis dans la province de Québec. La fédération se consacre à la promotion de la pleine accessibilité et de l'adaptation des services de santé et sociaux à toutes les personnes des communautés ethnoculturelles établies partout au Québec. ACCÉSSS favorise le développement et le partage de l'expertise en matière d'accessibilité des soins de santé. Les activités promues par ACCÉSSS visent à assurer que toutes les personnes, indépendamment de leurs origines ethnoculturelles, puissent bénéficier d'un réel accès aux services de santé et sociaux. Objectif du symposium Le symposium a été organisé par la Coalition Priorité Cancer au Québec et par l’Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS), et avait comme objectif d’entamer une discussion sur les aspects liés à la sensibilisation, au traitement et à l’observance de celui-ci, ainsi que sur les meilleurs moyens à envisager afin de faire participer les patients et les familles des différentes origines ethniques sur le plan du traitement relatif au cancer. Le symposium a également permis d’aborder les besoins en développement de compétences portant sur la dimension culturelle du cancer. 20 Le symposium a permis d’explorer des pistes pour la mise en œuvre du Plan d’action en cancérologie proposé par la Direction québécoise du cancer, notamment le volet touchant les communautés ethnoculturelles. Il a également permis de discuter sur le rôle des organismes communautaires desservant une population multiethnique relativement à la lutte contre le cancer, ainsi que celui du ministère de la Santé et des Services sociaux et du réseau de la santé et des services sociaux, dans une optique d’optimisation des ressources humaines et financières. Participation Catégories de participants en pourcentage Réseau de la santé Ministère 1% 1% 4% 14% Université 26% Associations patients/communautaires 6% 45% Monde diplomatique 3% Syndicat Caisse/banque Secteur pharmaceutique/Recherche La participation au symposium s’est faite sur invitation seulement. 21 Communications L’organisation de l’événement, les communications ainsi que les relations médias du symposium ont été gérées et exécutées par l’équipe des communications de la Coalition Priorité Cancer au Québec et leurs nombreux fournisseurs. Une invitation aux médias a été acheminée aux médias ciblés de Montréal, couvrant la santé, nouvelles générales et affaires publiques, ainsi qu’aux médias ethniques; - L’Agence Maghreb Arabe Presse, ainsi que le Magazine M et M Télé ont réalisé cinq entrevues sur place avec certains conférenciers, ainsi qu’avec la présidente de la Coalition et le directeur général d’ACCÉSSS; - Le symposium a bénéficié d’une couverture internationale impressionnante. Le rapport de couverture de presse se trouve en annexe; - Une annonce a été créée sur Facebook pour donner des détails sur le symposium et offrir un lien direct vers le formulaire d’inscription. De plus, les informations relatives à l’événement ont aussi été publiées et diffusées via Twitter et Facebook. La couverture de presse (en annexe) a été envoyée à : - 45 organismes membres de la Coalition Priorité Cancer au Québec, qui rejoignent 1,5 million de personnes - 118 organismes communautaires membres D’ACCÉSSS - 20 partenaires financiers de la coalition et d’ACCÉSSS - Cabinet du ministre de la Santé du Québec M. Réjean Hébert - Dr Jean Latreille, directeur de la Direction de cancérologie, ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec - 125 députés provinciaux du gouvernement québécois - 75 députés fédéraux du Québec - L’Association Médicale canadienne - Santé Canada - L’Agence de Santé publique du Canada Le comité organisateur du symposium était composé de : Jérôme Di Giovanni – directeur général, Alliance des comunautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS); Michel Bissonnette – conseiller spécial, Coalition Priorité Cancer au Québec; Soumya Tamouro – directrice, Programmes santé, Alliance des comunautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS); 22 Gilles Léveillé – conseiller, Coalition Priorité Cancer au Québec; Sylvie Piché – conseillère en communciation, Coalition Priorité Cancer au