La prise en charge à long terme des personnes cérébro
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BRUXELLES - Colloque 10 décembre 2010 – Coordination au long cours de la réinsertion familiale, sociale et professionnelle d’une personne traumatisée crânienne. La prise en charge à long terme des personnes cérébro-lésées : Exemples de pratiques en Belgique francophone. La Braise – Le Ressort. (B) La prise en charge à long terme des personnes cérébro-lésées : Exemples de pratiques en Belgique francophone La filière de soins en Belgique Nous aimerions premièrement présenter le parcours possible d’une personne cérébro-lésée à travers la filière de soins existant en Belgique. Après l’accident cérébral, la personne est généralement prise en charge par le service de soins intensifs des structures hospitalières. Ensuite, et après une durée variable, le patient pourra être admis en service spécialisé (neurologie, traumatologie, ….) toujours au sein des hôpitaux. Chaque patient peut bénéficier ensuite d’une période de rééducation fonctionnelle de deux ans dans des centres spécialisés comme le CTR à Bruxelles ou William Lennox en Wallonie. Ensuite, parfois après passage à domicile plus ou moins long, un passage à la Braise ou au Ressort en centre de réadaptation fonctionnelle et cognitive peut être envisagé, si l’autonomie de la personne le permet. La prise en charge est de 3 ans maximum qui pourra à son terme être prolongée par un suivi médico-social postréadaptation de 2 ans (24 demi-jours par an afin de pérenniser les projets mis en place durant la réadaptation). A la sortie de l’hôpital ou suite à un séjour plus ou moins long à domicile, la personne cérébro-lésée n’ayant pas une autonomie suffisante, ni un de potentiel d’évolution suffisamment important pour participer au programme de réadaptation, pourra faire la demande de venir en centre de jour. Si nécessaire (qu’il y ait eu passage en centre de réadaptation ou non, que la personne soit au centre de jour ou non), il y a une possibilité d’un suivi à long terme grâce aux Services d’accompagnement spécialisés. La Braise et Le Ressort, institutions desquelles nous sommes les représentants aujourd’hui se situent dans la filière, au niveau de la phase de réadaptation et de la prise en charge ou de l’accompagnement à long terme. 1/7 BRUXELLES - Colloque 10 décembre 2010 – Coordination au long cours de la réinsertion familiale, sociale et professionnelle d’une personne traumatisée crânienne. La prise en charge à long terme des personnes cérébro-lésées : Exemples de pratiques en Belgique francophone. La Braise – Le Ressort. (B) Présentation des structures de prise en charge à long terme en Belgique Nos deux institutions rassemblent donc chacune plusieurs structures : Les centres de réadaptation cognitive subventionnés par l’INAMI et les autres structures qui sont subventionnées différemment en fonction du territoire (COCOF/AWIPH). Le centre de réadaptation fonctionnelle et cognitive (INAMI) : Il accueille en journée une dizaine d’adultes cérébro-lésés ayant encore des possibilités d’évolution et une autonomie suffisante pour participer au programme de réadaptation. Celui-ci est adapté à leurs difficultés motrices, phasiques, cognitives, comportementales et émotionnelles. L’objectif de ce programme est de leur permettre d’évoluer vers une plus grande autonomie dans la vie quotidienne et d’aller vers une réinsertion familiale, sociale et/ou professionnelle. Les moyens utilisés pour atteindre ces objectifs sont les thérapies individuelles par une équipe pluridisciplinaire ainsi que des activités de groupe. Il est demandé par l’INAMI, par le biais des évaluations, de mesurer le potentiel d’évolution des personnes accueillies. En cas de non évolution, une réorientation doit être faite. La prise en charge est donc assez intensive. Cette période de réadaptation peut comme nous l’avons présenté dans la filière de soins durer maximum trois ans. Un suivi médico-social de deux ans maximum a été mis en place « dernièrement ». Il permet à la personne d’être suivie à raison de 24 demi-jours par an afin de pérenniser les projets mis en place durant la réadaptation. L’avantage de ce suivi est que le patient est suivi par les mêmes intervenants que ceux de sa période de réadaptation. Les centres de jour (COCOF- AWIPH) Ils accueillent 12 adultes cérébro-lésés et 8 non conventionnés au Ressort et 36 à La Braise. L’objectif de ces centres est de favoriser une plus grande autonomie de la personne, son épanouissement personnel et sa réinsertion sociale, familiale et socioprofessionnelle en privilégiant la qualité de vie et l’ouverture à la collectivité. La prise en charge, 5 jours par semaine, par les équipes multidisciplinaires est faite de quelques thérapies et surtout d’activités de groupe. La durée des séjours est illimitée au Centre de jour de La Braise. Nous y