Est-ce que ce traitement est fait pour moi
publicité
APLCP Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis Psoriasis et nouvelles thérapies : trop “bio” pour être vrai ? C O L L E C T I O N aPSOLu n° 5 info ou intox ? Les biothérapies, c'est un traitement naturel : INTOX ! J'ai du psoriasis mais je ne serai pas forcément soigné par biothérapie : INFO Les biothérapies provoquent le cancer : INTOX ! Les biothérapies représentent un espoir pour les psoriasis sévères : INFO Un traitement par biothérapie va m'empêcher de voyager : INTOX ! Les biothérapies nécessitent une surveillance médicale régulière : INFO Les biothérapies sont un traitement miracle : INTOX ! Un traitement par biothérapie exige un dépistage préalable de la tuberculose : INFO Je ne peux pas suivre une biothérapie car je n'habite pas dans une grande ville : INTOX ! Les biothérapies nécessitent une vigilance par rapport aux infections : INFO Si je prends une biothérapie, je ne pourrai plus aller à la piscine : INTOX ! Nous, malades atteints de psoriasis, avons essayé de multiples traitements, parfois sans succès. Nous attendons avec espoir la découverte d'un médicament qui guérisse définitivement notre psoriasis. Même si ce jour n'est pas encore arrivé, les progrès thérapeutiques sont réels et, depuis quelques temps, nous entendons souvent parler de ces traitements récents, appelés biothérapies, qui ont montré leur efficacité contre le psoriasis cutané et le rhumatisme psoriasique. Mais qu'est-ce qu'une biothérapie ? Comment agit-elle ? Quels sont les bénéfices à en attendre ? les risques potentiels ? Quelles sont les modalités d'utilisation ? Quels malades peuvent en bénéficier ? Nous nous posons une foule de questions et ne trouvons pas toujours les réponses que nous cherchons. Cette brochure a été conçue par un groupe de malades concernés : certains reçoivent déjà une biothérapie, d'autres n'en ont pas besoin, d'autres encore appréhendent de débuter ce traitement. Nous souhaitons vous délivrer des informations simples et précises, vous faire partager notre expérience et nos témoignages, afin que vous puissiez y voir plus clair et surmonter vos craintes si ce traitement vous est proposé par votre médecin, ou si vous souhaitez vous-même aborder la question avec votre médecin. Est-ce que ce traitement est fait pour moi ? La première information importante est qu'il ne s'agit pas d'un traitement dit « de première intention ». Concrètement, si vous consultez pour la première fois pour votre psoriasis ou si vous êtes traité depuis plusieurs années, mais uniquement par des traitements locaux (crèmes, pommades), votre médecin ne pourra pas vous prescrire une biothérapie. Il existe en effet des critères pour pouvoir bénéficier de ces traitements : souffrir d'un psoriasis cutané en plaques modéré à sévère et ne pas avoir été soulagé par au moins deux autres traitements de fond parmi la photothérapie, certains immunosuppresseurs, ou être intolérant à ces traitements. Des essais sont en cours pour évaluer l'intérêt des biothérapies dans d'autres cas (autres formes de psoriasis) et plus précocement. Les conditions de prescription des biothérapies pour le traitement du psoriasis cutané vont donc certainement évoluer. Si vous êtes atteint de rhumatisme psoriasique, vous pouvez bénéficier d'une biothérapie en cas de réponse inadéquate ou d'intolérance à un traitement de fond. On estime que plusieurs milliers de malades atteints de psoriasis cutané seraient susceptibles d'êtres traités par biothérapie. 2-3 Pro de mon pso! Qu'est-ce qu'un pso cutané sévère ? Plusieurs méthodes peuvent être utilisées par votre médecin pour évaluer la sévérité de votre psoriasis : • l'estimation de la surface corporelle : la paume de la main est utilisée comme unité de mesure. Elle représente environ 1 % de notre surface corporelle. Les experts dermatologues considèrent que la maladie est sévère si la surface corporelle atteinte est supérieure à 10 %, soit dix paumes de main. • le score d'étendue et de sévérité du psoriasis (appelé score PASI) : il prend en compte l'étendue du psoriasis et le type de lésions, à savoir si les plaques de psoriasis sont rouges, épaisses et s'il y a présence de squames. • l'évaluation de la qualité de vie : l'impact du psoriasis sur la vie du malade est évalué à l'aide d'un questionnaire, appelé DLQI, qui comporte 10 questions sur les symptômes et sensations, les activités quotidiennes, les loisirs, le travail, les études, les relations