Québec. Conférences L’ensemble des conférences présentées avait comme objectif commun de faire ressortir les particularités des approches auprès des communautés ethnoculturelles, qu’il s’agisse des interventions en matière de santé, de services sociaux, de finances ou de recherche. La programmation du symposium se trouve en annexe. Recommandations suite au symposium Suite aux travaux entamés dans le cadre du symposium, plusieurs recommandations en sont ressorties. Elles ont été divisées en trois parties, à savoir l’importance des groupes communautaires en matière d’implantation du plan d’action en cancérologie, l’importance de la recherche auprès des personnes issues de l’immigration afin de s’assurer d’un plan en cancérologie inclusif et, enfin, l’importance de la formation au sein du réseau de la santé et des services sociaux dans un souci d’équité en matière d’accessibilité aux services relatifs au cancer. Plan d’action en cancérologie et l’importance des groupes communautaires D’après les recommandations, dans son plan d’action en cancérologie, le MSSS devrait considérer les organismes communautaires qui travaillent en santé et qui constituent souvent la première porte d’entrée des personnes issues de l’immigration et, par le fait même, qui ont développé une réelle expertise en matière d’intervention interculturelle. Aussi, plusieurs organismes qui soutiennent les personnes atteintes par le cancer et leurs proches devraient être considérés comme de réels partenaires dans la mise en œuvre du plan d’action afin qu’ils puissent continuer à complémenter les services offerts dans le réseau de la santé. Les organismes communautaires jouent également un rôle important dans la prévention et la promotion de saines habitudes de vie grâce à leur capacité de joindre la clientèle ciblée et d'adapter l’information à sa réalité. Sur le plan du soutien thérapeutique, des organismes tels que Ovaire espoir offrent notamment des services importants de soutien moral, psychologique et d’accompagnement qui ne sont pas disponibles au sein du réseau de la santé. Il faut également sensibiliser le personnel du réseau de la santé et des services sociaux au sujet de l’expertise des organismes communautaires. Mais pas question de faire du «dumping», il faut que les organismes aient les moyens nécessaires à leur action. 23 Le financement adéquat des organismes communautaires doit être considéré dans la mise en œuvre du plan d’action afin d’assurer un impact optimal. La réussite de cette implantation dépend de la capacité de développer de réels partenariats avec le réseau communautaire, allant au-delà de la simple consultation. Ceci impliquerait la signature d’ententes formelles avec des organismes communautaires de première ligne desservant la population multiethnique, ainsi qu’avec des fédérations d’organismes communautaires en santé et services sociaux, tels qu’ACCÉSSS. Voici plusieurs recommandations émanant des participants/es au sujet du rôle du milieu communautaire dans l’implantation du plan d’action en cancérologie en lien avec les communautés ethnoculturelles. L’expertise communautaire doit être officiellement reconnue et les organismes-terrain doivent être consultés et impliqués lors de la mise en place du plan d’action relatif au cancer. Il importe d’octroyer de ressources financières adéquates aux organismes-terrain. Il faudrait qu’il existe une obligation à l’effet d’un réseau formel (corridor de services) entre le réseau de la santé et les groupes communautaires. Il est important d’offrir de la formation aux professionnels de la santé sur la valeur ajoutée du travail en concertation avec les groupes communautaires et sur les services qu’ils offrent. Les cadres des établissements doivent être imputables du partenariat avec les organismes communautaires dans une optique d’atteinte de résultats. Il importe de faire du «outreach» (partenariat dans l’action) auprès des organismes desservant une population multiethnique, consulter et impliquer le milieu et les différents groupes. Il est important qu’il existe un groupe qui fasse le lien entre le MSSS, le réseau de la santé et la DQC et les organismes communautaires multiethniques – par exemple ACCÉSSS. Il serait souhaitable de se baser sur les modèles d’autres pays tels que la NouvelleZélande – le soutien financier doit également être pris en compte et réévalué à la hausse. Il faudrait réaliser des recherches, notamment organiser des groupes-focus et des sondages pour mieux connaître les caractéristiques et besoins des différentes communautés. 