Voir le programme - Association Française de CRIGLER
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G2M – Filière de Santé Maladies Héréditaires du Métabolisme 1ère Rencontre de la Filière G2M Lille - Mercredi 17 Juin 2015 *** Espace Congrès du Pôle Recherche - Faculté de Médecine Henri Warembourg 1, Place de Verdun - 59 000 - Lille Programme 13h30 Accueil des Participants à l’Espace Congrès du Pôle Recherche 14h00 Ouverture de la 1 ère Rencont de la Filière G2M et Accueil Rencontre Dr PETON KLEIN Dominique (en attente de confirmation) et Pr CHABROL Brigitte 14h30 Présentation de la Filière et des de différents axes de travail Pr CHABROL Brigitte – Dr GARROS Alexa – VIVET Delphine 15h00 16h30 Commission 1 - Amélioration de la Prise en charge globale du Patient a. La Transition Enfants / Adultes Programme TENALYS – Dr BELMATOUG Nadia Groupe de Travail des Diététiciennes de la SFEIM – DUBOIS Sandrine et PERRIER Annick Education diététique pour les patients porteurs d’une anomalie du métabolisme des acides aminés : Expérience de Robert-Debré Robert – FRANCOIS Laurent b. Le Projet des Laboratoires – Dr VIANEY SABAN Christine Commission 4 - Rédaction et utilisation de recommandations de bonnes pratiques et de protocoles au sein de la Filière Etat des Lieux – Dr MENTION Karine 17h00 17h30 Commission 6 BNDMR Favoriser la création et l’incrémentation des registres de collectes de données et de la a. La BNDMR – Dr CHOQUET Rémy - (Directeur Opérationnel BNDMR) b. Le Projet RADICO – Dr HERON Bénédicte Commission 11 – Renforcer les liens et l’information réciproque avec les associations de patients de la Filière. Place des Associations au sein de la Filière – Mme LAPOINTE Anne-Sophie Sophie (Association Vaincre les Maladies Lysosomales). 18h00 Clôture 1 ère Journée Filière PLAN D’ACCES
