Syndrome Ehlers-Danlos Réadaptation et Kinésithérapie de l’Université de Gand: Doctorante Lies Rombaut Prof. Dr. Patrick Calders En coopération avec Le Centre de Génétique Médical, Hôpital Universitaire de Gand Prof. Dr. Anne Depaepe Dr. Fransiska Malfait Projet de recherche La stabilité fonctionnelle chez le patient souffrant du Syndrome d’Ehlers-Danlos type hypermobile et classique (titre provisoire) durée du projet : 4 ans Etude préliminaire: l’investigation de la mobilité, sensibilité aux vibrations et la proprioception chez des patients avec SED-TH 35 ♀ SED-TH – 35 ♀ contrôles test: genou et épaule dominant(e) mobilité: ROM passive + active Score Beighton proprioception questionnaires: SF-36 (qualité de vie) + Baecke (sport + récréation) résultats: en cours d’analyse… constatations: (1) problèmes principaux: instabilité + douleur chronique (2) déficit de la force musculaire (3) conséquences sérieuses sur la qualité de vie SED type hypermobile (SED-TH) critères majeurs hyperextensibilité de la peau hypermobilité articulaire SED type hypermobile (SED-TH) hypermobilité articulaire LAXITE INSTABILITE douleur (sub)luxations … Projet: Les éléments contribuant à la stabilité fonctionnelle structures passives caractéristiques musculaires stabilité fonctionnelle contrôle postural coordination neuromusculaire structures passives force musculaire PROPRIOCEPTION stabilité contrôle postural Coordination neuromusculaire Proprioception? sensation de la posture sensation du mouvement sensation de la tension musculaire Test repositionnement de l’articulation détection de mouvement reproduction de force contrôle posturale structures passives CARACTERISTIQUES MUSCULAIRES stabilité Proprioception Charactéristiques musculaires Mesures des caractéristiques du force: force maximal, force endurance, fatigabilité musculaire, force explosive, … Muscles: Quadriceps & Ischios Isokinetic Dynamometer Biodex proprioception contrôle postural STRUCTURES PASSIVES stabilité force musculaire Mesures isométriques des caractéristiques viscoélastiques des muscles et tendons: structures passives la tension musculaires passives l’ élongation – rigidité passive des tendons Dynamomètre isocinétique, EMG & échographie & analyse vidéo proprioception force musculaire stabilité structures passives contrôle postural Mesure du contrôle postural: CONTROLE POSTURAL caractéristiques de la balance: centre de pression, vitesse d’équilibre, fréquence de balancement, composantes de force,… RS Scan Balance Software Projet: Les éléments contribuant à la stabilité fonctionnelle Proprioception force musculaire stabilité structures passives contrôle postural Les tests peuvent se dérouler en une seule fois sur une demie journée. Au total, nous avons besoin du plus grand nombre de patients possible. Le testing aura lieu pendant l’année scolaire prochaine. Projet: L’effet d’un programme d’entraînement sur la stabilité fonctionnelle Etude d’intervention: faisant suite aux test préalables (pre-training) programme d’entraînement à la maison exercices de stabilisation durée: 4 semaines après la période d’entraînement: test post-training group sélectionné (min. 20 personnes) Etude préliminaire: Investigation de la mobilité, sensibilité aux vibrations et la proprioception chez des patients avec SED-HT 35 ♀ SED-HT – 35 ♀ contrôles test: genou et épaule dominant(e) mobilité: ROM passive + active Score de Beighton proprioception questionnaires: SF-36 (qualité du vie) + Baecke (sport + récréation) constatations: (1) problèmes principales: instabilité + douleur chronique (2) conséquences sérieuses sur la qualité de vie PROJET ACTUEL: l’impact du SED sur la qualité de vie Nous voulons faire un inventaire des problèmes desquels vous souffrez et définir l’impact de la maladie sur votre vie quotidienne. Souffrez-vous de la maladie? Quels problèmes rencontrez-vous à cause de votre maladie? Avez-vous mal? Comment vous sentez-vous? Quelles difficultés avez-vous? PROJET ACTUEL: l’impact du SED sur la qualité de vie Nous voulons faire un inventaire des problèmes desquels vous souffrez et définir l’impact de la maladie sur votre vie quotidienne. Journal: Questionnaires: une seule fois 8 semaines, quotidien 20 questions, échelle 6-pts Sickeness Impact Profile (les limitations physiques, sociales et émotionnelles) Multidimensional Pain Inventory (la douleur et la façon dont vous la vivez) Information complémentaire Le formulaire concerne vos plaintes, médicaments, opérations, kinésithérapie et autres traitements éventuels. Départ de remplir le journal week 7 Envoi livret de journal 8 week 6 Envoi de livret de journal 7 week 5 Envoi livret de journal 6 Envoi livret de journal 5 week 4 Envoi livret de journal 4 + Les questionnaries SIP & MPI week 3 Remplir SIP et MPI week 2 Envoi livret de journal 3 Envoi livret de journal 2 week 1 Envoi livret de journal 1 + information complémentaire + liste d’inventaire Période: lundi le 21 avril - dimanche le 15 juin 2008 APERCU DE JOURNAL ET QUESTIONNAIRES week 8 Fin de remplir les livrets de journal REQUETE NOUS CHERCHONS DES SUJETS POUR PARTICIPER AU PROJET DE RECHERCHE: L’IMPACT DU SED SUR LA QUALITE DE VIE Critère d’inclusion: le Syndrome Ehlers-Danlos type hypermobilité (type III) ou classique (type I ou II) ≥ 18 ans pour les femmes: ne pas être enceinte INSCRIVEZ-VOUS EN REMPLISSANT LE BULLETIN DE SOUMISSION ou PAR EMAIL ou PAR TELEPHONE CHEZ LIES ROMBAUT Les buts principaux du projet de recherche: (1) Déterminer l’impact du SED sur la qualité de vie L’impact du SED sur les activités physiques L’impact du SED sur les activités sociales L’impact du SED sur les émotions prendre conscience des fluctuations, bon – mauvais période, …) (2) Déterminer des problèmes musculosquelettiques chez des patients avec SED, tenant compte du problème principal: l’instabilité articulaire L’influence du SED sur la proprioception L’influence du SED sur la force musculaire L’influence du SED sur les caractéristiques viscoélastiques des muscles et tendons L’influence du SED sur le contrôle postural contribuer à une meilleure compréhension et diagnostique clinique de la maladie Les buts principales du projet de recherche: (3) examiner l’effet d’une programme d’entraînement de stabilité sur les éléments de la stabilité fonctionnelle et la douleur L’ effet sur la proprioception L’ effet sur la contrôle posturale L’ effet sur la force musculaire L’ effet sur les caractéristiques viscoélastiques des muscles et tendons L’ effet sur la douleur développer un traitement effectif (exercices de stabilité) adapté aux patients avec SED Questions N’hésitez pas à me contacter ! LA CORRESPONDENCE: Lies Rombaut Campus Heymans UZ Gent, 3B3 Réadaptation et Kinésithérapie de l’Université de Gand De Pintelaan 185 B-9000 Gent Tél. 09/332 69 22 Email: [email protected]