personnelles et les traitements. Ce questionnaire est rempli par le malade lui-même. Ces outils, qui peuvent être combinés, permettent de mesurer l'impact réel du psoriasis sur votre vie mais ils ne sont pas encore utilisés par tous les dermatologues. N'hésitez pas à en parler à votre médecin et à lui demander ce qu'il en pense. Pro de mon pso! Une biothérapie, c'est quoi exactement ? Le psoriasis est la conséquence d'un dysfonctionnement du système immunitaire : notre organisme produit une réaction d'autodéfense anormale contre les cellules de notre peau qui se renouvellent donc trop vite (voir brochure ApsoLU n°1, « Vivre avec un psoriasis »). Les biothérapies visent à corriger ce dérèglement en agissant sur des molécules (le TNF alpha) ou des cellules (les lymphocytes T), impliquées dans l'hyper activation du système immunitaire qui provoque les plaques de psoriasis et le rhumatisme psoriasique. Le nom « biothérapies » est lié au mode de fabrication de ces traitements qui fait appel aux biotechnologies (la plupart des autres médicaments étant fabriqués par la chimie). Certaines de ces biothérapies sont aussi appelées « anti-TNF alpha », en raison des molécules qu'elles ciblent. Les biothérapies sont déjà utilisées depuis plusieurs années dans le traitement d'autres maladies inflammatoires chroniques comme la polyarthrite rhumatoïde ou la maladie de Crohn. « Mon pso s'est déclaré au moment de ma retraite. Après avoir essayé plusieurs traitements sans succès, ma dermatologue m'a envoyé en cure thermale. Là, un médecin m'a demandé d'arrêter mon traitement de fond et m'a prescrit uniquement de l'homéopathie, ce qui n'a fait qu'aggraver mon cas. A ma sortie de cure, j'étais couvert de pso de la tête aux pieds ! Ma dermatologue m'a alors parlé de biothérapie et m'a bien expliqué les bénéfices et les risques éventuels. Depuis que je prends ce traitement, je n'ai plus du tout de pso ! » Glibert, 68 ans « Mon psoriasis cutané n'est pas très étendu et les poussées ne sont pas très fréquentes. Malgré tout, comme ça m'empoisonne un peu la vie, j'ai demandé à mon médecin si la biothérapie serait utile pour moi. Après une discussion très ouverte avec lui, j'en ai moi-même conclu que ce traitement ne s'imposait pas dans mon cas. Je continue l'hydratation et les traitements locaux et même si c'est parfois contraignant, ça me convient pour l'instant. Patrick, 45 ans 4-5 » Qu'est-ce qu'une biothérapie va m'apporter par rapport aux autres traitements ? Si vous avez essayé plusieurs traitements de fond sans réel succès, vous êtes sûrement désespéré : vous ne croyez plus qu'un traitement puisse vous soulager. L'intérêt principal des biothérapies réside justement dans leur efficacité : le résultat peut être spectaculaire dans les psoriasis même les plus graves, avec des blanchiments parfois rapides et un effet souvent prolongé. Mais attention, ce n'est pas miraculeux ! Ces médicaments ne guérissent pas définitivement le psoriasis et leur efficacité varie d'un malade à l'autre. Certains malades présentent des phénomènes de résistance : le médicament n'a alors aucun effet sur leur organisme et la déception peut être grande pour la personne concernée. Mais il existe plusieurs biothérapies : si l'un de ces traitements ne marche pas, on peut en essayer un autre. « Depuis que je suis sous biothérapie, même mon caractère a changé ! Mon pso m'empoisonnait la vie, j'étais irritable, désagréable. Maintenant que je vais bien, je suis plus ouverte, plus aimable. Mes proches aussi sont ravis de l'effet de ce traitement ! Sylvie, 45 ans » Comment se prennent les biothérapies ? Il s'agit de traitements par voie injectable (piqûre ou perfusion), qui sont toujours initiés en milieu hospitalier. Il existe des médicaments pris par injection sous-cutanée (sous la peau), à domicile, à une périodicité le plus souvent hebdomadaire, mais variable selon les cas. Le malade peut se piquer seul ou faire appel à une infirmière. Ces traitements peuvent être renouvelés par un dermatologue libéral. Un médicament est administré par perfusion, sous surveillance médicale, à l'hôpital ou en clinique, à intervalles plus espacés dans le temps et planifiés à l'avance. Votre médecin saura vous proposer la biothérapie qui répond le mieux à vos attentes et qui est la plus adaptée à votre bilan thérapeutique. Pro de mon pso! Participez au choix de votre traitement Comme il existe différentes biothérapies, la proposition que vous fera votre médecin tiendra compte de votre