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Education
thérapeutique de
l'enfant vivant avec
le VIH/Sida
Présentation de Sabine Wibaut
PLAN
 La découverte de la
séropositivité au VIH chez un
enfant
 L’adhésion au traitement
antirétroviral
 Les stratégies d’éducation
thérapeutique
 Un exemple de consultation
Le virus, un intrus
L’annonce chez un enfant

Expérience traumatisante

Forte charge d’angoisse

Eléments dépressifs

Réaction de révolte

Bouleversement du mode de vie familial
Les conséquences







Niveau élevé de stress et de tension chez les
parents
Détresse économique
Crainte de contamination
La non-divulgation entraînant le silence et
l’isolement
C l bilité parentale
Culpabilité
t l ett crainte
i t de
d la
l honte
h t
sociale
Pertes multiples (deuil, économique, lien
social,…)
, )
Rejet et perte de soutien de la famille élargie
et de la communauté
Le rôle du soignant dans un
premier temps

Travailler avec les parents/tuteurs

Faire face aux réactions émotionnelles

Prévenir la dislocation de la famille

Eviter un impact négatif sur la prise en
charge de l’enfant infecté.
Les familles sont confrontées
à différents facteurs
Facteurs
démographiques
Structure familiale
Facteurs socioéconomiques
Revenus,
logement, nutrition
Facteurs
sanitaires
Suivi médical,
accessibilité aux
traitements
Facteurs
politiques
Sensibilisation de
la population,
fi
financement
t
Facteurs
psychoculturels
Le poids du secret,
isolement,
stigmatisation
Famille
vivant
avec le
/S da
VIH/Sida
Facteurs
géographiques
Accès aux
services médicaux
et psychosociaux
Vivre avec un
traitement à vie
Comment adhérer?
 Dans les maladies chroniques, le
problème essentiel est celui de
ll’adhésion
adhésion thérapeutique.
thérapeutique
 Elle
Ell estt généralement
é é l
t ffaible
ibl
même lorsque le traitement
proposé est bien adapté!
 Les
es soignants
so g a ts do
doivent
e t tout faire
a e
pour augmenter cette adhésion.
Compliance, adhérence,
Compliance
adhérence
observance?
 La compliance renvoie à une
notion de soumission,
soumission tandis
que l’observance décrirait une
attitude du patient vis-à-vis de la
prescription
i i ; par contre,
l’adhésion aurait trait à
l’acceptation
p
de la p
personne à
exécuter la prescription.
Pour une maladie chronique
q
l
80% des doses de médicament
doivent être prises
p
P
Pour
un traitement
t it
t antirétroviral
ti ét
i l
l
Pour éviter toute résistance: 95
% des doses de médicament
doivent être prises
Les facteurs qui influencent
l’observance
 Les facteurs psychologiques
 Les facteurs sociaux
 En relation avec la maladie
 En relation avec le prescripteur
 En relation avec le traitement
Facteurs psychologiques
Négatif
Positif
 Un stress émotionnel,
psychologique (J. Moore)

 Un événement de vie négatif
g
(J.

Moore)
 Une dépression (V. Goordillo, J. Del Amo)
L
L’anxiété
anxiété (V.
( G
Goordillo, J. Del Amo))
 L’abus d’alcool ou de substances
psychoactives (V. Kissinger et al.)
 Le jeune âge (S. Methta,1997)
 L’absence de motivation à être
informé (C. Tourette et al.)
Une bonne estime de soi (A.B. De
Montagner)
Un suivi p
psychologique
y
g q ((GE. Waytt)
y )
Facteurs sociaux
Négatif

Des difficultés sociales, comme:
- la précarité,
- l’absence de travail,
- les difficultés de logement,
- l’absence de couverture
sociale (M. Chesney et al.)
Positif

Sh t )
Shuton)
-
(C. Tourette et al.)
-
 L’absence du lieu d’habitation (C.
 Les conflits de priorité en termes
de style de vie (C.Tourette et al.)
D’éducation aux patients (A.
Fourney)
 L’éloignement du centre de santé
T
Tourette
tt ett al.)
l)
Des interventions psychosociales comme :
- Des lieux d’accueil (K. Murphy-

Des consultations de
consuling (C. Tourette et al.)
Des projets d’éducation par
les pairs (A. Hofmann)
Avoir des lieux sociaux, un
réseau de solidarité (M.Morin)
Facteurs liés à la maladie
Négatif
 Un diagnostic datant de moins
d’un
d
un an (K.
(K Abriola )

Le fait d’être au stade sida (S.
Metha et al.)
Positif

Une bonne connaissance sur le
VIH/Sida (L. Weiss)
Facteurs avec le prescripteur
Négatif
 Une mauvaise relation avec le
prescripteur (C.A.
(C A Kennedy)

Positif

Une « bonne » relation médecinpatient (C.A. Kennedy)

Une relation qui correspond aux
attentes, aux affects, à la
crédibilité d’une compétence et
d’un savoir (A. Abdelhauser et al.)

