Fiche de poste : Assistant social – Filière Santé Maladies Rares

Fiche de poste :
Assistant social – Filière Santé Maladies Rares G2M /
Groupement des Maladies Héréditaires du Métabolisme
Poste :
Emploi : Assistant(e) social(e)
Nature et Niveau de Formation : Diplôme d’Etat d’Assistant(e) de Service Social
Temps de travail : 0.5 ETP
Etablissement : Hôpital de la Timone
Relations hiérarchiques et fonctionnelles :
Relations hiérarchiques :
 Responsable et Animatrice de la Filière : Pr Brigitte CHABROL
Relations fonctionnelles :
 Coordonnateurs des Centres de Référence et de Compétence de la Filière
 Chefs de Projet de la Filière
 Chargés de Missions de la Filière
L’Assistant Social est intégré au sein de la Filière Santé Maladies Rares G2M, créée dans le cadre du Plan National
Maladies Rares et labellisée par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé.
Placé sous la coordination fonctionnelle du Responsable et Animateur de la Filière et de l’équipe d’animation et
localisé sur le site de La Timone à Marseille, l’assistant social aura une mission nationale dans le sens où il
œuvrera pour l’ensemble de la Filière, pour l’ensemble des Centres de Référence/Compétence de la Filière et
dans l’optique globale d’agir en faveur des personnes confrontées aux Maladies Héréditaires du Métabolisme
ainsi qu’à leurs familles.
Description de la Filière G2M
Initié par le Ministère en 2005, le premier Plan National Maladies Rares a permis une réelle amélioration de
l’accès au diagnostic et à la prise en charge des personnes atteintes de « Maladies Rares » grâce, notamment, à
la mise en place de 131 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) labellisés. Un dispositif, complété depuis,
par l’identification de Centres de Compétences, directement rattachés aux CRMR et offrant un appui pour la
prise en charge de proximité.
Devant l’intérêt de ce dispositif et devant la nécessité de développer les mutualisations et les complémentarités
entre les CRMR ainsi qu’avec les autres acteurs de la prise en charge et de la Recherche, le 2nd Plan National
Maladie Rare (2011-2014) a lancé un appel à projet pour la constitution de « Filières Santé Maladies Rares ».
Une Filière Santé Maladie Rare
Une Filière de santé Maladie Rare couvre un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs
manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe
ou système. Elle recouvre avant tout des maladies rares connues, mais aussi des maladies ou syndromes rares
probables mais non encore confirmés.
La Filière de Santé G2M – Maladies Héréditaires du Métabolisme
Les Maladies Héréditaires du Métabolisme (MHM) sont des maladies génétiques touchant une voie métabolique
de l’organisme.
Ces maladies (plus de 500 sont identifiées à l’heure actuelle) sont classiquement séparées en trois groupes :
 Les maladies par intoxication.
 Les maladies par déficits énergétiques.
 Les maladies liées aux anomalies du métabolisme des molécules complexes.
Les MHM nécessitent un diagnostic et une prise en charge précoce et font l’objet de traitements de plus en plus
nombreux (traitements nutritionnels, médicamenteux, par enzymothérapie substitutive, par molécule
chaperonne, par thérapie génique…).

