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Dossier
l faut que j’en parle
à mon docteur… ».
Derrière cette
phrase banale se
cache en fait toute
une conception de la santé,
mettant en scène deux pro-
tagonistes : d’un côté un
patient qui souffre, et ignore
les causes de son mal, de
l’autre un soignant, qui sait
et prescrit, le tout dans un
climat de confidentialité
généralement respecté. Une
conception traditionnelle
aujourd’hui remise en
cause, si l’on tient compte
des évolutions intervenues
depuis une dizaine d’an-
nées, et qui semblent s’ins-
taller durablement dans le
monde du soin.
l L’innovation la plus specta-
culaire est liée aux progrès
de l’information. Le succès
des sites de santé -on en
compte plus de 3000- ne se
dément pas. Désormais, on
commence par consulter…
son écran. Le conseil médi-
cal en ligne semble lui aussi
promis à un bel avenir, pré-
cédant peut-être l’avène-
ment de la télé-consulta-
tion.
lLes évolutions viennent
aussi des textes : avec la loi
de 2002, l’usager s’est vu
doté de droits nouveaux,
tels que l’accès à son dossier
médical, ou l’invitation à
porter un regard critique sur
le système de soin qui l’ac-
cueille.
l Les notions mêmes de soin
et de santé connaissent des
bouleversements, avec une
médecine qui s’affiche de
plus en plus comme préven-
tive et participative, et un
champ de santé élargi, dans
lequel s’invitent désormais
des secteurs tels que l’ali-
mentation, le mode de vie,
le sport ou le travail. Infir-
miers, psychologues, nutri-
tionnistes, secrétaires…ont
investi les équipes de soin,
contestant un système dans
lequel l’expertise viendrait
du seul médecin.
l D’abord ciblée sur la
toxicomanie et le monde
festif, la réduction des
risques a imposé un élar-
gissement des concep-
tions aux problèmes
sociaux générés par la
consommation de pro-
duits. L’usager se voir cré-
dité d’un certain contrôle
sur son comportement,
«
I
10 - Juin 2012 - N°38
Thérapie
Droits des patients, e-santé,
évaluation… Dictés par les
technologies numériques, mais aussi
par les évolutions sociétales, de
nouveaux usages se dessinent dans le
monde du soin, entraînant des
modifications sensibles dans les
pratiques et les attentes. La nature
de la relation entre patient et
soignant pourrait s’en trouver
modifiée. L’addictologie n’échappe
pas à ce bouleversement.
Les lignes bougent d a
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11 - Juin 2012 - N°38
même s’il n’arrête pas sa
consommation.
l Interventions brèves,
approche motivationnelle,
équipes de liaison des
hôpitaux…, la panoplie des
soins s’est étoffée, facilitant
l’accès à de nouveaux
publics, précaires ou mar-
ginalisés.
l Enfin les impératifs éco-
nomiques exigent toujours
plus d’évaluation, et appel-
lent à découvrir de nou-
velles formules, qu’elles
visent à désengorger les
urgences, limiter les hospi-
talisations, ou plus généra-
lement réduire les coûts.
Conséquence de toutes ces
transformations : le
patient change de rôle. Du
moins apparemment. De
simple récepteur de soin,
il se découvre de plus en
plus acteur, ou co-acteur,
que ce soit dans les
forums santé où il échan-
ge désormais ouvertement
sur son expérience et son
ressenti -la confidentialité
semble moins revendi-
quée-, dans les séances
d’évaluation où il est invi-
té, ou même dans le cadre
des consultations privées,
sur la base d’un savoir
dont jusqu’à présent il se
sentait exclu.
D’où une approche du
soin qui demande à être
repensée en amont, amé-
nagée selon de nouvelles
perspectives. Quelques
pistes de réflexion.
l
ll ll l
C’était avant Doctissimo, avant la loi de 2002… Devançant
la tendance, l’A.N.P.A.A. avait ouvert le dialogue et donné
la parole aux patients alcooliques, sur le soin notamment.