accueillons donc parfois des personnes cérébro-lésées pour de nombreuses années, même si il n’y a pas toujours d’évolution importante observée. Au Ressort, il y a une demande de prolongation à effectuer tous les 5 ans auprès de l’AWIPH. Le centre de jour 2/7 BRUXELLES - Colloque 10 décembre 2010 – Coordination au long cours de la réinsertion familiale, sociale et professionnelle d’une personne traumatisée crânienne. La prise en charge à long terme des personnes cérébro-lésées : Exemples de pratiques en Belgique francophone. La Braise – Le Ressort. (B) n’accueille pas les personnes cérébro-lésées dont l’objectif est uniquement occupationnel. Le service répit Depuis mai 2009, un service répit s’est ouvert à La Braise permettant à une dizaine de famille de personnes cérébro-lésées en situation de grande dépendance de souffler pendant que leur proche est pris en charge par un professionnel. Différentes formules sont proposées aux familles ; une présence rassurante à domicile, des activités à l’extérieur, des journées dans les locaux du service, des weekends et une semaine de vacances durant l’été. Nos Services d’Accompagnement Les bénéficiaires pouvant faire appel au service d’accompagnement peuvent venir d’une autre structure de prise en charge à long terme pour personnes cérébro-lésées ou n’appartenir à aucune. La prise en charge, précédée par une analyse de la demande et une évaluation, se fait par le biais d’entretiens réguliers dans les locaux du service, à domicile, sur le lieu du travail, sur le lieu d’activités diverses, … Les aides proposées vont de l’accompagnement dans l’autonomie (aménagement du domicile, recherche de logement, suivi administratif et/ou financier, aide à la gestion du réseau relationnel,…) à l’accompagnement et l’aide à la réinsertion (informations sur les droits et devoirs de la personne, recherche de loisirs, de bénévolat, de formations, d’emploi en milieu ordinaire ou adapté). La Braise propose également des appartements de transition dont le but est d’évaluer la capacité ou non à vivre seul et de déterminer les aides et services nécessaires. Le Service d’Accompagnement pérennise également les projets d’autonomie, d’insertion familiale, sociale et professionnelle pour les personnes cérébro-lésées qui ont été mis en place lors d’un passage en centre de jour et/ou de réadaptation. Le rôle des Services d’accompagnement est également de coordonner et d’entretenir le réseau gravitant autour de la personne cérébro-lésée. Il s’agit d’un relai à long terme puisqu’il n’y a pas de limitation dans le temps à la braise et qu’au ressort, une demande de prolongation doit être faite tous les 5 ans Le service du Ressort propose quant à lui des activités de loisirs en groupe. En effet, afin de pérenniser les projets et de répondre à la demande de nos bénéficiaires en termes de relations et d’intégration sociales le service a mis en place un réseau d’activité local au sein duquel chaque bénéficiaire peut s’inscrire. 3/7 BRUXELLES - Colloque 10 décembre 2010 – Coordination au long cours de la réinsertion familiale, sociale et professionnelle d’une personne traumatisée crânienne. La prise en charge à long terme des personnes cérébro-lésées : Exemples de pratiques en Belgique francophone. La Braise – Le Ressort. (B) Ce réseau d’activité s’est construit à mesure des contacts et synergies établies avec diverses organisations de la région. Elles sont assurées par soit un intervenant extérieur, soit par notre service. La palette d’activités proposées se veut être diversifiée afin de rencontrer les motivations de chacun. Actuellement sont proposées des activités telles que les activités sportives (fitness, natation, …) les groupes artistiques (atelier peinture, atelier d’art plastique, …) les espaces de rencontres et d’échanges (le CPAS de Gembloux, les restaurants du cœur, …), et d’autres activités de groupe (atelier cuisine, jeux de société, débat d’actualité, etc.). Le service résidentiel de Transition Le Ressort à depuis peu mis en place un Service Résidentiel de Transition, dit SRT. Ce service permet aux bénéficiaires présentant des difficultés importantes mais ayant néanmoins un projet de vie autonome, d’évoluer au quotidien dans leur projet par le passage régulier, parfois plusieurs fois par jour, des différents intervenants de l’équipe. Ils sont ainsi accompagnés dans chacune des actions qui puissent représenter un obstacle. Ici également, le réseau local est sollicité (infirmières, aide familiales, etc.) La coordination au long cours ou « case management » dans notre pratique Selon nous, la coordination au long cours ou « case management » est un processus en plusieurs étapes. Ces étapes, en Belgique, sont des actions entreprises par les équipes, en collaboration avec la famille, la personne cérébro-lésée et son réseau, et non pas par un intervenant unique. Il y a toutefois dans