Pour aider / Accompagnement thérapeutique

Pour aider
/ Accompagnement thérapeutique
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Pour une meilleure
qualité de vie
Apparus dans les années quatre-vingt-dix, les soins
dits de support améliorent la qualité de vie
des personnes atteintes d’un cancer. Ils peuvent
être prodigués tout au long de la maladie,
en établissements de soins, mais aussi sur le lieu de vie.
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Q
uand on souffre d’un cancer, le plus
important est de combattre la maladie au moyen de traitements ciblés.
Pendant des décennies, les oncologues se sont attachés à sauver la
vie de leurs patients. Puis les malades ont légitimement réclamé quelque chose en plus : une
meilleure qualité de vie. C’est ainsi que le concept
de soins de support est apparu (voir p. 35). Traitements de la douleur, soutien psychologique,
rééducation fonctionnelle, accompagnement
social, soutien nutritionnel… Autant de prises
en charge pour réduire les effets secondaires
des traitements et restaurer une image de soi
altérée par la maladie. Certes, les oncologues
sont plus ou moins investis dans ces domaines.
Et certains « experts » de ces spécialités font
progressivement leur entrée dans les services
de cancérologie. Les soins de support doivent
s’appuyer sur une parfaite coordination : « Ils
nécessitent une organisation transversale.
Les équipes hospitalières doivent donc travailler main dans la main », explique le Dr Ivan
REPÈRES
Les soins de support désignent l’ensemble des soins
et soutiens proposés à une personne atteinte d’un cancer,
à côté des traitements spécifiques (chirurgie,
chimiothérapie, radiothérapie) destinés à soigner
la maladie. Leur objectif est de diminuer les conséquences
de la maladie et des traitements. Les malades peuvent
bénéficier de soins de support dès l’annonce de la maladie,
pendant et après les traitements. A noter que les soins
palliatifs (initiaux ou terminaux) font partie
intégrante des soins de support.
Les soins de support, brochure éditée par la Ligue,
disponible sur www.ligue-cancer.net/rubrique
publications/autres publications ou contacter votre
Comité le plus proche de chez vous au 0810111101.
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Krakowski, oncologue médical à Nancy et président de l’Afsos 1. Pour mieux répondre aux
besoins des patients, certains hôpitaux ont créé
un département entièrement dédié aux soins
de support. Avec un numéro de téléphone
unique. Les soins de support mis en œuvre à
l’hôpital ou en ville sont d’autant plus nécessaires que les malades passent de moins en moins
de temps à l’hôpital (91 % des chimiothérapies
ont lieu en ambulatoire), et qu’ils vivent plus
longtemps avec leur cancer, grâce aux progrès thérapeutiques. « Certes, on sait mieux
traiter les cancers métastatiques, mais encore
faut-il que les malades aient le moins de souffrances possible », souligne le Dr Krakowski.
Evaluer les besoins des malades
Les soins de support n’ont plus rien de
« complémentaires ». Ainsi, la douleur, la malnutrition, les handicaps et l’état dépressif
peuvent presque anéantir les succès thérapeutiques s’ils ne sont pas contrôlés, notamment chez les malades guéris. Des études
scientifiques ont montré qu’un malade qui
parvient à conserver une alimentation équilibrée supporte mieux ses traitements et augmente ses chances de guérison. Autre exemple : la réadaptation fonctionnelle, essentielle
pour récupérer au mieux son autonomie dans
les actes quotidiens. Le point fort des soins
de support ? Une prise en charge personnalisée et globale. Au moment de l’annonce de la
maladie, les malades n’ont pas forcément de
besoins particuliers car ils sont souvent dans
un état de sidération. « Il est important
d’évaluer ces besoins dès leur arrivée à l’hôpital, afin de dépister certaines fragilités familiales, sociales ou psychologiques, mais également tout au long de la maladie », informe
le Dr Patrick Michaud, responsable du
L’évolution des soins de support
Le terme « soins de support »
apparaît pour la première fois
dans les années quatre-vingt-dix,
d’abord dans les pays anglosaxons (« supportive care »).
