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Parkinson Vivre avec la maladie de Parkinson subtil. Il doit tenir compte du stade de la maladie, de ses manifestations et des effets indésirables éventuels des médicaments. Le but est de maximiser le bénéfice du traitement, tout en minimisant ses effets indésirables, notamment psycho-comportementaux. Il est conseillé de tenir un calendrier des prises, complété du signalement de tout symptôme qui peut paraître anormal. Cela aidera le médecin à ajuster le traitement lors de la consultation suivante. Les traitements actuels, s’ils font l’objet d’une bonne observance par le patient, permettent à la majorité de vivre avec peu de gêne pendant de nombreuses années; l’incapacité sévère ne survenant que chez certains, surtout à un âge avancé. La neurostimulation face à la maladie Q Il est possible depuis plusieurs années d’améliorer les symptômes de certains patients en stimulant une zone cérébrale profonde. Cette stimulation profonde s’exerce par un effet ‘électrique’ pour corriger les symptômes de la maladie de Parkinson. Cette intervention est souvent réservée à des patients ayant déjà une dizaine d’années d’évolution ou à des patients devenus réfractaires au traitement médicamenteux. Elle permet parfois de rajouter une dizaine d’années de confort de vie. ui n’a jamais entendu parler de la maladie de Parkinson? De nombreux et célèbres malades comme l’acteur américain M. J. Fox ont participé à la médiatisation de cette pathologie. A tort, on croit qu’elle se limite aux tremblements. Le Journal du Patient dépoussière les idées préconçues sur cette maladie et rappelle l’importance d’un suivi strict du traitement. Une maladie dégénérative La maladie de Parkinson est une maladie chronique dégénérative du système nerveux central liée à un déficit en dopamine. Celle-ci est un neurotransmetteur (molécule permettant la transmission des messages nerveux) fabriqué par des neurones qui contrôlent un certain nombre de mouvements moteurs. Au cours de la maladie de Parkinson, ces neurones situés à la base du cerveau vont progressivement se dégrader, diminuant ainsi la quantité de dopamine. En Belgique, c’est quelque 30.000 personnes qui sont atteintes par la maladie. Des symptômes en triade La disparition de la dopamine conduit à des symptômes qui peuvent être répartis en trois grands groupes: • les tremblements: une partie du corps en particulier tremble alors que le reste du corps est au repos; ils augmentent sous le coup de l’émotion et diminuent lors de l’initiation d’une action; • la rigidité: elle contribue au ralentissement du mouvement et peut engendrer des raideurs, voire des douleurs, qui peuvent évoquer à tort des rhumatismes; • la lenteur dans les mouvements (ou bradykinésie): des mouvements simples comme l’exécution de marionnettes ou l’opposition rapide des doigts sont anormalement lents. Associé à ces trois symptômes, un changement dans l’expression du visage peut également survenir. Les patients sont comme sans émo- Le tremblement concerne environ 4 patients sur 5 dans la maladie de Parkinson. tion ou regardent dans le vide. Les modifications de langage, la transpiration excessive, le ralentissement du transit et l’incontinence font également partie du tableau clinique. Toutes ces manifestations ne sont pas toujours présentes chez tous les malades et le sont à des intensités différentes. taires n’ont d’intérêt que s’il existe un doute sur le diagnostic. Il est dans ce cas possible de réaliser une IRM et des examens électrophysiologiques divers. Les traitements Loin des clichés du vieillard isolé en maison repos, les parkinsoniens sont souvent, au moment du diagnostic, des Les circonstances du diagnostic • L evodopa ou l-dopa: précurseur de la dopamine, substance manquante dans le cerveau des patients. • Agoniste de la dopamine: médicaments qui imitent l’action de la dopamine. •D opamine-enhancers: médicaments qui renforcent et prolongent l’effet de la levodopa, qui n’est que temporaire. Le traitement soulage les symptômes, il ralentit l’évolution de la maladie. Le diagnostic de maladie de Parkinson associe les trois signes décrits ci-dessus, auxquels il convient de rajouter l’asymétrie des symptômes (ce qui ne signifie pas leur unilatéralité). 