patients ressources auprès des pairs

Centre de santé et des services
sociaux des Sommets
Au-delà des compétences des personnes
crédibles, mobilisées et partenaires!
Josée Arsenault, MscA, erg
Chargée de projets
CEVARMU, CHUM
27 novembre 2014
Centre d’expertise en réimplantation
ou revascularisation
microchirurgicale d’urgence
Les patients ressources, acteurs
incontournables dans l’amélioration des
soins aux patients
Josée Arsenault, MscA, erg
Chargée de projets
27 novembre 2014
Plan de la présentation
• Présentation du contexte du CEVARMU
• Présentation sur le concept du patient partenaire
• Présentation sur le concept du patient ressources
• Illustration du projet clinique du CEVARMU
• Vérification de vos préoccupations
• Pistes de solutions
Centre provincial d’expertise en réimplantation
et revascularisation microchirurgicale
d’urgence (CEVARMU) du CHUM
Mission
Optimiser les soins à la clientèle victime d’amputation du
membre supérieur ou nécessitant une revascularisation
microchirurgicale d’urgence en assurant l’accessibilité aux
soins microchirurgicaux et médicaux péri et postopératoires, pour l’ensemble de la population québécoise
victime d’amputation traumatique du membre supérieur, en
plus de consolider la réadaptation interdisciplinaire,
l’adaptation et la réintégration, en collaboration avec les
différents professionnels du réseau
Résultat du sondage sur besoin d’information et
de soutien par CEVARMU
Pistes d’action envisagées
 Systématiser des corridors de services en réadaptation
interdisciplinaire
 Le réseau provincial des CRDP semble être la structure pouvant le mieux
répondre aux paramètres organisationnels et cliniques
 Développer des pratiques collaboratives
inter-organisationnelles
 Implanter une structure de transfert de connaissances
 Développer une culture d’amélioration continue de nos services et
d’appréciation de la performance
 Vidéo de présentation du CEVARMU
Illustration des projets en cours
Projet pilote
AERDPQCEVARMU
Impact du patient
ressource dans
l’optimisation du
transfert de
connaissances
Projet de
transfert des
connaissances
Continuum de
soins en postréimplantation
Mise en contexte, raison d’agir et situation
actuelle
Contexte pour l’ensemble de la population québécoise :
 Optimisation des soins à la clientèle victime d’amputation du membre supérieur
 Consolidation de la réadaptation interdisciplinaire avec les partenaires du réseau
Raison d’agir:
 Aucune trajectoire balisée pour les références en réadaptation post-chirurgie
 Risque élevé de bris de services / accès inéquitable aux services en réadaptation
 Impact sur le retour fonctionnel, la qualité de vie et la satisfaction du patient
Situation actuelle:
 Écart entre le nombre de jour/traitement en réadaptation: : iniquité de la qualité
des services post-opératoires réimplantation dans le réseau québécois
 Besoin exprimé des professionnels du réseau pour l’acquisition de compétences
Objectifs, indicateurs et cibles du projet
Assurer que 70% des professionnels de réadaptation du CEVARMU et partenaires
réseau disposent des outils didactiques adéquats en forme et en contenu pour
réaliser des activités cliniques de qualité, d’ici le 30 décembre 2014
Indicateurs
 Niveau d’intensité (nb jour/tx) et
temps (nb de semaine de tx) des
interventions réalisées par
partenaires du réseau
 Niveau de satisfaction des
intervenants du réseau sur la
qualité et l’utilité du transfert de
connaissances
 Degré de satisfaction de la pratique
collaborative ainsi que de la
complémentarité des services
professionnels pour les
intervenants interdisciplinaires du
réseau
Cibles
 Augmentation du nb jour/tx à
3x/sem et le nb de sem de tx à 32
sem d’ici avril 2015
 Atteindre un niveau de satisfaction
de 70% en lien avec la qualité du
transfert de connaissances d’ici 30
décembre 2014
 Augmenter de 50% le niveau de
satisfaction face aux pratiques
collaboratives d’ici le 30 décembre
2014
Projets transfert de connaissances, programme
patient ressource, étude pilote AERDPQCEVARMU
Finalité : Améliorer suivi, réadaptation et retour à la vie
fonctionnelle pour la clientèle admise au CEVARMU
 Accessibilité à une gamme complète et uniforme de services de
réadaptation spécialisée peu importe la région d’origine du patient
 Mécanismes fluides, standardisés de continuité et complémentarité
 Améliorer la coordination et la qualité des soins
 Soutien développement et maintien de l’expertise conformément données
probantes et meilleures pratiques
 Accès à une équipe habiletée, travaillant en collaboration et
interdisciplinarité
Projets d’amélioration continue au CEVARMU
Destinataires:
Tous les intervenants du réseau de la santé (gestionnaires et intervenants
interdisciplinaires) impliquées dans les soins post opératoires de réimplantation du
