Structuration de l`offre de soins pour les patients

Structuration de l’offre de soins pour les patients adultes atteints de tumeurs desmoïdes
Rappelons que l’origine de ce concept est une réflexion de l’INCa (Institut National du Cancer) face aux
difficultés à porter un bon diagnostic et à trouver le traitement optimum générant une errance pénible
pour les patients atteints de cancers rares dont font partie les sarcomes des tissus mous auxquels sont
rattachées les tumeurs desmoïdes. Ces tumeurs rares constituent une priorité en raison de la difficulté du
diagnostic entraînant souvent l'errance diagnostique des patients voire un diagnostic erroné, pouvant
conduire à un traitement inadéquat. Mais aussi de la prise en charge pour laquelle certaines équipes ont
acquis une véritable expertise mais non aisément accessible à tous ce qui a conduit à favoriser son partage
entre équipes expertes et équipes de proximité avec accès aux plateaux techniques hyperspécialisés
organisé et garanti. En troisième lieu pour favoriser l’accès aux essais cliniques et permettre ainsi le
développement des recherches translationnelles et cliniques. Enfin, et surtout, la rareté de ces tumeurs,
l’errance diagnostique et/ou thérapeutique qu’elles génèrent qui sont des facteurs engendrant un sentiment
de grande solitude pour le patient et son entourage. Les associations de patients et l’information transmise
aux patients et à leurs proches sont en ce sens des acteurs et des outils essentiels pour maîtriser ces
facteurs de souffrance surajoutés à la maladie. L’offre de soins pour les patients adultes atteints de
cancers rares a donc été finalement structurée autour de centres experts nationaux (centres de référence) et
régionaux (centres de compétence) chargés d’organiser un maillage territorial et des filières de soins
garantissant aux malades des prises en charge optimales. Ainsi, tout patient atteint de cancer rare pourra
être pris en charge dans l’établissement de son choix, mais sera assuré d’un avis d’expert tant pour le
diagnostic (double lecture des lames) qu’aux divers temps de sa maladie (discussion de son dossier en
réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) de recours régionale ou nationale) et de son suivi, qui
sera le plus souvent alterné. Le tableau ci-après reprend la liste de ces centres experts. (Source: INCa
Structuration de l’offre de soins pour les patients adultes atteints de cancers rares)
Association SOS DESMOÏDE-Siége social : Paris-Adresse postal 24 rue R. La Combe 49100 Angers-Site : www.sos-desmoide.asso.fr
Centres experts cliniques des sarcomes des tissus mous
et des tumeurs desmoïdes)
Consultations d'algologie **
Alsace
Aquitaine
CHU de Strasbourg
Departement. Hematologie-Oncologie
03-88-12-76-13
Service Oncologie Médicale
05-56-33-32-64
Institut Bergonié , Bordeaux*
CHU de Clermont-Ferrand
04-73-75-07-50
Auvergne
CLCC Jean Perrin, Clermont-Ferrand
CHU de Dijon
03-80-29-30-31
Bourgogne
CLCC GF Leclerc, Dijon
03-80-73-75-50
CHU de Brest
02-98-22-33-33
Bretagne
CHU de Rennes
02-99-28-43-21
CLCC Eugène Marquis, Rennes
02-99-87-34-14
Centre
CHU de Tours
02-47-47-38-71/02-47-47-84-23
CHU de Reims
03-26-78-87-91
Champagne-Ardenne
CLCC Jean Godinot, Reims
03-26-50-43-84
Franche-Comté
CHU de Besançon
03-81-66-85-09
Haute-Normandie
CLCC Henri Becquerel, Rouen
CHU Cochin, AP-HP
Service Chirurgie
01-58-41-15-07
CHU Saint-Louis, AP-HP
01-42-49-95-25
CHU Pitié-Salpêtrière, AP -HP
01-42-16-37-28
Île-de-France
CHU Tenon, AP HP
01-56-01-70-49
01-42-11-42-37/53
Institut Gustave Roussy, Villejuif * Département de chirurgie
Institut Curie, Paris
Département Oncologie Médicale
01-44-32-46-44
Languedoc-Roussillon CLCC Val d’Aurelle, Montpellier
Limousin
CHU de Limoges
Lorraine
CLCC Alexis Vautrin, Nancy
03-83-59-84-86
Midi-Pyrénées
CLCC Claudius Régaud, Toulouse
Département Oncologie Médicale
05-61-42-46-58
CHRU de Lille
03-20-44-64-57
Nord-Pas-de-Calais
CLCC Oscar Lambret, Lille
Département Cancérologie Générale
03-20-29-59-59/89
CHU Timone adultes de Marseille
04-91-38-68-98/04-91-38-68-37
CLCC Institut Paoli Calmettes,
Département de Cancérologie Générale
PACA
Marseille
CLCC Antoine Lacassagne, Nice
CHU de Nantes
Service Chirurgie Orthopédique et Traumatologique
02-40-16-51-73
Pays de la Loire
CLCC René Gauducheau, Nantes
02-40-67-99-42
CLCC Paul Papin, Angers
Rhône-Alpes
Département Oncologie Medicale
04-78-78-26-57
CLCC Léon Bérard, Lyon*
Réunion
CHR St-Pierre-de-la-Réunion
02-62-35-93-34
* Ce ntre expert national
** Un a lgologue est un médecin spécialisé dans la prise en charge de la douleur (informations des patients sur le mécanisme neurophysiologique de la
douleur, traitements,
orientation spécialisée, etc.).
Association SOS DESMOÏDE-Siége social : Paris-Adresse postal 24 rue R. La Combe 49100 Angers-Site : www.sos-desmoide.asso.fr