La prise en charge à long terme des personnes cérébro

BRUXELLES - Colloque 10 décembre 2010 – Coordination au long cours de la réinsertion familiale, sociale et professionnelle d’une personne
traumatisée crânienne.
La prise en charge à long terme des personnes cérébro-lésées : Exemples de pratiques en Belgique francophone. La Braise – Le Ressort. (B)
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La prise en charge à long terme des personnes cérébro-lésées :
Exemples de pratiques en Belgique francophone
La filière de soins en Belgique
Nous aimerions premièrement présenter le parcours possible d’une personne
cérébro-lésée à travers la filière de soins existant en Belgique.
Après l’accident cérébral, la personne est généralement prise en charge par le
service de soins intensifs des structures hospitalières.
Ensuite, et après une durée variable, le patient pourra être admis en service
spécialisé (neurologie, traumatologie, ….) toujours au sein des hôpitaux.
Chaque patient peut bénéficier ensuite d’une période de rééducation fonctionnelle de
deux ans dans des centres spécialisés comme le CTR à Bruxelles ou William Lennox
en Wallonie.
Ensuite, parfois après passage à domicile plus ou moins long, un passage à la
Braise ou au Ressort en centre de réadaptation fonctionnelle et cognitive peut être
envisagé, si l’autonomie de la personne le permet. La prise en charge est de 3 ans
maximum qui pourra à son terme être prolongée par un suivi médico-social post-
réadaptation de 2 ans (24 demi-jours par an afin de pérenniser les projets mis en
place durant la réadaptation).
A la sortie de l’hôpital ou suite à un séjour plus ou moins long à domicile, la personne
cérébro-lésée n’ayant pas une autonomie suffisante, ni un de potentiel d’évolution
suffisamment important pour participer au programme de réadaptation, pourra faire la
demande de venir en centre de jour.
Si nécessaire (qu’il y ait eu passage en centre de réadaptation ou non, que la
personne soit au centre de jour ou non), il y a une possibilité d’un suivi à long terme
grâce aux Services d’accompagnement spécialisés.
La Braise et Le Ressort, institutions desquelles nous sommes les représentants
aujourd’hui se situent dans la filière, au niveau de la phase de réadaptation et de la
prise en charge ou de l’accompagnement à long terme.

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Présentation des structures de prise en charge à long terme en Belgique
Nos deux institutions rassemblent donc chacune plusieurs structures : Les centres de
réadaptation cognitive subventionnés par l’INAMI et les autres structures qui sont
subventionnées différemment en fonction du territoire (COCOF/AWIPH).
Le centre de réadaptation fonctionnelle et cognitive (INAMI) :
Il accueille en journée une dizaine d’adultes cérébro-lésés ayant encore des
possibilités d’évolution et une autonomie suffisante pour participer au programme de
réadaptation. Celui-ci est adapté à leurs difficultés motrices, phasiques, cognitives,
comportementales et émotionnelles. L’objectif de ce programme est de leur
permettre d’évoluer vers une plus grande autonomie dans la vie quotidienne et d’aller
vers une réinsertion familiale, sociale et/ou professionnelle. Les moyens utilisés pour
atteindre ces objectifs sont les thérapies individuelles par une équipe
pluridisciplinaire ainsi que des activités de groupe. Il est demandé par l’INAMI, par le
biais des évaluations, de mesurer le potentiel d’évolution des personnes accueillies.
En cas de non évolution, une réorientation doit être faite. La prise en charge est donc
assez intensive.
Cette période de réadaptation peut comme nous l’avons présenté dans la filière de
soins durer maximum trois ans. Un suivi médico-social de deux ans maximum a été
mis en place « dernièrement ». Il permet à la personne d’être suivie à raison de 24
demi-jours par an afin de pérenniser les projets mis en place durant la réadaptation.
L’avantage de ce suivi est que le patient est suivi par les mêmes intervenants que
ceux de sa période de réadaptation.
Les centres de jour (COCOF- AWIPH)
Ils accueillent 12 adultes cérébro-lésés et 8 non conventionnés au Ressort et 36 à La
Braise. L’objectif de ces centres est de favoriser une plus grande autonomie de la
personne, son épanouissement personnel et sa réinsertion sociale, familiale et socio-
professionnelle en privilégiant la qualité de vie et l’ouverture à la collectivité. La prise
en charge, 5 jours par semaine, par les équipes multidisciplinaires est faite de
quelques thérapies et surtout d’activités de groupe.
La durée des séjours est illimitée au Centre de jour de La Braise. Nous y accueillons
donc parfois des personnes cérébro-lésées pour de nombreuses années, même si il
n’y a pas toujours d’évolution importante observée. Au Ressort, il y a une demande
de prolongation à effectuer tous les 5 ans auprès de l’AWIPH. Le centre de jour