En France, les 1ers Etats généraux
des malades du cancer, initiés
par la Ligue en 1998, vont donner
un coup d’accélérateur à cette
nouvelle manière de penser
les soins et le soutien aux
malades. Pour les médecins,
un constat : les patients veulent
une prise en charge globale
et non uniquement centrée
sur leur corps malade. Le premier
Plan cancer 2003-2007 intègre
cette dimension. Il insiste sur
la nécessité d’accroître les
possibilités pour les patients
de bénéficier de soins de support
et de prendre en compte
la douleur et le soutien
psychologique et social (mesure
42). Ce plan a permis une
amélioration significative
de l’organisation des soins.
Désormais, lors de l’annonce
de son cancer, la personne malade
devrait être informée de
l’existence des différents soins
de support et de leurs
particularités. Mais des efforts
restent à faire en ce domaine :
une enquête récente1 montre
qu’en 2010, l’accès à
l’information aux soins
de support ne va
pas toujours de soi ! Dans
la continuité du Plan cancer,
l’Afsos, créée il y a deux ans,
promeut la mise en œuvre
et la connaissance des soins
oncologiques de support auprès
de tous les professionnels qui
travaillent auprès des malades.
« Nous souhaitons améliorer
la qualité de vie des malades
et augmenter leurs chances
de guérison, dans un contexte
de progrès technique. Nous
sensibilisons les professionnels
francophones de la cancérologie
aux différentes pratiques des soins
de support et ce, en lien avec
différentes sociétés savantes »,
ajoute le Dr Krakowski.
1 Enquête patients « L’évaluation de
l’impact du dispositif d’annonce », à
l’initiative de la Ligue contre le cancer.
LA LIGUE CONTRE LE CANCER AYANT FORTEMENT SOUTENU
LE DÉVELOPPEMENT DES SOINS DE SUPPORT À L’HÔPITAL
DÉVELOPPE AUJOURD’HUI DANS SES ESPACES LIGUE UNE
OFFRE TRÈS LARGE (SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE, SOINS
ESTHÉTIQUES, ACTIVITÉS PHYSIQUES ADAPTÉES, ETC.).
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LES MALADES PEUVENT BÉNÉFICIER DE SOINS
DE SUPPORT DÈS L’ANNONCE DE LA MALADIE,
PENDANT ET APRÈS LES TRAITEMENTS.
département soins de support à l’Institut de
cancérologie de la Loire (près de SaintEtienne). Viviane, 65 ans, a appris en 2009
qu’elle souffrait d’un cancer du sein. Elle a
été opérée, puis a eu des séances de chimiothérapie et de radiothérapie. Elle consulte
une psychologue spécialisée en psycho-oncologie depuis le début de l’année : « Je pensais
qu’après les traitements, tout serait comme
avant. Mais je me suis retrouvée seule chez
moi, fatiguée et en proie à des douleurs. J’ai
craqué psychiquement. Ces séances m’ont permis de mettre des mots sur l’épreuve que je
traversais. » Yvette, 66 ans, a eu un cancer du
rein en 2002 et des métastases osseuses en
2006. Un an plus tard, elle a fait de la gym
douce grâce à la Ligue. « Avec la gym, j’ai
repris confiance en moi. Dans la rue, je marchais en me redressant. Et j’avais moins de
coups de blues. »
Des associations prennent le relais
Les soins de support ne sont pas l’apanage
de l’hôpital. Forte de ses 103 Comités
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départementaux, la Ligue contre le cancer
ayant fortement soutenu le développement
des soins de support à l’hôpital développe
aujourd’hui dans ses Espaces Ligue une offre
très large (soutien psychologique, soins
esthétiques, activités physiques adaptées,
sans oublier les activités de sophrologie, les
séances de relaxation, les ateliers de nutrition, etc.). Comme à l’hôpital, ces soins de
support proposés par la Ligue sont gratuits
pour les malades. Les besoins à couvrir sont
importants. Aux côtés de la Ligue, d’autres
acteurs associatifs développent une offre sur
des soins spécifiques : exemple de l’association Etincelle2, basée à Issy-les-Moulineaux,
en région parisienne, qui prodigue aux
femmes souffrant d’un cancer des soins
esthétiques. « Ces associations ont toute leur
place, car certains malades ayant séjourné à
l’hôpital n’ont pas forcément envie d’y
retourner pour leurs soins de support, ajoute
le Dr Krakowski. Il est important que les professionnels de santé puissent les orienter
vers des structures où officient des
professionnels formés. » L’intérêt des
patients, encore et toujours. De son côté, le
Dr Patrick Michaud réfléchit à la mise en
place d’un nouveau soin de support : la
méditation, cette spiritualité laïque, dont le
regretté Bernard Giraudeau s’est fait l’écho.