membre supérieur, tous les patients admis au CEVARMU, tous les patients ressources
Organisations partenaires
CRDP pilotes : CRDP Le Bouclier, IRGLM et IRDPQ
CEVARMU du CHUM et AERDPQ
RUIS de l’Université de Montréal
Parties prenantes
Comité directeur du CEVARMU CHUM
Association des établissements en réadaptation physique du Québec (AERDPQ)
Directeurs généraux des CRDP et directions du CHUM
Agences régionales
INESSS
MSSS
Mesure du changement
Comportement
des leaders et
des champions
Vérifications
préoccupations a
chaque étape
Intégration
processus
organisationnels
Changement de
culture
organisationnelle
Adhésion aux
valeurs, mission
objectifs,
procédures
Communications
bidirectionnelles
Complémentarité
travail quotidien
entre équipes
La raison d’être du continuum de soins
Les différents niveaux de participation
Partenariat dans les soins directs
- Les patients partenaires de leurs propres soins
- Autonomisation et autodétermination
Partenariat au niveau de l’organisation des services
- Les patients ressources
- Partage d’expérience au profit des patients
et de l’organisation
Partenariat au niveau de la population
- Une population qui prend soin de sa santé
- Une population qui participe à l’élaboration
des politiques de santé
PATIENT PARTENAIRE: DÉFINITION
• Le patient* partenaire est une personne progressivement habilitée, au
cours de son cheminement clinique, à faire des choix de santé libres et
éclairés.
• Ses savoirs expérientiels sont reconnus et ses compétences de soins
développées par les intervenants de l'équipe clinique.
• Respecté dans tous les aspects de son humanité, il est membre à part
entière de cette équipe pour les soins et services qui lui sont offerts.
•
Tout en reconnaissant l’expertise des membres de l’équipe, il oriente
leurs préoccupations autour de son projet de vie et prend part ainsi aux
décisions qui le concernent.
PARTENARIAT DE SOINS: DÉFINITION
•
Le partenariat de soins et de services a pour principal objectif la
réalisation du projet de vie du patient en reconnaissant et en
mobilisant les savoirs de toutes les parties, y compris ceux des
patients/proches considérés comme membres de l’équipe clinique dans
le cadre de leurs soins.
INTERVENANT-PARTENAIRE: DÉFINITION
 L’intervenant-partenaire reconnaît les savoirs expérientiels du
patient et partage ses propres savoirs pour permettre au patient de
développer ses compétences de soins et de s’habiliter
progressivement à faire de choix de santé libres et éclairés.
 L’intervenant-partenaire respecte le patient dans tous les aspects de
son humanité et le considère comme membre à part entière de
l’équipe, en favorisant sa participation active aux décisions qui le
concernent.
CADRE DE RÉFÉRENCE DU PATIENT PARTENAIRE
NIVEAU D’HABILITATION ET
DE CONFIANCE DU PATIENT
Pp
Patient Formateur
(Milieux d’enseignement)
Autodétermination
Autonomie
Autorégulation
Compétences
Patient Chercheur
(Recherche et évaluation)
Patient Ressource
(Milieux de soins)
Pp
Acceptation
Réflexivité
Co-construction
Pp
Pp
Pp
ÉVOLUTION VERS UN PARTENARIAT DE SOINS
NIVEAU DE
PARTENARIAT ET
D’INTÉGRATION
DANS L’ÉQUIPE
ÉVOLUTION DU PARTENARIAT DE SOINS
LE PATIENT PARTENAIRE EN 5 CRITÈRES
• PARTICIPATION AUX RÉUNIONS
de l’équipe clinique (PII)
• FORMATION SUR LA GESTION de
sa maladie et/ou son traitement
• IMPLICATION DIRECTE dans
l’élaboration de son processus de
soins
• LEADER des décisions de son plan
de soins
• CONTRIBUTION à la formation des
professionnels de la santé
5 critères
observables
Exemple: votre formulaire objectif de soins de
santé
Exemple: votre formulaire objectif de soins de
santé
Constats sur les initiatives
STRATÉGIE
STRUCTURE
 Répondent à un manque observé dans
la pratique par certains professionnels
 Souvent équipes interprofessionnelle
dynamique et soudée
 Relèvent souvent d’initiatives
personnelles et isolées
 Présence d’un intervenant pivot
 Généralement programmes de petite
envergure et hiérarchie informelle
 Difficultés rencontrées:
−
−
−
résistance des autres professionnelles
difficultés financières
manque de reconnaissance
de la direction
POINTS
COMMUNS
PROCESSUS
 Convictions personnelles face aux
bénéfices de l’intégration des patients
 Processus flexible : adaptation aux
spécificités de chaque patient
SOUTIEN
 Importance Soutien de la direction
est un facteur de succès
déterminant
 Valorisation des programmes gage
de pérennité des initiatives
Un terrain fertile, des initiatives en émergence, la clé : leadership de gestion
…
PATIENTS RESSOURCES AUPRÈS DES PAIRS
• Grâce aux savoirs et à l’expérience de la vie les patients
ressources auprès des pairs peuvent jouer un rôle clé:
• l’accompagnement
• soutien de patients cheminant dans un parcours clinique similaire au
leur.