Extraits :
Feeling
«C’est vrai qu’on peut avoir l’impression d’être un
déchet face à certaines équipes soignantes. Or justement
ce qui est important, c’est d’avoir un certain feeling, des
deux côtés. Sans cela, on n’a pas de résultat». (M.-A.)
Non-dit «Il y a tout un problème de non-dit. C’est ce qui
marque le parcours du combattant de l’alcool. Pour moi, ça
a duré trois ans. [… Jusqu’à ce que je sois] orienté sur une
structure adaptée. C’est là que j’ai ressenti que je pouvais
poser mes valises. C’est-à-dire que j’étais apte à aborder
le problème». (N.)
Déni du corps médical «Je me suis présentée en disant «je
suis alcoolique». Et, curieusement, j’ai trouvé un déni de la
part du corps médical. J’ai frappé à des portes, et on me
répondait non». (C.)
Méconnaissance «Il y a encore une méconnaissance totale
sur l’existence des lieux de soin, et même de prévention.
Je trouve que la liste des centres de soin devrait être
affichée dans toutes les pharmacies». (D.)
(1) Séminaire de l’A.N.P.A.A. organisé le 25 juin 1999, inspiré de la démarche
alors innovante de la Ligue contre le cancer consistant à donner la parole aux
malades cancéreux.
Journée d’échanges
Malades alcooliques,
qu’attendez-vous de nous ? (1)
d ans le monde du soin
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Avez-vous observé
des changements
chez les patients
consultant en
alcoologie ?
Des modifications
très nettes sont
effectivement
intervenues ces
dernières années, à
la fois dans le profil
des nouveaux
consultants et leurs
attentes. Nous
voyons arriver des
patients qui se sont
renseignés sur
internet, ont trouvé
une adresse et se
présentent sans
être passés par les réseaux
qui, normalement,
accueillent et informent le
nouveau venu, l’aidant à
amorcer sa démarche de
soin. Ce qui, a priori, est
une ouverture sur un
nouveau public, crée en
fait une situation difficile
à gérer. Comment
accueillir ces personnes
dans les consultations
sans qu’elles prennent
la place de patients
inscrits pour certains
depuis longtemps dans le
système, qui ont entamé
un véritable parcours de
soin et sont en attente
d’un accompagnement
spécifique ?
Il existe sûrement des
solutions, nous y
réfléchissons…
Peut-on parler
d’un «effet
internet» ?
Internet, et les
média en
général, ont
modifié les
habitudes de
nombreux
patients et créé
de nouveaux
comportements.
Avant de
consulter, on se
renseigne sur le
médecin, ses
horaires, sa
réputation, on
cherche des
adresses sur des
forums santé, on
compare… Un peu
comme on le ferait pour
un achat en ligne. Certains
ont même des idées très
précises sur le traitement
qui leur convient.
Le baclofène par exemple.
Ils nous font leurs
propositions, persuadés
qu’il existe une réponse
monolithique à leur
problème, et que nous
allons la valider.
Mais, il faut être clair là-
dessus, en aucun cas, le
soignant n’est l’exécutant
du désir du patient.
Par exemple ?
On pourrait imaginer un site
interactif destiné à ces
patients non encore
engagés, pour répondre à
leurs questionnements, les
orienter, leur proposer
quelques réponses-type. En
modifiant toutefois les
critères véhiculés par
internet. Un dispositif
parallèle qui éviterait
d’engorger le système de
soin où les places sont trop
rares…Mais cela suppose
naturellement qu’il y ait
une équipe derrière
l’écran…
12 - Juin 2012 - N°38
}
Un site
interactif pour
orienter,
proposer
des réponses-
type.
}
Dossier
Thérapie
Le Dr Eric Hispard est médecin alcoologue coordonnateur à Cap 14, l’un des Csapa de
l’A.N.P.A.A. 75. Il est également praticien hospitalier au service de médecine
addictologique de l’Hôpital Fernand Widal (Paris). Il fait partie du Conseil scientifique
de l’A.N.P.A.A., et est membre du Conseil d’administration de la Société Française
d’Alcoologie.
