Structuration de l`offre de soins pour les patients

Structuration de l’offre de soins pour les patients adultes atteints de tumeurs desmoïdes
Rappelons que l’origine de ce concept est une réflexion de l’INCa (Institut National du Cancer) face aux
difficultés à porter un bon diagnostic et à trouver le traitement optimum générant une errance pénible
pour les patients atteints de cancers rares dont font partie les sarcomes des tissus mous auxquels sont
rattachées les tumeurs desmoïdes. Ces tumeurs rares constituent une priorité en raison de la difficulté du
diagnostic entraînant souvent l'errance diagnostique des patients voire un diagnostic erroné, pouvant
conduire à un traitement inadéquat. Mais aussi de la prise en charge pour laquelle certaines équipes ont
acquis une véritable expertise mais non aisément accessible à tous ce qui a conduit à favoriser son partage
entre équipes expertes et équipes de proximité avec accès aux plateaux techniques hyperspécialisés
organisé et garanti. En troisième lieu pour favoriser l’accès aux essais cliniques et permettre ainsi le
développement des recherches translationnelles et cliniques. Enfin, et surtout, la rareté de ces tumeurs,
l’errance diagnostique et/ou thérapeutique qu’elles génèrent qui sont des facteurs engendrant un sentiment
de grande solitude pour le patient et son entourage. Les associations de patients et l’information transmise
aux patients et à leurs proches sont en ce sens des acteurs et des outils essentiels pour maîtriser ces
facteurs de souffrance surajoutés à la maladie. L’offre de soins pour les patients adultes atteints de
cancers rares a donc été finalement structurée autour de centres experts nationaux (centres de référence) et
régionaux (centres de compétence) chargés d’organiser un maillage territorial et des filières de soins
garantissant aux malades des prises en charge optimales. Ainsi, tout patient atteint de cancer rare pourra
être pris en charge dans l’établissement de son choix, mais sera assuré d’un avis d’expert tant pour le
diagnostic (double lecture des lames) qu’aux divers temps de sa maladie (discussion de son dossier en
réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) de recours régionale ou nationale) et de son suivi, qui
sera le plus souvent alterné. Le tableau ci-après reprend la liste de ces centres experts. (Source: INCa
Structuration de l’offre de soins pour les patients adultes atteints de cancers rares)
Association SOS DESMOÏDE-Siége social : Paris-Adresse postal 24 rue R. La Combe 49100 Angers-Site : www.sos-desmoide.asso.fr

Association SOS DESMOÏDE-Siége social : Paris-Adresse postal 24 rue R. La Combe 49100 Angers-Site : www.sos-desmoide.asso.fr
Centres experts cliniques des sarcomes des tissus mous
et des tumeurs desmoïdes)
Consultations d'algologie **
Alsace CHU de Strasbourg Departement. Hematologie-Oncologie 03-88-12-76-13
Aquitaine
Institut Bergonié , Bordeaux*
Service Oncologie Médicale 05-56-33-32-64
Auvergne
CHU de Clermont-Ferrand
CLCC Jean Perrin, Clermont-Ferrand
04-73-75-07-50
Bourgogne
CHU de Dijon
CLCC GF Leclerc, Dijon
03-80-29-30-31
03-80-73-75-50
Bretagne
CHU de Brest
CHU de Rennes
CLCC Eugène Marquis, Rennes
02-98-22-33-33
02-99-28-43-21
02-99-87-34-14
Centre CHU de Tours 02-47-47-38-71/02-47-47-84-23
Champagne-Ardenne
CHU de Reims
CLCC Jean Godinot, Reims
03-26-78-87-91
03-26-50-43-84
Franche-Comté CHU de Besançon 03-81-66-85-09
Haute-Normandie CLCC Henri Becquerel, Rouen
Île-de-France
CHU Cochin, AP-HP
CHU Saint-Louis, AP-HP
CHU Pitié-Salpêtrière, AP -HP
CHU Tenon, AP HP
Institut Gustave Roussy, Villejuif *
Institut Curie, Paris
Service Chirurgie
Département de chirurgie
Département Oncologie Médicale
01-58-41-15-07
01-42-49-95-25
01-42-16-37-28
01-56-01-70-49
01-42-11-42-37/53
01-44-32-46-44
Languedoc-Roussillon CLCC Val d’Aurelle, Montpellier
Limousin CHU de Limoges
Lorraine
CLCC Alexis Vautrin, Nancy 03-83-59-84-86
Midi-Pyrénées CLCC Claudius Régaud, Toulouse Département Oncologie Médicale 05-61-42-46-58
Nord-Pas-de-Calais
CHRU de Lille
CLCC Oscar Lambret, Lille
Département Cancérologie Générale
03-20-44-64-57
03-20-29-59-59/89
PACA
CHU Timone adultes de Marseille
CLCC Institut Paoli Calmettes,
Marseille
CLCC Antoine Lacassagne, Nice
Département de Cancérologie Générale
04-91-38-68-98/04-91-38-68-37
Pays de la Loire
CHU de Nantes
CLCC René Gauducheau, Nantes
CLCC Paul Papin, Angers
Service Chirurgie Orthopédique et Traumatologique 02-40-16-51-73
02-40-67-99-42
Rhône-Alpes
CLCC Léon Bérard, Lyon*
Département Oncologie Medicale 04-78-78-26-57
Réunion CHR St-Pierre-de-la-Réunion 02-62-35-93-34
* Ce ntre expert national
** Un
algologue
est un médecin spécialisé dans la prise en charge de la douleur (informations des patients sur le mécanisme neurophysiologique de la
douleur, traitements, orientation spécialisée, etc.).