bilan, de vos antécédents, de vos autres problèmes médicaux éventuels. Mais il est important qu'un dialogue s'instaure entre vous et votre médecin pour que vous puissiez exprimer vos souhaits en fonction des conditions de prise en charge : éloignement de votre domicile de l'hôpital, ou au contraire besoin d'être rassuré par l'encadrement d'une équipe de soins par exemple… Pour vous sentir impliqué dans le choix de votre traitement et pouvoir vous exprimer en toute connaissance de cause, n'hésitez pas à poser quelques questions au médecin : • Quels en sont les effets secondaires et les contraintes ? • Quelle expérience de ces traitements avez-vous et quels résultats avez-vous obtenus avec vos autres patients ? • En pratique, comment le traitement (administration, suivi, examens) va-t-il se dérouler ? 6-7 « Pour moi, la journée à l'hôpital pour la perfusion est un moment de détente. La piqûre n'est pas douloureuse et je ne sens pas le produit passer. On me fait une série d'examens, on s'occupe de moi, je suis chouchouté, c'est rassurant. C'est un accompagnement dans le traitement, et l'équipe qui me suit est formidable. J'ai aussi noué des liens avec d'autres malades, nous sommes contents de nous retrouver. » Didier, 52 ans « J'ai un traitement par injection à domicile. La première fois que j'ai dû me piquer, j'étais tétanisée. J'aurais pu faire appel à une infirmière, mais je trouvais ça inutile. Maintenant, c'est devenu un geste complètement banal. C'est mon mari qui me pique dans le ventre et je ne ressens presque rien. Hélène, 48 ans » Combien de temps dure l'effet de la biothérapie ? Il faut le rappeler : la biothérapie ne guérit pas le psoriasis, elle permet juste de le contrôler et de retrouver une vie presque normale. Les durées de prescription sont variables selon les médicaments. Lorsqu'on arrête le traitement, le psoriasis réapparaît généralement au bout de deux à trois mois. Beaucoup de médecins spécialistes pensent donc qu'il vaut mieux traiter à long terme pour garder la maladie sous contrôle. Un phénomène de résistance peut aussi apparaître en cours de traitement, surtout s'il y a eu auparavant alternance d'arrêt et de reprise du même médicament : il peut alors devenir moins efficace. Mais tout n'est pas perdu pour autant : dans ce cas, le médecin peut proposer de passer à une autre biothérapie ou de combiner la biothérapie avec un autre traitement pour en améliorer l'efficacité. En résumé, il vaut mieux ne pas changer un traitement qui donne de bons résultats mais on peut en essayer un autre si celui-ci cesse d'être efficace. Parmi les malades sévèrement atteints, beaucoup de ceux qui sont enfin soulagés par une biothérapie préféreraient continuer à vie, si nécessaire, plutôt que d'être obligés d'arrêter ponctuellement leur traitement et de subir alors des rechutes difficiles à supporter. « Quand on a un pso sévère, qu'on a vécu l'enfer pendant des années et qu'on trouve un traitement qui soulage, c'est extraordinaire. Alors peu importe si je dois prendre une biothérapie pendant tout le reste de mon existence car enfin je vis normalement. » Michelle, 65 ans 8-9 « J'ai eu une première biothérapie par perfusion pendant un an, cela me convenait très bien et les résultats ont été très rapides. Mais au bout d'un an, hélas, ce traitement ne faisait plus effet. Le médecin m'a conseillé d'arrêter et mon psoriasis est reparti de plus belle. C'était dur de revivre cela après avoir passé plusieurs mois sans que cette maladie me fasse souffrir. On m'a donc prescrit une autre biothérapie et pour l'instant ça marche. Je croise les doigts pour que ça continue. Christine, 50 ans » Ce traitement présente-t-il des risques ? Le principal effet indésirable de ces biothérapies est le risque infectieux. Comme le traitement agit sur le système immunitaire, l'organisme peut avoir davantage de difficultés à combattre une infection. La biothérapie ne rend pas le malade plus fragile, mais une infection banale peut s'aggraver et prendre des proportions plus importantes que d'ordinaire. Le traitement peut aussi réactiver une infection ancienne, comme la tuberculose. La prescription d'une biothérapie nécessite donc un interrogatoire médical et un examen approfondi. Avant d'entamer le traitement, le médecin cherchera à identifier un possible risque infectieux : antécédents de tuberculose, infections respiratoires répétées, etc. Plusieurs examens sont réalisés avant toute prescription : bilan sanguin, sérologie des hépatites