chaque équipe, une personne désignée comme référent du patient. Les différentes étapes que nous pouvons distinguer sont : - La récolte d’informations concernant la personne et son environnement : - Récolte des données des évaluations réalisées en fonction du projet de vie et résumé de celles-ci pour en dégager des pistes d’action - La mise en place d’aides, de moyens de compensation et de services en fonction du projet de vie 4/7 BRUXELLES - Colloque 10 décembre 2010 – Coordination au long cours de la réinsertion familiale, sociale et professionnelle d’une personne traumatisée crânienne. La prise en charge à long terme des personnes cérébro-lésées : Exemples de pratiques en Belgique francophone. La Braise – Le Ressort. (B) - La coordination, le maintien du suivi et la réévaluation au fil du temps de la pertinence des aides et services. Durant toutes ces étapes une importance doit être portée au réseau. On en reparlera plus loin. Nous allons maintenant vous détailler les différentes étapes de la coordination au long cours. La récolte des informations sur la personne et son environnement Les entretiens d’admission permettent la récolte d’un certain nombre d’informations de la part de la famille et du patient. Nous demandons en outre systématiquement à obtenir les rapports effectués durant les périodes d’hospitalisation et de rééducation. Nous prenons également contact avec les équipes ou autres personnes ayant gravité autour de la personne cérébro-lésée dans le cadre de son projet ( essai d’activités précédemment, famille, travail,…), avec son médecin généraliste ou avec les autres professionnels toujours en mission actuellement (administrateur provisoire des biens, soins à domicile, mutuelle, CPAS, …) Récolte des données des évaluations réalisées en fonction du projet de vie et résumé de celles-ci pour en dégager des pistes d’action Des évaluations (des capacités et incapacités, des besoins, envies, motivations et intérêts) de la personne sont réalisées par le biais d’évaluations classiques mais surtout écologiques. Lors de réunions d’équipe, lors des entretiens avec le patient et lors des bilans de famille, nous décidons ensemble ce qu’il y a lieu de mettre en place au niveau des aides, moyens de compensation et/ou services nécessaires à l’élaboration du projet. Les bilans de famille permettent également à l’équipe d’expliquer, de sensibiliser la famille aux difficultés liées à la lésion cérébrale acquise. Parfois, quand le projet de la personne est irréaliste nous devons nous assurer qu’un travail de deuil est entamé. (ex : demande première de travail : travail de deuil pour amener à qualité de vie, au bénévolat, aux activités de loisirs). Les évaluations sont effectuées par l’équipe mais il est important également d’avoir des contacts avec la famille et l’environnement de la personne (ses activités de loisirs, professionnelles, les experts, administrateurs des biens,…) En effet, nous pouvons obtenir des informations importantes en bilan de famille par exemple ou nous apprenons que certains comportements se répètent régulièrement à domicile et non au centre ou l’inverse. Cette information permettra d’avance dans la réadaptation du patient. 5/7 BRUXELLES - Colloque 10 décembre 2010 – Coordination au long cours de la réinsertion familiale, sociale et professionnelle d’une personne traumatisée crânienne. La prise en charge à long terme des personnes cérébro-lésées : Exemples de pratiques en Belgique francophone. La Braise – Le Ressort. (B) La mise en place d’aides, de moyens de compensation et de services en fonction du projet de vie En réunion d’équipe ou lors des bilans de familles, nous proposons les aides qui sont nécessaires et voyons quel membre de l’équipe, membre de la famille, service, ou membre du réseau peut s’en charger. Les aides consistent par exemple à accompagner la personne cérébro-lésée à divers rendez-vous, l’aider à prendre les informations dont elle a besoin pour son projet, l’aider dans la recherche d’un logement adapté à ses séquelles, dans la recherche d’activités, de travail, de stage,… Il s’agit en plus des recherches d’accompagner la personne dans son autonomie ou dans ses nouvelles activités. Les moyens de compensations consistent eux en divers outils comme l’agenda ou carnet de mémoire, la mise en place de procédures détaillées et simplifiées, plannings, outils électroniques (Memx, gsm,…),… Enfin, pour les services, iI peut s’agir de service d’aides à domicile (aide familiales, ménagères,…), de services de transports adapté, de soutien psychologique, d’administration de biens,… Coordination et maintien du suivi. Réévaluation au fil du temps de la pertinence des aides et services. Le rôle de nos équipes est d’assurer une fluidité dans les services et les aides (régulières, adaptées, réadaptées). Nous devons également prendre contact régulièrement avec le réseau. Enfin