24 Il serait opportun de sensibiliser les décideurs aux approches ethnoculturelles par le biais de formations pointues sur le sujet. Il est important d’impliquer les organismes communautaires et les citoyens issus des différentes communautés ethnoculturelles à toutes les étapes de la mise en place du plan d’action en cancer. Les organismes communautaires constituent la vraie première ligne, car ils agissent directement auprès de la population immigrante sur le terrain. La Direction de la santé publique devrait s’associer formellement aux groupes communautaires lors de l’élaboration et l’implantation des programmes de sensibilisation. Le système de santé utilise parfois les organismes de manière bénévole, alors que ces organismes sont sous-financés. Il importe de changer de culture organisationnelle et comprendre que les groupes communautaires ne sont pas là pour faire le travail du réseau de la santé et des services sociaux, mais bien pour complémenter le réseau et pallier les lacunes dans l’offre de services du système public. Il faut partager les responsabilités entre les organismes publics, communautaires et les autres intervenants/es du domaine de la santé. Il faut organiser un réel partage des responsabilités avec un budget dédié à cette fin lors de l’élaboration, l’implantation et l’évaluation du programme cancer. Il importe d’assurer une bonne communication entre les organismes communautaires et les établissements publics et identifier les partenaires-clés. Il faut également revoir les formes d’intervention gagnant-gagnant entre les différents partenaires et mobiliser les communautés ciblées. Le MSSS devrait octroyer un budget permettant d’identifier les besoins des communautés, des intervenants et des gestionnaires en ce qui touche la prévention et mettre en place les mesures appropriées pour résoudre les problématiques ciblées. À titre d’exemple, il importe d’inclure les besoins en interprétariat, en formation aux intervenants/es sur l’interculturel, ainsi qu’en sessions d’information sur les programmes en cancer destinées aux membres des communautés ethnoculturelles. 25 Plan d’action en cancérologie et l’importance de la recherche en cancer auprès des communautés ethnoculturelles Les données probantes revêtent une importance majeure dans l’implantation d’un plan inclusif en cancérologie. À cet effet, plusieurs participants/es ont fait mention de la nécessité de tenir compte des spécificités des communautés ethnoculturelles dans les recherches portant sur le cancer qui sont à la base du développement de programmes de santé publique. D’où l’importance de favoriser le développement du volet de la recherche portant sur le cancer et les communautés ethnoculturelles. Il faudrait s’assurer que les personnes qui ne maîtrisent pas le français ou l’anglais puissent aussi être considérées lors des recherches. La perception de la maladie et de la santé diffère beaucoup d’une culture à l’autre et c’est la raison pour laquelle il faut mieux documenter cet aspect pour favoriser une intervention plus adaptée. Les croyances religieuses et les traits culturels peuvent influencer la participation aux programmes de prévention et dépistage du cancer, ainsi que l’adhésion aux traitements, d’où l’importance de mieux comprendre leur rôle lors des interventions. Souvent, les enfants sont utilisés comme interprètes auprès de leurs parents qui ne maîtrisent pas les langues officielles, mais dans le cas du cancer c’est très délicat. Il faudrait envisager des travaux de réflexion sur les meilleures pratiques dans ce domaine, comme faire appel au personnel hospitalier issu de la diversité. On voit souvent des patients qui apportent des herbes médicinales ou des médicaments en vente libre de leur pays d’origine qui