• Ils sont considérés comme des membres à part entière de l’équipe
de soins.
LES PATIENTS RESSOURCES – quatre rôles distincts
Le Patient ressource est une personne qui partage une même
expérience de la maladie ou un cheminement clinique similaire avec
le patient.
TRAIT D’UNION
Il agit comme agent de liaison
entre le patient/proche et
l’équipe de soins. Ainsi, il peut
assister le patient/proche et
l’équipe de soins à certains
moments précis du processus
de soins en facilitant la
communication/collaboration
entre les parties et/ou encore
en participant à des initiatives
d’amélioration continue des
pratiques.
ACCOMPAGNATEUR
Il a reçu une formation
spécifique afin d’offrir un
soutien moral et émotionnel au
patient et à ses proches dans la
maladie et de les accompagner
dans leur cheminement vers la
réalisation de leur projet de vie.
INTERVENANTS INSTITUTIONNELS
(GOUVERNANCE, RECHERCHE, ÉVALUATION, ETC.)
ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE
Il a reçu une formation
spécifique qui lui permet
d’effectuer un bilan éducatif du
patient/proche, de définir avec
l’équipe de soins les stratégies à
adopter en terme d’éducation
thérapeutique et d’animer et/ou
de faciliter les discussions lors
d’ateliers d’information et
d’éducation à la santé
CONSTRUIRE « AVEC » LE PATIENT
INFORMATION
CONSULTATION
IMPLICATION
PARTENARIAT
COCONSTRUCTION
SOINS DIRECTS
(MICRO =
CLINIQUE)
Patient reçoit de
l’information
(diagnostic,
traitement)
Patient consulté
sur leur
perception
Décision
partagée portant
sur les
préférences
thérapeutiques
Prise de décision par le
patient en fonction de
ses objectifs de vie, plan
d’intervention
interdisciplinaire
QUALITÉ ET
ORGANISATION
DES SERVICES
(MESO=ORGANI.)
Documents
donnés aux
patients portant
sur leur maladie
Groupe de
discussion sur
des thèmes
particuliers
Création de
comités où sont
présents des
patients
Co-constructions de
services, programmes,
démarches
d’amélioration continue
de la qualité
POLITIQUES
DE SANTÉ
(MACRO=POLITIQ
UE)
Centre
d’information
pour les patients
/ médias
Groupe de
discussion pour
recueillir l’opinion
Recommandation
s faites par des
groupes patients
sur priorités
santé
Co-construction avec des
patients/citoyens de
politiques favorable à la
santé
FACTEURS INFLUENÇANT L’ENGAGEMENT PATIENT :
Croyance, littératie, éducation, organisation, culture, pratiques, société, normes, régulations,
politiques
Pomey MP, Flora L, Karazivan P, Dumez V, Lebel P, Vanier MC, Jouet E., 2014 « Le modèle relationnel du partenariat patient : quels enjeux de santé publique ? » , Santé
publique à paratitre 2014
RÔLES ET RESPONSABILITÉS
• Accompagner et soutenir les patients dans leur expérience de la
maladie, en respect des règles de confidentialité applicables;
• Faciliter la communication et le partenariat entre les patients et leurs
équipes de soins, notamment au niveau de l’élaboration et
l’évolution des plans de soins.
• Favoriser le sentiment d’auto-efficacité et la capacité d’agir des
patients en partageant leurs connaissances sur le « comment
vivre » avec la maladie;
• Respecter les limites de leur rôle en reconnaissant et en respectant
la complémentarité entre leur expertise de la vie avec la maladie et
l’expertise clinique de l’équipe de soins;
TEMPS REQUIS
• Les patients ressources auprès des pairs agissent à titre bénévole
• Pas d’exigence préétablie en termes de temps requis de leur part.
