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Université Paris-Est-Créteil (UPEC)
Faculté de Médecine
Certificat universitaire Syndrome d’Ehlers-Danlos
Année universitaire 2014 – 2015
Date de soutenance : 25 Septembre 2015
« Pour une prise de conscience du Syndrome d’Ehlers-Danlos dans
le cadre du droit à la santé et approche thérapeutique au Maroc »
Sous la direction du Professeur émérite Claude HAMONET
Réalisé par : Dr. Danial FASSI FIHRI
Chirurgien Orthopédiste, Diplômé de l’Université Louis Pasteur de Strasbourg / Faculté
de Médecine
Certificat de Médecine Manuelle Ostéopathique de l’Université de Médecine Cadi
Ayyad de Marrakech

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2!
« Pour une prise de conscience du Syndrome d’Ehlers-Danlos dans
le cadre du droit à la santé et approche thérapeutique au Maroc »
Date de soutenance : 25 Septembre 2015
Mots clefs ;
Français Anglais
Syndrome Ehlers-Danlos Ehlers-Danlos Syndrome
Manipulation neurale Neural Manipulation
K-Taping K-Taping
Handicap Disability
Le Droit à la santé au Maroc Law and health Morocco
Constitution Constitution
Prise de conscience Awareness
Sensibilisation Sensitization
Information Information

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3!
Remerciements
Au Professeur émérite Claude HAMONET
A Monsieur, le Professeur émérite Claude HAMONET, dont le
souci majeur est le bien être des patients, par l’amélioration des
traitements et la formation des Médecins.
Militant pour la prise de conscience du SED en France et dans le
monde, qui a monté également un enseignement spécifique via un
certificat sur le SED, réunissant plusieurs compétences et
praticiens en la matière, et me permettant d’accéder à cette
formation.
Au Courage des patients et des familles atteints du SED.
« A tous au-delà des mots…,
Ma sincère gratitude.

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4!
Résumé
Le SED est une maladie génétique familiale qui atteint le tissu conjonctif,
touchant environ 80% des constituants du corps humain. Le SED présente
une symptomatologie médicale très riche, variable et diffuse mais sans
traduction par l’imagerie (mises à part, les constatations récentes du
Professeur Daniel Frédy à l’IRM avec tenseur de diffusion), ou biologique
(pas de test génétique dans la forme la plus commune).
La méconnaissance, au Maroc, du SED par le corps médical et par la
législation ainsi que son incompréhension par l’entourage, vont marginaliser
les patients qui en sont atteints.
De même, les patients souffrants du SED sont victimes de comportements
thérapeutiques inappropriés qui aggravent leur cas.
Aussi et afin de permettre aux personnes atteintes du SED, de ne pas subir
les conséquences du handicap, lié ou engendré par la maladie, qui
apparaissent sous plusieurs volets :
- Isolement sur le plan économique et social
- Sentiment d’être abandonné et incompris
- Etat dépressif.
Il est nécessaire, d’entreprendre les actions adéquates pour faire reconnaitre
le SED en tant que maladie réelle à part entière. Et ceci par :
! L’information et la formation des professionnels de la santé,
! la reconnaissance du SED en tant que maladie réelle,
! l’intégration du SED dans les prochains plans de la santé 2017-2021.
! l’approche thérapeutique par les techniques manuelles neurales et par les
bandages neuromusculaires et proprioceptifs, viendront renforcer l’arsenal
thérapeutique déjà existant.
Par l’action conjuguée de la reconnaissance du SED, de la prise en charge
médicale adéquate, nous contribuerons à améliorer l’état de santé des
personnes atteintes du SED, afin qu’elles puissent retrouver une place dans
la société.

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5!
Summary
The Ehlers-Danlos syndrome or EDS is a hereditary genetic disorder that targets
connective tissue which constituents around 80% of the human body. EDS presents a
very elaborate medical symptomatology which however does not translate to specific
radiologically or biologically findings.
In Morocco, the lack thereof of knowledge about EDS by the health care
professionals, the legislation as well as the entourage's failure to understand are
susceptible to marginalise the patients who suffer from it.
These patients suffering of EDS are victim to inappropriate therapeutic behaviour
which worsens the situation in which they find themselves.
Therefore in order for these people who are victim to EDS to not suffer the
consequences of this handicap, whether it be :
-Social and economical isolation.
-The feeling of being abandoned and misunderstood
-The depressive state.
It is necessary to take action and let EDS be recognized as a real disease and
condition on its own. And therefore moving forward these following elements should
be undertaken :
- The formation and information for healthcare professionals.
- The recognition of EDS as a disease in itself.
- The integration of EDS in the future healthcare plans for 2017-2021.
-The therapeutic approach with manual neural techniques along with neuromuscular
and proprioceptive bandages, will reinforce the already existing therapeutic arsenal.
By the action taken to recognize EDS and its adequate medical support, we will
contribute to better the healthcare support needed by these people affected by EDS
for them to better find a place in society.
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