Existe-t-il un document unique pour assurer le suivi du parcours de
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LUCAS MORIN [email protected] ENQUÊTE NATIONALE « LES RÉSEAUX DE SANTÉ EN SOINS PALLIATIFS EN 2012 » > Proposition de la RESPALIF et de l’UNR-Santé (août 2012) > Enquête par questionnaire menée par l’Observatoire national de la fin de vie > Recueil des données du 15 septembre au 15 décembre 2012 > Résultats entièrement anonymisés CARACTÉRISTIQUES DES RÉPONDANTS 75 questionnaires exploitables Taux de réponse ≈ 80% Type de Réseau Effectif % Soins palliatifs 43 57,3% Douleur / soins palliatifs 10 Réseaux pluri-thématiques Année de création Effectif % 1995-1999 4 5,3% 13,3% 2000-2005 41 54,7% 7 9,3% > 2006 25 33,3% Cancérologie / soins palliatifs 6 8,0% NSP 5 6,7% Soins palliatifs / soins de support 6 8,0% Total général 75 100% Gérontologie / soins palliatifs 3 4,0% Total général 75 100% > La majorité des réseaux répondants sont des réseaux de santé mono-thématiques soins palliatifs. > Parmi les répondants, seuls 1/3 ont été créés en 2006 ou après BASSIN DE POPULATION ET TERRITOIRE DESSERVIS Bassin de population Effectifs % NSP 4 5% -100 000 habitants 4 5% Entre 100 000 et 200 000 habitants 12 16% Entre 200 000 et 400 000 habitants 21 28% Entre 400 000 et 600 000 habitants 20 27% Entre 600 000 et 1 million d'habitants 10 14% + 1 million d'habitants 4 5% Total général 75 100% > Près de la moitié des réseaux couvrent des bassins de population égaux ou supérieurs à 400 000 habitants > L’étendue géographique des territoires couverts est, elle, très variable. FINANCEMENTS ANNUELS DES RESEAUX REPONDANTS 700 000 € 600 000 € 500 000 € 400 000 € 300 000 € 2009 200 000 € 2012 100 000 € - € > Financement moyen en 2009: 377 000 euros > Financement moyen en 2010: 396 000 euros > Financement moyen en 2011: 383 000 euros > Financement moyen en 2012: 369 000 euros COMPOSITION DE L’ÉQUIPE SALARIÉE Professionnels Nombre d’ETP (moyenne) Directeur 0.35 Médecins 0.62 Cadre de santé 0.11 IDE 1.64 Psychologue 0.52 Assistant(e) social(e) 0.41 Secrétaire 0.90 PROFIL DES DIRECTEURS ETP Directeur 0,5 ETP ou moins Entre 0,6 et 1 ETP Total général % 69% 31% 100% Profil du directeur Effectifs % Profil non-médical IDE Pharmacien Psychologue / psychanaliste Travailleur social Autre (gestion / santé publique) 24 7 1 1 2 13 59% Profil médical Anesthesiste Médecine polyvalente Gériatrie Médecine générale 17 1 2 3 11 41% Total général 41 100% PERSONNELS MÉDICAUX PACA 1,08 Ile-de-France 1,05 Champagne-Ardenne 0,95 Auvergne 0,82 Rhône-Alpes 0,75 Lorraine 0,70 Poitou-Charentes 0,60 Bourgogne 0,60 Languedoc-Roussillon 0,55 Pays-de-la-Loire 0,50 Midi-Pyrénées 0,49 Bretagne 0,45 Haute-Normandie 0,39 Aquitaine 0,35 Picardie 0,33 Nord-Pas-de-Calais 0,20 Corse 0,20 Basse-Normandie 0,18 Centre 0,00 0,00 0,50 1,00 1,50 LES INFIRMIER(E)S EN QUELQUES CHIFFRES Bassin de population desservi -100 000 habitants Nombre moyen d'ETP 1,1 Entre 100 000 et 400 000 habitants 1,3 Entre 400 000 et 1 million d'habitants 1,7 + 1 million d'habitants Total général 3,8 1,6 LE « RESEAU » DES RESEAUX: LES COLLABORATIONS Nombre de MG Aucun Entre 10 et 20 Entre 20 et 30 Entre 30 et 50 Entre 5 et 10 Plus de 50 Total général Nombre d'IDE libéral(e)s Aucun(e) Entre 10 et 20 Entre 20 et 30 Entre 30 et 50 Entre 5 et 10 Plus de 50 Total général % de réseaux 1,3% 2,7% 1,3% 4,0% 2,7% 88,0% 100,0% % de réseaux 2,7% 1,3% 4,0% 6,7% 1,3% 84,0% 100,0% Nombre de psy. libéraux