• Chaque patient ressource fournit ses disponibilités et est appelé
ponctuellement par l’équipe de soins, la fréquence et la durée des
interventions variant en fonction des besoins exprimés par les
patients.
COMPÉTENCES RECHERCHÉES
• Les personnes intéressées à agir à titre de patients ressources
auprès des pairs doivent obligatoirement :
• avoir vécu une ou plusieurs expériences de soins au CHUM;
• avoir une bonne compréhension du français
• ne pas être en traitement actif (le traitement doit être terminé ou en
voie d’être terminé sous peu).
• Les critères suivants sont généralement considérés comme des
atouts (non essentiels) :
• avoir atteint un bon niveau d’acceptation de la maladie et ne pas
être en situation de crise;
• posséder de bonnes habiletés communicationnelles et relationnelles
• manifester un désir d’implication auprès de ses pairs;
• s’être déjà engagé dans une démarche de collaboration avec une
équipe de soins au CHUM.
Facilitateurs de la communication
 Validation et reformulation des interventions des
professionnels
« Les patients ressources sont des personnes comme
les patients, qui ne leur doivent rien, alors c’est plus
facile de les croire lorsqu’ils disent que tout va bien
aller »
Source d’expertise complémentaire
 Briser la solitude
« En rencontrant quelqu’un qui a vécu ce qu’on a vécu, on
dirait que tout à coup on se sent moins seul, moins exclu et
ça fais un bien énorme. »
Source d’expertise complémentaire
 Savoirs uniques sur la dimension sociale du
parcours des patients
« Les questions ça va être vraiment par rapport au retour
au travail, comment on s'est senti. C'est souvent ces
questions-là: comment tu t'es senti quand t'as été dans le
public la première fois ? Comment tu l'as annoncé aux
autres ? »
Incarnation du processus de réadaptation
 Image claire de ce qui s’en vient
 Source d’espoir
« J’étais là, je suis rendu là alors si tu fais le même chemin,
tu devrais te rendre au même résultat. »
Des retombées positives pour…
Les patients: validation du vécu (social) qui a une
incidence positive sur la perception du handicap
Les professionnels: opportunités d’amélioration
des pratiques
Les patients ressources: fermer la boucle de leur
propre épisode de soins
Expérience
Satisfaction
Émotions des Patient
• Stress
• Angoisse
• Peur – Terreur!
• Incertitude
• Confusion
…Et sa famille
La voix du patient
• « Je n’ai jamais su qui était mon médecin... »
• « Le chirurgien ne m’a jamais rencontré – jusqu’à ce
que je sois dans un état critique. »
• « Je n’ai jamais vu mon chirurgien – que le résident. »
• « Le médecin était pressé. »
• « Trop de médecins – je ne savais jamais qui était le
responsable. »
• “ ----- groupe sortait de la pièce tandis que ma femme
posait des questions – très impoli. »
La voix des dirigeants
• Nouvelles installations
• Moments de tranquillité pour se reposer
• Chambres privées
• Nourriture sur demande
• Ordinateurs interactifs au chevet du patient
• Élimination des restrictions quant aux heures
de visite
La voix des équipes de soins
Trajectoire du patient
Soins actifs
Hôpital
Soins communautaires
Centre de santé et de chirurgie familial
Soins d’urgence
Centre de bien-être/
conditionnement
Domicile
Personnel infirmier
hautement qualifié
Cliniques
médicales
Pharmacie de détail
Réadaptation en
milieu hospitalier
Réadaptation externe
Centre de
diagnostic/
imagerie
Soins à domicile
Rétablissement et
réadaptation
8 éléments essentiels à la participation des
patients
Centre d’expertise en réimplantation
ou revascularisation
microchirurgicale d’urgence
Les patients ressources, acteurs
incontournables dans l’amélioration des
soins aux patients
27 novembre 2014
Énoncé du problèmes et objectifs
CEVARMU ,seul centre d’expertise
canadien en réimplantation, accueille
200 personnes an ayant une
amputation traumatique
Inégalité dans l’adhésion au traitement de
réadaptation suivi dans le réseau
contexte
35 % des pts hors CHUM vs 85% des
pts/CHUM, suivent adéquatement leur plan
de traitement en réadaptation.
Hypothèse: soutien social par les pairs
offert au CHUM = facteur déterminant dans
l’adhésion au traitement mais aussi dans la
réduction du choc post-traumatique et la
qualité de l’expérience de soins.