et du VIH, radio des poumons, intradermo-réaction à la tuberculine, contrôle et mise à jour des vaccinations, examen dentaire et gynécologique. A part le risque accru d'infection, les biothérapies ont peu d'effets secondaires et sont généralement bien supportées par les malades. Il peut parfois se produire, chez certains malades, une réaction allergique à l'injection. Dans ce cas, on ne peut plus prendre le traitement. « On m'a fait un bilan très sérieux avant le début du traitement. J'avais une dent simplement fissurée mais le médecin a préféré qu'on me l'enlève avant de commencer la biothérapie pour éviter qu'elle ne s'infecte par la suite. » Arnaud, 39 ans « J'ai moins de désagrément avec ce traitement qu'avec toutes les crèmes et pommades que j'utilisais auparavant, dont l'application quotidienne était devenue un véritable esclavage ou avec d'autres traitements de fond qui provoquaient chez moi des effets secondaires désagréables, comme des nausées ou des maux de tête. Annie, 55 ans » Existe-t-il des contre-indications à la biothérapie ? Les biothérapies sont définitivement contre-indiquées chez les malades souffrant d'une insuffisance cardiaque modérée à sévère, ou chez les personnes ayant fait une allergie au produit. Il existe également des contre-indications passagères : les personnes présentant une infection, par exemple une tuberculose ou même un simple abcès dentaire, devront attendre la guérison de cette infection avant de débuter le traitement ou de recevoir leur prochaine injection. « Plusieurs mois après le début de mon traitement, j'ai eu une bronchite. J'avais justement rendez-vous pour l'injection de ma biothérapie. J'y suis allé. Mais le médecin a préféré repousser la perfusion d'une semaine et soigner d'abord ma bronchite. Philippe, 34 ans 10-11 » Dois-je modifier mon mode de vie avec ce traitement ? En raison des risques accrus d'infection, il est indispensable de consulter rapidement votre médecin en cas d'apparition de certains symptômes : fièvre même légère, toux persistante, fatigue importante, blessure même bénigne … Il est également important de déclarer à tous les professionnels de santé (dentistes, etc) que vous êtes sous biothérapie. Mieux vaut éviter le contact rapproché avec des enfants lorsqu'ils sont atteints de certaines maladies contagieuses, comme la varicelle par exemple. A part ces quelques précautions, un malade sous biothérapie peut continuer à pratiquer toutes ses activités habituelles : prendre les transports en commun, faire ses courses au supermarché, pratiquer un sport, aller à la piscine, au hammam, à la plage, etc. « Mon médecin m'a bien expliqué les choses. Je ne suis pas plus souvent malade, ni plus fragile, mais je sais que si j'attrape un rhume ou un virus, cela peut durer plus longtemps qu'avant que je ne prenne une biothérapie. Emilie, 30 ans » Pro de mon pso! Ayez les bons réflexes ! • Gardez toujours sur vous le numéro de téléphone du service hospitalier qui vous a prescrit votre traitement. • En cas de problème (infection, blessure), contactez rapidement ce service. Pendant les heures de fermeture, appelez un service d'urgences médicales en annonçant que vous prenez un traitement immunosuppresseur. • Si vous avez 39°C de température à minuit ou un dimanche, n'attendez pas le lendemain pour consulter : considérez ce signal d'alerte comme une urgence. • Désinfectez soigneusement vos petites blessures et coupures. • Surveillez régulièrement vos pieds, en examinant si nécessaire la voûte plantaire à l'aide d'un miroir pour repérer de petites plaies, pas toujours visibles. « Je suis tombé en nettoyant un bassin dans mon jardin. Je me suis fait une blessure importante au mollet. J'ai nettoyé moimême la plaie, mais ça s'est infecté malgré tout et j'ai attendu deux jours pour consulter. J'ai été très bien suivi par mon médecin traitant, en liaison avec l'équipe de l'hôpital, mais la blessure a mis plusieurs semaines à guérir. J'ai compris la leçon. Récemment, au cours d'un voyage à l'étranger, je me suis fait une petite plaie, et j'ai tout de suite vu un médecin, qui a soigneusement désinfecté la plaie. Henri, 73 ans » Pro de mon pso! Quel suivi médical pendant le traitement ? La fréquence des consultations et des examens varie selon les traitements et les hôpitaux. Les visites de contrôle n'ont pas forcément lieu à l'hôpital : elles peuvent être réalisées par le médecin traitant ou le dermatologue libéral. Un bilan sanguin est effectué régulièrement et il