Une façon de répondre à la quête de sens
présente chez tant de malades : « Les neurosciences ont prouvé le pouvoir de l’esprit
sur le corps et réciproquement. Du coup, c’est
plus facile de convaincre les oncologues
ancrés dans l’evidence-based medicine, la
médecine fondée sur les faits, des bienfaits
de ce type d’activité », conclut le médecin.
Christine Angiolini
1
2
Association francophone pour les soins oncologiques de support.
www.etincelle.asso.fr
Apeseo: un projet-pilote de la Ligue
Consciente des répercussions corporelles
du cancer et de ses traitements, la Ligue
a initié en 2007, grâce au soutien
du laboratoire pharmaceutique Mylan,
le projet-pilote Apeseo (activités
physiques et soins esthétiques en
oncologie). L’objectif initial de ce projet :
développer une nouvelle forme de soutien
aux personnes atteintes de cancer axée
sur la prise en compte des répercussions
corporelles de la maladie et de ses
traitements, à partir des soins esthétiques
et de l’activité physique adaptée. Le tout
en lien avec un établissement de santé,
afin de garder une continuité dans la prise
en charge. Les soins esthétiques s’avèrent
en effet précieux puisque les différents
traitements peuvent avoir un impact
sur la peau, les cheveux et les ongles. Par
ailleurs, les activités physiques adaptées
aident les patients à retrouver des
capacités à l’effort et à reprendre
confiance en un corps qui les a « lâchés »
à un moment donné. Ce programme a fait
l’objet d’une évaluation sur les six
premiers mois de l’année. « Les patients
nous disent à quel point ces deux soins
de support leur ont procuré du réconfort,
affirme Giulietta Poillerat, déléguée aux
Actions pour les malades au siège de la
Ligue. Ils leur ont permis de reprendre leur
vie en main. » « Cela me permet de mieux
accepter mon corps diminué », avoue l’un
des participants. « Je me sens apaisée »,
dit une autre. Alors quels enseignements
tirer de cette expérience-pilote ? Tout
d’abord, mieux structurer les conditions
d’accueil et de prise en charge des
personnes malades dans les Espaces Ligue.
La Ligue prend part aux travaux de l’Afsos
qui visent à établir des référentiels pour
les différents soins de support. Ensuite,
organiser au niveau associatif une
coordination des soins de support afin
de proposer aux personnes malades
un programme d’accompagnement
personnalisé intégrant des soutiens tant
sur le plan thérapeutique que social.
D’où l’idée de transformer le projet initial
Apeseo en une offre de soins de support
à part entière. « Ce projet nous a aussi
permis de faire émerger de nouvelles
possibilités d’intervention pour venir
en aide aux personnes malades », complète
Giulietta Poillerat. Affaire à suivre.
Pour en savoir +
• Découvrez la vidéo de deux sites pilotes
d’Apeseo (Nantes et Montpellier) sur
www.ligue-cancer.net, rubrique « Ligue TV ».
• 0 810 111 101 (prix d’un appel local).
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