Recherche en cours Concilier accompagnement d’un-e proche gravement malade et poursuite de l’activité professionnelle DURÉE Septembre 2012 – Août 2015 FINANCEMENT Fonds national suisse de la recherche scientifique INSTITUTION Haute école de travail social et de la santé | EESP | Lausanne, Chemin des Abeilles 14, 1010 Lausanne – CH www.eesp.ch/Laress Présentation Lorsqu’un individu malade est en situation de « fin de vie », les proches (parents, enfants, conjoint-e-s et, parfois, ami-e-s) sont régulièrement présent-e-s. Ces personnes deviennent des « proches aidant-e-s » en intégrant le dispositif de soins autour de la personne gravement malade. Lorsqu’elles occupent un emploi salarié, elles doivent en parallèle remplir leurs obligations professionnelles et se trouvent ainsi engagées sur deux fronts peu complémentaires. Comment ces personnes gèrent-elles cette ambivalence ? Une réorganisation des tâches et des priorités est-elle possible ? Dans quelle mesure est-elle souhaitée ? Quelles ressources ces personnes mobilisent-elles pour offrir un accompagnement adéquat à leur proche en « fin de vie » ? Pour répondre à ces questions, notre recherche documente la façon dont les acteurs et actrices impliqué-e-s (soignant-e-s, membres de la famille, supérieur-e-s et collègues) parviennent ou non à conjuguer leurs efforts pour trouver un équilibre entre vie privée et vie professionnelle. Notre ambition est de favoriser l’établissement de mesures concrètes de soutien aux proches aidant-e-s. Equipe de recherche Prof. Marc-Antoine Berthod Docteur en anthropologie [email protected] Yannis Papadaniel Docteur en anthropologie [email protected] Nicole Brzak Master en sciences sociales [email protected] Partenaires officiels de la recherche Services de soins palliatifs et de soutien Christine Burki,directrice, Espace Pallium, Centre d’information et de soutien aux proches aidants, Lausanne Corinne Bonvin, psychologue, Unité de spécialisation en psychooncologie et soins palliatifs, Institutions Psychiatriques du Valais romand, Hôpital du Valais Anita Droz, directrice, Ligue vaudoise contre le cancer, Lausanne Patricia Fahrni-Nather, infirmière coordinatrice, Equipe pédiatrique cantonale de soins palliatifs, CHUV, Lausanne Jacqueline Ganière, psychologue, anciennement rattachée à l’équipe pédiatrique cantonale de soins palliatifs, CHUV, Lausanne Josiane Pralong-Kohler, médecin cheffe, Fondation Rive-Neuve, Blonay Daniel Ramelet, proche aidant et infirmier, Genève Entreprises Isabelle Amez-Droz, responsable Assistance aux Banques, Raiffeisen Suisse, Siège Suisse romande Nadja Ruffiner, psychologue, Centre d’accompagnement et de prévention pour les professionnels des établissements scolaires (CAPPES), Neuchâtel Mercedes Pône, cheffe de projets, Programme cantonal du soutien aux proches aidants, Service des assurances sociales et de l’hébergement du Canton de Vaud Pierre Thétaz, responsable régional, Movis SA, Lausanne Partenaires académiques Prof. Suzanne Mongeau, professeure, École de travail social, Université du Québec, Montréal Prof. Philippe Bataille, directeur d’étude, Centre d’analyse et d’intervention sociologique, Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, Paris Prof. Eric Gagnon, professeur associé, Université de Laval, et chercheur au Centre de santé et de services sociaux de la VieilleCapitale, Québec Programme national de recherche sur la ‘Fin de vie’ (www.pnr67.ch) À l’heure actuelle, la perception et l’aménagement de la fin de vie sont soumis à une transformation profonde. Le Programme national de recherche «Fin de vie» (PNR 67) veut acquérir de nouvelles connaissances concernant la dernière phase de la vie des personnes de tout âge auxquelles il ne reste, selon toute probabilité, que peu de temps à vivre. Le PNR produit des connaissances à l’intention des décideuses et décideurs du système de santé, de la politique et des professions concernées; celles-ci servent à définir des orientations ou des actions pour une conduite digne face à la dernière phase de la vie. Laboratoire de Recherche Santé-Social | LaReSS (www.eesp.ch/laress) Le LaReSS coordonne l’ensemble des activités de recherche et des prestations de service des enseignant-e-s et des chargé-e-s de recherche de la Haute école de travail social et de la santé | EESP | Lausanne. La recherche permet d’alimenter les cours donnés à la HETS&Sa | EESP. Les résultats sont présentés dans des colloques, en Suisse et à l’étranger, et donnent lieu à de nombreuses publications. Plateforme latine de recherche en soins palliatifs et fin de vie (www.plrsp.ch) La plateforme latine de recherche en soins palliatifs et fin de vie a pour but de favoriser la collaboration entre les professionnels actifs dans le domaine de la recherche en soins palliatifs et d’offrir un espace interdisciplinaire de discussion, de collaboration et d’échanges en matière de recherche en Suisse romande.