L’un des enjeux actuels réside dans une prise en charge homogène sur l’ensemble du territoire, garant d’une
réelle équité de l’accès aux soins des malades porteurs de ce type de pathologies rares.
La Filière G2M comprend ainsi : 12 Centres de Référence, 3 Centres de Compétence, un maillage de centres dits
« constitutifs », un réseau de laboratoires et différentes associations de patients atteints de MHM. Cette Filière
repose ainsi avant tout sur une collaboration déjà existante entre les centres tant au niveau des soins, de la
recherche que de l’enseignement.
L’intérêt de cette Filière est :
- De définir une stratégie et des protocoles de prise en charge thérapeutique,
- De définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la Haute Autorité de Santé
(HAS), et en lien avec les registres européens actuels,
- De coordonner des travaux de recherche,
- De participer à la surveillance épidémiologique,
- De participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les
malades et leurs familles,
- D’animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux,
- Faire office de réseau d’expertise nationale notamment pour les services médicaux des caisses
d’assurance maladie,
- Etre des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades…
La Filière s’articule en 12 Commissions distinctes, permettant ainsi de mener des réflexions et de développer des
projets autour de thématiques telles que la transition Enfant/Adulte, la création et l’incrémentation des registres
et bases de données, la rédaction et l’utilisation de recommandations de bonnes pratiques et de protocoles ou
encore le développement d’action en faveur du secteur du médico-social, du social ou de l’éducatif. Pour cela,
près de 23 Coordonnateurs ont été identifiés et ont à charge d’initier et de mettre en place des actions tant de
manière annuelle que pluri annuelle.
Présentation générale du poste d’Assistant Social de la Filière G2M
Les personnes confrontées aux Maladies Rares peuvent faire l’objet de soins lourds, contraignants, réguliers,
organisés mais aussi imprévus et peuvent surtout nécessiter des prises en charge particulières, spécifiques et
individuelles.
La Filière ayant pour optique d’organiser une prise en charge homogène sur l’ensemble du territoire afin de
pouvoir garantir une réelle équité en termes d’accès aux soins des malades porteurs de ce type de pathologies
rares, elle souhaite renforcer son équipe et s’adjoindre des compétences d’un professionnel en matière de
législation sociale.
L’Assistant Social sera en ce sens un véritable Référent en matière de législation sociale pour le compte de la
Filière G2M.
Ci-après, les missions qui seront dédiées à l’Assistant Social :
 Identification des barrières et difficultés rencontrées par les différents acteurs (Médecins
Coordonnateurs des Centres de Référence/Compétence – Equipes médicales – Equipes paramédicales
– Patients & Familles).
 Participation aux travaux des commissions dédiées : à la coordination du médico-social, du social et de
l’éducatif ainsi qu’à celle dédiées aux liens avec les Associations et Patients.
 Recensement et identification des « aides » ou autres « prestations » pouvant s’inscrire dans la prise en
charge d’une Maladie Héréditaire du Métabolisme. (Handicap / Maladie / Logement / Transport /
Scolarisation / Socialisation).
 Recensement et identification des structures et personnes ressources dans chacune des MDPH. Aide à
la mise en place d’un réseau MDPH autour des Maladies Héréditaires du Métabolisme.

 Rédaction de Fiches Techniques dédiées aux aides/prestations disponibles en vue de constituer un
« Guide Social autour de la prise en charge des Maladies Héréditaires du Métabolisme ». (Fiches
techniques sur les aides/prestations + Annuaire réseau MDPH).
 Soutient / Assistance des Coordonnateurs des Centres de Référence/Compétence (Equipes médicales)
pour les conseiller/orienter sur les aides/prestations envisageables selon situation patient présentée.
 Action de formation auprès des Médecins coordonnateurs de Centres et de leurs équipes.
 Soutien aux Familles à organiser.
 Aide à la conception d’un outil à destination des Patients et de leurs Familles pour les accompagner
dans la prise en charge de leurs soins.
Connaissances et compétences requises pour le poste
 Connaissances solides en matière de législation sociale en faveur des Enfants et Personnes Hanicapées.
 Connaissances solides en matière du droit à la santé.
 Connaissances solides en matière de protection de l’enfance et des personnes vulnérables.
 Connaissance du tissu territorial du champ de l’action sanitaire et sociale.
 Expérience du système de santé.
 Expérience du travail social et particulièrement de toutes les aides et démarches en lien direct avec le
sanitaire (AME, AHH).
 Expérience et compréhension des phénomènes de discrimination/exclusion.
 Connaissance des différentes problématiques en santé.
 Capacité relationnelle au travail en équipe pluridisciplinaire ou en réseau.
Qualités requises
 Pragmatisme.
 Capacité d’écoute.
 Indépendance / Travail en équipe.
 Intuitivité, sensibilité.
 Rigueur.
 Tolérance.
 Qualités relationnelles.
 Maîtrises des outils informatiques.