nous nous assurons d’un suivi à long terme pour s’assurer de la pérennisation des aides, moyens de compensation et services mis en place afin de garantir à long terme l’élaboration et la réalisation du projet de vie. Lors de toutes ces étapes la notion de réseau est vraiment importante. Il faut le créer, l’entretenir, le faire évoluer et le maintenir à long terme. La construction du réseau et son maintien dans le temps est également l’une des notions importante du suivi au long cours. Par réseau, nous avons une visée très large : - Réseau familial (parents, conjoint, fratrie, grands-parents, oncles et tantes,…) : Dans le réseau, la famille jour un rôle extrêmement important quand elle est présente auprès du patient. Ce serait illusoire de ne travailler 6/7 BRUXELLES - Colloque 10 décembre 2010 – Coordination au long cours de la réinsertion familiale, sociale et professionnelle d’une personne traumatisée crânienne. La prise en charge à long terme des personnes cérébro-lésées : Exemples de pratiques en Belgique francophone. La Braise – Le Ressort. (B) qu’avec le patient sans prendre en compte son environnement familial. Nos structures sont là pour les sensibiliser aux difficultés de leurs proches, pour les écouter et les soutenir. L’équilibre familial est en effet souvent rompu en cas d’accident cérébral d’un des membres. Il est par ailleurs important qu’il y ait une cohérence entre la famille, le patient et l’institution concernant le projet de vie du patient. La famille est finalement souvent co-auteur du projet. Notre rôle en tant qu’institution est également parfois d’aider la personne cérébro-lésée à transmettre des messages à sa famille quand elle n’y arrive pas seule. La famille enfin, détient bon nombre d’informations utiles à la réadaptation ou à l’accompagnement à long terme qu’il est utile de partager lors des rencontres, bilans, coups de téléphone, … - Réseau social (amis, activités de loisirs, de volontariat, voisinage – réseau de proximité,…) : il est également important, en fonction du projet du patient, de mettre en place un réseau de « voisinage ». - Réseau professionnel (employeur, collègues, ONEM, …) : si le projet du patient est une reprise de travail il est bien sur évident qu’il faudra avoir des contacts avec son ancien ou nouveau travail. Permettre au patient, avec notre aide, d’expliquer ses éventuelles difficultés, de soutenir l’employeur, de proposer des adaptations du poste de travail afin que la réinsertion professionnelle se passe le mieux possible. Ce suivi est très important sur du long terme car la réinsertion peut très bien se dérouler les premiers mois puis voir surgir des difficultés plus tard. Avoir une personne de référence peut est utile tant au patient qu’à l’employeur. Il en faut pas non plus négliger tout l’aspect administratif en rapport avec l’arrêt de l’activité professionnelle, les lois sur la reprise, les conditions, …. - Réseau administratif (avocat, administrateur des biens, mutuelle, service Phare et AWIPH,… : - Réseau médical et paramédical (médecin généraliste, médecin expert, médecins neurologues ou spécialistes, kinésithérapeute, infirmier, logopède,…). Il est important de pouvoir sensibiliser le réseau gravitant autour de la personne cérébro-lésées à ses difficultés. Il peut être également important que nous puissions apporter, grâce à l’équipe multidisciplinaire, diverses informations utiles pour le médecin expert qui ne connait pas toujours les spécificités de la lésion cérébrale et surtout les difficultés que peut engendrer le handicap invisible. - Réseau d’aide et de services (services de soins à domicile, services de transports, aides familiales et ménagères, service d’accompagnement,…). Il est nécessaire d’expliquer aux services mis en place, la situation et de créer une collaboration positive. Nous avons pu par ex observer il y a quelques 7/7 BRUXELLES - Colloque 10 décembre 2010 – Coordination au long cours de la réinsertion familiale, sociale et professionnelle d’une personne traumatisée crânienne. La prise en charge à long terme des personnes cérébro-lésées : Exemples de pratiques en Belgique francophone. La Braise – Le Ressort. (B) années que les aides familiales avaient parfois des difficultés à comprendre l’apathie, qu’elle prenait pour de la paresse. Le Centre Ressources a été sensibiliser quelques services de soins à domicile avec lesquels nous travaillons plus souvent afin de permettre d’offrir aux patients un service de meilleure qualité empreint de respect et de compréhension et aux services eux-mêmes un relais possible vers nous en cas de questionnement. Cette sensibilisation peut être positive avec certains services prenant en charge certains aspects de la vie de la personne cérébro-lésée. Au Ressort, au-delà de la mise en place d’aides, de moyens de compensation et de services pour chacun des bénéficiaires ayant besoin