est conseillé de réaliser un chek-up complet au moins une fois par an. En cas d'intervention chirurgicale programmée, le chirurgien et le médecin qui vous prescrivent la biothérapie s'entendront pour arrêter le traitement provisoirement. En cas d'opération en urgence, il est souhaitable que le chirurgien prenne contact avec le médecin prescripteur et il est recommandé de ne reprendre la biothérapie qu'après cicatrisation complète. Pour les soins dentaires usuels (détartrage, caries), avertissez votre dentiste : il pourra vous proposer de prendre des antibiotiques avant les soins. Pour les interventions dentaires avec risque d'infection (arrachage de dent, abcès), votre dentiste devra contacter le médecin qui vous prescrit la biothérapie pour décider de l'arrêt provisoire ou du maintien du traitement. 12-13 Le traitement par biothérapie est-il compatible avec une vie professionnelle ? Ce n'est pas le traitement en lui-même qui peut interférer dans votre vie professionnelle mais la « logistique » du traitement : examens et consultations médicales régulières, éventuellement jour d'hospitalisation pour la perfusion. Mais tout est question d'organisation. Pour ces absences, relativement peu fréquentes, vous pouvez bénéficier de jours d'arrêt maladie : le médecin vous fera un certificat si vous le souhaitez. A contrario, le traitement par biothérapie permet à certains malades de retravailler, ou de diminuer leurs arrêts de travail parce qu'ils sont en meilleure santé. « Je galère depuis des années avec un rhumatisme pso et un pso cutané sévère. A 55 ans, j'ai dû arrêter de travailler : mon médecin m'a mise en invalidité. Depuis, je m'ennuie chez moi et je suis en colère contre mon ancien rhumatologue qui ne m'a pas proposé une biothérapie. Car en consultant un dermatologue à l'hôpital, j'ai eu accès à ce traitement et mon état de santé s'est nettement amélioré. Du coup, je me dis que si mon rhumato m'avait suggéré ce traitement il y a deux ans, je n'aurais peut-être pas été obligée de quitter mon travail. Nicole, 60 ans » J'ai lu que les biothérapies pouvaient provoquer des cancers. Est-ce vrai ? Comme pour tout traitement relativement récent, on ne connaît pas encore très bien les effets à long terme des biothérapies sur l'organisme, notamment leur retentissement sur le système immunitaire. On dispose aujourd'hui d'un recul de dix à douze ans pour les biothérapies dans le traitement d'autres maladies inflammatoires chroniques. Les résultats ne montrent pas un pourcentage plus important de cancers chez les malades traités par biothérapie que chez les malades non traités. Cependant, en prenant ce traitement, vous devez accepter une part d'incertitude sur ses répercussions à long terme. C'est ce que l'on appelle le rapport « bénéficerisque ». Vous pouvez aussi vous rassurer en vous disant que, sous biothérapie, vous êtes bien mieux suivis que n'importe qui d'autre. Le moindre problème sera ainsi dépisté rapidement. Pro de mon pso! Vérifiez vos sources d'information Soyez vigilant par rapport ce que vous lisez sur internet, notamment sur les forums. Certains témoignages peuvent être faux ou exagérés. D'une façon générale, méfiez-vous des informations très alarmistes ou, au contraire, trop optimistes. En médecine, mieux vaut se fier à des discours modérés et argumentés. Si une information trouvée sur internet vous inquiète, allez la vérifier sur un site dont le sérieux est certifié : le label « HON » (Health on the net) atteste, depuis fin 2007, de la qualité de certains sites médicaux. Vous pouvez aussi appeler une association pour en savoir plus. « Je ne veux pas arrêter la biothérapie car, grâce à ce traitement, je revis. Même si j'ai un cancer dans vingt ans, au moins j'aurai bien profité de toutes ces années, ce qui n'était pas du tout le cas avant, avec mon pso et surtout mon rhumatisme psoriasique. Et puis, qui me dit que je n'aurais pas eu un cancer sans la biothérapie ? En tout cas, je suis prête à prendre le risque. Carmen, 63 ans 14-15 » Puis-je prendre d'autres médicaments si je suis sous biothérapie ? Vous pouvez prendre d'autres médicaments, y compris contre le psoriasis (par exemple le méthotrexate), lorsque vous suivez une biothérapie. Des interactions médicamenteuses entre les biothérapies et d'autres traitements sont cependant possibles, comme pour tout médicament. Votre médecin vous l'expliquera et sera vigilant à ce qu'il vous prescrit. Il vous appar tient d'informer de votre traitement par biothérapie