atelier B - CSSS-IUGS

Atelier B – 6 octobre
Expériences et défis en
Déficience intellectuelle (DI),
Troubles envahissants du développement (TED)
et Trouble du spectre de l’autisme (TSA)
L’expérience au contact des services d’adultes ayant une déficience
intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme :
des récits qui vont au-delà de la notion de services…
Par Line LeBlanc, professeure, Département de psychoéducation et de psychologie,
Université du Québec en Outaouais
Biographie
Line LeBlanc est professeure au Département de psychoéducation et de psychologie de l’Université du
Québec en Outaouais et membre du Centre de recherche en évaluation de programmes d’intervention. Elle
mène depuis plusieurs années des projets de recherche portant sur l’évaluation des services ainsi que
l’évaluation de l’implantation de meilleures pratiques dans les milieux d’intervention. Ses intérêts de
recherche portent également sur l’éthique professionnelle et l’intervention en situation de crise.
Résumé de la communication
L’évaluation de la qualité de l’expérience envers les services implique nécessairement la participation active
des usagers et des proches. En s’intéressant au discours des personnes recevant des services, il est alors
possible de combler les lacunes liées au sondage visant à établir des taux de satisfaction en fonction de
critères préétablis. En effet, le modèle classique d’évaluation de la satisfaction ne permet pas d’approfondir
nos connaissances sur ce que vivent les personnes au contact des services et de découvrir sur quoi repose
cette expérience. Dans cette perspective, une étude qualitative a été menée pour examiner le contexte dans
lequel les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme expérimentent
les services. Lors d’entrevues individuelles (n=14), nous avons posé des questions sur la prise de conscience
de leurs différences et l’appréciation des services reçus tout au long de leur vie. L’analyse de ces récits a mené
à un constat des plus troublants, presque la totalité d’entre eux ont réalisé qu’ils étaient différents à partir de
gestes de violence posés à leur égard tout au long du parcours scolaire. Ce sont les expériences sociales
négatives qu’ils ont souhaité partager avec nous, ainsi que leurs sentiments et leurs réactions face à cette
source de souffrance. L’évaluation des services s’est exprimée dans ce contexte particulier où certains
mentionnent apprécier le soutien des intervenants pour gérer la colère face aux injustices tandis que d’autres
veulent se distancer des services pour montrer qu’ils peuvent se débrouiller par eux-mêmes. Parmi les personnes
interrogées, certaines semblent avoir internalisé le handicap et exigent peu des services outre la réponse aux
besoins de base. La manière de vivre le handicap en interaction avec le regard des autres renseigne sur comment
les personnes construisent leur concept de soi. Il s’agit ici d’un enjeu qui dépasse la notion de services tout en
étant structurant pour la dispensation de ceux-ci.
Participation sociale et transition à l’âge adulte de jeunes ayant un
trouble du spectre autistique de haut niveau : défis et enjeux d’une
approche centrée sur la famille
Par Pier-Luc Turcotte, candidat à la maîtrise en sciences cliniques avec spécialisation en santé
communautaire, Département des sciences cliniques, Faculté de médecine et des sciences de la
santé, Université de Sherbrooke, et ergothérapeute, centre local de services communautaires
(CLSC) Olivier-Guimond, Centre de santé et de services sociaux (CSSS) Lucille-Teasdale
Biographie
Pier-Luc Turcotte est ergothérapeute et candidat à la maîtrise en sciences cliniques - profil santé
communautaire. Depuis qu’il a complété sa maîtrise en ergothérapie à l’Université de Sherbrooke, Pier-Luc
agit auprès de personnes en perte d’autonomie au soutien à domicile d’un CLSC montréalais. Ses intérêts de
recherche incluent les services communautaires de santé visant à optimiser la santé et la participation sociale
de populations vulnérables, dont les aînés vivant à domicile et les jeunes adultes ayant un trouble du spectre
autistique.
Résumé de la communication
La proportion des troubles du spectre autistique avec un haut niveau de fonctionnement (TSA-HN) n’a cessé
d’augmenter et cette grande cohorte atteint l’âge adulte. Or, on connaît peu les nouveaux défis de
participation sociale relatifs à cette transition tels que perçus par les jeunes et leurs proches aidants. Ainsi,
cette étude visait à explorer la participation sociale de jeunes avec un TSA-HN en transition à l’âge adulte et
comparer le point de vue des jeunes et de leur proche aidant. Pour ce faire, une étude de cas multiples a été
menée auprès de trois dyades : jeune adulte TSA-HN et proche aidant, recrutés par choix raisonné dans des
Centres de santé et de services sociaux (CSSS) au Québec, ainsi qu’une représentante d’un organisme
communautaire. Les données ont été recueillies grâce à des entretiens semi-dirigés et des questionnaires
sociodémographiques. Ainsi, trois jeunes âgés entre 19 et 34 ans et leurs parents ont participé à l’étude. Les
résultats font état d’une intégration tardive dans les rôles d’adulte. Les préoccupations des proches et des
jeunes à l’égard de l’autonomie semblent diverger principalement pour le travail, l’éducation et les loisirs.