Aucun Moins de 5 Entre 10 et 20 Entre 20 et 30 Entre 30 et 50 Entre 5 et 10 Plus de 50 Total général % de réseaux 25,3% 29,3% 17,3% 8,0% 2,7% 14,7% 2,7% 100,0% Nombre d’AS Aucun(e) Moins de 5 Entre 5 et 10 Entre 10 et 20 Entre 20 et 30 Entre 30 et 50 Plus de 50 Total général % de réseaux 5,3% 4,0% 17,3% 25,3% 22,7% 14,7% 10,7% 100,0% DÉLAI MOYEN DE RÉPONSE AUX DEMANDES ADRESSÉES AU RÉSEAU Délais de réponse Effectif % NSP 3 4% Inférieur à 24 heures 20 27% Entre 24 et 48 heures 29 39% Entre 2 et 3 jours 12 16% Entre 3 jours et 1 semaine 8 11% Entre 1 et 2 semaines 3 4% Total général 75 100% > La grande majorité (66%) des réseaux répondent en moyenne en moins de 48 heures aux demandes > Un quart d’entre eux répond sous 48h à 1 semaine. NOMBRE TOTAL DE PATIENTS AYANT BÉNÉFICIÉ DES INTERVENTIONS DES RÉSEAUX EN 2011 Nombre de patients Entre 100 et 200 Entre 200 et 300 Entre 300 et 400 Inférieur à 100 Plus de 400 Total général Type de réseau Soins palliatifs douleur / soins palliatifs cancérologie / soins palliatifs soins palliatifs / soins de support Plurithématiques gérontologie / soins palliatifs Total général % 46% 24% 14% 5% 11% 100% Nombre total de patients 19 182 > Moyenne 256 > Médiane 196 > Max 1 430 > Min 19 Nombre de patients 10 012 2 677 1 687 1 321 2 492 993 19 182 % 55,4% 16,1% 8,7% 8,2% 7,8% 3,8% 100,0% > Près de la moitié des réseaux suivent entre 100 et 200 patients > Un quart suivent entre 200 et 300 patients > Les réseaux « mono-thématiques » sont largement représentés PRINCIPALES CARACTERISTIQUES DES PATIENTS Classe d’âge : 60-85 ans NSP Environ un quart des patients Environ la moitié des patients Environ les trois quart des patients Plus de 80% des patients Total général % 4% 7% 59% 25% 5% 100% +85 ans NSP <10% des patients Environ un quart des patients Environ la moitié des patients Environ les trois quart des patients Total général % 5% 31% 60% 3% 1% 100% Cancer NSP Environ un quart des patients Environ la moitié des patients Environ les trois quart des patients Plus de 80% des patients Total général Lieu de vie: Domicile NSP Environ un quart des patients Environ la moitié des patients Environ les trois quart des patients Plus de 80% des patients Total général % 3% 3% 17% 36% 41% 100% % 1% 1% 13% 33% 51% 100% > Dans 80% des réseaux les patients âgés de 60 à 85 ans représentent au moins la moitié de la file active > A l’inverse, les +85 ans représentent le plus souvent une part relativement faible de l’ensemble des patients. > Dans 1/3 des réseaux, les patients atteints de cancer représentent les ¾ de la file active MOTIFS D’APPEL LES PLUS FRÉQUENTS Motif n°1 Coordonner le retour à domicile et/ou éviter l'hospitalisation Soulager la douleur et les autres symptômes pénibles Apporter un soutien psychologique aux proches S'occuper de la dimension sociale et/ou familiale NSP Motif n°2 S'occuper de la dimension sociale et/ou familiale Soulager la douleur et les autres symptômes pénibles Coordonner le retour à domicile et/ou éviter l'hospitalisation Apporter un soutien psychologique aux proches Répondre à un problème éthique NSP % des réseaux 49% 43% 4% 1% 3% % des réseaux 32% 32% 20% 12% 1% 3% Les trois motifs d’appel les plus souvent cités sont: 1. Soulager la douleur et les autres symptômes pénibles (77%) 2. Coordonner le retour à domicile / éviter l'hospitalisation (71%) 3. S'occuper de la dimension sociale et/ou familiale (34%) LES DEUX TYPES DE PERSONNES QUI SOLLICITENT LE PLUS SOUVENT LE RÉSEAU