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EDITOJOURNÉES DE LA SOFOP 2015
L’orthopédie pédiatrique est au cœur de la prise en charge des maladies neuro-musculaires. La Société Française d’Orthopédie
Pédiatrique (SOFOP) a souhaité consacrer « Les journées de la SOFOP 2015 » à ces affections qui atteignent de façon primitive
ou secondaire l’unité motrice constituée par le neurone moteur et les fibres musculaires qu’il innerve.
Grâce aux avancées de la recherche génétique, le diagnostic de la plupart des maladies neuromusculaires s’appuie désormais
sur des techniques de biologie moléculaire : analyse de la protéine dont le défaut ou l’absence est responsable de la maladie,
ou identification de l’anomalie génétique en cause au niveau de l’ADN ou de l’ARN, Le conseil génétique permet d’évaluer
le risque de récurrence d’une maladie génétique dans une famille et peut déboucher sur un diagnostic prénatal.
Si la recherche du traitement des causes de ces atteintes de l’unité motrice n’a pas encore abouti, le traitement des désordres
qui en résultent (rétractions musculaires, déformations orthopédiques, insuffisance respiratoire, parfois cardiaque, troubles
de déglutition et difficultés digestives, douleurs, désordres immunitaires…) a modifié la qualité de vie des personnes
atteintes de ces maladies : une prise en charge précoce, régulière et personnalisée limite les conséquences vitales et
fonctionnelles des maladies neuromusculaires ; l’utilisation d’aides techniques compensant l’atteinte des fonctions motrices,
vise à préserver la communication et l’autonomie.
La prise en charge des troubles orthopédiques secondaires à ces affections est essentielle dans la préservation et l’amélioration
de la fonction de ces patients. Les techniques de rééducation fonctionnelle, l’appareillage et les techniques chirurgicales de
plus en plus poussées ne sont pas, bien au contraire, antagonistes des avancées de la recherche et des protocoles de biothérapies
qui ouvrent le champ des possibles et portent l’espoir d’un traitement et d’une guérison pour les patients.
Les journées de la SOFOP 2015 ont pour but de réunir, autour des problématiques fonctionnelles posées par les maladies
neuro-musculaires, les acteurs du soin, de l’enseignement et de la recherche sur ces affections. Bien au delà des seules
considérations orthopédiques, cette thématique concerne donc les médecins neurologues, cardiologues, rééducateurs
fonctionnels, pneumologues, anesthésistes et réanimateurs ainsi que les chercheurs en neurosciences et en biologie, les
ingénieurs en biomécaniques et les porteurs de projets en développements industriels innovants et en ingénierie
pharmaceutique. Cette plateforme d’échange permettra de faire état des dernières avancées en matière de thérapies
innovantes et de revenir sur les principales stratégies diagnostiques et thérapeutiques pouvant être proposées aux patients
porteurs d’une maladie neuro-musculaire.
SÉMINAIRE PARAMÉDICAL MERCREDI 25 MARS 2015
SÉMINAIRE RECHERCHE MERCREDI 25 MARS 2015
SÉMINAIRE MÉDICAL JEUDI 26 ET VENDREDI 27 MARS 2015
Raphaël VIALLEPierre MARY
Chirurgiens Orthopédistes Pédiatres
Hôpital Trousseau, Paris

MERCREDI 25 MARS 2015 SÉMINAIRE PARAMÉDICAL
09:00 ACCUEIL PARTICIPANTS
CONFÉRENCES
09:30-10:00 PRISE EN CHARGE D'UN PATIENT TRACHÉOTOMISÉ
S. TIROLIEN, Hôpital Raymond Poincaré - Garches
10:00-10:30 PRISE EN CHARGE D'UN PATIENT PORTEUR D'UN HALO CRÂNIEN
Dr M. LECHABLE, CRF de Villiers sur Marne
10:30 PAUSE ET VISITE DE L'EXPOSITION
11:00-11:30 ACCOMPAGNEMENT DU PATIENT NEUROMUSCULAIRE AVANT ET APRÈS
L'ARTHRODÈSE VERTÉBRALE
MF. RIETZ, EREA Toulouse-Lautrec - Vaucresson
ATELIERS
11:30-12:30 ATELIER 1 - RÉÉDUCATION RESPIRATOIRE
Equipe de Raymond Poincaré - Garches
12:30-14:00 DÉJEUNER
14:00-15:00 ATELIER 2 - INSTALLATION ET AIDES TECHNIQUES AU FAUTEUIL ÉLECTRIQUE
Equipe de Saint Maurice
15:00-16:00 ATELIER 3 - INSTALLATION ET NURSING POSTOPÉRATOIRE
Equipe de Saint Fargeau
16:00 PAUSE
16:30-17:30 ATELIER 4 - RÉÉDUCATION ORTHOPÉDIQUE
Equipe de l’EREA TOULOUSE LAUTREC
17:30 CLÔTURE DU SÉMINAIRE PARAMÉDICAL