Les jeunes ont une difficulté à identifier leurs besoins et à se projeter dans le futur. Toutefois, peu de
ressources pour soutenir la participation sociale sont identifiées et utilisées par les familles en raison d’un
manque de connaissance et d’orientation dans le réseau, spécialement lorsque les jeunes quittent le réseau
scolaire. Bien que l’intégration sociale soit une priorité de santé au Québec, peu de ressources sont offertes
pour les jeunes adultes TSA-HN et leur famille. Pour faciliter leur transition à l’âge adulte, le milieu
communautaire, les CSSS et les CRDITED doivent agir en partenariat en adoptant une approche
personnalisée centrée sur la famille et leurs besoins.
Évaluation écosystémique des besoins des enfants au primaire
ayant un trouble de l’acquisition de la coordination (dyspraxie)
pour favoriser leur participation sociale
Par Emmanuelle Jasmin, professeure, École de réadaptation, Faculté de médecine et des sciences de la santé,
Université de Sherbrooke,
et coresponsable de l’axe « Le développement de l’enfant dans sa famille et sa communauté »,
Centre affilié universitaire (CAU), CSSS-IUGS
Biographie
Emmanuelle Jasmin est professeure en ergothérapie à l’École de réadaptation de l’Université de Sherbrooke
et chercheuse régulière au CAU du CSSS-IUGS. Elle est coresponsable de l’axe « Le développement de l’enfant
dans sa famille et sa communauté », avec Louise Lemay. Elle est également membre associé à l’axe « MèreEnfant » du Centre de recherche du centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS). Ergothérapeute
de formation, elle détient une maîtrise en science de la réadaptation de l’Université McGill et un doctorat en
éducation de l’Université de Sherbrooke. Elle collabore à des projets de recherche axés sur l’évaluation des
besoins et des services offerts aux enfants en situation de handicap ou de vulnérabilité. Ses intérêts de
recherche portent principalement sur les programmes et pratiques d’intervention en réadaptation destinés
aux enfants ayant ou à risque de présenter des problèmes neurodéveloppementaux. Elle participe également
à l’implantation et au développement de l’approche de pédiatrie sociale en communauté à Sherbrooke.
Résumé de la communication
Environ 6 % des enfants d’âge scolaire présentent un trouble de l’acquisition de la coordination (TAC).
Cette condition de santé se manifeste principalement par des difficultés de coordination motrice nuisant à la
participation sociale, dont la réussite éducative. Au Québec, aucune étude n’a évalué les besoins des enfants
ayant un TAC. Or, il s’agit d’une étape recommandée, si l’on souhaite offrir les meilleurs services possible.
L’objectif de cette étude vise à identifier, d’un point de vue écosystémique, les besoins des enfants au
primaire ayant un TAC, afin de favoriser leur participation sociale. Il s’agit d’une étude de cas multiple,
incluant dix enfants ayant un TAC de 6 à 13 ans, ainsi que leurs parents (n=12), enseignants (n=9) et
intervenants significatifs (n=6). La collecte de données comprenait des questionnaires validés, des entrevues
semi-dirigées et une analyse des dossiers des enfants. Des analyses intra-cas et inter-cas ont été réalisées. La
démarche d’analyse s’appuyait sur le modèle de Bronfenbrenner, auquel a été intégré le modèle du
Processus de production du handicap. Les résultats décrivent, d’un point de vue écosystémique, les besoins
des enfants au primaire ayant un TAC. Ils mettent en évidence le besoin d’offrir de l’information et de la
formation sur le TAC, ainsi que des services additionnels à l’école, principalement d’ergothérapie et
d’éducation spécialisée. Cette étude offre une compréhension holistique, cohérente et intégrée des besoins
des enfants ayant un TAC, ce qui contribuera à favoriser la collaboration entre la famille, l’école et la
communauté. Les divers constats en termes de besoins permettent de dégager des pistes pour bonifier
l’organisation actuelle des services destinés aux enfants ayant un TAC. Cette évaluation écosystémique des
besoins, s’inscrivant dans une démarche de personnalisation des services, pourrait certes être adaptée à
d’autres types de clientèles.
NOTES
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