les autres professionnels de santé que vous consultez. Attention à l'automédication : si vous souhaitez prendre un médicament vendu sans ordonnance, renseignez-vous auprès de votre pharmacien ou de votre médecin sur les éventuelles interactions avec la biothérapie. Mais les biothérapies permettent bien souvent à des malades qui prenaient beaucoup de médicaments auparavant de réduire leurs traitements parce qu'ils vont mieux. « J'ai un pso cutané sévère depuis 40 ans, doublé d'un rhumatisme psoriasique apparu il y a 25 ans. Les articulations de mes doigts ont été détruites par la maladie, et je souffrais beaucoup. La biothérapie est le seul traitement qui m'a enfin soulagée. Deux jours après la première perfusion, j'ai arrêté les anti-inflammatoires. Pour la première fois depuis des années, je n'ai presque plus de douleurs. Quand j'ai un peu mal, je prends du paracétamol et ça passe. Denise, 64 ans » Comment avoir accès à ce traitement ? Le manque d'information empêche certains malades, souffrant d'un psoriasis sévère, de bénéficier des biothérapies : ils ne savent pas que ces traitements existent et qu'ils sont aujourd'hui disponibles dans le traitement du psoriasis. Si vous pensez répondre aux critères médicaux pour bénéficier d'une biothérapie, parlez-en à votre médecin : il doit vous orienter vers un médecin spécialiste à l'hôpital qui va réaliser les examens nécessaires pour prescrire le traitement. Tous les malades qui répondent aux critères de prescription et qui le souhaitent devraient pouvoir être traités par biothérapie. Dans certains hôpitaux, une commission se réunit pour accepter ou non de prescrire une biothérapie. Pro de mon pso! Si la biothérapie est administrée par perfusion à l'hôpital, le traitement est pris en charge à 100 %. Concernant les autres biothérapies, la première prescription se fait toujours à l'hôpital. Le traitement peut ensuite être renouvelé par un médecin spécialiste libéral, mais pas par un généraliste. La prescription (initiale ou renouvellement) se fait sur une ordonnance spéciale dite "de médicament d'exception". Le traitement est remboursé à 100 % si vous avez une assurance complémentaire (mutuelle) ou si vous bénéficiez d'une prise en charge en affection de longue durée (ALD) pour un rhumatisme psoriasique. « Mon médecin me suggère un traitement par biothérapie, or cela me met mal à l'aise de savoir que ce traitement est si cher. Mes proches me répondent que personne ne se pose la question du prix des médicaments pour une personne atteinte du sida, d'un cancer ou d'une maladie cardiaque. Mais je culpabilise car je sais que mon psoriasis, pourtant très sévère, n'est pas mortel, même s'il me gâche complètement la vie. Pascal, 40 ans 16-17 » Pourquoi mon médecin refuse-t-il de me prescrire une biothérapie ? Peut-être ne correspondez-vous pas aux critères de prescription : la sévérité de la maladie et l'échec d'au moins deux traitements généraux précédents. La biothérapie est prescrite dans des conditions précises. Une personne ayant quelques petites plaques de psoriasis et dont la maladie a peu d'impact sur le quotidien, ne pourra pas en bénéficier. D'autant que si ce traitement est délivré en dehors des recommandations officielles, il peut ne pas être pris en charge par la Sécurité sociale et le médecin qui l'a prescrit peut aussi avoir des problèmes. La sévérité du psoriasis doit cependant être appréciée en tenant compte du retentissement de la maladie. Pour certains d'entre nous, atteints de psoriasis modéré, la maladie a des répercussions psychologiques et sociales très importantes, qui justifient une meilleure prise en charge, psychologique mais aussi médicale. Dans tous les cas, essayez de dialoguer avec votre médecin. Si vous répondez aux critères de prescription et que votre médecin est très réticent vis-à-vis des biothérapies, vous pouvez demander un deuxième avis. Privilégiez un centre hospitalier et une équipe qui a l'habitude de ces traitements. Renseignez-vous, choisissez votre interlocuteur, posez toutes les questions qui vous semblent importantes, exprimez vos appréhensions, donnez-vous les moyens d'être rassurés. « Atteinte de psoriasis sévère et de rhumatisme psoriasique, j'ai vécu une expérience traumatisante avec mon médecin. Constatant la gravité de ma maladie, il m'a dit que je risquais, de me retrouver en chaise roulante si je n'étais pas traitée par biothérapie, ou d'avoir un cancer si je prenais une biothérapie. C'est horrible de présenter