Nouveaux profils, nouvelles attentes
Consultants en alcoologie
Un temps d’attente bien géré, des explications…
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Autre modification : les
patients sont de plus en
plus invités à donner leur
avis sur le système de
soins…
Que le patient soit
partenaire dans son
parcours de soin est une
excellente chose, mais,
encore une fois, on ne peut
pas inverser les rôles.
Imagine-t-on un chirurgien
demander à son patient
quelles sont ses préférences ?
Il faut prendre la mesure de
la complexité inhérente à
chaque cas particulier. Et ne
jamais oublier que la
problématique des
addictions est médico-
psycho-sociale. Etre acteur
de son soin ne veut pas dire
rester figé sur ses positions.
Les priorités formulées par
le consultant lors d’un
premier entretien se
réduisent souvent à des
impératifs de vie immédiats
(retrouver un emploi, être
prêt pour la rentrée, payer
sa maison, se réconcilier
avec son voisin, faire plaisir
à sa femme…). Mais la
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maladie proprement dite
est réduite au silence. Le
thérapeute naturellement
va ajuster le discours tenu
pour le convertir en
propositions
thérapeutiques. Des
propositions qui, bien
souvent, vont au-delà des
souhaits exprimés par la
personne.
Conséquence inévitable de
la multiplication des
consultations demandées
en urgence : dans les
centres, les temps d’attente
s’allongent. ..
Il n’est pas rare qu’un
patient attende deux heures
dans la salle d’attente. Deux
heures de trop, dira-t-on.
Fallait-il alors refuser de
l’accueillir, et différer son
rendez-vous de plusieurs
mois ? Toutes les équipes
thérapeutiques n’ont pas le
même point de vue sur la
question. Le temps
d’attente est d’ailleurs vécu
différemment d’une
personne à l’autre. Je pense
à ce patient que j’avais reçu
à l’heure fixée et qui,
décontenancé, m’a
annoncé qu’il n’avait pas
eu le temps de se
préparer… J’ai tendance à
considérer que le Csapa
détient, aussi, une fonction
transférentielle, qu’il a
vocation à établir un lien
social : durant l’attente, les
patients parlent, échangent
leurs impressions,
découvrent un nouveau
regard sur ce qu’ils ont
vécu. A condition toutefois
qu’ait été prévu un
encadrement adéquat, que
le temps d’attente soit géré
effectivement, et pas laissé
à l’abandon ou au hasard.
C’est tout le rôle de
l’accueil, et de la secrétaire
en particulier, qui donne le
tempo, fournit les
explications nécessaires.
l
ll ll l
Télésanté
Pour les particuliers…
Diabétiques, cardiaques…Leur santé nécessite une surveillance permanente. Des
boîtiers d’automesure permettront au particulier de relever lui-même, depuis son
domicile, les données nécessaires et de les transférer en direct à une interface
médicale susceptible d’intervenir en cas de problème. Des expérimentations sont
en cours, en vue d’une probable généralisation.
…et les entreprises
L’évaluation des expositions professionnelles est l’un des objectifs du Plan Santé
au travail 2010-2014. Toutefois, la reconstitution des expositions individuelles pose
parfois des problèmes, même aux professionnels de la prévention. Des outils
d’aide à l’évaluation sont désormais mis à disposition sur un portail spécifique,
Exp-Pro (www.exppro.fr).
Drogue info service
Adalis, mission de service
public, placée sous l’autorité
de l’Inpes, assure information,
prévention, orientation, conseil
à distance en matière
d’addictions (avec et sans
substance). A noter une
Adosphère (espace dédié aux plus jeunes).
www.drogues-info-service.fr
Priorité santé mutualiste
Priorité santé mutualiste est un service proposé
à ses adhérents par la Mutualité Française. Un service
(dont l’A.N.P.A.A. est partenaire) qui apporte des
réponses concrètes aux questions que chacun peut se
poser sur sa santé et son bien-être : maladie,
prévention, facteurs de risque, thérapie. Accessible
depuis 2009 par téléphone (composez le 39 35),
PSM est désormais en ligne. Avec pour objectif
d’informer, soutenir, accompagner les internautes dans
leurs diverses démarches de santé.
