Voir le programme - Association Française de CRIGLER

G2M –
Filière de Santé Maladies Héréditaires du Métabolisme
1
ère
Rencontre de la Filière G2M
Lille
Espace Congrès du Pôle Recherche
13h30
Accueil des Participants à l’Espace Congrès du Pôle Recherche
14h00 Ouverture de la 1
ère
Rencont
Dr
PETON KLEIN Dominique
14h30
Présentation de la Filière et de
Pr CHABROL Brigitte –
Dr GARROS Alexa
15h00 Commission 1 -
Amélioration de la Prise en charge globale du Patient
a.
La Transition Enfants / Adultes
Programme TENALYS
Groupe de Travail des
Education diététique pour les patients porteurs d’une anomalie du métabolisme des acides aminés
Expérience de Robert
b.
Le Projet des Laboratoires
16h30 Commission 4 -
Rédaction et utilisation de recommandations de bonnes pratiques et de protocoles au sein de
la Filière
 Etat des Lieux –
17h00 Commission 6 -
Favoriser la création et l’incrémentation des registres de collectes de données et de la
BNDMR
a. La BNDMR –
Dr CHOQUET
b. Le Projet RADICO –
Dr
17h30 Commission 11 –
Renforcer les liens et l’information
Place des Associations au sein de la Filière
Maladies Lysosomales).
18h00 Clôture 1
ère
Journée Filière
Filière de Santé Maladies Héréditaires du Métabolisme
Rencontre de la Filière G2M
Lille
- Mercredi 17 Juin 2015
***
Espace Congrès du Pôle Recherche
-
Faculté de Médecine Henri Warembourg
1, Place de Verdun - 59 000 - Lille
Programme
Accueil des Participants à l’Espace Congrès du Pôle Recherche
Rencont
re de la Filière G2M et Accueil
PETON KLEIN Dominique
(en attente de confirmation) et
Pr CHABROL Brigitte
Présentation de la Filière et de
s différents axes de travail
Dr GARROS Alexa
– VIVET Delphine
Amélioration de la Prise en charge globale du Patient
La Transition Enfants / Adultes
Programme TENALYS
– Dr BELMATOUG Nadia
Groupe de Travail des
Diététiciennes de la SFEIM –
DUBOIS Sandrine
Education diététique pour les patients porteurs d’une anomalie du métabolisme des acides aminés
Expérience de Robert
-Debré – FRANCOIS Laurent
Le Projet des Laboratoires
– Dr VIANEY SABAN Christine
Rédaction et utilisation de recommandations de bonnes pratiques et de protocoles au sein de
Dr MENTION Karine
Favoriser la création et l’incrémentation des registres de collectes de données et de la
Dr CHOQUET
Rémy - (Directeur Opérationnel BNDMR)
Dr
HERON Bénédicte
Renforcer les liens et l’information
réciproque avec les associations de patients de la Filière.
Place des Associations au sein de la Filière
– Mme LAPOINTE Anne-
Sophie
Maladies Lysosomales).
Journée Filière
Filière de Santé Maladies Héréditaires du Métabolisme
Rencontre de la Filière G2M
Faculté de Médecine Henri Warembourg
Pr CHABROL Brigitte
DUBOIS Sandrine
et PERRIER Annick
Education diététique pour les patients porteurs d’une anomalie du métabolisme des acides aminés
:
Rédaction et utilisation de recommandations de bonnes pratiques et de protocoles au sein de
Favoriser la création et l’incrémentation des registres de collectes de données et de la
réciproque avec les associations de patients de la Filière.
Sophie
(Association Vaincre les

PLAN D’ACCES