les choses ainsi ! Vous imaginez mon état après cette consultation ? Heureusement, j'ai eu le bon réflexe d'aller voir un autre médecin, qui a su me parler différemment. Stéphanie, 31 ans » Est-ce que je peux continuer à voyager sous traitement par biothérapie ? Pour des déplacements de courte durée, pas de problème. Vous pouvez programmer les injections en fonction de vos dates de départ. Si vous voulez partir plusieurs semaines en France, vous pourrez effectuer votre perfusion dans un autre hôpital (le médecin vous adressera à l'un de ses confrères) ou, si vous faites vos injections à domicile, vous procurer vos médicaments dans une autre pharmacie que votre officine habituelle. Ces adaptations peuvent aussi être possibles pour un séjour long en Europe. Cela dépend des pays. Il faut en parler à votre médecin et vous adresser à votre centre de Sécurité sociale pour la prise en charge (voir le site internet de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie, www.ameli.fr). Pour d'autres pays plus lointains, demandez à votre médecin de contacter le laboratoire qui fabrique votre traitement. Un conseil : emportez toujours une ordonnance (avec une version en anglais). Pro de mon pso! Les vaccins vivants (fièvre jaune et BCG) sont contre-indiqués avec les biothérapies. Vous ne pourrez plus être vacciné contre la fièvre jaune lorsque vous aurez débuté votre traitement. Si vous avez l'intention de voyager dans un pays où ce vaccin est obligatoire (certains pays d'Afrique, d'Amérique Centrale et du Sud), mieux vaut vous faire vacciner avant de démarrer la biothérapie (au minimum 3 semaines). Le vaccin contre la fièvre jaune est efficace pendant 10 ans. En cas de force majeure, si vous devez impérativement partir dans l'un de ces pays alors que vous n'êtes pas vacciné et sous biothérapie, parlez-en à votre médecin. Il pourra éventuellement envisager cette vaccination après interruption du traitement par biothérapie, ou bien vous adresser à un centre agréé pour obtenir un certificat de contreindication au vaccin de la fièvre jaune. Mais attention : dans ce dernier cas, il faudra prendre de grandes précautions pour vous protéger des moustiques qui transmettent la maladie. 18-19 Je dois commencer une biothérapie et je voudrais avoir un enfant bientôt. Est-ce possible en cours de traitement ? Il n'y a pas de réponse catégorique à cette question. Les recommandations officielles suggèrent d'interrompre le traitement par biothérapie six mois avant la conception, et pendant toute la grossesse. La plupart des médecins, suivant le principe de précaution, se basent sur ces recommandations. Cependant, plusieurs jeunes femmes atteintes d'autres maladies inflammatoires chroniques et traitées par biothérapies ont eu des enfants sans arrêter leur traitement, et leurs bébés sont en pleine forme. Pour savoir si votre projet d'enfant est possible, parlez-en avec votre médecin et n'hésitez pas à lui demander de se renseigner. APLCP A s s o c i a t i o n Po u r l a L u t t e C o n t r e l e P s o r i a s i s Créée en 1983 à l’initiative d’un groupe de personnes atteintes de psoriasis, l’APLCP, association reconnue d’utilité publique, regroupe actuellement plus de 15 000 membres. L’APLCP compte 15 comités régionaux et organise chaque année, partout en France, 25 conférences, animées par un médecin, destinées au grand public et aux personnes souffrant de psoriasis. L’association a également mis en place, dans certaines régions, des groupes de parole animés par un psychiatre ou un psychologue, qui permettent aux personnes atteintes de psoriasis de sortir de leur isolement et de partager leur expérience. L’APLCP publie 4 fois par an sa revue « PSO », qui fait le point sur la recherche et les traitements, et édite des livrets d’information. Un congrès national, destiné aux membres de l’association et à leur famille, est organisé tous les deux ans, avec le concours de professeurs en dermatologie. L’APLCP a participé à l’élaboration d’un carnet de suivi patient, qui permet au malade et à son médecin de savoir quelles thérapies donnent les meilleurs résultats, avec le moins d’effets secondaires possibles. En partenariat avec l’industrie pharmaceutique, l’association organise tous les 29 octobre la Journée Mondiale du Psoriasis, pour contribuer à une meilleure connaissance de cette maladie par les patients eux-mêmes et par le grand public. Enfin, l’APLCP a initié un projet de sensibilisation des étudiants en médecine à la difficulté de