Appelants les plus souvent cités Médecin généraliste % de réseaux 58% Hôpital 58% Famille 30% Equipe mobile 16% EHPAD 12% EMSP 8% IDE libérale 7% HAD 3% LES DÉPLACEMENTS AU LIT DU MALADE 1. Quelle proportion de vos déplacements ont lieu au lit du malade ? Proportion parmi l’ensemble des déplacements % de réseaux NSP 3% La moitié (50%) 15% Les trois quarts (75%) 25% Plus de 80% 57% Total général 100% COORDINATION DU PARCOURS DE SOINS Entretiens téléphoniques consacrés à la coordination du parcours de soins des patients <10% Un quart (25%) La moitié (50%) Les trois quarts (75%) Plus de 80% Total général Effectifs 1 16 29 15 11 75 % 1% 21% 39% 20% 15% 100% Ces entretiens téléphoniques destinés à la coordination concernent le plus souvent: % du total des réseaux Conseils en soins infirmiers Mise en place de nouvelles prestations Aide à la prescription Organisation des liens entre professionnels de ville Interfaces ville-hôpital Transmission d'informations sur la situation du patient 8% 38% 53% 54% 63% 83% > Les trois quarts des réseaux interrogés déclarent qu’au moins la moitié de leurs entretiens téléphoniques sont destinés à la coordination du parcours de soins. > 83% des réseaux mentionnent la transmission d’informations sur la situation du patient comme faisant partie des 3 objectifs les plus fréquents de la coordination. 63% mentionnent l’interface villehôpital et 53% l’aide à la prescription. QUELLE EST LA PART DES RÉUNIONS PLURIDISCIPLINAIRES AYANT ASSOCIÉ LE MÉDECIN GÉNÉRALISTE ? Effectifs NSP <10% Un quart Un tiers La moitié Les deux tiers Les trois quarts Plus de 80% Total général % 2 10 6 6 7 6 10 28 75 3% 13% 8% 8% 9% 8% 13% 37% 100% LE RETOUR À DOMICILE > Aujoud'hui, dans l'activité du réseau, la préparation du retour à domicile des patients hospitalisés occupe une place: NSP Peu importante Assez importante Très importante Centrale Total général % des réseaux 1% 23% 39% 28% 9% 100% > Selon vous, autour du retour à domicile, le cœur de métier du réseau c'est d'abord : % des réseaux • La mise en place et la coordination des aides humaines et matérielles • Mettre les professionnels autour d'une table pour définir le projet de soin du patient • L'évaluation clinique du malade à domicile • Le soutien des professionnels de ville • La transmission des informations entre l'hôpital et la ville • La mise en place des aides financières (APA, PCH, FNASS…) • Le soutien de l'entourage 72% 41% 37% 13% 11% 9% 8% LA FORMATION CONTINUE > Aujourd'hui, selon vous, la formation représente environ quelle part de l’ensemble de l’activité du réseau ? NSP <10% un quart un tiers la moitié >80% Total général % des réseaux 2,7% 57,3% 25,3% 12,0% 1,3% 1,3% 100,0% Formation dans les hôpitaux publics ? Oui Non Total général % des réseaux 63,2% 36,8% 100,0% Formation en EHPAD ? Oui Non Total général % des réseaux 78,9% 21,1% 100,0% Formation en ville ? Oui Non Total général % des réseaux 89,9% 10,1% 100,0% Formation en ville: > Nombre total de professionnels formés en 2011 > Nombre moyen de professionnels formés en 2011 4130 67 HORAIRES HABITUELS D’OUVERTURE DU RESEAU Horaire de début 7h30 8h00 8h30 9h00 Total général % (n=75) 1,33% 18,67% 5,33% 74,67% 100% Nombre de jours d'ouverture 4 5 6 7 Total général Horaire de fin 16h00 17h00 18h00 19h00 20h00 Total général % (n=75) 2,67% 58,67% 33,33% 2,67% 2,67% 1000% Effectif % 1 71 1 2 75 1% 95% 1% 3% 100% > Les trois quarts des réseaux « ouvrent » à 9h00. > 60% des réseaux sont « fermés » à 17h00. C’est le cas de 95% d’entre eux à 18h00. > 95% des réseaux fonctionnent du lundi au vendredi. EN DEHORS DE CES HEURES D'OUVERTURE, UNE ASTREINTE TÉLÉPHONIQUE EST-ELLE ORGANISÉE ? > Si oui, cette astreinte est assurée : Horaire d'astreinte tél. Jusqu'à 20h00 Jusqu'à 22h 24H/24 Total général % 22% 3% 75% 100,00% > La mise en place de cette astreinte téléphonique a-t-elle donné lieu à un financement spécifique ? Financement spécifique ? Non Oui Total général % 53% 44% 100% DES DÉPLACEMENTS "AU LIT DU MALADE" SONT-ILS ASSURÉS ? > Si oui, elle est assurée : Horaires astreinte dépl. 24H/24 Jusqu'à 20h00 Total général 86% 14% 100,00% Déplacements assurés par Un infirmier Un médecin Un médecin ou un infirmier Total général 29% 43% 29% 100,00% > La mise en place de cette astreinte téléphonique a-t-elle donné lieu à un financement spécifique ? Financement spécifique ? Non Oui Total général 71% 29% 100,00% SUIVI DU PARCOURS DE SOINS Existe-t-il un document unique pour assurer le suivi du parcours de soins (ex: PPS, etc…) ? Document unique Non Oui Total général Effectif % 2 73 75 3% 97% 100,00% Si oui, ce document est-il partagé avec les professionnels de santé prenant en charge le patient ? Document partagé ? Non Oui Total général Effectif % 18 57 75 24% 76% 100,00% PATHOLOGIES NON-CANCEREUSES 1. Maladies neurodégénératives <10% des patients Environ un quart des patients Environ la moitié des patients Total général 2. Insuffisance d'organe <10% des patients Environ un quart des patients Total général 2. Polypathologies <10% des patients Environ un quart des patients Environ la moitié des patients Plus de 80% des patients Total général % des réseaux 74% 25% 1% 100% % des réseaux 91% 9% 100% % des réseaux 79% 15% 1% 1% 100% L’ACCOMPAGNEMENT EN EHPAD Lieu de vie: EHPAD NSP <10% des patients Environ un quart des patients Environ la moitié des patients Total général % des réseaux 5% 51% 37% 7% 100% LE RÉSEAU A-T-IL FORMALISÉ DES LIENS AVEC UNE USP ? Liens formalisés ? NSP Non Oui Total général Effectifs 4 31 40 75 % 5% 41% 53% 100% > Nombre de patients dont le Réseau a permis ou facilité l'admission en USP en 2011 ? Aucun <5 <10 <30 <50 >50 Total général % 13% 32% 12% 15% 13% 15% 100% > L’intervention du Réseau pour faciliter le retour à domicile d'un patient d'USP est: Très peu fréquente Peu fréquente Assez fréquente Très fréquente Total général 33% 35% 19% 13% 100% Le Réseau participe-t-il à des réunions pluridisciplinaires organisées par une USP ? Non, jamais Oui, mais rarement Oui, occasionnellement Oui, assez régulièrement Oui, très souvent Total général Effectifs 42 10 8 10 5 75 % 56% 13% 11% 13% 7% 100% L'HOSPITALISATION À DOMICILE… Parmi l'ensemble des patients suivi par le Réseau depuis le 1er janvier 2011, combien ont été (à un moment ou à un autre de leur parcours) pris en charge par une structure d'HAD? NSP <10% Un quart Un tiers La moitié Total général Effectifs 5 46 14 7 3 75 % 7% 61% 19% 9% 4% 100% LIENS AVEC LE SAMU / CENTRE 15 Le réseau a-t-il mis en place (ou utilise-t-il) un document de liaison destiné au SAMU ? Effectifs % Non 34 46% Oui 41 55% Total général 75 100% Si oui, une copie de ce document est-elle systématiquement transmise : Au médecin généraliste ? NSP Non Oui Total général % 5% 56% 39% 100% Au médecin coordonnateur de l'HAD* Non Oui Total général % 12% 59% 29% 100% (* Dans les cas où le patient est pris en charge par une HAD?) « Vivre la fin de sa vie chez soi » www.onfv.org/rapport