10 à 20% des cas de Parkinson ne sont pas diagnostiqués, notamment parce que la gêne fonctionnelle et le manque d’énergie du patient orientent à tort vers d’autres causes, notamment rhumatologiques ou psychiatriques (syndrome dépressif). Or le diagnostic de cette maladie ainsi que son traitement doivent être instaurés au plus tôt. Il s’agit en effet de mieux corriger les symptômes moteurs et non moteurs, d’éviter (ou de retarder) les complications et d’améliorer la qualité de vie. Les examens complémen- Conseils au quotidien pour mieux vivre la maladie • Garder une activité physique: l’exercice augmente la mobilité, l’équilibre et la coordination des mouvements. Il faut éviter les gestes brusques et prévoir des temps de repos. Chaque séance d’exercice ne doit pas excéder 30 minutes et les mouvements doivent être répétés 6 à 10 fois. Le choix des exercices doit être vérifié par un médecin ou un kinésithérapeute. • Dormir suffisamment et correctement. • Il n’existe pas de régime alimentaire particulier, néanmoins, une alimentation équilibrée est vivement recommandée. Les aliments riches en fibres permettent notamment de lutter contre la constipa- Les traitements de la maladie de Parkinson tion très fréquente dans cette pathologie. • Les médicaments doivent être pris régulièrement. Les horaires de prise doivent être respectés: un oubli risque de se traduire par une recrudescence des symptômes. Le traitement doit faire régulièrement l’objet d’ajustements thérapeutiques. • Faciliter l’habillement en privilégiant les boutons à pression, les fermetures éclairs ou velcro. Les lacets peuvent également devenir un problème, donc privilégier les chaussures à velcro ou les mocassins. Les semelles en caoutchouc ou antidérapantes risquent de favoriser les chutes chez les malades qui traînent le pied. quinquagénaires actifs avec un travail et une famille (certaines formes précoces peuvent même survenir vers l’âge de 30 ans). Heureusement, les traitements médicamenteux permettent aux malades de garder une qualité de vie correcte, surtout les dix premières années après le diagnostic. Le traitement de la maladie de Parkinson repose sur l’administration de médicaments dopaminergiques (voir encadré), afin de compenser le manque de dopamine. Ils permettent notamment d’améliorer les troubles de la mobilité (amplitude des mouvements diminuée, rigidité, tremblements, instabilité, troubles de la posture, etc.). Ces médicaments dopaminergiques sont indispensables pour atténuer les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne. La complexité du traitement antiparkinsonien réside dans le fait que toute modification, même minime, provoque parfois de grands effets: trop dosé, le traitement peut provoquer des mouvements anormaux; pas assez dosé, il entraîne des blocages. Respecter son traitement Le choix du traitement, de la fréquence et des horaires de prise est particulièrement Vivre la maladie Admettre la réalité de la maladie, permettra de mieux lutter contre ses conséquences. Il est important de ne pas céder à la tentation de l’isolement, mais accepter de parler avec les soignants, les membres bien informés de son entourage et éventuellement avec d’autres patients. L’objectif est de nouer une véritable ‘alliance thérapeutique’: malades et soignants poursuivent le même but. Tous sont impliqués dans le succès du traitement. n Nathalie Evrard Où trouver de l’aide? • Association Parkinson ASBL Chemin de la Foliette, 4 boite 1, 5000 Namur [email protected] 081/56.88.56 www.parkinsonasbl.be • Parkinsonvereniging van de Vlaamse Gemeenschap Zeedijk 286, 8400 Oostende 059/70.51.81 [email protected] Le saviez-vous? • La maladie de Parkinson n’est pas une maladie rare: elle touche une personne de plus de 60 ans sur 100. • Elle touche aussi bien les femmes que les hommes et la plupart du temps avant 60 ans. • La cause de la maladie de Parkinson n’est pas réellement connue, des facteurs génétiques pourraient être impliqués. Ils semblent être surtout responsables des formes débutant chez des sujets jeunes, de moins de 45 ans.
