Pour nous joindre : VIVRE AVEC LE SED

ASSOCIATION RECONNUE D’INTERET GENERAL
VIVRE AVEC LE SED

VIVRE AVEC LE SYNDROME D’EHLERS DANLOS
est une association reconnue d’intérêt général, créée en mars 2008
au profit de malades atteints de cette maladie héréditaire du tissu
conjonctif. On dit qu’elle est orpheline
Le Syndrome d’Ehlers Danlos concerne très certainement 1 à 2 %de
la populatoin en France. Nous soutenons des patients sur le plan
national. Notre but est de vulgariser cette maladie et permettre
l’identification d’autres malades non diagnostiqués ou orientés vers
d’autres pathologies, par manque d’informations sur le SED. Il existe
en effet plusieurs formes. Les symptômes sont nombreux, et
peuvent varier d’un patient à l’autre ce qui complique la pose du
diagnostic (luxations, entorses, fatigue, douleurs permanentes,
problèmes respiratoires, cicatrisation difficile, hématomes,
problèmes digestifs et urinaires, etc…………)

Notre action consiste à faire connaître cette pathologie pour nous permettre de
mieux vivre ce handicap.
Nous avons :
un site internet : www.vivre-avec-le-sed.fr ,
un groupe de parole facebook : VIVRE AVEC LE SED
une page Facebook : VIVRE AVEC LE SED
un forum accessible depuis le site internet, et depuis peu une chaîne YOUTUBE
Nos actions pour présenter la maladie :
- collecte de bouchons dans différents lieux publics et partenariat avec la
Ville de Metz
- Interventions dans les écoles, collèges, lycées, IFSI, IFAS, IFE
- articles de presse sur nos actions, et portraits de malades et reportages
Télé
- interventions sur les radios locales
- lâcher de ballons, salon de la solidarité à Metz, expositions, stands
divers
- salons AUTONOMIC : METZ, RENNES, PARIS, LYON, LILLE, TOULOUSE,
BORDEAUX, MARSEILLE (à venir)
- Congrès et colloques médicaux
- Congrès national ergothérapeutes LYON oct. 2012, BORDEAUX nov 2013

Nos actions pour aider et soutenir les malades :
- les accompagner dans leurs démarches auprès de la MDPH
- se rapprocher du corps médical (médecins, kiné, etc..) afin
de faciliter le diagnostic
- organisation de soirées afin de récolter des dons pour le
financement d’aide personnalisée.
- Intervenir dans les établissements scolaires où sont scolarisés
nos jeunes patients afin d’informer les camarades et le corps
enseignant des difficultés rencontrées par un patient atteint du SED
(participation aux réunions dans le cadre du projet de scolarisation)
Pour nous joindre :
VIVRE AVEC LE SED –Monique VERGNOLE, Présidente Fondatrice - 9
rue du chardon bleu 57000 METZ 03 87 56 01 81 –06 83 34 66 16
[e-mail]
Note devise :
Faut-il que ça ce voie pour qu’on me croie ??
HANDICAPÉ, pas PARALYSÉ

Le SED, autrement dit le Syndrome d’Ehlers Danlos
est une maladie héréditaire du tissu conjonctif,
qui se définit par une déficience en collagène, et
qui se caractérise par une hyper laxité
ligamentaire. EHLERS et DANLOS sont deux
dermatologues , le premier Danois, le second
Français. Ils ont fait des travaux dans les années
1900.