Possibilité de participer à des chats et forums santé.
La Mutualité Française fédère la
quasi-totalité des mutuelles santé en
France.
S’informer, échanger, être aidé
www.prioritesantemutualiste.fr
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a prise en
compte de la
parole des usa-
gers dans l’éva-
luation du pro-
tocole de soins en struc-
tures spécialisées est
aujourd’hui recommandée
dans le cadre légal et régle-
mentaire. A l’origine de
cette recommandation, une
hypothèse : l’usager détient
des savoirs, certes différents
de ceux des professionnels,
mais conjointement exploi-
tables dans une perspective
d’amélioration des prises
en charge. Même lorsqu’il
est fragilisé (SDF, après un
AVC…), l’usager détient une
force d’observation critique
sur les aspects techniques
des actes professionnels.
À ce titre, ses perceptions,
ses ressentis peuvent être
riches d’enseignements.
À condition d’êtres décryp-
tés : pour passer du témoi-
gnage d’expérience à la
construction d’un projet
collectif d’amélioration des
contrainte une opportuni-
té pour organiser la conti-
nuité de la chaîne qui relie
les espaces d’expression
des usagers et les espaces
de prise de décision dans
les organisations. Il
s'adresse en priorité aux
décideurs, institutionnels
et professionnels et à tous
les espaces de formation
concernés par les
démarches participatives.
Même si elles ne visent pas
spécifiquement l’addicto-
logie, les réflexions déve-
loppées avec beaucoup
de nuances et de finesse
seront d’un grand intérêt
dans les centres spéciali-
sés.
DONNET-DESCARTES
(Elisabeth), DUJARDIN
(Danielle) – Evaluer avec
les usagers – Rennes,
Presses de l’EHSP, 2012 –
143 p.
pratiques, il convient de
distinguer «ce qui peut être
défendu collectivement de
ce qui ne peut l’être, ce qui
est d’ordre général…de ce
qui est plus singulier».
Dans cet ouvrage, les
auteures, psychologues
bénéficiant d’une expé-
rience dans les milieux de
soin spécialisés, exposent
en détail une méthode ori-
ginale conférant à l’usager
une place d’expert, et l’ap-
pelant à co-construire un
parcours de soins adapté à
ses attentes et ses besoins.
«Si, pour l’usager, être un
«bon patient», c’est «ne pas
déranger», pour les profes-
sionnels, c’est «signaler
systématiquement une
douleur». Parce qu’il n’est
pas suffisamment pris en
compte, le décalage exis-
tant entre les discours et
points de vue du profes-
sionnel et de l’usager
explique bon nombre de
malentendus portant
atteinte au déroulement
des soins. Penser et orga-
niser la coopération avec
les usagers s’inscrit dans
une « (r)évolution culturel-
le, au sens où il s’agit d’un
bouleversement profond
des systèmes de pensée,
dans la contrainte désor-
mais d’intégrer pour tous
qu’il y a bien un savoir du
côté de l’usager». Conçu
comme un guide de mise
en oeuvre, cet ouvrage à
visée pédagogique propo-
se de faire de cette
14 - Juin 2012 - N°38
Dossier
Thérapie
Médecine sociale
«Aux côtés de la médecine libérale
existent des réseaux de médecine sociale
(centres de santé,…centres de soins,
d’accompagnement et de prévention en
addictologie), qui ont un rôle primordial à
jouer et qui sont actuellement en grande
difficulté du fait de la remise en cause
permanente de leurs financements.»
(Conférence nationale de santé. Rapport
2011 sur le droit des usagers)
L
Evaluer avec les usagers
Un décalage entre les discours des professionnels et des usagers.
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