d’y recourir, un second réseau s’est progressivement mis en place compte tenu du nombre de plus en plus important de bénéficiaires dans la région de Gembloux. Des contacts et relations ont été mis en place, il s’agit là, par exemple, d’un médecin traitant de référence, d’un dentiste, d’un kinésithérapeute, d’un pharmacien, d’une infirmière qui puisse de part leurs interventions régulières répondre à la spécificité de la demande de nos bénéficiaires. Les manques et obstacles Divers obstacles sont rencontrés dans nos pratiques de coordination au long cours des projets de réinsertion. Un des obstacles est que les membres du réseau sont souvent non formés à la spécificité de la lésion cérébrale acquise et le passage de relais n’est pas toujours facile. Ex concret : non compréhension de l’importance de maintenir les moyens de compensation mis en place, incompréhension face aux troubles comportementaux, non connaissance du handicap invisible (ex : pense que la personne puisqu’elle répond a compris ce qu’on lui a dit alors que parfois ce n’est pas le cas) Un deuxième obstacle est qu’il n’existe qu’un service d’accompagnement spécialisé en Wallonie et qu’étant donné la disparité géographique des patients, il est parfois difficile d’intervenir quand il n’y a aucun relais spécialisé tout près du domicile du patient (ex : Bastogne). Un autre obstacle rencontré est la transmission d’informations entre structures (intra structures et inter-structures). Nous ne recevons pas toujours rapidement les rapports effectués auparavant dans la prise en charge, les familles ne sont pas 8/7 BRUXELLES - Colloque 10 décembre 2010 – Coordination au long cours de la réinsertion familiale, sociale et professionnelle d’une personne traumatisée crânienne. La prise en charge à long terme des personnes cérébro-lésées : Exemples de pratiques en Belgique francophone. La Braise – Le Ressort. (B) toujours au courant des services existants, les structures hospitalières n’envoient pas toujours les patients vers des relais à long terme,…. Suite au manque de structures adaptées à la lésion cérébrale (que ce soit au niveau hébergement, au niveau du manque de place en centre de jour, à l’inadaptation des centres existants de pouvoir accueillir des personnes en situation de grande dépendance, aux manques de loisirs adaptés, …), nous sommes parfois « bloqué » de ne pas avoir de lieu de réorientation. Enfin, nous sommes confrontés à des problématiques qui se surajoutent à la lésion cérébrale acquise comme les problèmes psychiatriques, d’assuétude, de vieillissement, … Dans ces cas également, nous ne trouvons pas toujours de collaboration ou de réorientation facilement étant donné les séquelles de la lésion cérébrale. Ex : un patient ayant une lésion cérébrale et des troubles psychiatriques ne trouvera pas facilement une solution d’accompagnement adaptée à ses difficultés. Il sera soit pris en charge par une de nos structures qui ne sont pas spécialisées dans les troubles psychiatriques, soit dans un hôpital psychiatriques ou la particularité de leur séquelles ne seront pas toujours reconnues ni comprises. Conclusion : Il nous semble important, pour conclure, de répéter que pour nous, le risque qu’un seul professionnel coordonne le suivi à long terme de la personne cérébro-lésée, peut amener un sentiment de toute puissance chez le professionnel et entrainer un sentiment de dépendance pour la personne accompagnée. Le fait de travailler en équipe permet également de remettre nos pratiques en question régulièrement. C’est également en ayant des contacts très réguliers avec la personne et en l’accompagnant dans des situations concrètes (ce que font les équipes) qu’on peut au mieux les guider vers des services ou les aider dans l’acceptation des moyens de compensation. Il est essentiel pour nous, que l’équipe reste à l’écoute des demandes et des besoins évolutifs de la famille et de la personne cérébro-lésée. En effet, les besoins se modifient au cours du temps que ce soit de par l’âge de l’aidant, de par le vieillissement précoce de la personne cérébro-lésée, de par l’inquiétude de l’avenir, d’une situation financière brusquement modifiée, … 9/7 BRUXELLES - Colloque 10 décembre 2010 – Coordination au long cours de la réinsertion familiale, sociale et professionnelle d’une personne traumatisée crânienne. La prise en charge à long terme des personnes cérébro-lésées : Exemples de pratiques en Belgique francophone. La Braise – Le Ressort. (B) Cette réflexion sur la coordination au long cours est vraiment intéressante car nous sommes convaincu qu’il est essentiel d’avoir une équipe derrière la personne cérébro-lésée et ce, sur du long terme ! Nous espérons également que le politique entendra que c’est un réel besoin de financer correctement la prise en charge à long terme et ce pour l’avenir des personnes cérébro-lésées et de leurs familles. 10/7