peuvent interférer avec les médicaments prescrits ici. Il serait important d’évaluer l’ampleur de ce phénomène et son interaction avec les soins. Plan d’action en cancérologie et la formation en interculturel dans le réseau de la santé et des services sociaux La compétence culturelle, en tant qu'approche ou pratique, doit être intégrée à une compréhension plus large des facteurs économiques et sociaux qui sont à l'origine des inégalités en matière d’accès aux soins. Les personnes et les organisations qui luttent pour l'équité en santé font face à un changement de paradigme. Ce changement reconnaît que la principale culture, dans sa position dominante, impose des barrières et 26 des pratiques discriminatoires par rapport à certaines personnes et à certains groupes, et que ces pratiques doivent donc être revues. Cet état des choses démontre l’importance de la formation du personnel du réseau de la santé et des services sociaux qui est appelé à fournir des services à une population de plus en plus diversifiée. Les fournisseurs de soins de santé devraient être mis au courant des disparités raciales et ethniques dans les soins de santé, et du fait que ces disparités existent souvent malgré les meilleures intentions des fournisseurs. Les initiatives d'éducation et de formation doivent être une composante intégrale de la stratégie d'équité et de diversité d'une organisation. La formation sur la compétence culturelle améliore les connaissances et les aptitudes interculturelles du personnel du réseau de la santé et des services sociaux et a comme effet de maximiser les résultats des interventions, engendrant ainsi une réduction des coûts. Préparé par : La Coalition Priorité Cancer au Québec et L’Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et des services Sociaux (ACCÉSSS) 2 décembre 2013 27 ANNEXES Carton d’invitation au symposium 28 Invitation acheminée aux organismes invités et programmation de la journée 29 30 31 Loi sur la santé et les services sociaux ACCÉSSS est impliquée dans le dossier du cancer depuis 1998. Nos travaux dans ce domaine nous ont permis d’observer que les barrières linguistiques, culturelles et religieuses, ainsi que la conception de la maladie et de la santé se répercutent dans le dépistage, le diagnostic, le traitement et les suivis liés au traitement, ainsi qu’à l’adhésion aux traitements. De plus, les diverses campagnes d’information et de lutte au cancer actuelles rejoignent à peine les membres des communautés ethnoculturelles à cause de différents facteurs liés à des aspects culturels, linguistiques, ainsi que d’une perception différenciée de la maladie. L’article 2 de la Loi des Services de la Santé et des Services sociaux du Québec établit un mode d’organisation des ressources humaines, matérielles et financières destiné à atteindre les objectifs de la Loi, à savoir : Article 2.5 : Tenir compte des particularités géographiques, socioculturelles, ethnoculturelles et socio-économiques des régions; linguistiques, Article 2.7 : Favoriser, compte tenu des ressources, l’accessibilité à des services de santé et des services sociaux, dans leur langue, pour les personnes des différentes communautés culturelles du Québec. Ainsi, ce symposium s’insère dans la Loi des Services de Santé et des Services sociaux du Québec. En conséquence, l’article 2.5 et l’article 2.7 exigent, d’une part, du MSSS et, d’autre part, des établissements de santé, qu’ils créent les conditions permettant à chaque personne de bénéficier d’un accueil, d’un traitement et d’un suivi médical adaptés à sa situation, indépendamment de sa culture d’origine, de sa langue, de son sexe, de sa religion, ainsi que de sa situation sociale et économique. 