Aspects éthiques des situations de refus et arrêt de traitement

Aspects ´ethiques des situations de refus et arrˆet de
traitement
Pierre Basset
To cite this version:
Pierre Basset. Aspects ´ethiques des situations de refus et arrˆet de traitement. Ethique. Uni-
versit´e Paris-Saclay, 2016. Fran¸cais. .
HAL Id: tel-01270194
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Submitted on 5 Feb 2016
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NNT 2016SACLS015.
T HESE DE DOCTORAT
DE
L’U NIVERSITE P ARIS -S ACLAY
UNIVERSITE PARIS – SUD
ECOLE DOCTORALE n° 578
Sciences de l’homme et de la société SHS
Spécialité de doctorat : ETHIQUE
par
Pierre BASSET
« Aspects éthiques des situations de refus et arrêt de traitement »
Thèse présentée et soutenue à l’Espace Éthique IDF
CHU Saint-Louis 75475 Paris
Le Mardi 26 Janvier 2016
Composition du jury :
Pr Emmanuel HIRSCH Directeur Espace Ethique IDF Université Paris Sud
Pr Eric FIAT Rapporteur Université Paris-Est Marne-la-Vallée
Pr Marilène FILBET Rapporteur Université Lyon Sud Faculté de Médecine
Pr Christian HERVE Président Jury Université Paris Descartes Ethique médicale
Pr Alain SERRIE Examinateur Universités Paris Descartes - Paris Diderot
Dr Gilbert ZULIAN Co-encadrant Hôpitaux Universitaires de Genève

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« Aspects éthiques des situations de refus et arrêt de traitement »
Mots clés : refus de traitement, relation de soin, réflexion éthique, conflit de valeur
Résumé : L’objectif de ce travail est d’étudier ce qui amène une personne malade à formuler un refus
de traitement, à partir d’une triple approche. Celle du patient et de ses proches, celle des
professionnels confrontés à ce refus, celle d’un groupe de réflexion éthique, pluri professionnel,
rassemblant des représentants des sciences humaines, ainsi que des « citoyens ordinaires » non
professionnels de santé, apportant le regard de la cité. Chercher le sens d’un refus consiste à analyser
et décrypter une volonté de la personne que quelque chose se produise ou ne se produise pas, et
correspond à la dialectique du don et de l’acceptation du soin. Refuser un traitement n’est pas refuser
un soin. Les situations de refus constituent un champ de réflexion sur nos comportements, individuels
et collectifs, nos doutes, nos incertitudes ainsi que sur des valeurs en conflit. Ce travail étudie la
complexité des problèmes rencontrés à ce sujet en pratique clinique quotidienne, pour en approfondir
le questionnement dans l’interaction qui se joue entre les différents acteurs. Il montre aussi
l’importance des méthodes de travail à mettre en place pour favoriser l’éthique du dialogue. Face aux
choix auxquels sont confrontés ceux qui assument la responsabilité de la décision, la question se pose
de savoir vers quelles ressources se tourner pour favoriser la réflexion éthique, évitant l’arbitraire des
convictions personnelles.
*
« Ethical aspects of refusing and withdrawing medical treatment »
Key words: refusal of treatment, caring relationship, ethical reflection, conflict of value
Abstract: The objective of this work is to study what brings a sick person to formulate a refusal of
treatment, based on a three-pronged approach. One of the patient and his relatives, one of
professionals faced with this refusal, and one of a multi-professional ethics reflection group, bringing
together representatives of humanities and social sciences, as well as “ordinary citizens”, bringing
the outside eye of the city. Looking for the meaning of a refusal consists of analyzing and decoding a
willingness of the person that something happens or does not happen, and corresponds to the dialectic
of the gift and acceptance of the care. To refuse a treatment doesn’t mean refusing care. Situations of
refusal pave the way for reflection about our individual and collective behavior, our doubts, our
uncertainties as well as conflicting values. This work explores the complexity of such problems
encountered in daily clinical practice, in order to deepen the questioning about the interaction played
between the different actors. It also shows how important it is to working methods that promote the
ethics of dialogue. Considering the choices faced by those who assume the responsibility for the
decision, the question arises of which resources to use to promote ethical reflection, avoiding the
arbitrary nature of personal convictions.
*

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Table des matières
Avants propos 7
Introduction 11
Méthodologie 14
Première partie : le contexte d’étude
A. Groupe de Réflexion Ethique. Finalité, Fonctionnement, Organisation 21
I Réflexion éthique et institutionnalisation de l’éthique : comment se situer ? 21
II Le groupe de réflexion éthique répond à un exercice de démocratie sanitaire 24
III La présence des « citoyens ordinaires » ouvre à la diversité des regards 28
o Un aspect original est la participation de jeunes élèves d’une classe terminale
o La place de chacun et le point de vue d’où il parle. Quel questionnement ?
IV Groupe de réflexion éthique ? de parole ? de supervision ? analyse de pratique ? 35
o La finalité du groupe n’est pas celle d’un groupe de parole, ni de supervision.
o Le constat du fonctionnement conditionne l’évolution méthodologique
B. La démarche d’Aide à la Réflexion Ethique 46
I Guide d’aide à la réflexion éthique 47
II Des modèles d’analyse font l’objet d’une réflexion déjà ancienne 54
III La méthode de la réflexion éthique fait partie de l’activité de soin 59
IV L’intérêt de la narration en médecine pour une éthique du dialogue 63
V Qu’est-ce qu’un cas éthique et comment le présenter ? 68
VI La formation à la réflexion éthique comme exigence professionnelle 70
VII La démarche de réflexion éthique et la question de la responsabilité 75

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Deuxième partie : les aspects du refus
A. Refus et arrêt de traitement : situations cliniques étudiées au groupe de réflexion 78
I Questionnement éthique et directives anticipées de refus de réanimation 78
II Autonomie d'une personne vulnérable et refus d’hospitalisation 80
III Refus et arrêt de traitement, demande de mort anticipée 80
IV Refus de soulagement de la douleur. Refus de chimiothérapie. Aspects éthiques 82
V Réflexion éthique en réanimation néonatale. Arrêt ou obstination déraisonnable ? 83
VI Etat végétatif chronique, demande d’arrêt de nutrition et d’hydratation par la famille 84
VII Questionnement éthique face à un refus d'amputation 85
VIII Refus de transfusion, désir de mort anticipée 86
IX Ethique et refus de dialyse 88
B. Approche juridique et législative du refus 90
I Pratiques médicales, droit pénal, évolution législative et émergence du refus 90
o Un regard philosophique sur le droit
II Le fil rouge des lois, codes, décrets, chartes, circulaires, déclarations, avis, etc. 92
III Réflexion éthique, refus de traitement, judiciarisation des pratiques 96
IV Le juriste, le médecin, la société, et la fin de vie comme champ de réflexion 101
V Regard sociologique sur la place du droit dans les affaires complexes de fin de vie 106
VI Regard du juriste sur les directives anticipées, le refus et l’arrêt de traitement 107
C. Refus et directives anticipées 110
I Les voix de chacun : patient, proche, écrivain, philosophe, adolescence, juriste, médecin… 110
II Approche du groupe de réflexion éthique 117
III Approche générale des directives anticipées 121
o La réalisation est particulièrement importante dans les maladies neurodégénératives
o La vigilance s’impose par rapport à l’idée de maitriser ce qui n’existe pas
IV Evolution des idées sur la place des directives anticipées 129
D. Sens du refus, sens d’un arrêt de traitement 136
I Les différents points de vue en présence 136
o Le point de vue et le vécu de la personne malade et de ses proches