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n’accueille pas les personnes cérébro-lésées dont l’objectif est uniquement
occupationnel.
Le service répit
Depuis mai 2009, un service répit s’est ouvert à La Braise permettant à une dizaine
de famille de personnes cérébro-lésées en situation de grande dépendance de
souffler pendant que leur proche est pris en charge par un professionnel. Différentes
formules sont proposées aux familles ; une présence rassurante à domicile, des
activités à l’extérieur, des journées dans les locaux du service, des weekends et une
semaine de vacances durant l’été.
Nos Services d’Accompagnement
Les bénéficiaires pouvant faire appel au service d’accompagnement peuvent venir
d’une autre structure de prise en charge à long terme pour personnes cérébro-lésées
ou n’appartenir à aucune. La prise en charge, précédée par une analyse de la
demande et une évaluation, se fait par le biais d’entretiens réguliers dans les locaux
du service, à domicile, sur le lieu du travail, sur le lieu d’activités diverses, …
Les aides proposées vont de l’accompagnement dans l’autonomie (aménagement du
domicile, recherche de logement, suivi administratif et/ou financier, aide à la gestion
du réseau relationnel,…) à l’accompagnement et l’aide à la réinsertion (informations
sur les droits et devoirs de la personne, recherche de loisirs, de bénévolat, de
formations, d’emploi en milieu ordinaire ou adapté). La Braise propose également
des appartements de transition dont le but est d’évaluer la capacité ou non à vivre
seul et de déterminer les aides et services nécessaires.
Le Service d’Accompagnement pérennise également les projets d’autonomie,
d’insertion familiale, sociale et professionnelle pour les personnes cérébro-lésées qui
ont été mis en place lors d’un passage en centre de jour et/ou de réadaptation.
Le rôle des Services d’accompagnement est également de coordonner et d’entretenir
le réseau gravitant autour de la personne cérébro-lésée.
Il s’agit d’un relai à long terme puisqu’il n’y a pas de limitation dans le temps à la
braise et qu’au ressort, une demande de prolongation doit être faite tous les 5 ans
Le service du Ressort propose quant à lui des activités de loisirs en groupe. En effet,
afin de pérenniser les projets et de répondre à la demande de nos bénéficiaires en
termes de relations et d’intégration sociales le service a mis en place un réseau
d’activité local au sein duquel chaque bénéficiaire peut s’inscrire.

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Ce réseau d’activité s’est construit à mesure des contacts et synergies établies avec
diverses organisations de la région. Elles sont assurées par soit un intervenant
extérieur, soit par notre service. La palette d’activités proposées se veut être
diversifiée afin de rencontrer les motivations de chacun. Actuellement sont
proposées des activités telles que les activités sportives (fitness, natation, …) les
groupes artistiques (atelier peinture, atelier d’art plastique, …) les espaces de
rencontres et d’échanges (le CPAS de Gembloux, les restaurants du cœur, …), et
d’autres activités de groupe (atelier cuisine, jeux de société, débat d’actualité, etc.).
Le service résidentiel de Transition
Le Ressort à depuis peu mis en place un Service Résidentiel de Transition, dit SRT.
Ce service permet aux bénéficiaires présentant des difficultés importantes mais
ayant néanmoins un projet de vie autonome, d’évoluer au quotidien dans leur projet
par le passage régulier, parfois plusieurs fois par jour, des différents intervenants de
l’équipe. Ils sont ainsi accompagnés dans chacune des actions qui puissent
représenter un obstacle. Ici également, le réseau local est sollicité (infirmières, aide
familiales, etc.)
La coordination au long cours ou « case management » dans notre pratique
Selon nous, la coordination au long cours ou « case management » est un processus
en plusieurs étapes. Ces étapes, en Belgique, sont des actions entreprises par les
équipes, en collaboration avec la famille, la personne cérébro-lésée et son réseau,
et non pas par un intervenant unique. Il y a toutefois dans chaque équipe, une
personne désignée comme référent du patient.
Les différentes étapes que nous pouvons distinguer sont :
- La récolte d’informations concernant la personne et son environnement :
- Récolte des données des évaluations réalisées en fonction du projet de
vie et résumé de celles-ci pour en dégager des pistes d’action
- La mise en place d’aides, de moyens de compensation et de services en
fonction du projet de vie

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- La coordination, le maintien du suivi et la réévaluation au fil du temps de
la pertinence des aides et services.
Durant toutes ces étapes une importance doit être portée au réseau. On en reparlera
plus loin.
Nous allons maintenant vous détailler les différentes étapes de la coordination au
long cours.
La récolte des informations sur la personne et son environnement
Les entretiens d’admission permettent la récolte d’un certain nombre d’informations
de la part de la famille et du patient. Nous demandons en outre systématiquement à
obtenir les rapports effectués durant les périodes d’hospitalisation et de rééducation.
Nous prenons également contact avec les équipes ou autres personnes ayant
gravité autour de la personne cérébro-lésée dans le cadre de son projet ( essai
d’activités précédemment, famille, travail,…), avec son médecin généraliste ou avec
les autres professionnels toujours en mission actuellement (administrateur provisoire
des biens, soins à domicile, mutuelle, CPAS, …)
Récolte des données des évaluations réalisées en fonction du projet de
vie et résumé de celles-ci pour en dégager des pistes d’action
Des évaluations (des capacités et incapacités, des besoins, envies, motivations et
intérêts) de la personne sont réalisées par le biais d’évaluations classiques mais
surtout écologiques. Lors de réunions d’équipe, lors des entretiens avec le patient et
lors des bilans de famille, nous décidons ensemble ce qu’il y a lieu de mettre en
place au niveau des aides, moyens de compensation et/ou services nécessaires à
l’élaboration du projet. Les bilans de famille permettent également à l’équipe
d’expliquer, de sensibiliser la famille aux difficultés liées à la lésion cérébrale
acquise.
Parfois, quand le projet de la personne est irréaliste nous devons nous assurer qu’un
travail de deuil est entamé. (ex : demande première de travail : travail de deuil pour
amener à qualité de vie, au bénévolat, aux activités de loisirs). Les évaluations sont
effectuées par l’équipe mais il est important également d’avoir des contacts avec la
famille et l’environnement de la personne (ses activités de loisirs, professionnelles,
les experts, administrateurs des biens,…) En effet, nous pouvons obtenir des
informations importantes en bilan de famille par exemple ou nous apprenons que
certains comportements se répètent régulièrement à domicile et non au centre ou
l’inverse. Cette information permettra d’avance dans la réadaptation du patient.