L`ÉTOILE DES ENFANTS

L’ÉTOILE DES
ENFANTS
DES SOINS À DOMICILE
POUR LES ENFANTS MALADES
N°153
CAHIER LABISO PÉRIODIQUE

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EN PARTENARIAT AVEC
UNE INITIATIVE DE

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SOMMAIRE
–
4 INTRODUCTION
5 UNE VISION GLOBALE DE LA FAMILLE
5 UN SERVICE POURQUI?
6 UNE PRISE EN CHARGE GLOBALE
8 UN SUCCÈS CROISSANT
9 QUELS TYPES D’INTERVENTIONS?
10 LE RESPECT DESCHAMPS ENVIRONNEMENTAUX
11 LE CAHIER DE LIAISON
12 SOINS ET DÉTENTE
14 POUR EN SAVOIR PLUS
14 LA LECTURE DE CE CAHIER VOUS DONNE
ENVIEDE RÉAGIR?

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Cahier N° 153
L’Étoile des enfants — Des soins à domicile pour les enfants malades
INTRODUCTION
L’Étoile des enfants, c’est au départ l’idée
d’une seule personne, Anne-Marie Dehon.
Infirmière pédiatrique au CHU Ambroise
Paré à Mons depuis 1999. Elle pressentait le
besoin des familles d’une continuité des soins
médicaux apportés à leur enfant une fois que
celui-ci était en mesure de rentrer à la maison.
«À ma connaissance, dit-elle, aucun service ne
proposait ce genre d’intervention dans la région.
Les parents qui avaient besoin d’un appareil
aérosol ou de kiné respiratoire, par exemple,
devaient se débrouiller par eux-mêmes. Ou on
les renvoyait vers leur mutuelle, qui ne disposait
pas nécessairement de l’information.» Quand,
six ans plus tard, elle entame une formation
complémentaire de cadre en soins de santé, les
conditions sont idéales pour creuser la faisabi-
lité de son projet de cellule pédiatrique à domi-
cile. De rencontres en réunions, de réflexions
en examens de chires, son analyse des besoins
s’ane – ce sera d’ailleurs le sujet de son travail
de fin d’études.
Parmi toutes les portes auxquelles elle a
frappé, celle du service pluraliste de coordina-
tion des soins à domicile (aujourd’hui VADSH
– Vivre à domicile Sud-Hainaut – qui s’occu-
pait déjà de patients adultes) s’est ouverte à
son projet et l’a engagée en 2007 pour lancer
l’Étoile des enfants. «Ma première tâche a
été de rencontrer des médecins généralistes,
des infirmières, des structures hospitalières,
des pédiatres pour construire un réseau
d’intervenants indépendants et d’en faire la
promotion auprès des unités pédiatriques et des
maternités notamment», se souvient-elle. Pour
qu’un tel service de soins fonctionne, et a fortiori
quand la démarche est novatrice, la construction
de liens de confiance est indispensable, tout
comme la garantie du professionnalisme et de
la qualité. Pour s’en assurer, l’équipe consti-
tuant la cellule mise en place par Anne-Marie
Dehon tenait au soutien d’un comité consultatif
pédiatrique, il a été mis sur pied avec le concours
d’experts. «C’est une équipe multidisciplinaire,
un lieu de discussion et construction permanente
du projet», dit-elle.

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Cahier N° 153
L’Étoile des enfants — Des soins à domicile pour les enfants malades
UNE VISION
GLOBALE
DE LA FAMILLE
Au fil des années, en passant du concept à la
réalité, son idée d’origine a évolué. «Au début,
je voyais cela uniquement comme une approche
médicale avec quatre ou cinq infirmières qui
couvriraient la province, dit la directrice. Mais
ça ne s’est pas du tout passé comme cela, faute de
moyens. Et tant mieux!» Car la formule n’aurait
pas été rentable non plus pour les enfants
malades. Avec eux, il n’y a pas que l’acte médical
qui prime. «À la différence d’un adulte chez qui
une piqûre par exemple ne prend que dix minutes,
explique-t-elle, chez un enfant, cela peut prendre
une heure. Il faut l’apprivoiser, jouer avec lui, lui
expliquer, on utilise des produits anesthésiants…
et ce temps-là n’est pas payé par l’INAMI.» C’est
aussi en sortant de l’hôpital qu’elle a découvert
une autre facette de ces familles. Le côté social
dont la médecine ne s’occupe pas. «À l’hôpital,
on soigne, dit-elle, mais on ne tient pas compte de
tout ce qu’il y a autour. Le parent est vite catalo-
gué. S’il ne rend pas visite à son enfant, c’est un
parent qui se désinvestit… alors que ce n’est pas
ça. Il n’a peut-être pas de moyen de locomotion,
il y a une fratrie derrière dont il doit continuer à
s’occuper…». Cette vision globale de la famille,
c’est ce qui fait désormais la marque de l’Étoile
des enfants.
UN SERVICE
POURQUI?
Dans des délais très courts, vingt-quatre
ou quarante-huit heures, l’Étoile des enfants
apporte une réponse aux situations les plus
simples comme aux plus complexes, aux
demandes temporaires comme aux accompa-
gnements de longue durée. «Il arrive qu’une
mère nous appelle parce qu’elle a un jour besoin
d’une garde-malade. Nous n’en fournissons pas
directement, mais nous lui donnons les coordon-
nées d’un service adéquat», illustre Anne-Marie
Dehon. Tout comme il arrive aussi que l’Étoile
des enfants mette en place un réseau de soins
palliatifs pour encadrer un enfant en fin de vie…
L’Étoile des enfants suit la nomenclature
de la pédiatrie et s’adresse aux enfants de
zéro à quinze ans. Au-delà, grâce à la synergie
avec VADSH, le jeune patient bascule dans le
secteur adulte et sa prise en charge se poursuit