vivre avec une maladie chronique. Cette formation a conquis de nombreuses universités en médecine dont Paris, Nantes, Brest, Lilles, Tours, Besançon, Bordeaux, Marseille et d'autres... L'APLCP a également initié l'école du psoriasis, programme d'éducation thérapeutique pour une meilleure prise en charge du patient et participe au programme “apprivoiser” qui a pour vocation de mieux répondre aux attentes des patients atteints de rhumatisme psoriasique grâce à une prise en charge personnalisée du patient. N’hésitez pas à nous contacter pour de plus amples renseignements et rejoignez-nous. Plus nous serons nombreux, meilleure sera la reconnaissance de notre psoriasis. BULLETIN D’ADHÉSION Nom :.............................................................................................................. Prénom : ......................................................................................................... Année de naissance : ...................................................................................... Adresse : ........................................................................................................ ...................................................................................................................... Téléphone : ..................................................................................................... E-mail : ........................................................................................................... Profession :..................................................................................................... Depuis combien de temps avez-vous du psoriasis ? .......................................... ...................................................................................................................... Adhésion sans abonnement à la revue Pso : ❏ 10 euros Adhésion avec abonnement à la revue Pso : ❏ 40 euros • chômeurs ou handicapés : ❏ 17 euros • moins de 18 ans et étudiants : ❏ 25 euros • plus de 65 ans : ❏ 32 euros (sur pièces justificatives). Plus nous serons solidaires, plus notre voix sera entendue. Alors n’attendez plus et devenez adhérent et/ou membre bienfaiteur de l’APLCP pour soutenir ses actions visant à améliorer la vie des patients. Les données de notre fichier restent à l’usage exclusif de l’association et ne peuvent en aucun cas être vendues, louées, cédées ou échangées. Le saviez-vous ? Vous pouvez déduire 66 % de votre don dans la limite de 20% de vos revenus imposables. Ainsi, pour un don de 100 euros, vous ne payez effectivement que 34 euros R E N S E I G N E M E N T S P R AT I Q U E S Siège social : APLCP Hôpital St-Louis Pavillon Bazin 1, avenue Claude Vellefaux 75010 Paris Adhésion en ligne possible avec paiement sécurisé sur notre site internet www.aplcp.org Renseignements au Ensemble, changeons le regard que la société porte sur nous ! La collection de brochures APSOLU a été créée par des personnes directement concernées par le psoriasis. Notre objectif est d’expliquer et de partager nos expériences de vie avec le psoriasis aux personnes malades et à leurs proches. APSOLU illustre l’absolue nécessité de s’impliquer pour arriver à dépasser ou à contenir les difficultés engendrées par la maladie. Nous remercions particulièrement le comité de rédaction composé de membres de l’association, les personnes malades qui ont accepté d’apporter leurs témoignages et le Pr Humbert du Service de dermatologie du CHU de Besançon pour sa relecture et validation scientifique. Brochures actuellement disponibles auprès de l’association : APSOLU n°1 : Vivre avec un psoriasis : quel quotidien ? Quel avenir ? APSOLU n°2 : Mal à la peau, mal dans ma peau (douleur physique et psychologique) APSOLU n°3 : Psoriasis : quel traitement pour faire peau neuve ? APSOLU n°4 : Psoriasis : quand les articulations s’en mêlent (le rhumatisme psoriasique) APSOLU n°5 : Psoriasis et nouvelles thérapies : trop “bio” pour être vrai ? La collection de brochures APSOLU a reçu le prix information du patient du 18ème festival de la communication de Deauville en mai 2007 APLCP • Hôpital St Louis • Pavillon Bazin 1, avenue Claude Vellefaux • 75010 Paris Site internet : www.aplcp.org 502440 - 0230IS Juil-08 Rédaction : Marianne Bernède Illustration : Jérôme Cloup Conception et réalisation graphique : Christian Scheibling La collection de brochure APSOLU a été réalisée grâce au soutien financier de SCHERING-PLOUGH en toute indépendance éditoriale.