3 facteurs qui ont une incidence sur la
perception du handicap par les patients
Raison d’être
et situation
actuelle
Objectif du
projet
D’ici septembre 2015, réduire
de 15% la perception du
handicap chez les patients
admis au CEVARMU
Occasion à saisir = mise en place d'un continuum de soins formel avec certains partenaires
Amélioration
Analyse du
contexte initial
Formalisation du
processus de
recrutement de 5
patients
ressources
Développement et
production d’outils
écrit favorisant la
pratique
collaborative
entres équipes et
patients ressource
Formation équipes
et patients
ressources à la
réadaptation post
réimplantation
Phase
d’expérimentation
avec les
partenaires
Évaluation du
projet et de ses
livrables
Pérennisation et
diffusion des
résultats
Intervenir en tant que patient ressource
Vidéo
Données de mesures
Mesures
1) Adhésion au traitement
Processus
2) Adaptation au stress posttraumatique
3) Perception de l’expérience
de soins (incluant l’accès à
l’information pertinente)
Sources de données
Données recueillies
1) Pourcentage du plan de tx initial
respecté (tel que noté au dossier des
patients)
Une semaine
post-congé du
patient
2) Questionnaire sur adaptation au
stress post-traumatique(EPAT)
1) Au congé
2) 3 reprises,
lors des
cliniques de suivi
3a) Entrevues avec les patients
3a) 1 semaine
post-congé + 6
mois post-congé
3b) Documentation des interventions
des patients ressources
3b) En continu
Résultat
1) Réduction de la
perception du handicap
1a) Score au DASH
1b) Entrevue qualitative avec les
patients
1a) Première
clinique de suivi
systématique au
CHUM (6 à 8
semaines postcongé)
1a) 3 reprises,
lors des
cliniques de suivi
1b) 6 mois postcongé
1b) une reprise,
6 mois poscongé
Données de mesures
Mesures
1) Mobilisation des équipes
de soins et des patients
ressources dans le projet
Implantation
2) Expérience de
collaboration
Sources de données
Données recueillies
1a) Fréquence d’interactions entre
patients ressources et
professionnels
1) Début de la
phase
expérimentation
1b) Fréquence d’interactions entre
patient-ressources et patients
2) Phase
d’analyse initiale
1c) Proportion de professionnels
impliqués dans le projet
2a) Focus groupe auprès des
équipes de soins (pré-post)
1) En continu
2a et b) Phase
d’analyse initiale
+ fin de la phase
expérimentation
(6 mois)
2c) i semaine
post-congé + 6
mois post-congé
2d) en continu
2b) Entrevues patients ressources
(pré-post)
2c) Entrevues patients (pré-post)
2d) Journal de bord de l’équipe de
projet
Activité prévues
Analyse de
fonctionnement
Évaluation
Réflexion
• Analyse des attentes et perceptions des équipes et patients par rapport à la
participation des patients ressources (groupes focalisés)
• Évaluation des besoins en information et éducation à la santé exprimés par les
professionnels et les patients ressources
• Développement d’une session d’orientation destinée aux nouveaux patients ressources
• Amorce de réflexion sur la préparation des professionnels et des gestionnaires à la
collaboration avec des patients ressources
Réflexions sur l’implantation d’un projet de
patient ressource au cœur de nos pratiques
cliniques, barrières et facilitateurs…
• Quelles seraient vos attentes par rapport à une future collaboration
avec un patient ressource dans vos interventions cliniques?
Comment envisagez-vous le rôle des patients ressources ?
• Est-ce que le contexte organisationnel actuel est propice, selon
vous, à intégrer la collaboration avec des patients ressources à
votre pratique ? Expliquez
• Quelles seraient vos préoccupations à intégrer des patients
ressources à votre pratique?
Vers un changement
•un changement rationnel : réaménagement des processus cliniques du
CEVARMU et du réseau afin d’améliorer notre évolution organisationnelle
(organisation des soins)
•un changement culturel : renouvellement de nos pratiques
professionnelles pour développer et intégrer de nouvelles compétences
(optimisation des soins)
Astuces et stratégies
• Parties prenantes: voir avantages à en tirer
• Communication en 15 min
• Alignement: initiative impérative pour l’organisation
• Communication continuelle
• Utiliser outil de communication de votre organisation
• Patient ressource au cœur des comités
Conclusion : Le patient avant tout
• Le but est transformationnel
• Tâchez de comprendre votre client
• Recueillez des données pour tout le continuum et pour
l’organisation
• Les aspects non techniques et relationnels comptent !