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Programme
SÉANCE PLEINIÈRE
PLEINIÈRE ATELIERS
9h00 ACCUEIL CAFÉ
9h30
Mot du Comité d’organisation de la Conférence EUROPLAN
Nathalie TRICLIN, Présidente du Comité d’organisation de la Conférence EUROPLAN
9h40 Ouverture :
Jean DEBEAUPUIS, Directeur général de la DGOS et Président du Comité de suivi et
de prospective du PNMR 2
Alain DONNART, Président de l’Alliance Maladies Rares
10h10 La France, inspiration des plans maladies rares en
Europe, les enjeux de l’articulation du plan français avec
les Etats Membres et la stratégie européenne.
Yann LE CAM, Directeur général d’EURORDIS
10h45 Comment maintenir les maladies rares comme une
priorité nationale ?
Table ronde animée par Nathalie TRICLIN avec la participation de :
Viviane VIOLLET, Co-fondatrice et Vice-présidente de l’Alliance Maladies Rares
Christophe DUGUET, Directeur des actions revendicatives de l’AFM-Téléthon
Dr. Dominique PETON-KLEIN, Directrice du suivi du PNMR 2
Pr. Hélène DOLLFUS, Vice-présidente recherche du PNMR 2
Pr. Sabine SARNACKI, Vice-présidente santé du PNMR 2
Pr. Odile KREMP, Directrice d’ORPHANET
Echange avec la salle
12h30 DÉJEUNER SUR PLACE
14h10 Travail et discussion par thème en 6 ateliers
➊
Information et formation des malades et des professionnels
➋
Dénition, codication et inventaire des maladies rares / Bases de données
➌
Recherche dans les maladies rares
➍
Filières : centres d’expertise, réseaux européens de référence
➎
Médicaments et thérapies pour les maladies rares
➏
Maladies rares, handicaps et accompagnement médico-social
16h10 PAUSE
16h30 Restitution en plénière et débats
Par l’ensemble des rapporteurs des 6 Ateliers.
18h30 ConClusion
Nathalie TRICLIN, Présidente du Comité d’organisation de la Conférence EUROPLAN
Alain DONNART, Président de l’Alliance Maladies Rares
Atelier
➎
Médicaments et thérapies
pour les maladies rares
Président : Christophe DUGUET
Rapporteur :
Dr. Chrystel JOUAN - FLAHAULT
Témoin Alliance : Jacques BERNARD
Atelier
➏
Maladies rares, handicaps et
accompagnement médico-social
Président :
Marie-Sophie DESAULLE
Rapporteur : Dr. Juliette BLOCH
Témoin Alliance :
Meryl ASSELINO
Atelier
➊
Information et formation
des malades et des professionnels
Président : Pr. Odile KREMP
Rapporteur : Dr. Patrice DOSQUET
Témoin Alliance :
Gérard VIENS
Atelier
➋
Dénition, codication et inventaire
des maladies rares / Bases de données
Président : Pr. Paul LANDAIS
Rapporteur : Dr. Charles PERSOZ
Témoin Alliance
: Claudie BALLEYDIER
Atelier
➌
Recherche dans les maladies rares
Président : Pr. Nicolas LÉVY
Rapporteur : Pr. Hélène DOLLFUS
Témoin Alliance
:
Anne-Sophie LAPOINTE
Atelier
➍
Filières : centres d’expertise,
réseaux européens de référence
Président : Pr. Sabine SARNACKI
Rapporteur : Emmanuel LUIGI
Témoin Alliance
:
Viviane VIOLLET