32 Couverture de presse internationale Article : Français : Lutte contre le cancer: Un symposium à Montréal rend un vibrant hommage à l'action de SAR la Princesse Lalla Salma Anglais : Fight Against Cancer: Symposium In Montréal Pays Tribute To HRH Princess Lalla Salma Arabe: Crédit : l’agence marocaine de presse (MAP) Date de parution : 16 mai 2013 N.B : Cet article a été publié en français, anglais et en arabe dans des médias électroniques, traditionnels et sociaux Lutte contre le cancer: Un symposium à Montréal rend un vibrant hommage à l'action de SAR la Princesse Lalla Salma Les participants au symposium "Cancer et cultures : Agir différemment", tenu mercredi à Montréal, ont rendu un vibrant hommage à l'action de SAR La Princesse Lalla Salma, Présidente de l'Association Lalla Salma de Lutte contre le Cancer (ALSC), Ambassadrice de bonne volonté de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), dans la lutte contre le cancer et salué le rôle "pionnier" que joue l'ALSC au niveau régional. Devant un parterre de personnalités du monde médical et de la communauté scientifique, ainsi que de représentants du tissu associatif engagé dans la lutte contre le cancer au Québec, Mme Carmen Gonzalez, présidente de l'Alliance des communautés culturelles pour l'égalité dans la santé et les services sociaux (ACCESSS), a tenu à rendre un hommage particulier à SAR la Princesse Lalla Salma pour son engagement et ses efforts inlassables à la tête de l'Association Lalla Salma de lutte contre le cancer. C'est sous l'impulsion et grâce à la Haute sollicitude de Sa Majesté le Roi Mohammed VI que la Fondation de Son Altesse Royale la Princesse Lalla Salma, en partenariat avec le ministère 33 de la Santé, s'est attelée à la mise au point du Plan National de Prévention et de Contrôle du Cancer (2010-2019) à l'échelle nationale. Celui-ci a été officiellement lancé le 24 mars 2010 sous la présidence de SAR la Princesse Lalla Salma, a pour sa part rappelé l'ambassadeur du Maroc au Canada, Mme Nouzha Chekrouni. Des réalisations importantes et concrètes ont été accomplies dans le cadre du plan national décennal de prévention et de contrôle du cancer, et ce, suivant une approche globale et participative, ouverte sur tous les acteurs dans ce domaine, aussi bien au sein de la société civile que dans les secteurs public et privé, a poursuivi la diplomate dans une allocution lue en son nom par son conseiller économique et culturel. Elle a aussi rappelé la mise en place par l'Association Lalla Salma de Lutte contre le Cancer de nouveaux centres d'oncologie dans nombre de régions au Maroc, ainsi que le réaménagement et l'extension des centres existants ce qui a eu un impact très positif sur la lutte contre cette maladie, qu'il s'agisse de dépistage précoce, de rapprochement du traitement par rapport aux malades, de la possibilité pour eux d'accéder au traitement et aux soins médicaux spécialisés, ou encore de la prise en charge des malades et de leurs proches, notamment à travers l'ouverture des maisons de la vie à proximité de chaque centre, pour héberger les malades ainsi que des membres de leurs familles. Dans le domaine de la prévention, la diplomate a rappelé que l'Association s'est employée à mettre en œuvre de nombreux programmes portant notamment sur le dépistage précoce du cancer du sein, la lutte et le contrôle du cancer du col de l'utérus et la facilitation de l'accès au traitement. Aussi, a-t-elle ajouté, la vision du plan national de prévention et de contrôle du Cancer privilégie une approche multisectorielle, propose des actions concrètes et durables, qui sont régulièrement réadaptées selon les priorités, tout en tirant le meilleur parti possible des ressources disponibles en les adaptant au contexte socio-économique et culturel du Maroc. C'est d'ailleurs dans le cadre de ce plan que Sa Majesté le Roi, accompagné de SAR la Princesse Lalla Salma, a procédé le 30 janvier 2013 à l'inauguration du Centre Mohammed VI pour le Traitement des Cancers du Centre Hospitalier Universitaire Ibn Rochd de Casablanca, une structure qui réunit les services de radiothérapie, d'oncologie médicale, de médecine nucléaire, un pôle de détection précoce et de traitement du cancer du sein avec pour vocation d'élargir le réseau des structures spécialisées dans le traitement du Cancer au Maroc, a souligné la diplomate. Elle a aussi rappelé que SAR la Princesse Lalla Salma a également procédé à Casablanca à l'inauguration de la Maison de vie pour Enfants, une structure spécialisée dont le but est d'éviter l'interruption de traitement pour les patients de familles démunies et