L`espoir vécu par les parents ayant un enfant atteint de la fibrose

UNIVERSITÉ DU QUÉBEC À CHICOUTIMI
MÉMOIRE
PRÉSENTÉ À
L’UNIVERSITÉ DU QUÉBEC À CHICOUTIMI
COMME EXIGENCE PARTIELLE
DE LA MAÎTRISE EN SCIENCES INFIRMIÈRES
PAR
MARIE-PIER GODIN
B. Sc. inf
L’ESPOIR VÉCU PAR LES PARENTS AYANT UN ENFANT ATTEINT DE LA
FIBROSE KYSTIQUE
JUIN 2015

RÉSUMÉ
Un diagnostic de la fibrose kystique chez l’enfant peut entrainer des répercussions
psychologiques chez les parents. L’espoir peut être une stratégie favorisant l’adaptation
des parents à la maladie de leur enfant. Les objectifs de cette recherche qualitative sont
d’explorer et de décrire le concept de l’espoir ainsi que les facteurs générateurs et
inhibiteurs d’espoir chez les parents ayant un enfant atteint de la fibrose kystique. Des
photographies ont été prises et des entrevues semi-dirigées ont été effectuées afin
d’examiner la perception de huit parents.
Sept dimensions associées à l’espoir ont pu être dégagées de l’analyse des données
soit la dimension affective, cognitive, comportementale, relationnelle, sociale, spirituelle
et temporelle. Des facteurs tels que des aptitudes favorables chez l’enfant, des
caractéristiques facilitantes chez les professionnels de la santé, une confiance, un réseau
de soutien adéquat, une évolution favorable de la maladie, un passe-temps ou une
passion, et des stratégies parentales efficaces peuvent inspirer l’espoir chez les parents.
À l’opposé, une attitude négative chez les professionnels de la santé, une mauvaise
organisation des soins, une dégradation de l’état de santé de l’enfant, des épreuves, un
réseau de soutien inadéquat, des sentiments défavorables ressentis et des stratégies
parentales inefficaces peuvent inhiber l’espoir. À l’aide de ces résultats de recherche, il
est ainsi possible, en tant que professionnels de la santé, de pouvoir intervenir auprès des
parents ayant un enfant atteint de la fibrose kystique afin d'inspirer l'espoir et de
favoriser leur adaptation à la maladie.
Mots clés : espoir, parents, enfant, fibrose kystique, maladie héréditaire chronique,
recherche qualitative, soins infirmiers

REMERCIEMENTS
Je voudrais, tout d’abord, exprimer ma reconnaissance à ma directrice de recherche,
Madame Véronique Roberge, pour son soutien tout au long de ce projet de recherche. Ta
disponibilité, ton souci du travail bien fait et tes conseils pratiques ont vraiment été
appréciés. Tu as été un modèle pour moi. Je ne te remercierai jamais assez pour tout. Je
ne peux qu’avoir hâte de continuer mes projets futurs auprès de toi.
Merci également à ma codirectrice, Madame Marie Tremblay, pour sa contribution
au cours de ce projet de recherche. Vous avez formé un bon duo, Véronique et toi.
Je prends aussi le temps de témoigner ma gratitude aux parents qui ont participé à
l’étude. C’est grâce à vous si j’ai pu rendre à terme ce projet qui me tient beaucoup à
cœur. Merci infiniment pour votre temps et votre implication.
De plus, ce projet de recherche n’aurait pu se réaliser sans l’accord des pédiatres de la
clinique de fibrose kystique du Centre intégré universitaire de santé et de services
sociaux (CIUSSS), Dr Marcel Milot et Dre Julie St-Pierre. Merci de m’avoir accueillie
avec enthousiasme. Ces remerciements sont également adressés aux infirmières de la
clinique, Madame Maryse Bandet et Madame Chantale Martineau. Enfin, j’aimerais
souligner la collaboration de la psychologue de la clinique, Madame Martine Fortier, qui
a accepté, sans hésitation, à rencontrer les parents participants si le besoin était ressenti
au cours de l’étude.

iv
J’adresse aussi ma reconnaissance auprès du Ministère de l’Éducation, du Loisir et du
Sport pour l’aide financière apportée pendant la dernière année ce qui m’a permis de me
concentrer sur ce projet de recherche.
Finalement, un merci tout spécial à ma famille. Merci à ma mère, à ma sœur et à mon
père de m’avoir accompagnée lors des multiples formations et congrès à l’extérieur de la
région. Votre soutien, votre générosité et vos encouragements m’ont grandement aidée à
terminer ce projet.

TABLE DES MATIÈRES
RÉSUMÉ .......................................................................................................................... ii
REMERCIEMENTS ........................................................................................................ iii
TABLE DES MATIÈRES ................................................................................................. v
LISTE DES TABLEAUX .................................................................................................. x
LISTE DES FIGURES ...................................................................................................... xi
INTRODUCTION ............................................................................................................. 1
CHAPITRE 1 : LA PROBLÉMATIQUE .......................................................................... 4
1.1 Les maladies héréditaires chroniques....................................................................... 5
1.2 La fibrose kystique ................................................................................................... 7
1.3 Les répercussions chez les parents ayant un enfant atteint d’une maladie
héréditaire chronique ...................................................................................................... 9
1.4 Les répercussions chez les parents ayant un enfant atteint de la fibrose kystique . 11
1.5 L’espoir .................................................................................................................. 13
1.5.1 La définition de l’espoir .................................................................................. 13
1.5.2 Le rôle de l’espoir ........................................................................................... 14
1.5.3 Le rôle de l’espoir chez les parents d’enfant ayant une maladie chronique .... 14
1.5.4 Le rôle de l’espoir chez les parents ayant un enfant atteint de la fibrose
kystique .................................................................................................................... 16
1.6 Le rôle de l’infirmière centrée sur la famille ......................................................... 16
1.7 La pertinence de l’étude ......................................................................................... 17
1.8 Le but ..................................................................................................................... 19
1.9 Les objectifs généraux............................................................................................ 19
1.10 Les questions de recherche................................................................................... 19
CHAPITRE 2 : LA REVUE DE LITTÉRATURE .......................................................... 21
2.1 L’espoir chez les parents ayant un enfant atteint de la fibrose kystique ................ 23
2.1.1 Les objets d’étude ........................................................................................... 23
2.1.2 Les caractéristiques descriptives des participants ........................................... 24
2.1.3 Les aspects méthodologiques .......................................................................... 24
2.1.4 Les résultats ..................................................................................................... 25
2.1.4.1 La relation entre l’espoir et l’adaptation à la maladie. ............................. 26
2.1.4.2 Une stratégie d’adaptation........................................................................ 26
2.1.4.3 Une source d’espoir.................................................................................. 27
2.2 L’espoir chez les parents ayant un enfant atteint d’une maladie chronique .............. 28
2.2.1 Les objets d’étude ........................................................................................... 29
2.2.2 Les caractéristiques descriptives des participants ........................................... 29
2.2.3 Les aspects méthodologiques .......................................................................... 30