Le maintien de la confidentialité
et du secret (J. Pirret)

Un soutien supplémentaire au
médecin, comme une équipe
multidisciplinaire (B. Spire et al.)
La longue attente chez le
médecin (C. Tourette et al.)
Facteurs en lien avec le
traitement
Négatif

Les effets secondaires ressentis
comme les nausées (A.B. De
Positif

Une croyance positive dans le
traitement (F. Starace)

Une croyance sur l’importance
l importance
de l’observance pour prévenir
l’apparition de mutations (F. Starace,)

L établissement de routine et de
L’établissement
« tenir la distance »

L’acceptation, l’appropriation du
traitement (B.
(B Spire et al.)
al )

Des combinaisons de
médicaments plus simples (E. De
Montagnier)

La toxicité (A.B. De Montagner)

Les contraintes du traitement
(A.B. De Montagner)



Le nombre de comprimés par
jour (B. Spire et al.)
L exigence des contraintes
L’exigence
alimentaires (B. Spire et al.)
Des croyances négatives sur
l’efficacité du traitement (F. Starace)
Jesus et al
al.))
Facteurs en lien avec le
traitement (2)
Négatif




Des antécédents de non
observance (B. Spire et al.)
L absence d’amélioration
L’absence
d amélioration de
l’état de santé (C. Tourette et al.)
La coexistence de trop
nombreux traitements et formes
pharmaceutiques (C. Tourette et al.)
L’obligation d’éviter les ES dans
les situations sociales
embarrassantes (C. Tourette et al.)
Positif
Chez l’enfant
l enfant, on observe
aussi
l
l
l
l
L’enfant est dépendant de l’adulte
Nombre et taille des gelules, les contraintes
de prise
prise, la forme galénique pédiatrique
Ne connait pas son diagnostic ni l’enjeu de
sa maladie
Stigmatisation autour du sida:“Maladie du
secret”
l
Interprétation culturelle et religieuse
l
Conditions sociales souvent difficiles
l
La difficulté d’être adolescent
Les stratégies
Les différentes stratégies

Les outils d’aide à l’observance ou le soutien
informatif

Les dispositifs d’éducation
d éducation à la santé

Les interventions comportementales et
socio-cognitives auprès des patients

Les approches individualisées basées sur le
soutien relationnel

Les interventions sur le contexte
institutionnel, l’organisation et
l’environnement social
L’éducation thérapeutique
Consiste à aider la famille à acquérir et
maintenir des compétences lui permettant une
gestion optimale de sa vie avec la maladie.
Ces activités d
d’éducation
éducation sont destinées à aider
l’enfant et sa famille et/ou son entourage à:

Comprendre la maladie et les traitements
traitements,

Collaborer aux soins,

Prendre en charge son état de santé,

Conserver et/ou améliorer sa qualité de vie.
Po rq oi?
Pourquoi?
Faire participer l’enfant à son traitement Éviter le poids du secret
Précaution
Avant de dire le mot « SIDA », l’enfant doit
comprendre la possibilité de maîtriser la
maladie.
Comment?
Création d ’outils didactiques adaptés à l’âge
sans dramatiser, en expliquant la maladie et
le rôle des médicaments.
La croisade du T4
•
Travail sur la représentation
positive du corps
•
Compréhension de son corps
pour accepter les actes
médicaux
•
Compréhension du système
immunitaire et de l’action du
virus sur celui-ci
•
Mécanisme d’action des
médicaments et les risques de
résistance
•
Les modes de transmission et
de non-transmission
•
L’importance de la prévention
Fiches médicales
www.enfance-et-sida.org
Ne pas oublier…
Facteurs
démographiques
Assistance sociale,
structure d’accueil,
groupes de soutien
pour les parents
Facteurs socioéconomiques
CPAS, Prendre un
enfant par la main,
formations
Facteurs politiques
Sensibilisation
dans les écoles, la
BD contre le
silence Décret
silence,
Facteurs
psychoculturels
Annonce du
diagnostic, vacances
thérapeutiques,
groupes de parole
Facteurs sanitaires
Consultation
d’observance, visite
à domicile
Famille
vivant
avec le
/S da
VIH/Sida
Facteurs
géographiques
Chauffeur bénévole,
transport en
commun