Concilier accompagnement d`un-e proche gravement malade et

Concilier accompagnement d’un-e proche
gravement malade et poursuite de l’activité
professionnelle
Recherche en cours
DURÉE
Septembre 2012 – Août 2015
FINANCEMENT
Fonds national suisse de la recherche scientifique
INSTITUTION
Haute école de travail social
et de la santé | EESP | Lausanne,
Chemin des Abeilles 14, 1010 Lausanne – CH
www.eesp.ch/Laress

Lorsqu’un individu malade est en situation de « fin de vie », les
proches (parents, enfants, conjoint-e-s et, parfois, ami-e-s) sont
régulièrement présent-e-s. Ces personnes deviennent des « proches
aidant-e-s » en intégrant le dispositif de soins autour de la per-
sonne gravement malade. Lorsqu’elles occupent un emploi salarié,
elles doivent en parallèle remplir leurs obligations professionnelles
et se trouvent ainsi engagées sur deux fronts peu complémentaires.
Comment ces personnes gèrent-elles cette ambivalence ?
Une réorganisation des tâches et des priorités est-elle possible ?
Dans quelle mesure est-elle souhaitée ?
Quelles ressources ces personnes mobilisent-elles pour offrir un
accompagnement adéquat à leur proche en « fin de vie » ?
Pour répondre à ces questions, notre recherche documente la façon
dont les acteurs et actrices impliqué-e-s (soignant-e-s, membres de
la famille, supérieur-e-s et collègues) parviennent ou non à conju-
guer leurs efforts pour trouver un équilibre entre vie privée et vie
professionnelle. Notre ambition est de favoriser l’établissement de
mesures concrètes de soutien aux proches aidant-e-s.
Equipe de recherche
Yannis Papadaniel
Docteur en anthropologie
[email protected]
Nicole Brzak
Master en sciences sociales
nicol[email protected]
Prof. Marc-Antoine Berthod
Docteur en anthropologie
mar[email protected]
Présentation

Services de soins palliatifs et de soutien
Christine Burki,directrice, Espace Pallium, Centre d’information et
de soutien aux proches aidants, Lausanne
Corinne Bonvin, psychologue, Unité de spécialisation en psycho-
oncologie et soins palliatifs, Institutions Psychiatriques du Valais
romand, Hôpital du Valais
Anita Droz, directrice, Ligue vaudoise contre le cancer, Lausanne
Patricia Fahrni-Nather, infirmière coordinatrice, Equipe pédiatrique
cantonale de soins palliatifs, CHUV, Lausanne
Jacqueline Ganière, psychologue, anciennement rattachée à l’équipe
pédiatrique cantonale de soins palliatifs, CHUV, Lausanne
Josiane Pralong-Kohler, médecin cheffe, Fondation Rive-Neuve,
Blonay
Daniel Ramelet, proche aidant et infirmier, Genève
Entreprises
Isabelle Amez-Droz, responsable Assistance aux Banques,
Raiffeisen Suisse, Siège Suisse romande
Nadja Ruffiner, psychologue, Centre d’accompagnement et de
prévention pour les professionnels des établissements scolaires
(CAPPES), Neuchâtel
Mercedes Pône, cheffe de projets, Programme cantonal du soutien
aux proches aidants, Service des assurances sociales et de
l’hébergement du Canton de Vaud
Pierre Thétaz, responsable régional, Movis SA, Lausanne
Partenaires académiques
Prof. Suzanne Mongeau, professeure, École de travail social,
Université du Québec, Montréal
Prof. Philippe Bataille, directeur d’étude, Centre d’analyse et
d’intervention sociologique, Ecole des Hautes Etudes en Sciences
Sociales, Paris
Prof. Eric Gagnon, professeur associé, Université de Laval, et
chercheur au Centre de santé et de services sociaux de la Vieille-
Capitale, Québec
Partenaires officiels de la recherche

Programme national de recherche sur la ‘Fin de vie’
(www.pnr67.ch)
À l’heure actuelle, la perception et l’aménagement de la fin de vie
sont soumis à une transformation profonde. Le Programme national
de recherche «Fin de vie» (PNR 67) veut acquérir de nouvelles
connaissances concernant la dernière phase de la vie des personnes
de tout âge auxquelles il ne reste, selon toute probabilité, que peu de
temps à vivre. Le PNR produit des connaissances à l’intention des
décideuses et décideurs du système de santé, de la politique et des
professions concernées; celles-ci servent à définir des orientations
ou des actions pour une conduite digne face à la dernière phase de
la vie.
Laboratoire de Recherche Santé-Social | LaReSS
(www.eesp.ch/laress)
Le LaReSS coordonne l’ensemble des activités de recherche et des
prestations de service des enseignant-e-s et des chargé-e-s de
recherche de la Haute école de travail social et de la santé | EESP
| Lausanne. La recherche permet d’alimenter les cours donnés à la
HETS&Sa | EESP. Les résultats sont présentés dans des colloques, en
Suisse et à l’étranger, et donnent lieu à de nombreuses publications.
Plateforme latine de recherche en soins palliatifs et
fin de vie (www.plrsp.ch)
La plateforme latine de recherche en soins palliatifs et fin de vie a pour
but de favoriser la collaboration entre les professionnels actifs dans
le domaine de la recherche en soins palliatifs et d’offrir un espace
interdisciplinaire de discussion, de collaboration et d’échanges en
matière de recherche en Suisse romande.