venant de 34 régions lointaines de Casablanca. Elles offrent aux patients ainsi qu'à leurs familles un accompagnement et un soutien psychologique et moral, nécessaires pour la réussite du traitement. "La lutte contre le cancer est une lutte qui nous concerne tous", a dit l'ambassadeur du Maroc au Canada, dans son intervention, rappelant qu'au Maroc, 30 000 Marocains et Marocaines sont touchés par cette maladie chaque année, "ce qui représente 7,2 pc des cas de décès dans mon pays". Soulignant que les initiatives telles que ce symposium constituent une opportunité exceptionnelle d'échanges et de réflexion autour de cette thématique sous des aspects tout aussi importants pour accompagner et renforcer la lutte contre le cancer, Mme Chekrouni a admis que la coopération est la pierre angulaire pour joindre les efforts contre la maladie. "Je crois que c'est avec de telles initiatives d'information et de communication que nous participons à la dé-stigmatisation de la maladie et au développement, avec engagement et créativité, de nouvelles stratégies dans cette lutte commune", a-t-elle dit. Dans une déclaration à la MAP, Mme Soumya Tamouro, directrice des programmes santé, recherche-formation-développement à l'ACCESSS, a rendu un vibrant hommage à SAR la Princesse Lalla Salma pour ses actions menées à la tête de l’ALSC, félicitant le Maroc pour la sensibilisation et les dispositifs de prévention mis en place pour combattre ce fléau. "C'est un plaisir et une fierté de voir tout le travail que fait le Maroc pour lutter contre le cancer avec les efforts continus et l'action inlassable de SAR la Princesse Lalla Salma et sa fondation pour la prévention et traitement des cancers, a-t-elle dit, émettant le souhait d'une collaboration et d'un échange d'expériences et d'expertises entre l'Alliance des communautés culturelles pour l'égalité dans la santé et les services sociaux et la Fondation Lalla Salma. Pour la responsable canadienne d'origine marocaine, "l'expertise ne vient pas uniquement du Nord, elle peut aussi venir du Sud". L'engagement de SAR la Princesse Lalla Salma a permis de "mener notre pays, le Maroc, à un haut niveau dans la lutte contre le cancer", a-t-elle ajouté, soulignant que "ces résultats n'auraient pu être obtenus sans la haute sollicitude de Sa Majesté le Roi Mohammed VI en faveur des programmes de lutte contre ce fléau et son soutien appuyé aux efforts déployés en la matière". Après avoir souligné que le Maroc "réalise d'incomparables progrès" dans cette lutte, Mme Soumya Tamouro s'est dite "fière" de savoir que des pays africains souhaitent bénéficier de l'expertise du Maroc, à travers la Fondation Lalla Salma-Prévention et traitement des cancers. 35 Organisé le long de la journée par l'Alliance des Communautés Culturelles pour l'Égalité dans la Santé et les Services Sociaux et la Coalition Priorité Cancer au Québec, ce symposium a été entièrement dédié à la perspective culturelle dans l'organisation et la prestation des services de santé et des services sociaux aux personnes touchées par le cancer. À travers des conférences animées par des experts et des cliniciens renommés, s'articulant autour des différentes particularités de la clientèle ethnoculturelle et de la relation patientsoignant dans un contexte interculturel, le symposium a abordé la difficile problématique de l'adaptation des services et des programmes offerts en cancérologie (et en santé) aux membres des communautés ethnoculturelles. L'objectif est d'échanger sur les moyens à même d'améliorer les façons de faire auprès des membres des communautés ethnoculturelles qui sont de plus en plus nombreuses au Québec, notamment dans la grande région de Montréal. Montréal, 16 mai 2013 (MAP) Sous la présidence d’honneur de Son Excellence madame Nouzha Chekrouni ambassadeur du Royaume du Maroc au Canada 36 37 Source : https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151610425116418.1073741834.11857 6866417&type=1 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 Le 23 mai à 16 h, émission Montréal pluriel - entrevue avec Mme Soumya Tamouro d’ACCÉSSS sur le symposium Cancer et cultures : Agir différemment. 57
